たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

先進医療の医療機関が。。。

2012年07月15日 | 脳脊髄液減少症

テイズイ番長のろくろさんからの情報です。
さっすが、素早いっす。

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厚生労働省の「先進医療」のホームページが更新されました☆

ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)の、

先進医療を実施している医療機関が6か所記載されました。 

○平成24年7月1日現在 第2項先進医療技術 

http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html

63 硬膜外自家血注入療法

 新潟県  新潟市民病院   7月13日

 ●東京都   日本医科大学付属病院    7月13日

 ●愛知県   社会保険中京病院    7月13日

 ●兵庫県   医療法人明仁会 明舞中央病院    7月13日

 ●広島県   独立行政法人国立病院機構 福山医療センター    7月13日

 ●福岡県   社会医療法人 製鉄記念八幡病院    7月13日

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ふ~~ん。
なんで、症例数が多いベスト1&2の病院が外れているんでしょうね。
。。。不可解です。。。

(※追記:その後、山王病院が追加されたようです。
http://www.takahashik.com/blog/2012/08/post-513.html


話は変わって
7月10日の、患者会「架け橋」の陳情内容が、しんぶん赤旗のHPにアップされています。
参加された皆様、本当にありがとうございます。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik12/2012-07-12/2012071214_01_1.html


また、
静岡県での篠永先生の講演会の案内です。  

 
静岡県内の方が優先だそうですが、空きがあれば他県の方も出席出来るそうです。

私も、体力があればなぁ~~~。

「らい予防法による被害者の名誉回復及び追悼の日」

2012年07月07日 | つれづれに

6月22日に厚生労働省前庭で
「らい予防法による被害者の名誉回復及び追悼の日」の式典が行われました。

ハンセン病問題の今を知る貴重な式典。
(~らい予防法違憲国賠訴訟全国原告団協議会 )

患者会の一つである「架け橋」からの情報です。
「架け橋」最高顧問のk先生のブログに下記の動画がアップされました。

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100年に及ぶ差別政策により ハンセン病近代日本のハンセン病隔離政策は,
この病気にかかった人々だけでなく,その家族にも大きな苦難を与えました。

その苦難を乗り越えられた患者の皆様の強い憤り・・つらさを思いますと
今更ながら国の失政で人間としての尊厳を奪われ 戦い抜かれた強い信念に敬服を感じます。 

「らい予防法による被害者の名誉回復及び追悼の日」

http://blogs.yahoo.co.jp/kaigara58/13212431.html

普段のk先生の あのにこやかな笑顔の過去にそのような苦難の時代があったとは想像もできません。 

これからもk先生のご指導の下「架け橋」も結束し脳脊問題の解決に活動をしていかなければ・・
と強く思いました。

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動画は1時間近くありますので、患者さんは、体調の良い時にご覧ください。
100年経っても、いまだ、心休まらず、苦しまれていらっしゃる方々がいる現実。
お子さん、孫の代に移っても、いまだ「差別」が歴然と残っているのです。。。
お役所の方々のマニュアルな決まり文句、と被害者やそのご家族の本音の訴えの温度差。。。
露骨に感じてしまいました。

動画の中(真ん中あたり)に登場される、川内博史衆院議員は、
民主党の「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」の会長でもいらっしゃいます。

これは、ものすごい偶然なのですが。。。
川内議員は、私の発症時より、支え応援してくれている友人の、ご親戚だったのです!
え~~~!
たしかに、九州まで選挙のお手伝いにいらした、という話は聞いていたのですが
その方が、よりによって、川内議員だったとは。。。
お互いにびっくりびっくり
これは、もはや「偶然」ではないのでしょうね。

私は、脳脊髄液減少症を与えられた事で、
大事な友人も一緒に与えて頂いていたのです。
「苦しみ」と「楽しみ」、マイナスとプラス、幸運と不運、成功と挫折。。。
一見真逆のように見えますが、実は同時に起こっているんですよね。
1枚の紙に裏と表があるように。
「悪い事」と「良い事」は、セットで起こっている。。。。。。

脳脊のおかげで「水俣病」や「ハンセン病」の方々の無念さ、苦しみ、を少しだけ分けて頂いたような気がします。
もし、健康だったら、他人事ですませていた、と思います。
想像はできても、我事のような痛みを感じる事はなかった。。。はず。

今日は七夕。星祭です。

人の痛みを共有できる幸せをありがとうございます

と短冊に書きたいと思います