冬眠していました。。。
桜の咲く陽気になったかと思えば
いきなり
真冬～～。
こんな乱高下なお天気に、とてもついていけませんわ。
デリケートなワタシ。
ところ～～～で。
少々遅くなりましたが、
脳脊髄液減少症の関係者にビッグなニュースが飛び込んで来ましたね
「脳脊髄液減少症」患者救済のために民主党の議員連盟が発足
ですって!!!
またもや、天下のNHKさんのニュースです。
民主党さま
ありがとうございました。
政権交代は、この為に行われたのでしょうか。
そして
署名活動や啓蒙活動に、ご自分の生活やお体を犠牲にして
精力的に動かれた方々に、厚く御礼申し上げます。
以下引用です
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脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、
頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、
救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、
有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。
「脳せき髄液減少症」は、交通事故などの衝撃で髄液が体内に漏れ出し、
激しい頭痛やめまいなどを引き起こすものです。患者で作る団体は、
患者自身から採った血液を、患部に注入して髄液が漏れるのを防ぐ治療法が有効だとしていますが、
厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、健康保険が適用されておらず、
負担が重すぎて治療を受けられない患者がいると指摘されています。
この病気に悩む患者の救済策を検討しようと１０日、民主党の議員連盟が発足し、
会長に就任した川内博史衆議院議員は「難病で苦しんでいる人たちに、
明るい知らせが届けられるよう取り組んでいきたい」と述べました。
そして、議員連盟として今後、専門家や患者団体から話を聞くなどしたうえで、
有効とされる治療に対し、健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりまし
た。
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また、2月13日・14日、神戸で「第8回脳脊髄液減少症研究会」
が開催されてたそうです。
Limnologyさんのブログ
この方は、東京大学の教授でいらっしゃいますが、
ご自身も脳脊髄液減少症の患者様で、S王病院でBPを受けられ、改善途中でいらっしゃいます。
13日の講演の中に
「中高生の脳脊髄液減少症について」があったそうです。
記事の一部を抜粋します
（転載については快諾を頂きました。ありがとうございます）
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それまでクラスで1番の成績だった小学生の女の子が、
交通事故で脳脊髄液減少症で文字も書けなくなったそうです。
それでブラッドパッチをしたら、文字が書けるまでには回復したとのこと。
このケースでは保険会社から感謝されたのだけれど、
「これに限らず脳脊髄液減少症は存在することを認めて、
早く保険治療できる方が長期的にみて保険会社にとっても有利なはずです。
治療できず、長引いて復職できなくなるより、
早く治療して復職できた方が損害は少ないのでは？」と指摘されていました。
厚生労働省の委員会でこの病気の検討をしている先生方についても
「ブラッドパッチで実際に回復しているのに、なぜ保険適用を認めようとしないのか。
患者様が治ったところを見ていないからではないか」と言われていました。
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そうそう
その通りです。
目の前のマイナスに、とらわれてしまうと
大きなプラス面を見失ってしまいます
損保会社さま、どうかお願いです。
脳脊髄液減少症が存在することを認めて、
早く保険治療できる方が長期的にみて保険会社にとっても有利なはずです。
今、流れは
正しい方向に～～、あるべき方向に～～。
と導かれているように思います。
光がないところに「光
」があたりはじめたのですね～。
今日、14日には、この教授の発表もあったそうです
Limnologyさんのブログ
アミノ酸服用による脳脊髄液減少症の症状を緩和する可能性の検討」
というタイトルで発表なさったそうです。
ブラッドパッチを行っても症状が軽減しない患者８名のうち,
アミノ酸を服用し、
全く効果が無かった方は1名だけ、だったそうです。
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なぜアミノ酸が効いたのか。。。
１．硬膜が裂けたまま塞がらないのは、化学物質による代謝異常が原因
２．EBPの効果がでにくい患者は、代謝異常によって髄液の産出も少なく、同時に化学物質への曝露によって他の症候群も併発している
３．アミノ酸を過剰に摂取することによって、通常濃度では代謝が十分でない何らかの反応（例えば髄液の産出）が十分に行えるようになって、症状が緩和した
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アミノ酸。。って、ビックラです
実はつい先日、熱海のS医師にお会いした時に、
まさにその「アミノ酸」摂取を薦められたのです。
アミノ酸バイタル。。。脳脊髄液の産生を高める可能性があるようです。
さっそく、試してみま～す。