よかった～～～
ゆめさんがご無事で。
3,11以後、更新がパッタリ途絶えてしまった、ブログ仲間のゆめさんが戻って来てくれました
ゆめさんファンは数知れず、数多くの方々が、彼女の安否を案じていらっしゃいました。
でも、私は。。。
特に根拠はないのですが、信じていました。
絶対帰ってきてくださる。。。って。
だって、生き地獄のような脳脊髄液減少症患者として、何十年も生き延びて下さり
生き証人との語り部として伝えて下さっていた、ゆめさんの生命力は神がかり的だと感じていました。
ただ、もしかして避難所生活とかしていらっしゃるのならば
どれほど、お辛いことか
ゆめさんの事は一日も忘れた事はありません。
毎日、就寝前、ゆめさんはじめ、その他の脳脊髄液減少症の患者さんが
少しでも心身ともに和らいできてくれますように
とお祈りさせて頂いておりました。
なぜなら。。。
私自身、今の状態で、避難所暮らしは、耐えられないと思うから。
毎日毎日、この数年間、地震でもないのに、グラグラと揺れ動く身体
気圧によってアップダウンする体調
横になっても辛いのに、座っていられるのはせいぜい1時間。
普通に歩けることは一応できても5分がリミット。
それでも、傍からは元気そうに見られてしまう。。。
自宅ならば、それでも通用するけれど、
（倒れていればいいからね～）
避難所なら、どーみても「ナマケモノ」にしか
見られないでしょう。
配給の列にはとても並べないし、重いものが持てないので水ももらえません。
いかにも病人に見える方、寝たきりの方は、特別扱いをしてもらえますが
私たちは、多分、無理です。。。
脳脊髄液減少症には1日1,5～2リットルの水分が必要ですが、
その水分を摂る事はとても難しい。。。
脱水は、この病気にとって致命的です。しかも、ただの水ではなく機能性水分が望ましいのです。
でもそんな「わがまま」を非常時に聞いてもらえるでしょうか？
大塚製薬さんは、被災地に「OS-1」を無償で寄贈した、と聞きましたが、
とても、すべての患者さんにいきわたった、とは思えません。
身体の辛さはたぶん限界だったと思います。
それに精神的なダメージが加わり、ストレスはマックスに
そして、さらに心身共に
医師からは「精神的なもの」「精神的なショック」と切り捨てられ、
さらに
負のループです。
この度のゆめさんのメッセージ
すべて激しく共感です。
この、ゆめさんが、生きるのもギリギリの中、
力を振り絞って携帯に書きためてくれた、という
脳脊髄液減少症患者さんの叫びを、願いを、無駄にはしてはいけない
どうか1人でも多くの方のご理解が得られますように