たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

矢舞い?

2009年05月17日 | つれづれに

このところ、
不安定なお天気に翻弄されています
冷たい雨が降って、冬に逆戻り?
と思ったら、いきなり真夏の暑さに・・・
そしてまたまた

参っちゃいますね~~。

以前、私は「雨の日」が好きでした。
嵐の日も、意味もなくワクワクしてました。

だけど、今は。。。
気圧の変化にどうにも、ついていけない。。。

あぁ、元気なときは、こんなことなかったのになぁ~
と思わずこぼしてしまったら。。。

「病(やまい)」を「矢舞い」と書き換えてみたら。。。
とある方に言われました。
矢舞い?

人はみんな、舞える「矢」を持っているそうです。
健康な時は動かないけれど、ちょっとした風に反応して舞い始める「矢」
風車のように、くるりくるりひらりひらり
その風が強ければ強いほど。
その矢は派手に大きく舞いまくります。

澄んだ青空に
くるりくるり
ひらりひらり

真っ白な矢が舞っている。。。
美しい情景です


イキなりの突風ではるか上空まで舞い上がってしまった、私の中の「矢」
ぐるぐるぐるぐる舞いながら、あまりに遠くまで流されてしまい
今では、元いた場所さえ見えなくなってしまいました。
でもその「舞い」に目や身体が慣れてくると
同じように、舞っている矢がたくさんある事に気がつきました。
それは、様々な「病」を抱えながら、それでも懸命に必死に乗り越えようとしている方々の、素敵な姿です

今まで
私は、なんとしてでも
「元の健康な身体にもどりたい!」
と執着し、焦っていました。
発症する前のように、元気に動け、飛びはね、
普通の生活を営める日常をとりもどしたい。。。と

でも、もう「元の場所」には帰れない。
決してネガティブな意味じゃなくて
いい意味で
もう「元の場所」に戻る必要はないんです。
もし、また何ごともなかったかのように、元に戻ってしまったとしたら
「脳脊髄液減少症」という、医学界に認められない病と出会い、
宇宙の中を舞い迷い、
死ぬほど苦しんだ意味がなくなります。

もちろん
身体の痛みや辛さからは、一刻も早く解放されたい。
これは本音のホンネ
でも
この「矢舞い」のお陰で、思わね出会いがあったり
普通なら絶対行けない所に行けたり、会えないはずのお方とお会いできたり
秘密の場所が垣間見えたり。
これは、決して負け惜しみでなく、選ばれた者だけの特権であり貴重な体験です。


くるりくるり
ひらりひらり

あぁ
病気との闘いって
アートなんだな~~

皆さん、実に見事に病と向き合って、
素晴らしく日々を綴って、表現なさっているでしょ。
病人は、みんなアスリートで、アーティストなんですね
(ひいき目かもしれませんが、脳脊髄液減少症の患者さんて
感受性が豊かで、表現力が優れている方が多いと感じます。。。)

舞ってる矢は、どこで、どのように着地するか、
なんて誰にも分からないし、決められません。
人智を超えているんです。
大事なのは、着地する場所ではなく
「舞い方」なのだと思います。

くるりくるり
ひらりひらり

どこに舞い下りようが
もう、元の健康な時の私ではありません。
人を外面だけで評価する私ではありません。
病気で苦しむ人に対して「病は気からよ」などという
軽々しい言葉で更に追い込むような私ではありません。
人からの目や評価を何より気にする私ではありません。
簡単に人を裁くようなごう慢な私でもありません。
物欲に振り回される私でもありません。

どこで着地しようとも
何段階もランクアップした私になっているはずです

その日が来るまで

くるりくるり
ひらりひらり

この「矢舞い」のショータイムを楽しんでいたい、と思っています。


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29 コメント

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幻想的で良かった (おせつ)
2009-05-17 17:38:53
今回の記事も良いですね~、幻想的で。想像力が働きます。ゆめさんて 詩人
私は脳脊髄液減少症ではないけど、娘を通して、お仲間に入れていただき(勝手に入って)、この病気でない人には 頂けない物を、貰っちゃってる気がします。きっと神様からのギフトですよね~。娘の修学旅行近いので、100円ショップで、耳栓(相当新幹線の中うるさくて逃げ場がないと先生に釘さされてる)と首のクッション、各種の薬(酔い止め・正露丸・風邪薬・鎮痛剤・ヒエピタ・カイロ等)購入しました。車椅子に、荷物だけでも大変です。
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あと一週間ですか~ (のぶ)
2009-05-17 19:48:01
おせつさん
嬉しいコメントありがとうございます
修学旅行。。地域的にビミョーですね
大学休んでまで付き添ってくれるお姉ちゃんなんて優しいんでしょ。
車椅子の試運転はなさってますか私も熱海受診の時は、お友達が車椅子押して付き添って来てくれます〓ホームは、盲人用ブロックがあって、その上を通過する時が、振動して脳に響いてキツいんです
もしできれば、駅員さんに振動の少ないルートを誘導してもらうと助かるんですけどね。
「神様からのギフト」いい響きです。。
確かに修学旅行はすべて、神様にお任せしてしまうと、気が楽になりますね
どちらに転んでも、よい思い出になりますように
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生き急いでますね~ (のぶ)
2009-05-17 23:33:46
マダオ君、こんばんみ~
生き急ぐって分かります分かります
私もそう。少しでも体調がマシな時にアレもコレもソレもと考えてとっとと、やっつけてしまう感じです。
お行儀悪いのですが
お食事も作りながら、立ち食いで。。。
な~んてザラざんす
とても人様には見せられませんゎ。

だって、いつ具合が悪くなって、食べられなくなるか分からないし
まっ、これも「生活の知恵」「生きる力」なんでしょうね。

背中の激痛いかがですか?エア湿布貼ってあげますね。ペタペタっ
痛いの痛いの、否定派医師に飛んでいけ~
返信する
自分探し (ラッキー)
2009-05-18 02:01:12
こんにちは
のぶさんの考え方 私も共感しますこの病気があり得ないほど 激悪化して私も死にたいほど苦しみました。
誰にも理解されない。誰とも会いたくない毎日。そして自殺願望・・

でも 今は家族・友人・ブログで知り合った仲間達に支えられて前向きに生きていますよ。
今まで バリバリ働いていた自分。もう過去の話で心の整理もついてきました。
先日も息子に・・・・
(過去の自分にこだわると 悲しくなるから今年は新しい自分をつくるといいよ。)・・って

今まで いろいろな部分で見えなかった事や物が見えてくる実感がある新鮮な今日このごろ・・・。
時間に追われない 新しい自分探しをしています。。。
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のぶさんへ (おせつ)
2009-05-18 20:38:38
のぶさん、ちゃんと記事読んでくれてんですね。おせつ感激です。自分では、ピー子の様子しか書けないけど、毎日同じようで、全然違うんです。過去を思うと、もっと書く事が、たくさんあります。でも、毎日の出来事も、あとを絶たず、問題も多く・・・・。車椅子、京都の寺の中で、砂利道があれば、脳に振動が行くので、その時は、逆に、歩いたほうが良い時もあるかもしれませんね。
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新しい自分探し。。。♪ (のぶ)
2009-05-18 22:16:34
ラッキーさん
こんばんは。睡眠障害はいかがですか
軽い眠剤1錠で、朝まで爆睡できる私はラッキーですね

新しい自分探し。。。その通りですね
バリバリ働くだけが、「お仕事」じゃないですよね。
今は、今日を生き抜く事が、私の大事な大事なお仕事です
そして、もし本当の自分の「役割」があるとしたら。。。
この病気を与えられた事で、発見できる事ってたくさんありますね
時間に追われ、仕事に追われていたら、絶対に開かなかった秘密の「扉」かも。
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もちろん♪ (のぶ)
2009-05-18 22:37:27
おせつさんのブログ、
毎日楽しみです
同じ病気も視点が違うと、新たな発見があるし、
おせつさんの感性の豊かさに感心しながら読ませてもらってます。
これマジですよ

それに、私達、現役患者は、まだまだ自分の事で精一杯で、なかなか広報活動までは
おせつさんのように、お元気で、この病気に理解がある方がいらしてくれて、どれだけ心強いことか。。。
私達、厚生労働省の前で、座り込み、な~~んて体力とてもありませんし

車椅子そうなんです、平坦な道だけじゃありませんね。
あ~~~。そうでした、京都は階段や砂利道が多そうですね。車椅子は折畳式ですか?
確かにおせつさんお1人では、大変かも
長女さんのヘルプは、大きな安心ですね~~
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ばんわ(*´ω`)ノ゛ (マダオ)
2009-05-19 01:51:02
またまた良いブログですね
もうブログのレベルじゃないですね

ん~勉強になりますφ(..)メモメモ

ただ、物欲はなくなりませんね
なくしたいんですけど、新しいバイク欲しいし液晶テレビ欲しいし

やっぱり生き急ぎますよね
具合が悪くなった時の事を考えて、やりすぎて逆効果とか

桜を見に行っても、周りから
「マダオさん歩くの速い
『いや、もう目に焼き付けたから十分

みたいな

あっ背中の痛みはエアー湿布のおかげでなんとかなりました
ありがとうございました
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のぶさんへ (ラッキー)
2009-05-19 03:19:36
いつも勉強・癒し・励み・楽しみなどなど・・同じ仲間同士の書き込み ホント嬉しいです。


相変わらず 私のウルトラ睡眠タイマーは2時間に誰かが設定したようです。最悪。 
せめて・・・6時間に・・・祈ります

おせつさんのブログ ドシドシ遊びに来てくださいませお茶 出しますよ~
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案外体力無いんですよ~ (おせつ)
2009-05-19 13:29:57
人には、元気に見られるんですが、剣道してても精一杯。他の人は、その後も、どこかに行ったりしてる。私は家でグッタリ。国会の厚生大臣?副大臣?いろいろ、支援チームのお声がかかり、都合付けば一緒に要望書出しに、お供したいんですよ。でも、みんな何故そんなに体力あるのおせつはピー子と山王病院通院だけで1日かかりヘロヘロなのに・・・。のぶさん、ごめんなさい。案外頼りにならなくて・・・。近場なら頑張る所存でございます 車椅子折りたためますよ~。あと、ピー子に、「のぶさんのブログさあ、作品集 組めるよ」と言ったところ、「この病気の人は、感じ方が違ってくるから。」と、わかった風な事を言っておりました。
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