悲しい現実・・・脳脊髄液減少症を理解して...

とりあえず、読んでみていただけますか？
私と同じ脳脊髄液減少症のお仲間「あけみさん」のブログからの転載です。
（転載許諾は頂きました(*^_^*)）

☆一緒に、心の幸せ創りしよう～脳脊髄液減少症と戦う私☆


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夜中に電話が鳴った。。

泣いていた。。。同じ脳脊髄液減少症の親友からだった。

「あけみさん、私、もうだめだよ。どうしたらいい？？？」

「旦那ともやっていく自信がない。でもある時から急に眩暈がひどく・・・
旦那と別れても働けないからお金もない。」
彼女と私は同じような症状で、共に症状が軽くなってきていた。
でも、急に悪化してしまい寝ていることしかできない。
頼れる人もいない。

私たちの病気は、時に天気や交感神経の関係で動ける時がある。
その時の私たちをみれば、まったく病気には見えません。

私たちの病気を理解してください。

助けて下さい。

彼女以外にも、病気を理解されず、自殺、なまけもの扱いされ暴力受けたり、失業、
離婚されたり、食べるものもなく過ごしている人も多いです。
治療を受けれる病院も本当に数か所のみです。

病院に行くお金もない人も多いです。
泣いて過ごしています。

子供は不登校になり学業や就労に支障をきたします。

私も昨日は仕事に行き、元気にしていましたが、本音は早く横になりたい！！！いつ倒れるかな～～
そんな不安を持ちながら動いていた。

元気よそおう私は嫌い！！！
素直な私でいたい。

脳脊髄液減少症は、おもに外傷性で発症し、脊髄に穴があき脳脊髄液が漏れ減少により
頭痛、頸痛、めまい、耳鳴り、倦怠感、視覚障害、味覚障害、記憶障害、吐き気、手足のしびれ、
等の症状が天候、気圧の変化で悪化します。

治療法はブラッドパッチですが、まだ保険適応されていないため自費です。
１回に３０万かかります。
去年、首の漏れのみ保険的適応されましたが、ほとんどの方が腰からの漏れで、私も腰漏れなので適応外です。

私は家族がいるし、体調がいい時に仕事が出来るから恵まれています。
そして同じ静岡に熱海の病院があります。
でも、それでも治療費で貯金なんかありません。
動ける時は、本当に少ないです。
もう事故から１１年目になりますが、頭がすっきりしなくて倦怠感がつよく動けません。

でも、今年に入り回復傾向です。

諦めないで、普通の生活できる日を夢見ています。

みんな、負けないで！！！

回復する日はきっときます！！！

希望を捨てないでいて下さい。

（引用ここまで）

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このようなお話をお聞きすると、たまらなくなります。
眼に見えない疾患なので、しかも、ほとんどの医師に理解されない病なので。
家族間で、大きなヒビが入り、壊れていく。。。
一度、崩壊したものは、なかなか元にもどすことは難しい。
なぜならば、「リトマス試験紙」は医師だけではなく、普通の人間関係にも当てはまるから。
「脳脊髄液減少症」という病は、人の本性までも透けて見えてしまうのです。
離婚なさったご夫婦も多いです。婚約を破棄された方もいます。
親子や兄弟間でも、「早く死んでくれないかな～」などとの言葉のDVも。

追突事故から発症された方は、保険金目当ての詐病と決めつけられ、
酷い言葉を平気で投げつられた方も多いです。
損害保険は、あくまでも加害者を守るものであって、被害者を護るものものではなさそうです。
この病気の治療方法であるブラッドパッチも、この春、保険適用になるはずでした。
けれど、見送られました。様々なところからの圧力がかかったようです。

でも、この「脳脊髄液減少症」は、悲惨な事ばかりではなくて。
不思議な宇宙を垣間見る瞬間もあって。。。
「本物」を見極める「第三の眼」を授かる事もあるんです。

今、私の周りに残ってくれている方々は、
本当に、私にとってとても大事な存在です。そんな方たちが、寄り添って下さっています。
特別にコンタクトがなくても、陰ながら応援して下さっている方もいらっしゃって。
有難いです。。。本当に。その想いだけで充分うれしいです。

この記事を読んで下さった方。。。
どうか、この病気の存在と、患者さんの苦しみ、哀しみと、社会の理不尽さを分かってほしいです。

この瞬間でも、大型連休に沸き立っているこの、同じ空間の中でも
もがき苦しんでいる方々がいらっしゃる事に、想いをはせて頂けたらうれしいです。

そして。。。。。。
ご自分もかなりお辛いのに、同病のお仲間の為に、未来の患者さんの為に
国会に陳情に行かれたり、電話でのご相談をお受けになり、励まされ。。。
あけみさん、実に頭が下がります。

私は、一体、何が出来ているのだろうか。。。