たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

署名の御礼

2015年01月16日 | 脳脊髄液減少症

いつの間にか、新たな年も明け、もう半月が。。
早すぎます。
更新頻度が少ない、こんな過疎ブログでございますが、
訪問して下さっている皆様方。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

以前、「署名のお願い」をいたしましたが、
去年末に締切り、その集計結果、並びに御礼でございます。
以下、お礼のコメントです。

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この度は、『脳脊髄液減少症裁判の公平な判決を求める署名活動』において
多大なるご支援、ご協力を賜りまして誠にありがとうございました。
署名を開始した当初に目標としていた、1万筆を大きく上回る
ご賛同を戴くことができました。

書面での署名      35,645筆

オンライン署名       452筆

 合 計       36,097筆

今月末日に前橋裁判所高崎支部へ提出する予定となっております。

我が事のように考え、賛同してくださった皆様の温かいお気持ちと
SNSやブログで拡散・シェアに協力してしてくださった方々、
署名と共に寄せられた沢山のコメント、メール、お手紙に
何度も心を救われました。


お忙しい中、年の瀬の締切ギリギリまで署名を集め
届けてくださった方々のことを想うと感涙の極みです。
携わってくださった皆様に心より御礼申し上げます。

今後も脳脊髄液減少症の裁判の行く末を、見守って
いただけますようお願い申し上げます。

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この方は、右折の為に停車していた車に、トラックに突っ込まれ、何十メートルも引きずられました。
【10:0】の事故でした。その後、身体の痛み、目まい、頭痛、などなどの過酷な症状に見舞われるのですが
病院での診断は、「むち打ち・全治2週間」でした。
安静にすれば治る、と言われるも、「安静にしても安静にしても」悪化し続けました。

★参照動画:http://www.youtube.com/watch?v=U8BJjhD-El8

その後、自力で、病院を渡り歩き、
漸く「脳脊髄液減少症」という病である事が判明するのですが。
この病気は、未だ、医師会も損保も行政も認可されていない・・・
今、唯一の治療法であるブラッドパッチは、保険適用外なのです。
身体は、動かず仕事は辞めざるを得なくなくなり、収入はゼロ。
それでも、加害者側からの謝罪は一切なく、治療費も「夢」の為に蓄えていたお金を切り崩し。

でも、今回の裁判は、この方が加害者を訴える、というものではなく
な、なんと、加害者側が、被害者に対して「1円も慰謝料を払いたくない」という逆裁判です。

う~~ん。う~~ん。理解に苦しむ。
なんで、そのような事がありえるのか。
さらに、この裁判には、この方側にいたはずの弁護士が絡んでいるとか。。

詳しい経緯などは、あまり分からないのですが、
事故に遭われた彼女は、未だ、普通の生活が出来ず、大変お辛い状況におかれているのは確かです。

でも、36,097筆が集まった事で、この「脳脊髄液減少症」を取り巻く悲惨な環境が
一人でも多くの方に伝わってくれれば、と願います。
私は、今後は、陰から見守るしかできませんが、
少しでもよい方向に向かってくれる事をお祈りいたします。

署名して下さった方々に改めてお礼申し上げます。


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8 コメント

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Unknown (はなこ)
2015-01-20 21:10:50
トラックに何十メートルも引きずられる・・・そして、脳脊髄液減少症となったのに、訴えられる??? あまりにもひどすぎる。改めて、この病気への理解のなさを感じます。理解のある先生とそうでない先生の温度差を感じます。また、社会においてもそうなんですね・・・厳しい現実ですね。でも、この病気は本当に辛いですから、この方が裁判の長さに耐えられるか心配です。これ以上苦しみが増すことがないように、お祈りしています。
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はなこさん (のぶ)
2015-01-21 16:49:18
コメントありがとうございます。
そうですよね。全く非がない事故で、キチンとした保険金が払われないだけではなく、逆裁判なんて。。。
被害者の女性は、この8年間、苦しい症状を抱え、その上、周囲や医師からの無理解、経済的な問題やその他モロモロを背負っています。

誰だって、好きで怪我したわけでもないのに。誰も、保険金ほしさに「寝たきり」になるわけないのに。
病気の過酷さに加えて、この裁判は、心身共に生き地獄に落とされるような、想像を絶するものだったと思います。

裁判にあたり、事故当時の、忌まわしい想いや辛さと対峙する。。さぞかしお辛い作業であるかと。
残酷な現実です。
私も、「公正な裁判」が行われると共に、彼女の苦しみが少しでも救われますようにお祈りします。
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Unknown (はなこ)
2015-01-29 22:35:37
こんにちは。いつもお世話になっています。別の病気で、わりに大きな病院にお世話になったのですが、そこで、診察してくださった先生、手術の執刀医、麻酔科医、すべての先生方が、脳脊髄液減少症をご存知だったので驚きました。さらに、お薬をもらいに薬局に行きましたら、薬剤師さんまで、ご存知でした。本当におどろきました。少しずつですが、この病気の認知度が上がっていっているんですね。臨床医の先生たちの声が一番ですね。早く、正式に認められる日が来てほしいです。そして、一人でも多くの治療医が増えてほしいと願います。S先生ところに、研修にいく先生方がいればいいなあ・・・
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はなこさん(*^_^*) (のぶ)
2015-01-31 14:41:20
こんにちは。寒いですね~。こちらでは、昨日雪が降りました。すごく寒いです。
今日は、風がピューピュー。体調悪し。。。

はなこさんが通われていらっしゃる病院は、素晴らしいです。でも、残念ながら、そのような病院は、まだまだ少数だと思います。
でも、患者さんや支援会の方々の認知活動が、少しずつ花開きはじめたってことは、本当にうれしいです。

脳脊専門医が、増えてほしい。。でも現実は減りつつあるようです。
熱海の病院でも、最近、もう一人の脳外科医師が辞めてしまったがために、S医師の負担がますます重くなっているようなんです。
どうか、S医師を、助けてほしい!脳脊の治療に専念できる環境にして差し上げてほしい
と願ってやみません。
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のぶさん (はなこ)
2015-02-01 20:44:09
熱海、脳外科の先生辞めてしまわれたのですか・・・?非常勤だけでも残っておられたと思ってたのに・・・入院中、看護師さんが、S先生だけで脳外科はもってるけど、先生もいっぱいいっぱいだから・・・って話してくださったのを思い出します。あの時も、看護師さんが、先生点滴してるっておっしゃってました。本当に心配です。
これは、私の案なんですが、先生は、予診の先生を置いた方がいいと思うんです。もしくは、臨床心理士。そこで、第一段階として、患者さんが今までの経緯を話し、辛いことも全部話す。そうすると患者さんも言いたいことがいっぱいあることを伝えられると思うんです。そして、その予診で、まとめられたメモをS先生に見せる。それを見ながら、S先生がまたコメントをする。それだけで、S先生の診療時間が大幅に短縮できると思うんですね。精神科とか、心療内科とか、他にもいろいろな病気で、複雑な病気の患者さんのいる病院では、そういう制度があるのを見かけます。S先生は、患者さんの全部を一人で引き受けておられるので、先生ご自身もとても大変な状態ですね。患者さんも辛いから、初診15分、再診10分とか時間とか気にしてなくて、自分の辛いことを一生懸命伝えている。これじゃあ、先生が壊れてしまうと本当に心配になるのです。先生は優しいから、その辛さをじっと聞いておられる。わかってくださる先生には聞いてもらえるというのは患者さんにとって大きな慰めだと思います。でもやっぱり、先生も一人の人間なので、限界がありますよね。先生ご自身も脳脊髄液減少症ですし・・・だから、こんなシステムになったら、状況は少しは変わるんじゃないかと、素人ながら考えています。脳髄の患者さんの多くは理解されない苦しみを抱えてこられた方ばかりなので、そのことを聞いてくれる存在がいるというのは、大きいと思うんです。そして、S先生がいてくださる。その役割分担みたいなのができればいいなあ・・・本当に心配です。
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はなこさん☆ (のぶ)
2015-02-02 21:17:26
こんばんは。
この話は、昨年末に受診された患者さんから聞きました。今はどうか。。は定かではないのですが。看護師さんが、S医師の激務をとっても心配されているようでした。
確かに、はなこさんのアイデアはナイス
今は、すべてS医師がこなしていらっしゃる状態で。

私も、そのように思った事もあるのですが。。
でもやっぱり、すべてS医師に聞いてぶつけたい、という患者さんが多いように思います。
お会いして、少しでもお話出来るだけで、「オーラ」を戴ける、なんとなく活力が出てくる、といった感じで。

ですから、はなこさんがおっしゃるシステムは素晴らしいのですが。。
その前に予診をして下さる先生が、S医師レベルの方ではないと、難しいかもしれませんね。
でも、このままでは、大変な事になるのは目に見えています。なんとかしなくては。

医師会も行政も司法も認めてくれない、この「脳脊髄液減少症」に立ち向かおう、という勇気のある医師や臨床心理士さんが、熱海に向かってほしい
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のぶさん (はなこ)
2015-02-23 22:49:34
この病気だとあちこちに痛みがでますね(^_^;) 先日、個人病院の整形外科に、行ったんです。近所なので、緊急の時など助かるのですが、引っ越しをしていたので、そこに行ったのは久しぶりだったので、問診票をまた書いたんですね。脳脊髄液減少症のことを書いたら、先生がご存知でした BPもしたの?どうだった?効果あった?と、色々質問を受け、こんな風にみなさんの努力のおかげで少しずつ知られて行っているんだと感動しましたペインクリニックでの注射してもらう部位なども聞いてくださって「それだけ、百戦錬磨だったら、どの対処をすればいいかわかりますね。今回はどこに注射しますか?あと、治療してほしい方法とかありますか?」とも聞いてくださって、助かりました。 ただ、脳脊髄液減少症自体は少しずつ知られてきてはいるけれど、治療者になろうという方がいないという現実がとても悲しいです 難しい病気だし、MRIの見方も専門的だし・・・本当の意味で認知される道のりは長いですね。 でも、この病気の存在を知ってくださっているお医者さんが増えてくださるだけでも、不安の中に取り残される患者さんに希望が出てくると思うと、少しずつでも、知られていってほしいです。 ちなみに、「先生、この病気をご存知ということは、この近くにも同じ病気の方がおられるのでしょうか?」と聞くと、近くにはおられないとのことでした。見つかっていないだけで、きっとたくさんおられるんでしょうね。その方々にも希望の光がともってほしいと思いました 
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はなこさ~ん♪ (のぶ)
2015-02-25 18:31:06
いつの間にか、春の兆しが漂ってきましたね。
あ~あ~あ~クシュン。。そのような季節になってきましたね。
はなこさんは、お医者様に恵まれていらっしゃいますね。
でもそれって、はなこさんの「人徳」かも。
なんだか、そんな気がします。コメント拝見してますと。。。

そうなんですよ
認知されるのと、その道を進まれるのとは、別問題だと思います。
医師会や損保や行政やらと果敢に闘う「度胸」がないと、なかなか難しいのでは、とも思います。

以前、TVで「神の手を持つ脳外科医師」を拝見しましたが。。。高級なベンツと豪邸。。。
そのような、名声、名誉、物欲指向のドクターには、とても無理だと思いました。
早く「純白な巨塔」な病院が増えてほしいですね
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