脳脊髄液減少症で散った命

脳脊髄液減少症で苦しまれていたある方が、
その大切な命を自ら絶たれました。。。

前の記事のコメント欄でもお伝えしましたが、
また改めて記事にいたします。

詳しくは

「一緒に、心の幸せ創りしよう☆」
をお読み頂ければ。。。と思います。

記事を書かれた方は、脳脊髄液減少症で現在、闘病中の女性です。
この中から一部転載させていただきます。

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。
「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・
私も言葉を失ってしまった。
（中略させて頂きました）

脳脊髄液減少症 は、
まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後の治療費が
患者さんたちは負担をしなければならないです。
症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！」とも言われた事もあります。
30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも関わらず、
厚生労働省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。

でも症状は一見普通に見えるけど、私は
・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる）
・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い）
・複視（今もパソコン画面がおかしいです）
・味覚障害（水が苦い）
・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする）
・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます）
・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある）
・集中力低下（本当に本も最期までよめない）
・睡眠障害
　　（毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある）
・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ）

いろいろな症状がばらばらに出てきます。
傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。辛すぎる！！！
見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。
私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。
辛かった事でしょう。。。苦しかった事でしょう。。。

遺言もあったようです。。。

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同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、
事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！
なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、
もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。
少しでも認知度をあげて欲しいです。

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そして追記

本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。

・悲しすぎて書き込みが出来ない。
・沢山の方に転載してくれている方もいます。
・中には、Y子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい
・私なりに議員に申し出てみます。
・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に嬉しいです。
等々・・・

このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、
手段がわかりません。
どなたか、教えて下さい。

私は、脳脊髄液減少症になるまでは、
自殺は、心の弱い人間のする行為だと思っていました。
「思いつめた」心を、プラスに転換すれば、人生はコロリと変わっていくのに。。。
そう簡単に考えていました。

でも脳脊髄液減少症を患い、一秒一瞬も解放されない身体の痛みを経験し
薬も効かず。。。治療法もなく。。。「気のせい」だとあしらわれ。。。
生まれて初めて
「死んだ方がマシだ。。。」との感覚に陥りました。
病気の痛みは、気合いや思考の転換で、軽減できるような
そんな甘っちょろいものではありませんでした。
人は実際に経験してみないと、その苦しみは、分らないと思い知りました。

そして、「脳脊髄液減少症」の場合。
その身体の苦痛に加えて、医師を含めての周囲の無理解・経済的負担がのしかかります。

「彼女の自死に、この国の、政治と福祉に責任はないか」

思わず、今回の脳脊髄液減少症の死、とかぶるような文章がありました。
6月6日の朝日新聞の生活面。落合恵子さんの心の叫びです。

「自死を選ぶ人を弱いと切り捨ててしまえば、そこで終わる。
しかし人には弱くなる瞬間がある。どうしようもない、その瞬間の弱さを知らないものや、
目を逸らすもの、想像力の欠如したものに、政治ができるのか。。。」
このメッセージは、先日、父親の墓前で亡くなったSさんに思いを馳せてのものですが。
今回の、この悲報もそのまんま、その通りだと思います。

日本医師会・厚生労働省に責任はなかったのか。。。

と思うと、何ともやりきれません。

ぜひ、多くの方に読んで頂きたいと思います。
そして1人でも多くの方が、この機会に
脳脊髄液減少症という病気についてご理解いただき
「死にいたる病」である、という認識を持って頂けたら、幸いです。

ゆめさんのブログの記事「死にいたる病」も
ぜひぜひ併せて読んでみて頂けたら、と思います。

よろしくお願い致します。