たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

サクラと緋色

2015年04月03日 | つれづれに

今朝、リンゴを切ろうとして、ザクリ手を切りました。
視覚の異常なせいか、力が変な感じで入ってしまったのか。。
痛みは、ほとんどなかったけれど、しばしその流血に見とれてしまいました。

あっ。おひさしぶりです。更新が途絶えてしまって。
年末から年明けにかけて、本当に本当に、辛すぎました。
この体調の悪さは一体なに?と思ったら、同病の方々も同じような感じで。
こんな気象の変異は今までなかったように思います。
気圧だけでだけではなく、地震や噴火、そして世界中で起きているテロ。事故。事件。
そんな事が、病を抱えている身には堪えるんですよね。なぜか。

同病者の中には、吐血や下血があっても、じっと耐えている方もいます。
普通だったら、救急車呼ぶでしょ!っていう症状でも耐えている。
実は私もそうです。体の痙攣や脳の痙攣は日々普通の事ですし、
脳貧血のような気が遠くなる症状。
首や脊髄の痛み、表現が非常に難しい脳みそや首のユラユラ感、バキバキ感。
手足のしびれ。胃腸の不調。
健康な方が、こんな症状があったら、ER状態ですよね。

でも私たち「脳脊髄液減少症」患者は知っているんです。
こんな状態で救急で担ぎ込まれても、「異常なし」で。
よくて点滴。普通で異常なしで返される。。。
ふふふ。さすがに学習しますよ。
「精神科に行ったら~」と冷笑されるのを。
だから。「呼吸困難」や「激しい頭痛」「意識朦朧」なんかでは、我慢我慢。
薬や水分補給・安静臥床で、改善される事もあるのだから、アラ不思議。
少し前まではあんなに片足アチラにすくわれていたのにね。


で、話は、冒頭のリンゴ事件にもどります。
たいして痛くないのに、指からしたたる血を眺めながら。
ああ。「脳脊髄液減少症」もこのように、目に見えるカタチな疾病だったら、どんなによかったのにか。。と。
脳や脊髄の中は、CTやMRIやレントゲンでも、よく分からないのです。
目に見えない部分だから。

この「目に見えない部分」って医学だけじゃなくて、いろんな分野で多くって。
だって、携帯電話の電波だって見えないでしょ。
ラジオやテレビもなんで映るのか、見えないでしょ。ネットだって。
でも「科学」だからってことで、何となく信じてしまう。繋がらないと苦情が炸裂。

だけど「心」とか「想い」とか「苦しみ」とか「痛み」とかも目に見えません。
もっといえば「魂」だって。
だけど、ちゃんと存在していて、だから、人には喜怒哀楽があって。
目に見えないものをちゃんと認識してるんですよね。
眼に見えないものは、「見える」ものより圧倒的に多いのです。
見えないだけで。

「目に見えない」病気があるのは、確かです。
私もその患者の一人です。決して心因性ではありません。
医学書にはない症状が実際に発症します。
「眼の前の患者が、一番の医学の教科書です」
そのような想像力をもってほしい...
そのような社会、医学界、法曹界、行政であってほしい...

と思う、この季節。
窓の外でハラハラと舞うサクラと緋色に染まった指を眺めながら、しみじみと。


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12 コメント

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Unknown (ろくろ)
2015-04-04 23:53:56
お久しぶりです。更新が止まっていたので心配していましたよ。
リンゴの怪我の話。。。分かります
私も足に熱湯こぼして、水泡が出来る火傷した時、慌てず騒がず、氷で冷やしてから、ご飯を食べ続けたので、家族にビックリされた事があります。
低髄は残酷な病です。
火傷や切り傷など、目に見える病気の、、、如何に恵まれているか・・
つぅ~~か、、
この4年で臓器を「5個」失った私だから言わせていただきますが、こんな体になっても「眼の方がマシ」だったと言わざるをえませんよ

ところで、、のぶさん、、まだ漏れているの?


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ろくろさーん♪ (のぶ)
2015-04-05 20:47:11
いつも気にかけてくれて」ありがとうございます。
このところ、異常なだるさと、首の異常と、何よりも「無気力感」で。。。
ろくろさんは、すごいな~。毎日更新なさっていて。そのパワーは一体どこからきているの?
だって、この4年で臓器を「5個」失ったって。普通じゃないでしょ
眼に見える疾病は(画像含む)、なんてラッキーなんでしょうね。
私もこの2,3日、ああ、もうこのまま召されるのかな~と覚悟したけれど、戻ってきちゃいました。。。

>のぶさん、、まだ漏れているの?
うーん。そこそこ、難しいところです。
体調が最悪な時に、MRIとRIとミエロで漏れの所見がなくて。
でも生食パッチも続けても、それほどの改善も感じられないので、多分、多分、もう漏れてはいないと、思うんです。

今ある症状は、おそらく、後遺症だと思うの。二次的、三次的な。脊髄には、何らかの淀みはあると思う。
胸椎あたりに、なんだか、流れをせき止めている「関所」みたいな部分があって。
いっそ、配管口をお掃除するみたいなブラシで、脊髄をシャカシャカしたいな~~。

去年、「脊髄専門外来」に行って、調べたけど、
「異常な~~~し
なんだかな~。
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Unknown (ろくろ)
2015-04-07 13:53:54
お辛いですねぇ・・・
ちょっと前の私です。
私のブログですが、、松尾芭蕉のように「道祖神のまねきにあひて、取もの手につかず~~」で毎日絶賛更新中ですよ。
アクセス数少ないのにぃぃ~~ww

 
それからね、実は私はBP後「酸素吸入」で蘇ったんです。
今思うと“危ない治療”でしたけど、酸素不足を補う事がきっかけで軌道修正出来ました。

ところで、、まだ研究段階だと思いますが、こんな検査があるみたいですよ。
[PDF]注意
http://www.toshiba-medical.co.jp/tmd/library/papers/pdf/mri_iv2012mar.pdf
つの日か、患者全員が救われる日が来る事を信じてます。
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病祖神。。。? (のぶ)
2015-04-08 17:01:01
「道祖神のまねきにあひて、取もの手につかず~~」なのか~。『奥の細道』の冒頭文ですよね。
それが、ろくろ番長の天命なんでしょうか?病気の神様に導かれ~~。。壮絶な人生ですね。でも、共にそれを見事に明るく表現できる才能も授かったようで

PDFなんとか読みました。
脳脊髄液の研究も進んでいるようで、ちょっとうれしい。
でも、この先生の研究によると、脳脊髄液の流れや産生や吸収は、摩訶不思議なもののようで、複雑なんですね。
産生の場所や「逆流」するとか。。。う~~ん。今まで一方通行だと思っていたのが、逆行するとなると、医師の概念も変えていかないと。

でも、いまでも「100年前の教科書」使っている、という一文に笑えました
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Unknown (はなこ)
2015-05-03 21:53:32
更新が途絶えておられたので、きっと体調を悪くしておられるのだと心配しておりました。やはり、お辛い状態だったんですね。確かに、この気候は堪えましたね。少しは、お元気になられたでしょうか?お祈りしています。
先日、人工髄液をしていただきました。1週間は、内臓が全部でるかと思うほど、苦しかったですが(吐血もまあ、慣れたものですが^^)、その後、痛みどめの量が激減しました。効果があったようでうれしいです。これから苦手な夏が来るので、また髄液が減少してしまったら辛い日々でしょうが、人工髄液と相性がよさそうなので、治療の道があることに感謝しています。そして、S先生にも感謝です。しかし、この気候はやっぱり辛いですね(-_-;) 一番痛い部分が楽になったら別の部分が痛くなるというまあ、ありがちな状態ですが・・・^^
非常に近くにペインクリニックの先生がおられることをつい最近知り、こんなに近くにおられるなら、通うのにとてもうれしい!と思ったところでした。こちらの先生のところには、何人か脳脊髄液減少症の患者さんがおられるそうで、理解のないお医者様がいらっしゃって、大変な現状もご存知でした。「BP,人工髄液は、どうだった?・・・あ、少しでも楽になったんなら良かったですね。患者さんが、楽になるのが一番なんです。効果がその人にあるということが大切だと私は思います」とおっしゃっておられました。考えてみれば、私は心ある先生と出会うことが多いです。本当に感謝しなくてはならないと思いました。
のぶさんが、「見える病気だったら・・・」という気持ち本当によくわかります。私も2か月ほど前に別の病気で、お腹を切りました。まわりに、「痛いわよ」と脅されていたので、ちょっとドキドキしていました。手術後、何故か痛みどめの点滴が入っていなかったらしいのですが、全く気付かないくらいでした。ま、こんなもんかな?ぐらいの痛みで、脳髄液減少の痛みに比べたら、楽でした。その後、S先生の診察があり、いつもの親切な雰囲気で「いかがですか?」と聞かれましたが「手術の痛みどめが何故か入っていませんでしたが、それに気づかない程度には、いつもの痛みは痛い感じです」というと、この病気を診慣れている先生だけあって、やっぱり・・・という表情でした^^ それで人工髄液となりました。「今は、気候が大変だから余計に辛い患者さんが多いですね」とおっしゃってました。
そういえば「世界一受けたい授業」で、「気象病」を特集していたので、思わず見てしまいましたよ!納得納得!「気象病専門外来」ってあるんですね! 低気圧だと痛いのはもう根拠と共に研究が進んでて、すごいと思いました。でも、対処方法は説明がなかったです。もっと研究が進んでくれれば、とりあえず、気候が悪い時の対処法だけでもわかるとうれしいと思ったひと時でした。なんだか、とりとめのないコメントになりました。のぶさん、お辛い時ですが、どうぞお大事になさってくださいね。
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はなこさん♪ (のぶ)
2015-05-05 14:46:05
ご心配いただきありがとうございます。
なんとか、生きておりますよぉ~。
人工髄液なさったんですね。でも、その好転反応が「内臓が全部でるかと思うほど」ってどんだけ~
でも、その後、改善に向かわれたようで良かったです。
S先生、お疲れのご様子ではなかったですか?患者さん皆さんが心配しているようなので。。。

はなこさん、お腹切ったんですか!それも大変でしたね。うん、確かに。脳脊を体験した方は、心身ともに逞しくなりますよね。
もうあんまり怖いものないんじゃないのかな~。地震はちょっと怖いけどね。

お近くで、いいペインクリニックが見つかったのですね。ワァ──o(。´・∀・`。)o──ィ♪。ラッキーです。
でもね、いつも思うのですが、はなこさんて、いつも「感謝」て書かれていらして、その想念が、「福」を呼びよせていらっしゃるのかな~。

いつも明るい波動を届けて下さって。
「感謝」です。ありがとうございます。
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初めまして (ハムハム)
2015-05-26 21:20:29
ブログ拝読させて もらいました。

共感しました。

この病気になると、地獄の苦しみが毎日襲って来ますよね。

でも人にはなかなか信じてもらえない、
2008年頃からドクターショッピングが続きました。

ほんとに怖い病気です。

私は大阪に在住です。

妻の体調が2008年頃から、肩甲骨痛、ふらつき、吐き気、上肢痛、めまい、脱力感、倦怠感、その他の症状で苦しんでいました。

全く原因がわからず、

大学病院、専門病院、総合病院、クリニック、沢山の病院を行き、MRI,CT,レントゲン、エコー、胃カメラ、大腸カメラ、など検査しましたが異常が見つからず、天王寺にある小さなクリニックの先生が「脳脊髄液減少症」かも知れないと言う事で明石のM中央病院を紹介して頂き2014年の7月に明石のM中央病院で検査入院しまして検査結果は髄液の漏れは見つからなかったんですが、RI残存率が19%なので、脳脊髄液減少症が診断されました。

生食パッチを2回しましたが効果がいまいちで2014年の11月下旬に1回目のブラッドパッチをしたんですが未だに、肩甲骨の激しい痛み、吐き気、目眩、頭がもやもや、雲の上をふわふわと歩いている感じ、異常な眠け、でも眠剤が無いと痛みで寝れない、夜中に痛みで目が覚める。

ブラッドパッチをする前とほとんど変わらないし、妻は心配性なのでとても不安がっています。

私は理解しているつもりですが実際は理解できてないのかもしれません、脳が揺れるとか想像のつかない症状がわからない事があります。

でも妻が苦しんでいるのは間違いないのでその都度、対応して行くしかないと思っています。

症状など人によって違うのですが参考までに聞かせてくれたら嬉しく思います。

同病の方の体験談で何かしらのヒントがつかめるかも知れません。

これからも宜しくお願いします。
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ハムハムさんへ。 (のぶ)
2015-05-27 14:01:21
はじめまして。
初コメントありがとうございます。
また、共感して下さりうれしいです。
奥様が、脳脊だと診断されたのですね。
この病は、本人は勿論、家族も非常に苦しく辛く、残酷だと思います。
なかなか理解してもらえない、患者さんが多い中で、ハムハムさんは、奥様の症状に寄り添われて、素晴らしいです。
ただ、この生き地獄のような症状は、ご家族にもなかなか理解できないかもしれませんね。

まず普通の医師には想像さえできないかもしれません。
「脳が揺れる」とか、医学的にはありえませんからね。
それでも脳は揺れているし、私の場合は、脊髄全部が揺れまくりです。
一昨日の地震(震度4)も、はじめは気がつかなったほどです。棚がガタガタ鳴ってようやく「あっ地震だ!」みたいな感じです。

私にとって震源地は「脊髄」だと思っています。
さらに硬膜や筋肉や靭帯も絡んでいるような感じです。

BPをされたようですので、人工髄液やエアパッチなども検討されてもいいかもしれませんね。
ひょっとすると、東洋医学的にいう「水毒症」なるものかも。脳が、水分を摂りすぎる事により、むくみ、同じような症状が出る事もあるそうです。

とにかく、焦らず、諦めず、一緒になんとか乗り越えていきましょう


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Unknown (はな)
2015-07-17 21:58:51
のぶさん、相当お辛い体調ではないかと案じています。
私も一度はあの世に旅立ちましたが納得出来なくて戻ってきました。どうやら医療のお世話になって生き抜く事がこの世に生まれた使命の様です。

最近、脳脊髄液減少症を知っている「気」をコントロール出来る治療師さんから、もう少し髄液を増やす為には「水素水」又は「太古の水」を勧められました。水素水は高くて無理ですが、「太古の水」を飲み始めました。良い状態に慣れるのに一苦労しますが、もう少し頑張ってみようと思います。

のぶさん、多湿な季節をどうか乗りきって欲しいと思います。
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はなさん(*^_^*) (のぶ)
2015-07-19 15:48:50
いつもいつも、気にかけて下さって。。
本当に本当に嬉しいです。

はなさんも、アチラから戻っていらしたんですね、、、
この現生で生き抜く事が使命って~~~。キャー。過酷すぎますよね。

でも、はなさんもチャレンジャーですね。いい治療士さんと出会われて。ラッキー。
私も、手をかざすだけで、「氣」を流すという方と出会い、来て頂いています。なんだか、宇宙レベルのエネルギーを注入できるみたいで。。。
よく分かりませんが、確かに、脊髄がすごく熱くなります。

水素水、私も飲んでます。人によって、合う「水」って色々あるんですね。だって、治療士さんが薦めてくれる「水」ってみ~んな違うんです。しかも高い!
良くなるって信じて摂取すれば、良くなるのかな~
でも、もうそういう時期はもう過ぎたかな、とも思ったり。

お互いに、なんとか乗り切りましょうね~~。
コメントありがとうございます。 
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