たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

女子高校生の『願い』

2014年12月07日 | 脳脊髄液減少症

もう師走です。。。

なんだか、毎年毎年、こんな事言ってるみたいな。
闘病していても、日々は「短く」飛び去っていきます。

今年は、異常気象や噴火もあり、
いつも以上に体調を崩されていらっしゃる患者さんが多いようです。
地震とか洪水、噴火は、地球や宇宙からの何らかのメッセージなのかな。
それをモロに心身に受けてしまうのが、「病人」なのかも。。。
でも、「自然と一体化」している感があるのは、幸いなり。

若くして病気を与えられる事は、「不運」と思われがちですが、
以下の文章をお読みになって下されば、
「不運」「不幸」って、一体何なんだろう~~と。
この彼女は、中学2年生で「脳脊髄液減少症」を発症しました。
身体が思うように動けない事で、様々な夢や想いを諦め、封じ込めてきました。
それでも「感謝」の念を、健康な人より、深く豊かに受け取り、
ていねいに、懸命に生きています。

彼女は、先日の全国高等学校定時制通信制生徒生活体験発表大会で、
文部科学省初等中等教育局長賞を受賞されました。
全文は、以下のブログで掲載されています。
(高橋医師は、日本でも数少ない「脳脊髄液減少症」の専門医です)

山王病院・高橋医師のブログより
「願い」

「当たり前に過ごせる何気ない日々が、こんなにも素敵で幸せに満ちていることに気付けて、とてもうれしい。
長野西高校へ入学したことも、脳脊髄液減少症になってしまったことも、きっと私の糧となるだろう。
これまで意に反した選択を沢山してきたけれど、二十年、三十年先にふと振り返った時、懸命に過ごした毎日がかけがえのないものだったと誇らしく思いたい。

だから諦めるしかなかった辛い日々も、悔しさも、悲しさも、決して無駄にはしない。」

(『願い』の中から一部抜粋)



素晴らしいです。
彼女は神様に選ばれた少女なのですね。
おそらく、この世には「不運」「幸運」なんてものはないんです。
「その瞬間」を切り取ったら、あるのかもしれないけれど、
彼女が書いているように、何十年先に振り返った時、初めて見えてくるものがあります。

「あの辛い日々があったらからこそ」今の自分がいる。
不幸な病も、苦しい想いも、ある時、オセロゲームのように、「黒」がパラパラと「白」にひっくり返る日がきっと来ます。
社会も行政も、この少女の、魂からの『願い』を真剣に受け止め、決して無駄にはしないでほしい


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2 コメント

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感動しました (はなこ)
2014-12-08 21:42:08
高橋先生のブログで、全文を拝見しました。ここまで、心を持ってくるのに、どれほどの涙を流したことでしょう。それでも、怒りでなく、感謝の心を持つ彼女の美しさに感動しました。病を得て、受け入れるまでの道のりは長いと思います。そして、本当に受け入れることのできた人は、他者の痛みに対して、優しくなれるように思います。自分自身も振り返って、人の痛みに(心も体も)優しくともにありたいと思いました。
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本当に。。。 (のぶ)
2014-12-08 22:10:07
はなこさん。
コメントありがとうございます。
私も、この少女の想いを想像するだけで、涙が止まりません。どれだけ辛かったことか。。。
学校でも理解されず、怠け者扱いをされ、人知れず、校庭うらで泣きはらす。それでも、生き抜いてくれて、本当に「ありがとう!」と抱きしめてあげたい。
彼女も、まだまだ、先は遠いのかもしれないけど、美しい心と魂を持っているから、大丈夫!!

私達、脳脊髄液減少症の患者の辛さや想いを見事に表現してくれてありがとうございます。
そして、この少女を救ってくれ、記事にしてくれた高橋医師にも感謝したいです
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