私には、癌患者の身内がいます。
昨年は、癌を患っていた一人の身内を見送りました。
そして、今、親友エリちゃんは、スキルス性胃癌と共生し、日々仲良く闘っております
癌患者さんの苦しみや辛さは、決して他人事ではありません。
癌に関する治療や民間治療について、
あれこれ検索していくうちに、たどり着いたのが
「緩和ケア」です。
ある緩和ケアのドクターが、ブログに綴っていらっしゃいました。
『最期の一週間』
数多くの癌患者さんの最期を見届けられた、
医師としてのお立場から書かれたその一文に、
顎が外れるほど、びっくりしました。
最期の１週間に差し掛かると
約７割の患者さんはせん妄を呈します。
夢の世界と現実の世界を行ったりきたりしているような状況です
また、この時期になると体がとてもだるく
身の置き所がないような感じになります。
このだるさを
まるで、巨大なぬかるみにはまり込んでいくような
重く、身動きがとれない不快感と表現してくださった患者さんがいらっしゃいました。
それは、そのまんま、３年前の私の状態でした
腰椎穿刺により、脳脊髄液がドバーっと漏れ、
死に直面するような、尋常ではない身体の異変。。。
この世とあの世を行ったり来たりするような、あの浮遊感覚。
横になろうが、起き上がろうが、丸くなろうが、四角になろうが
どうしようもなく、身の置き所のない、激しいダルさ。
まさに、「まるで、巨大なぬかるみにはまり込んでいくような」重さでした。
あれは、やっぱり、「瀕死」の状態だったのです。
私の体のSOS信号は、決して狂っていたわけでは、ないのです。
にも関らず、救急車のはしご
までして運ばれた複数の病院で、
「異常ないね」「ただのパニック障害」「単なる自律神経失調症」と
失笑され、
「救急車をタクシー代わりに使って。。。」呼ばわりされたけど
あの時の私の状態は、確かに死と直面し、極限状態にありました。
「脳脊髄液減少症」は、見た目には非常に分りにくく、過酷な病です。
重度の脳脊髄液減少症患者さんは、その症状や体感覚が
がん患者さんの「最期の一週間」の状態（それ以上）なのに。
その状態が「一週間」だけではなく、
何週間も、何ヶ月も、何年も、
適切な治療がされず、放置されると何十年も
えんえん、と続く、恐ろしい病気です
今、脳脊髄液減少症患者と、そのご家族、関係者の方々が
この病気の認知、保険適用に向けて、
懸命に活動をして下さっていらっしゃいます。
湧水会
朝日記事の湧水会の活動記事
署名用紙
本当に頭がさがります。
心を１つにして、美しい輪が和となり、見事な広がり始めているようです。
素晴らしいです。
そして、「脳脊髄液減少症」という病気って一体なに？
と思われて、この愚ブログにも訪問して下さる方もたくさんいらっしゃいます。
私達、現役患者にできる事。。。
それは、病気の情報を発信していく事です。
いかに「脳脊髄液減少症」は過酷な病であること。
癌と匹敵するほどの症状があり、寝たきりになる場合もあり
呼吸困難や、不整脈などで突然死する可能性だってあるのに
一般的な検査では「異常なし」と放置され、無理解にさらされている現実。
結果、自殺願望が芽生え、精神疾患を患う方も少なくないはず
そして、ようやく「そうかも」と、脳脊髄液減少症の専門医の受診を受けたくても
なかなか受けられず、しかも、すべて自費。
検査を受けるだけに数十万。。。
そのような、厳しい現実を、是非、署名してくださる方々に知って頂きたいです。
もし、「脳脊髄液減少症」「ブログ」で検索し、読んで下さった方々が
「脳脊髄液減少症」って病名はオドロオドロしいけど、
たいした病気じゃないんだな
命に別状ない病気じゃん
、やっぱり心の病なんじゃないの？
などと誤解されないよう、
出来るだけ、自分が体験した、
「世にもオソロシイ脳脊髄液減少症の世界」
をお伝えできなら。。。いいのですが。
だって
こうしているこの間にも
「最期の一週間」並みのダルイ身体をグッタリと横たえ、
仕事は勿論、自分のお世話も出来ず、周りからは、理解されず
社会の片隅で、希望もなく、救助隊を待っている方々が
大勢いらっしゃる、はずですから
真逆じゃん
いいな～
