ありがとう、2008年

もうすぐ、2008年が幕を閉じます。

辛い症状はまだまだあるし、日常生活も、まだまだままなりません。

でも
2008年の最後は
「ありがとう」
の言葉でしめたいと思います

２月の熱海の初診に始まり
３月の検査入院
「脳脊髄液減少症」の診断
結果は漏れなしでブラッドパッチはなしでしたが
このＳ医師との出会いで、私の運命の流れはガラリと変わりました

S永先生、本当にありがとうございました

先生のお蔭で
完全引きこもり生活から脱する事が出来ました。

公共交通手段で「熱海」までたどり着けました～！
コレがまずすっごい進化です
私の今年の重大事件のピカイチです。

熱海からの退院を機に
クリニックにも一人で通えるようになりました。

美容院にも行けました
メイクも時々するようになりました。
コンビニでお買い物が出来るようになりました。
ストレッチも始めました。
長電話も全然苦にならなくなりました。
ヘアカラーにも挑戦しました。
あ～楽だな、と思う時間も出現してきました。

辛い症状を数えたら、それこそ星の数ほどありますが
こんなに出来る事が増えたのです
1つづつ1つづつ増えてきました。
去年にはとても考えつきもしなかった「日常」が戻りつつあります。

「引きこもり」でまったく触れ合う事の出来なかった
ナマの自然の美しさや、
人の放つエネルギーに元気をいただけるようになりました。
ネット上で温かいメッセージを送り続けて下さった方々。
様々な方に支えられて今年も無事に暮れようとしています。
ありがとうございました。

正直いうと、ここ数日ずっと頚椎が疼き辛いです
でもカーテンだけは洗いました。
重労働でした。
まず、カーテンをレールからはずし、フックを一つ一つはずし、
洗濯し、またまたフックを一つ一つはめ、乾かないうちにレールに掛けていく…
なんてハードな作業でしょう。

ひーひー

もうこれだけで
しっかりダウンです。
ささやかですが、私の「大掃除」はこれにて終了

でもさぁ～
「カーテン洗おう」なんて発想は半年前には皆無でしたからね。
洗剤の香りの残るカーテンで年が越せそうです。
これにも感謝です。

あ～～
でもガスレンジには頑固なギトギト油汚れが～～

まっいっか。
今年の汚れは来年に！
汚れるほど料理ができたって事で…
ぎとぎと汚れにも感謝感謝でございます。

では皆様、良いお年をお迎えくださいまし

『足跡』

『足跡』　

ある夜、私は夢を見た。

私は、神様とともに砂浜を歩いていた。

振り返ると、砂浜には二人分の足跡が残っていた。
一つは私のもので、一つは神様のものだった。
これは、これまでの私の人生の足跡であった。

足跡を見ていると、私の人生の様々な場面が、走馬灯のように思い出された。
よく見ると、これまでの私の人生の中で、
足跡が一人分しかないときが、何度もあることに気づいた。
それは、私が辛く悲しい思いをしていた時期ばかりだった。

ああ、あの時は、信頼していた友だちに裏切られた時だ。
ああ、あの時は、失恋して落胆していた時だ。
ああ、あの時は、事業で失敗した時だ。

私は神様に尋ねた。

「神様、あなたはずっといっしょにいてくれるものと思っていました。
しかし、私がもっとも辛かった時期には、一人分の足跡しか残っていません。
あなたを最も必要としていた時に、どうして私をお見捨てになられたのですか？」

すると、神様は答えておっしゃった。

「いとしい大切な我が子よ。
私は、愛するあなたを、決して見捨てたりしない。
あなたをひとりぼっちにはしない。
ましてや、苦しみや試みの時に。
足跡がひとつだったとき、

わたしはあなたを背負って歩いていた。


（作者不詳）

……………………………………………………………

発病してからよく思います。

「奇跡はもう起っているのかもしれない」

私は、「脳脊髄液減少症」という病気で倒れ、ものすごい症状に苦しみ
明日は死ぬかもしれない、と
心身共に、ぎりぎりのところで生きてきました。
今日はなんとか生き延びたけど、明日は・・・
分らないぞ。

毎日が自分との闘いでした。

でも今日もこうして生きているし、
ブログを更新しています。

これがもうすでに奇跡です。
「特別なことが起らない」という奇跡。
私は、この奇跡の連続で生かされてきました。
何とか生き延びてきました。

えんえんと症状が続く病の中で、普通の日常を失いました。
でも失わないと得られないものも、あるのです。

ホントーにホントーに、身体が痛くて辛くて苦しい時
自然に口からこぼれます。

「神様、仏様、アラーの神様、誰でもいいから、助けてよぉ～」

もし、この世が死んで終わりになるのなら
もし、人生が「死」ですべてがチャラになるのなら
そして、もし私の「命」が、私だけの持ち物で、自由にしてもいいものならば、
私は、もうとっくに「死」を選んでいたでしょう。

あの時・・・・・・
脳脊髄液が大量に漏れて
奈落のどん底で喘ぎ、もがいていたとき、
「いっそ死ねたらどんなに楽だろうな～～」
と何度もその誘惑に負けそうになっていたとき。

「あなたの痛みを知っている…」
「あなたの辛さを知っている…」
「私はあなたに背負いきれない試練を与えてはいない…」

どこからか、ささやきのような声が聞こえ
誰かが温かく包んでくえるような気がしました

あのとき、神様は、私を背負って歩いてくれていたのかもしれません。


　　　　　　　　　　　　　　　　

今日はクリスマス・イブ。
身体も心も傷つき、苦しまれている方もたくさんいるでしょう。
でも、人が大変な試練に見舞われている時こそ
神は近くに寄り添っていて下さるものだと思います。

ニュースで、いきなりの解雇通知に絶望し、ウツに陥り
自殺する方が増えている、と報じていました。
人生、どうにもならない事はありません。
「天は自ら助くる者を助く」ということわざがあります。

神様はそう簡単には助けてくれませんが、
精一杯頑張っていれば、必ず手を差し伸べてくださいます。

神様は、決して「カミサマ～～」という姿では現れません。
ある時は、浮浪者に扮していたり
野に咲く花の中に宿っていたり
友人の中にひそんでいたり
想いもよらないカタチで、人を救ってくれます。

どんな窮地に陥っても、決して自分を見捨てないこと。
人生を放り投げないこと。
そうすれば、道は必ず開けるし、救いの手が差し出されます。

そんな奇跡は毎日起っています。
気がつかないけれど起っています。

もちろん、聖なる夜の今宵にも…

教科書どおりじゃない！

最近のニュースから

自らのブログに文部科学省関係者の殺害予告をし、逮捕された
東大卒の男（25歳・無職）がいたらしい
その動機は…
「理想を持って勉強してきたが、教科書の内容と違う現実があることを知り、
文科省にだまされたと感じた」
とか。

けっ

アホくさっ
人生なんか教科書通りいくわけないやんけ！

これが、ごくごく普通の良識ある大人の反応です。

でしょ

でしょ

でっしょ～

ところがですよ。
この当たり前の常識が医療の現場では、全く通用しなくなるのです。
ここでは「教科書通り」が当たり前の世界に一変します。

「アンタの訴える症状は医学書に載ってないんだよ」

医学書＝真実を著した書物
という前提の上に立つと
「脳脊髄液減少症」はありえない病気です。
脳脊髄液を包むくも膜や硬膜が、軽い外傷で裂けたり穴があく、
な～んてあり得ないのです。

ましてや、その穴から脳脊髄液が漏れ続け、
脳が下垂するなんてアルワケナイ。
「もしもね、脳が下がってるなんて事が実際に起こってたらだね。
こうして座って話なんか出来る訳ないんだよ！」
私が出会ったほとんどの医師はそう断言し、
「気のせい」「運動不足」「自律神経失調症」と言い切り
切り捨てられました。

その根拠は
彼らが金科玉条とし、盲信する「医学の教科書」。
実際、「ほれほれ。ここを見なはれ！」
とカビ臭～くて分厚い医学書を見せてくれた医師もいました。

そこには
『低髄液圧症候群』
…は腰椎麻酔後などに頭痛等が起こる一時的な症状で
2～16週間の安静・水分補給で改善する…。

と記されていました。

その記述が真実であるとすれば、私の症状は、ありえるはずがないのです。
腰椎穿刺後、イヤというほどの安静をしてもしても、
充分すぎる水分を摂取しても摂取しても、改善されない。
改善どころか、さまざまな症状がプラスされ、悪化しているとしか思えない…
頭痛・メマイ・顔面違和感・冷感・悪寒・身の置き所のない激しい倦怠感…
こんなマニュアル外の患者は、医師からすれば、最も厄介者。
検査の数値や画像に全く異常がないのに、
多種多様な症状を延々と訴える、困ったちゃんは
「モンスターペイシェント」と称され、心因性疾患扱いとなります。

人の身体は教科書通りじゃない！
医学書よりも今ここで苦しんでいる私を見て！
座っているだけで辛くて辛くて死にそうになっている、
目の前の患者を見て下さい！
何度、この言葉を心の中で叫んだ事でしょう

一般社会では
「教科書通りにいかないのは当たり前」でしょ。
なのに
医学界や行政はなぜ
「教科書通りじゃない」患者や症状を受け入れてくれないのですか？
なぜ
「教科書の内容と違う現実があることに」疑問さえ抱かないのですか？

私はそこが非常に疑問です。


以下のリンクは
「教科書通りじゃない」とはじかれた、
脳脊髄液減少症を特集したテレビ番組の動画です。
どなたかが「ヨウツベ」にアップしてくれたようです。
いずれも2006年に放映されたものですが、
今も日本の医療の現場は、あまり変わっていないような気がします。

報道ステーション（part1・part2）
スーパーJチャンネル（part1・part2）
スーパーニュース（part1・part2）

この現状をご覧になって「悲惨だ」「可哀想すぎ」と思われた方。
アマ～イ！。
ここに登場なさっている患者さん達は、ほんの上澄みの幸運な方々です。
家族に理解があり、脳脊髄液減少症という病名をもらえ、
自費での治療費を払えるラッキーなほんの一部の患者さんです。

本当に悲惨な方々は映像には現れません

家族にも、病院にも、職場にも、近所にも
誰からも理解されず、怠け者扱いされ、ほとんど寝たきりになり、
死をも思いつめている患者さんが、どれだけいらっしゃるのか…
予想もつきません。

「私の身体は医学書通りじゃない！」

そう、声にならない慟哭をあげている方々が。
今、こうしている間にも、
クリスマスmode一色に賑わう街の片隅で
推定数十万人とも言われる方々が
埋もれている・・・・・・と思います。