悲しい現実・・・脳脊髄液減少症を理解して...

とりあえず、読んでみていただけますか？
私と同じ脳脊髄液減少症のお仲間「あけみさん」のブログからの転載です。
（転載許諾は頂きました(*^_^*)）

☆一緒に、心の幸せ創りしよう～脳脊髄液減少症と戦う私☆


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夜中に電話が鳴った。。

泣いていた。。。同じ脳脊髄液減少症の親友からだった。

「あけみさん、私、もうだめだよ。どうしたらいい？？？」

「旦那ともやっていく自信がない。でもある時から急に眩暈がひどく・・・
旦那と別れても働けないからお金もない。」
彼女と私は同じような症状で、共に症状が軽くなってきていた。
でも、急に悪化してしまい寝ていることしかできない。
頼れる人もいない。

私たちの病気は、時に天気や交感神経の関係で動ける時がある。
その時の私たちをみれば、まったく病気には見えません。

私たちの病気を理解してください。

助けて下さい。

彼女以外にも、病気を理解されず、自殺、なまけもの扱いされ暴力受けたり、失業、
離婚されたり、食べるものもなく過ごしている人も多いです。
治療を受けれる病院も本当に数か所のみです。

病院に行くお金もない人も多いです。
泣いて過ごしています。

子供は不登校になり学業や就労に支障をきたします。

私も昨日は仕事に行き、元気にしていましたが、本音は早く横になりたい！！！いつ倒れるかな～～
そんな不安を持ちながら動いていた。

元気よそおう私は嫌い！！！
素直な私でいたい。

脳脊髄液減少症は、おもに外傷性で発症し、脊髄に穴があき脳脊髄液が漏れ減少により
頭痛、頸痛、めまい、耳鳴り、倦怠感、視覚障害、味覚障害、記憶障害、吐き気、手足のしびれ、
等の症状が天候、気圧の変化で悪化します。

治療法はブラッドパッチですが、まだ保険適応されていないため自費です。
１回に３０万かかります。
去年、首の漏れのみ保険的適応されましたが、ほとんどの方が腰からの漏れで、私も腰漏れなので適応外です。

私は家族がいるし、体調がいい時に仕事が出来るから恵まれています。
そして同じ静岡に熱海の病院があります。
でも、それでも治療費で貯金なんかありません。
動ける時は、本当に少ないです。
もう事故から１１年目になりますが、頭がすっきりしなくて倦怠感がつよく動けません。

でも、今年に入り回復傾向です。

諦めないで、普通の生活できる日を夢見ています。

みんな、負けないで！！！

回復する日はきっときます！！！

希望を捨てないでいて下さい。

（引用ここまで）

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このようなお話をお聞きすると、たまらなくなります。
眼に見えない疾患なので、しかも、ほとんどの医師に理解されない病なので。
家族間で、大きなヒビが入り、壊れていく。。。
一度、崩壊したものは、なかなか元にもどすことは難しい。
なぜならば、「リトマス試験紙」は医師だけではなく、普通の人間関係にも当てはまるから。
「脳脊髄液減少症」という病は、人の本性までも透けて見えてしまうのです。
離婚なさったご夫婦も多いです。婚約を破棄された方もいます。
親子や兄弟間でも、「早く死んでくれないかな～」などとの言葉のDVも。

追突事故から発症された方は、保険金目当ての詐病と決めつけられ、
酷い言葉を平気で投げつられた方も多いです。
損害保険は、あくまでも加害者を守るものであって、被害者を護るものものではなさそうです。
この病気の治療方法であるブラッドパッチも、この春、保険適用になるはずでした。
けれど、見送られました。様々なところからの圧力がかかったようです。

でも、この「脳脊髄液減少症」は、悲惨な事ばかりではなくて。
不思議な宇宙を垣間見る瞬間もあって。。。
「本物」を見極める「第三の眼」を授かる事もあるんです。

今、私の周りに残ってくれている方々は、
本当に、私にとってとても大事な存在です。そんな方たちが、寄り添って下さっています。
特別にコンタクトがなくても、陰ながら応援して下さっている方もいらっしゃって。
有難いです。。。本当に。その想いだけで充分うれしいです。

この記事を読んで下さった方。。。
どうか、この病気の存在と、患者さんの苦しみ、哀しみと、社会の理不尽さを分かってほしいです。

この瞬間でも、大型連休に沸き立っているこの、同じ空間の中でも
もがき苦しんでいる方々がいらっしゃる事に、想いをはせて頂けたらうれしいです。

そして。。。。。。
ご自分もかなりお辛いのに、同病のお仲間の為に、未来の患者さんの為に
国会に陳情に行かれたり、電話でのご相談をお受けになり、励まされ。。。
あけみさん、実に頭が下がります。

私は、一体、何が出来ているのだろうか。。。

脳脊髄液減少症はリトマス試験紙

「脳脊髄液減少症」は、医師にとって「リトマス試験紙」かもしれません。

いかに、このような医学界や行政に認められてない疾患とどのように向かい合うのか。。。
いかに、教科書や医学の常識を超えた柔軟な思考ができるのかどうか。
いかに、プライドや名誉やお金儲けを手放し、患者の痛みや苦しみに寄り添えるかどうか。。。

「医師」としての真偽が問われる病気だと思うのです。

８年前、「医療行為」としての「髄液採取」（腰椎穿刺）を受けてから、ほぼ廃人（仙人）生活を強いられている私は、
その後の、西洋医学の対応も心あるものはなく、
「熱海」と「ペインクリニック」以外の病院に行けなくなってしまいました。

風邪をひいても、ひどい皮膚炎になっても、眉間をしたたか打ってパックリ割れた時も。。。
一切、病院にはいかず、鍼灸や気功や整体などの民間治療だけで対処してきました。
人には自然治癒力が本来備わっているので、風邪だってノロだって、安静にしていれば、自然に治るように作られているんです。

下手に病院に行くことで、さらに悪化する事もあるし、違うウィルスをもらってくることもあるし。
私の場合は、それ以前に体調悪すぎてその病院すらも行けないわけですが。

でも、ここ最近、動悸がひどく、眠れない日々が続きました。
精神的なものも加味されたのかもしれませんが、
とりあえず、この動悸が病的なものなのかどうか。血液検査も長いことしてないしな～
西洋医学も、必要な時がきたようです。
もう８年も経ったし、大丈夫かな。。。

でも甘かった。。。。

８年前、どんな症状を訴えても
「はは。自律神経失調症ですよ～。精神的なものだよ～。心療内科に行ったら？」
と軽笑するドクターでした。
でも家から一番近い内科クリニックだし、なんとか行けるかな。
と車で出かけました。（約１分）

相変わらず混んでいて、どうみても１時間待ち
とても座っていられる状態じゃないので、看護師さんに、空いているベッドにがあれば,,,と
お願いすると。。。
「そんなベッドはないんですけど。」って。
えっ。ここはクリニックじゃないの？体調が悪い人がくるところじゃないの？

そっか。ここは、１時間程度は普通に座っていられる程度に元気な人がくるところなんですね。
座っていられない人が来るところじゃないんです。
「熱海」では常に、横にならせて頂いていたので、うっかりしちゃいました～～。

でも、心電図を先にとってもらうように無理やり頼み込み、無事にベッドをget。

で、ここからが「リトマス試験紙」

そのドクターが、いきなり
「脳脊髄液減少症なんて病気はないんですよ」
と。

「はっ・・・・・・・・」

医師「アナタはただの『自律神経失調症』です。不眠・動悸・めまい・吐き気・倦怠感・・・すべてそのせいです。
だいたい、脳脊髄液減少症なんて病気は、存在しないんですからね（冷笑）」

「・・・・・・・・」

医師「だってね。この脳せき？、医師会では認められてないんですよ。ちゃんとした医師の中では笑いものですよ。
私の知り合いの脳外科医だって、ありえないって言ってるよ。
医療先進国のアメリカでは、問題にもされていませんよ。」

「では、脳が揺れるような症状は。。。」

医師「そんな事あるわけあるわけがないでしょう。脳が揺れたら大変ですよ。頭蓋骨だって揺れるわけないよ。
まあ、そんな気がするだけで。自律神経の乱れで、揺れてる気がしているわけよ」

「（なるほど。。。もうこれ以上この医者とは話しても仕様がないな。エネルギーをこんなもので使っちゃもったいない）」

そのドクターが大好きなアメリカの医学界では、「自律神経失調症」は認めてない、と聞いてますが～～ｗｗｗ

こんなレベルの医師たちと闘っていらっしゃる、篠永先生が、本当に本当にお気の毒に思います。
この医師のご友人の脳外科医師も存じ上げておりますが（脳MRIの紹介を受けました）。まあ、それなりのドクターデシタ。
この医師に、今まで、本当の意味で、患者さんの痛みに寄り添った事があるのかをお聞きしたい。
私は地理的に近いから。簡単に薬を処方してくれるから、だけで通っていました。

だけど、知っているんですワタシ
数年前、友人が、このドクターの「大丈夫、ただの自律神経失調症」だから、との診断で
「進行性癌」を見逃され、死にそうになった事を。。。

もし「医師」としての資質というものがあるとすれば、
頭の良さでも、記憶力でも、愛想の良さでも、要領の良さでもありません。
（もちろん、最低限の学力はいりますけどね。。）
ただ、誠実に真摯に患者の訴えを聴き、痛みに寄り添う事ができる心と能力。
常に、患者さんと接する事によって学ぼうとする謙虚さ
「常識」を疑う想像力とそれを発表する勇気。
そして、どんなに迫害されようが、患者さんを救うために、闘ってくれる力強さ。

今、話題のオボカタさんだって、今、思い切りたたかれているけれど。
もし、あの研究の動機に「苦しんでいる方を救いたい」という強い想いがあったのであれば、
応援してあげたい、と思うのです。
もし、その思いが本当に本当に本物であれば、絶対に、導いてくれる道が開けると思うから。。。