フェイク？にも光を

あっという間に、日が過ぎ去りますね。
大切な大切な。

1年が信じられないほど、早く。
この1年、何をしていたのだろう。
とりあえず、日々、生きることに精一杯だったように思います。

「脳脊髄液減少症」関連のブログや記事も増えてきて
もう、私のお役目もいいのかなぁ～とか。

そんな時、とんでもない記事を知りました
https://ameblo.jp/tonamiikyoku/entry-12415553207.html

「脳脊髄液減少症はフェイクニュース」だって。
ブログ主は、地方の整形外科医らしいのだけど。
まだまだ。。なんですね。

患者さん達が、反論コメを入れてますが、お答えがノラリクラリ。
それでもこのドクターは、まだまだ良心的だと思います。
普通、この場合、記事を削除するかブログを閉鎖してしまうか。

脳脊髄液減少症を記事にして下さるだけで、感謝です。

この病気、まだまだです。
いまだに、医師にも周囲にもご家族にも、理解されず
暗い冷たい暗闇の中で、
動けず、もがいて、苦しんで、死んだ方がマシと
生を諦めていらっしゃる方々が、どれだけいるのでしょう。

どうか光を

神様

お祈りいたします

脳脊髄液減少症患者に光。。。か。

ご無沙汰しております。

いつの間にか12月ですね。早すぎる！
ほんの数日前に除夜の鐘を聴いたような。。
脳脊髄液減少症患者には、休日はないのです。
常に症状と向き合い、闘い、凹み、命かけで生きています。

でも、神様はなかなかお迎えに来てくれない。
こんな残酷な病気ってそんなにないと思うなあ～。

先日亡くなった、川島さんも召される数日前までは、立って普通に話していたし、
舞台の稽古もされていらしたそうですし。
今、乳がんの抗がん剤との副作用で闘っていらっしゃる北斗さんも、
ブログによると、愛犬とのお散歩や外食もされているようで。
もちろん、それは、同病者に対する励ましやエールのために、あえて笑顔でいらっしゃるかもしれないけれど。
癌治療は、患者さんの選択肢があります。
手術か、抗がん剤か、放射線か。
そのステージと患部や患者さんの状態によりますが、「選択肢がある」、そして「患者として認められている」
わけですよね。もうそれだけで、なんて恵まれているのだろう～。

こんな事を書いてしまうと、また荒れるのかな。
「癌患者」を冒涜している、とか、削除しろとか。

でもね。癌患者さんのように知名度の高い方々は、弱音を吐かず思い切り前向きの記事を綴るのは素晴らしい。
頑張ってほしい、と願います。

ただ、私達のように、9割以上の医師に認知されない疾患患者は、それは、どうなのかな。

どんなに「辛い、辛い」と訴えても、「気のせい」「性格のせい」「ストレスのせい」にされて
ただひたすら放置されている身としては、やっぱりね。
今、置かれている現状や症状を訴えてほしいです。

と・こ・ろ・で
脳脊髄液減少症に光が見えてきました。

「髄液漏れ治療：患部血液注射、９割有効　３５９例分析」

毎日新聞　2015年11月30日

リンクが切れる前に、一応全文コピペします。

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激しい頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄（せきずい）液減少症」で、厚生労働省研究班が３５９症例を分析し、
ブラッドパッチと呼ばれる治療が９０％の確率で有効との結果が出た。症例には交通事故などの「外傷」で発症したものが相当数含まれるという。
「髄液が漏れることは極めてまれで、患者はほとんどいないはず」と否定する声が一部に根強くあるが、
８年以上の研究はこの主張を真っ向から否定する結果となっている。
     
日本脳神経外科学会が３０日に東京都内で発表した。
学会理事長で研究班長の嘉山孝正氏は「健康保険が適用されるようにしたい。引きこもりの子どもの中にも患者がいるかもしれず、
小児の研究にも取り組む」と語った。

発表によると、減少症を先進医療で治療している４６の医療機関にアンケートを実施。回答があった３０機関で計８９０症例を治療していた。
研究班はさらに協力が得られた３５９症例について詳細なアンケートをした。

ブラッドパッチをしたのは３３６例。結果は、治癒３３・１％、軽快５７・１％、不変９・５％、悪化０・３％。

この疾患について「近年日本で相次いだ報告の多くは誤診だ」との批判がある。
主な根拠は、髄液が漏れることがあると７０年以上前から言われてきたのに、報告例が少なかったからだ。
研究班の２０１１年の中間報告でも、認定した確実な症例は１６にとどまった。それが一気に増えた理由について、
嘉山氏は「先進医療に認められ、治療する医療機関が増えたため」と説明。８９０もの症例が集まった減少症の研究は例がないという。

減少症は００年ごろから日本の一部の医師が積極的に診断するようになった。
０５年に交通事故の補償を巡って訴訟が続発していると分かり、社会問題化した。
研究班は０７年に発足。１１年に髄液の漏れを判定する基準をまとめた。１２年春、ブラッドパッチが先進医療に認められた。

患者団体「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「保険適用が現実味を帯びてきた。研究班に感謝したい」と話している。【渡辺暖】

【ことば】脳脊髄液減少症とブラッドパッチ

脳と脊髄は硬膜で包まれており、硬膜内の隙間（すきま）を髄液が満たしている。
この髄液が漏れて減ると頭痛や吐き気、めまいなどさまざまな症状が起きる。漏れを止める治療法に、
患者から採取した血液を患部付近に注射する「ブラッドパッチ」がある。患者団体によると全額自費だと数十万円かかる。
２０１２年に先進医療となり、国の基準を満たした医療機関では一部に保険が適用され、患者負担は１０万円程度。

◇脳脊髄液減少症を巡る主な動き

２０００年ごろ　交通事故で発症すると主張する医師が現れる

０５年５月　事故の補償を巡る患者と損保各社との訴訟多発が表面化

　　　９月　事故との因果関係を認める初の民事判決（２月）が明らかに

０６年１月　２例目の患者勝訴判決

　　　３月　厚生労働相が研究費補助を表明

　　１０月　日本脳神経外科学会がシンポジウムで議論

０７年３月　国の研究班がスタート

１１年５月　研究班が「事故での発症はまれでない」と中間報告

　　１０月　研究班が診断基準を発表

１２年５月　ブラッドパッチの先進医療を承認

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いつも毎日新聞さん、ありがとうございます。
この病気を長年取材して下さっている、渡辺暖さん、本当に感謝しています。
「朝日」さんや「読売」さんも、よろしくお願いしますね～。

ようやく、この病気に光が当たってきたな、ととても嬉しく思います。

ただ、この記事読んで、なんだかな～と思う部分もあります。
「減少症は００年ごろから日本の一部の医師が積極的に診断するようになった。」
「一部」って、熱海のS医師ですよね。
S教授がいなければ、彼の気づきがなければ、今でも、患者さん達は、暗闇の中で彷徨っていたはずです。
彼が医学会で、発表しても、発表しても反発の嵐だったそうです。
特に、損保側の医師の反論がすさまじい。
「むちうち位で、硬膜に穴は開かない」「ちょっとした外傷で脳脊髄液は漏れない」
と攻撃し続けてきました。

この脳脊は、交通事故の外傷（特にむちうち症）で発症するケースが多いので、損保会社からの圧力はいかに想像に絶したかと。
交通事故で発症した方は、保険が適用しないことで、かなりの治療費を自己負担し、
しかも損保会社からは「詐病」とののしられ、家族からも周囲からも「怠け者」と責められ。。
お子さんの患者の中には「不登校児童」とレッテルを張られ。
そんな方々が救われる。。

ようやく光が見えてきました。

でも、不透明な部分が多いのです。
なぜ、今まで「熱海」の患者データが採用されなかったのでしょうか。
なぜ、今まで「7割改善」とされていたのが、いきなり「9割有効」になったのか。
まあ、保険適用になるのは、非常に嬉しい事。
保険適用になる事で、今まで放置されていた患者さんが「怠け者」から「認められる患者」となります。
経済的にも社会的にも、理解が得られ、精神的にも救われると思います。
脳脊髄液の研究も進むでしょう。

ただ、何となく。

手放しで喜べないような気もしています。
「9割有効」という文言が、患者さん達に、誤解を与えてしまうのではないか、と危惧しています。
どうか、関係者各位の皆様、慎重なご検討をお願いします。

署名の御礼

いつの間にか、新たな年も明け、もう半月が。。
早すぎます。
更新頻度が少ない、こんな過疎ブログでございますが、
訪問して下さっている皆様方。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

以前、「署名のお願い」をいたしましたが、
去年末に締切り、その集計結果、並びに御礼でございます。
以下、お礼のコメントです。

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この度は、『脳脊髄液減少症裁判の公平な判決を求める署名活動』において
多大なるご支援、ご協力を賜りまして誠にありがとうございました。
署名を開始した当初に目標としていた、1万筆を大きく上回る
ご賛同を戴くことができました。

書面での署名　　　 　 ３５,６４５筆

オンライン署名　　 　 　　４５２筆

　合　計　 　　　　 ３６,０９７筆

今月末日に前橋裁判所高崎支部へ提出する予定となっております。

我が事のように考え、賛同してくださった皆様の温かいお気持ちと
SNSやブログで拡散・シェアに協力してしてくださった方々、
署名と共に寄せられた沢山のコメント、メール、お手紙に
何度も心を救われました。

お忙しい中、年の瀬の締切ギリギリまで署名を集め
届けてくださった方々のことを想うと感涙の極みです。
携わってくださった皆様に心より御礼申し上げます。

今後も脳脊髄液減少症の裁判の行く末を、見守って
いただけますようお願い申し上げます。

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この方は、右折の為に停車していた車に、トラックに突っ込まれ、何十メートルも引きずられました。
【10：0】の事故でした。その後、身体の痛み、目まい、頭痛、などなどの過酷な症状に見舞われるのですが
病院での診断は、「むち打ち・全治２週間」でした。
安静にすれば治る、と言われるも、「安静にしても安静にしても」悪化し続けました。

★参照動画：http://www.youtube.com/watch?v=U8BJjhD-El8

その後、自力で、病院を渡り歩き、
漸く「脳脊髄液減少症」という病である事が判明するのですが。
この病気は、未だ、医師会も損保も行政も認可されていない・・・
今、唯一の治療法であるブラッドパッチは、保険適用外なのです。
身体は、動かず仕事は辞めざるを得なくなくなり、収入はゼロ。
それでも、加害者側からの謝罪は一切なく、治療費も「夢」の為に蓄えていたお金を切り崩し。

でも、今回の裁判は、この方が加害者を訴える、というものではなく
な、なんと、加害者側が、被害者に対して「1円も慰謝料を払いたくない」という逆裁判です。

う～～ん。う～～ん。理解に苦しむ。
なんで、そのような事がありえるのか。
さらに、この裁判には、この方側にいたはずの弁護士が絡んでいるとか。。

詳しい経緯などは、あまり分からないのですが、
事故に遭われた彼女は、未だ、普通の生活が出来ず、大変お辛い状況におかれているのは確かです。

でも、３６,０９７筆が集まった事で、この「脳脊髄液減少症」を取り巻く悲惨な環境が
一人でも多くの方に伝わってくれれば、と願います。
私は、今後は、陰から見守るしかできませんが、
少しでもよい方向に向かってくれる事をお祈りいたします。

署名して下さった方々に改めてお礼申し上げます。

女子高校生の『願い』

もう師走です。。。

なんだか、毎年毎年、こんな事言ってるみたいな。
闘病していても、日々は「短く」飛び去っていきます。

今年は、異常気象や噴火もあり、
いつも以上に体調を崩されていらっしゃる患者さんが多いようです。
地震とか洪水、噴火は、地球や宇宙からの何らかのメッセージなのかな。
それをモロに心身に受けてしまうのが、「病人」なのかも。。。
でも、「自然と一体化」している感があるのは、幸いなり。

若くして病気を与えられる事は、「不運」と思われがちですが、
以下の文章をお読みになって下されば、
「不運」「不幸」って、一体何なんだろう～～と。
この彼女は、中学2年生で「脳脊髄液減少症」を発症しました。
身体が思うように動けない事で、様々な夢や想いを諦め、封じ込めてきました。
それでも「感謝」の念を、健康な人より、深く豊かに受け取り、
ていねいに、懸命に生きています。

彼女は、先日の全国高等学校定時制通信制生徒生活体験発表大会で、
文部科学省初等中等教育局長賞を受賞されました。
全文は、以下のブログで掲載されています。
（高橋医師は、日本でも数少ない「脳脊髄液減少症」の専門医です）

山王病院・高橋医師のブログより
「願い」

「当たり前に過ごせる何気ない日々が、こんなにも素敵で幸せに満ちていることに気付けて、とてもうれしい。
長野西高校へ入学したことも、脳脊髄液減少症になってしまったことも、きっと私の糧となるだろう。
これまで意に反した選択を沢山してきたけれど、二十年、三十年先にふと振り返った時、懸命に過ごした毎日がかけがえのないものだったと誇らしく思いたい。

だから諦めるしかなかった辛い日々も、悔しさも、悲しさも、決して無駄にはしない。」

（『願い』の中から一部抜粋）



素晴らしいです。
彼女は神様に選ばれた少女なのですね。
おそらく、この世には「不運」「幸運」なんてものはないんです。
「その瞬間」を切り取ったら、あるのかもしれないけれど、
彼女が書いているように、何十年先に振り返った時、初めて見えてくるものがあります。

「あの辛い日々があったらからこそ」今の自分がいる。
不幸な病も、苦しい想いも、ある時、オセロゲームのように、「黒」がパラパラと「白」にひっくり返る日がきっと来ます。
社会も行政も、この少女の、魂からの『願い』を真剣に受け止め、決して無駄にはしないでほしい

羽生く～～ん。。。

あっという間に11月に突入していました。

本当に本当に、毎日が飛ぶように過ぎていきます。
歳のせいなのか、脳脊のせいなのか。

ところで。。。

先日のフュギアスケートの羽生くんの激突の事故。

私は、ほとんどテレビは見ないので、ヤフーのニュースで知ったわけですが。
昨日、やっと、動画で見ることが出来ました。
羽生くんは、後ろ向きからジャンプをしようとしていて、
相手の選手は一応前を向いてはいたものの、ジャンプ寸前で。

お互いに、かなりのダメージを受けたと思います。

それでも、お二人ともにフリーの演技を滑りきりました。
これには、賛否両論があるようです。
「感動した」「言葉にならない」「歴史に残る」などなどの『賛』派。
一方、あの状態での出場は自殺行為、という『否』派。

おそらく、あの映像を見ながら、
「お願いだから、羽生くん、やめて～～～～」
と誰より必死に叫んでいたのは、脳脊髄液減少症の患者さん達だったのでは、と思います。

だって、自分たちがそうだったから。
そのような経験があるから。
頭を打つことにより、長年その後遺症に苦しんでいるから。

実は、私もそうなんです。
もう三十数年前になりますが、交通事故で眉間をしたたかに打ちました。
多分、その時、脳震盪の状態になり、意識が遠のきました。
数分後、意識が戻った時は、周りには人だかりができていて、
「大丈夫？」という言葉と、傷からしたたる血、血、血。。。

そのまま、救急車で病院に運ばれ、眉間を７針縫いました。
が、脳波には異常なし（当時はMRIなんてありません）
軽いむち打ち、という診断で全治２週間。
たしかに、２週間後には退院し、リハビリもなく、普通の生活にもどるのですが。。。

その後、訳もなく脳貧血のような状態に見舞われたり、
体調不良になったり。。。

元気はつらつ～～！
という日は少なかったように思います。

今から思えば、あの事故の後遺症により、脳脊髄は少～しずつ減少していたのかもしれません。
若いうちは、それでも、頑張れたものが、
歳を経るうちに、コップの水が徐々にこぼれていくように、症状が出てきたと思います。

今日の情報によると、
羽生くんの精密検査の結果、頭部挫創、下顎挫創、腹部挫傷、左大腿挫傷、右足関節捻挫により全治２～３週間だとか。

でもね。でもね。
頭の症状は、すぐに出ない事が多いんですよ。
1か月ほど安静にしていても、治らない。さらに悪化している場合の対応は出来ているのでしょうか？
彼は、演技終了後関係者に語ったこと。
激突後は「競技人生は終わったな」と天井を見つめていたそうです。
私も、髄液採取（腰椎穿刺）後、「人生は終わったな」とうめいていました。

つまりーそれほど強烈なダメージを身体に受けたという事です。

都内の病院ってどこですか？
メディアの皆様、画像や数値や医師の診断だけじゃなくて、
ユズ君が訴える症状をしっかり伝えてほしいです。
頭痛・吐き気・視覚・嗅覚・全身の疼痛。。。
もし、脳脊髄液が漏れていたとしたら、世にも不思議な症状が出ているかもしれません。
今の医学では解明されてない症状も出ます。

それを、「心因性」や「ストレス」だけで、かたづけないでほしい。

羽生くん。
今はもうがんばらないで。
水分補給と、出来るだけの安静と心の安静だけを頑張ってください。

アスリートとしてではなく、「人」として。生きるために。

署名のお願い

晩夏ですね。。。

あっという間に、夏が過ぎ去ろうとしています。
今年の夏も天変地異の多い、奇妙な「夏」となりました。
日本の美しく凛とした四季は、どうなっちゃったのでしょうか。

ところで。。。

もしも、あなたが、車で停車していて、いきなり後ろの車から追突されたとしたら。
もしも、それが、軽いむち打ちだと診断されて。
もしも、何週間も安静にしていても、症状が段々重くなっていったとしたら。
もしも、首だけでなく、めまいや頭痛、吐き気、視覚障害、歩行困難、体の痛みなどが加算されたとしていったら。

それでも、病院の検査では「異常なし」で、「気のせい」だと言われたとしたら
アナタはどう思われますか？
どう考えても、あの「追突事故」が原因だとしか思われないのに
それでも、医師は「気にしすぎ」「事故のショックが症状に現れただけ」とか「もう治っているよ」。
と言われ、挙句の果てには、「保険金をそんなに吊り上げたいの？」と詐病扱いされた、としたら、

普通は、憤るでしょ。人間不信になりますよね。

そんな理不尽さが、まかり通る世界があります。
もちろん、この法治国家であるはずの、現代の日本でです。

でも、これが軽いむち打ちからも発症されるとされる
「脳脊髄液減少症」の司法の現状です。
患者さん達は、重い後遺症を抱えながらも、このような、理不尽な相手に闘わざるをえない。。。
もはや働ける状態ではなく、しかも高額な治療費がのしかかって（ほぼ自費診療）。
家族からも怠け者扱いをされ。。。

★参照動画：http://www.youtube.com/watch?v=U8BJjhD-El8

今のところ、この手の裁判では、原告側の敗訴が続いています。
冷静に考えても、「公正な判決」は行われていません。
どう考えても不公正です。
ウラに、「損保」や「○○医師」の姿が見え隠れ（というかかなり露骨）しています。
上記の動画は３年ほど前の映像ですが、患者さん達を取り巻く状況はさほど変わってはいません。
この春、適用されるはずだった「保険診療」も見送られました。
（「集団的ナンタラ」はあんなに迅速に決まったのにね。。。（冷）」

脳脊髄液減少症は、決して特殊な病気ではありません。
軽いむち打ちを始め、スポーツ外傷、出産、尻餅、くしゃみ、などなど
日常生活を送る中で、誰もがなり得る疾病です。
どうか他人事だとは思わないでください。

以下、もし、興味を持って下さった方、賛同して下さる方、よろしくお願いします。

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「全国脳脊髄液減少症において公正な判決を求める会」さんのご協力の元署名を開始致しました。

前橋地方裁判所高崎支部: 脳脊髄液減少症（漏出症・低髄液圧症候群）の裁判にて公正な判決を求めます。
皆様のご協力をお願い致します

署名の趣旨
http://cfhdft.jimdo.com　→署名ご協力のお願い→現在活動中の署名

署名用紙のダウンロード
http://cfhdft.jimdo.com　→署名ご協力のお願い→署名用紙ダウンロード

オンライン署名
http://goo.gl/F2Fnlf

締切は年内12/31までを予定しております。
裁判の進行状況により前後する可能性がございます。

拡散・シェアしていただけると幸いです。

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悲しい現実・・・脳脊髄液減少症を理解して...

とりあえず、読んでみていただけますか？
私と同じ脳脊髄液減少症のお仲間「あけみさん」のブログからの転載です。
（転載許諾は頂きました(*^_^*)）

☆一緒に、心の幸せ創りしよう～脳脊髄液減少症と戦う私☆


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夜中に電話が鳴った。。

泣いていた。。。同じ脳脊髄液減少症の親友からだった。

「あけみさん、私、もうだめだよ。どうしたらいい？？？」

「旦那ともやっていく自信がない。でもある時から急に眩暈がひどく・・・
旦那と別れても働けないからお金もない。」
彼女と私は同じような症状で、共に症状が軽くなってきていた。
でも、急に悪化してしまい寝ていることしかできない。
頼れる人もいない。

私たちの病気は、時に天気や交感神経の関係で動ける時がある。
その時の私たちをみれば、まったく病気には見えません。

私たちの病気を理解してください。

助けて下さい。

彼女以外にも、病気を理解されず、自殺、なまけもの扱いされ暴力受けたり、失業、
離婚されたり、食べるものもなく過ごしている人も多いです。
治療を受けれる病院も本当に数か所のみです。

病院に行くお金もない人も多いです。
泣いて過ごしています。

子供は不登校になり学業や就労に支障をきたします。

私も昨日は仕事に行き、元気にしていましたが、本音は早く横になりたい！！！いつ倒れるかな～～
そんな不安を持ちながら動いていた。

元気よそおう私は嫌い！！！
素直な私でいたい。

脳脊髄液減少症は、おもに外傷性で発症し、脊髄に穴があき脳脊髄液が漏れ減少により
頭痛、頸痛、めまい、耳鳴り、倦怠感、視覚障害、味覚障害、記憶障害、吐き気、手足のしびれ、
等の症状が天候、気圧の変化で悪化します。

治療法はブラッドパッチですが、まだ保険適応されていないため自費です。
１回に３０万かかります。
去年、首の漏れのみ保険的適応されましたが、ほとんどの方が腰からの漏れで、私も腰漏れなので適応外です。

私は家族がいるし、体調がいい時に仕事が出来るから恵まれています。
そして同じ静岡に熱海の病院があります。
でも、それでも治療費で貯金なんかありません。
動ける時は、本当に少ないです。
もう事故から１１年目になりますが、頭がすっきりしなくて倦怠感がつよく動けません。

でも、今年に入り回復傾向です。

諦めないで、普通の生活できる日を夢見ています。

みんな、負けないで！！！

回復する日はきっときます！！！

希望を捨てないでいて下さい。

（引用ここまで）

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このようなお話をお聞きすると、たまらなくなります。
眼に見えない疾患なので、しかも、ほとんどの医師に理解されない病なので。
家族間で、大きなヒビが入り、壊れていく。。。
一度、崩壊したものは、なかなか元にもどすことは難しい。
なぜならば、「リトマス試験紙」は医師だけではなく、普通の人間関係にも当てはまるから。
「脳脊髄液減少症」という病は、人の本性までも透けて見えてしまうのです。
離婚なさったご夫婦も多いです。婚約を破棄された方もいます。
親子や兄弟間でも、「早く死んでくれないかな～」などとの言葉のDVも。

追突事故から発症された方は、保険金目当ての詐病と決めつけられ、
酷い言葉を平気で投げつられた方も多いです。
損害保険は、あくまでも加害者を守るものであって、被害者を護るものものではなさそうです。
この病気の治療方法であるブラッドパッチも、この春、保険適用になるはずでした。
けれど、見送られました。様々なところからの圧力がかかったようです。

でも、この「脳脊髄液減少症」は、悲惨な事ばかりではなくて。
不思議な宇宙を垣間見る瞬間もあって。。。
「本物」を見極める「第三の眼」を授かる事もあるんです。

今、私の周りに残ってくれている方々は、
本当に、私にとってとても大事な存在です。そんな方たちが、寄り添って下さっています。
特別にコンタクトがなくても、陰ながら応援して下さっている方もいらっしゃって。
有難いです。。。本当に。その想いだけで充分うれしいです。

この記事を読んで下さった方。。。
どうか、この病気の存在と、患者さんの苦しみ、哀しみと、社会の理不尽さを分かってほしいです。

この瞬間でも、大型連休に沸き立っているこの、同じ空間の中でも
もがき苦しんでいる方々がいらっしゃる事に、想いをはせて頂けたらうれしいです。

そして。。。。。。
ご自分もかなりお辛いのに、同病のお仲間の為に、未来の患者さんの為に
国会に陳情に行かれたり、電話でのご相談をお受けになり、励まされ。。。
あけみさん、実に頭が下がります。

私は、一体、何が出来ているのだろうか。。。

脳脊髄液減少症はリトマス試験紙

「脳脊髄液減少症」は、医師にとって「リトマス試験紙」かもしれません。

いかに、このような医学界や行政に認められてない疾患とどのように向かい合うのか。。。
いかに、教科書や医学の常識を超えた柔軟な思考ができるのかどうか。
いかに、プライドや名誉やお金儲けを手放し、患者の痛みや苦しみに寄り添えるかどうか。。。

「医師」としての真偽が問われる病気だと思うのです。

８年前、「医療行為」としての「髄液採取」（腰椎穿刺）を受けてから、ほぼ廃人（仙人）生活を強いられている私は、
その後の、西洋医学の対応も心あるものはなく、
「熱海」と「ペインクリニック」以外の病院に行けなくなってしまいました。

風邪をひいても、ひどい皮膚炎になっても、眉間をしたたか打ってパックリ割れた時も。。。
一切、病院にはいかず、鍼灸や気功や整体などの民間治療だけで対処してきました。
人には自然治癒力が本来備わっているので、風邪だってノロだって、安静にしていれば、自然に治るように作られているんです。

下手に病院に行くことで、さらに悪化する事もあるし、違うウィルスをもらってくることもあるし。
私の場合は、それ以前に体調悪すぎてその病院すらも行けないわけですが。

でも、ここ最近、動悸がひどく、眠れない日々が続きました。
精神的なものも加味されたのかもしれませんが、
とりあえず、この動悸が病的なものなのかどうか。血液検査も長いことしてないしな～
西洋医学も、必要な時がきたようです。
もう８年も経ったし、大丈夫かな。。。

でも甘かった。。。。

８年前、どんな症状を訴えても
「はは。自律神経失調症ですよ～。精神的なものだよ～。心療内科に行ったら？」
と軽笑するドクターでした。
でも家から一番近い内科クリニックだし、なんとか行けるかな。
と車で出かけました。（約１分）

相変わらず混んでいて、どうみても１時間待ち
とても座っていられる状態じゃないので、看護師さんに、空いているベッドにがあれば,,,と
お願いすると。。。
「そんなベッドはないんですけど。」って。
えっ。ここはクリニックじゃないの？体調が悪い人がくるところじゃないの？

そっか。ここは、１時間程度は普通に座っていられる程度に元気な人がくるところなんですね。
座っていられない人が来るところじゃないんです。
「熱海」では常に、横にならせて頂いていたので、うっかりしちゃいました～～。

でも、心電図を先にとってもらうように無理やり頼み込み、無事にベッドをget。

で、ここからが「リトマス試験紙」

そのドクターが、いきなり
「脳脊髄液減少症なんて病気はないんですよ」
と。

「はっ・・・・・・・・」

医師「アナタはただの『自律神経失調症』です。不眠・動悸・めまい・吐き気・倦怠感・・・すべてそのせいです。
だいたい、脳脊髄液減少症なんて病気は、存在しないんですからね（冷笑）」

「・・・・・・・・」

医師「だってね。この脳せき？、医師会では認められてないんですよ。ちゃんとした医師の中では笑いものですよ。
私の知り合いの脳外科医だって、ありえないって言ってるよ。
医療先進国のアメリカでは、問題にもされていませんよ。」

「では、脳が揺れるような症状は。。。」

医師「そんな事あるわけあるわけがないでしょう。脳が揺れたら大変ですよ。頭蓋骨だって揺れるわけないよ。
まあ、そんな気がするだけで。自律神経の乱れで、揺れてる気がしているわけよ」

「（なるほど。。。もうこれ以上この医者とは話しても仕様がないな。エネルギーをこんなもので使っちゃもったいない）」

そのドクターが大好きなアメリカの医学界では、「自律神経失調症」は認めてない、と聞いてますが～～ｗｗｗ

こんなレベルの医師たちと闘っていらっしゃる、篠永先生が、本当に本当にお気の毒に思います。
この医師のご友人の脳外科医師も存じ上げておりますが（脳MRIの紹介を受けました）。まあ、それなりのドクターデシタ。
この医師に、今まで、本当の意味で、患者さんの痛みに寄り添った事があるのかをお聞きしたい。
私は地理的に近いから。簡単に薬を処方してくれるから、だけで通っていました。

だけど、知っているんですワタシ
数年前、友人が、このドクターの「大丈夫、ただの自律神経失調症」だから、との診断で
「進行性癌」を見逃され、死にそうになった事を。。。

もし「医師」としての資質というものがあるとすれば、
頭の良さでも、記憶力でも、愛想の良さでも、要領の良さでもありません。
（もちろん、最低限の学力はいりますけどね。。）
ただ、誠実に真摯に患者の訴えを聴き、痛みに寄り添う事ができる心と能力。
常に、患者さんと接する事によって学ぼうとする謙虚さ
「常識」を疑う想像力とそれを発表する勇気。
そして、どんなに迫害されようが、患者さんを救うために、闘ってくれる力強さ。

今、話題のオボカタさんだって、今、思い切りたたかれているけれど。
もし、あの研究の動機に「苦しんでいる方を救いたい」という強い想いがあったのであれば、
応援してあげたい、と思うのです。
もし、その思いが本当に本当に本物であれば、絶対に、導いてくれる道が開けると思うから。。。 

脳脊髄液分泌の新しいメカニズムの発見か？

今日は春の陽気だそうでね

外に出られないワタシですが。。。ニュースで聞いて。
少し前の大雪がウソみたい。
今年も異常気象・天変地異が起こる前兆なのかしらん。


ところで、私が、患っております「脳脊髄液減少症」は、脳脊髄液の異常が原因だと思われますが。
この「脳脊髄液」に関して、医学界や科学界でも、いまだ解明されていない分野です。

脳脊髄液減少症のオーソリティでさえ、
「実のところ、何もわかっていないのです」。。。と。
つまり、分かったような口をたたく医師さんほど、
「な～～んにも分かってない」ワケです。

で、ちょっと小耳に入ってきた情報なのですが。

脳脊髄液分泌に関わる新しいメカニズムの発見
~ TRPV4-アノクタミン１相互作用を介した水分泌の促進~

出所は、
生理学研究所「NIPS」

あまり耳馴染みがない研究所ですが、サイトによると

「生理学研究所は「ヒトのからだと脳の働きを大学と共同で研究し、そのための研究者を育成している研究所」です。
研究を通じて、人々が健康に生活するための科学的指針を与え、
そして病気の発症メカニズムの解明のための基礎となる科学的情報を与えることを目指しています。 」

とのこと。

で、かなり画期的な論文を発表したようなのです。

それが、
「脳脊髄液分泌に関わる新しいメカニズムの発見 」

このような地道な研究をしていて下さっている事にびっくり
するとともに感謝です

今の時点では、
脳脊髄液の異常分泌からくる「水頭症」にフォーカスしているようですが。
脳脊髄液の減少や、循環異常からくる「脳脊髄液減少症」の
存在もぜひぜひ、知ってほしい

サイト内には、研究所あてのメールアドレスも明記してあります。
早速、ラブメールを送りたいと思います。

Newton 3月号に掲載されました!!

脳脊髄液減少症の記事が掲載されました。

かの科学誌「Newton 2014年 03月号」（ニュートンプレス社刊）

早速、取り寄せました～～。

見開き2ページだけとはいえ、科学雑誌らしい図解や画像もあり、
分かりやすく、まとめられています。

山王病院の高橋医師が取材協力をなさったそうです。
記事によると、ブラッドパッチによる
「何らかの症状の改善がみられる割合は、およそ75％」
さらに「15歳未満の場合は、その割合が90%近くまで上がる」。。。とか。

保険適用も待ち望まれますが、
子供の患者さん達を一刻も早く救出してあげてほしい
早く早く
と改めて、思います。

早期発見・早期治療。。。
この脳脊髄液減少症には、なによりも重要なポイントです。

周囲に、いきなり、引きこもりになってしまった方はいませんか？
ちょっとした「むち打ち」や「出産」「外傷」「スポーツでのケガ」などなど
の後に（多少、時間差はあるかもですが）、なかなか治らない頭痛やめまい、などの症状で苦しんでいる方はいないでしょうか？
もしかしたら「うつ」とか「自律神経失調症」とか「統合失調症」とかの他の病名をつけられているかもしれません。
もし交通事故に遭った方は、保険金目当ての「詐病」と冷笑されている方も。。。

もし、そんな方がいらっしゃったら、ぜひ、この病気の事を伝えてあげてほしい。。。
治る治療も、可能性もあるのだから。。。

※参考ブログ
http://d.hatena.ne.jp/Limnology/20140128
http://www.takahashik.com/blog/2014/01/post-700.html