友人の友人は…やっぱり脳脊髄液減少症！

「RI画像に異状アリ」
ワーイワーイと、
ここは大いに喜ぶところでしょう。
いやあ、メデタイメデタイ

友人の友人は
やっぱり漏れていました～。

RI検査の結果、六時間後の膀胱集積量と、クリスマスツリー状の画像！
完全無欠な、絵に描いたような脳脊髄液減少症だったそうです。

本人はもとより、主治医の医師もビックリの結果。

ここまで、明確な診断が下されるとは…

実は…。彼女。
「脳脊髄液減少症」という病名を、前にテレビ報道を見て知ってたそうです。
にも関わらず、自分がまさかね～。と。

だって、
交通事故や思い当たる外傷がない
「主な症状」とされる頭痛がほとんどない
辛いながらもなんとか仕事が出来ている

のですもの～。

テレビ報道に登場する方は、ムチウチなど事故の後遺症のケースがほとんどです。
確かに、患者さん達のデータを見ても、
発症原因としてダントツに交通事故が上がり
スポーツ外傷・出産・腰椎麻酔……と続きます。
しかし
「原因不明」も三分の一もいるんですよ！
この割合は、スゴくないでしょうか～
つまり、
今「脳脊髄液減少症」と診断されている方の、三人の一人は「原因不明」。
なんです！

最近では、ネットで「ムチウチ」のキーワードで検索すると、
かなりに上位に「脳脊髄液減少症」がヒットしてきます。

しかし
「ふわふわメマイ」「視界ゆらゆら」「倦怠感」「集中力欠如」「無気力」「しびれ」
「低気圧に悪化」「生理時に悪化」「聴覚過敏」

などの
キーワードで検索をかけても、「脳脊髄液減少症」に辿り着くのは至難の技。

外傷がなく、症状だけで検索しても、お約束の
「慢性疲労症候群」
「自律神経失調症」
「（仮面）うつ病」
「更年期障害」

に行き着くのが関の山です。

現に、友人の友人もしかり、私もしかりでした
つまり交通事故など、外傷のある方は、
割と簡単に回り道せずに「脳脊髄液減少症」に辿り着きやすいんですね。

一方、「原因不明」の方が「脳脊髄液減少症」に辿り着くには、
カニの赤ちゃんが渚に辿り着くほどの天文学的な確率。

今、いまだに「気のせい」という暗黒の海で溺れそうになっていらっしゃる
推定何十万人の潜在患者の方々を含めると
「原因不明」の割合はグーンと上がるような気がします

「脳脊髄液減少症」は必ずしも、交通事故や外傷で発症するとは限りません。
くしゃみでも発症という例もありますし。
カイロや整体でも悪化した例もありますし。
アルコール飲みすぎ（→私＆ろくろさん）というトンデモ仮説もありますし。
もしかしたら生まれつき、脳脊髄液の産生と吸収のバランスが悪い方もいるのかも。
くも膜や硬膜が薄くて裂けやすい人もいるのかも。

まぁ
どちらにしても
コレという思い当たるきっかけもなく
頭痛もなく、一応日常生活が送れている方でも
ジャジャ漏れしているケースがあるというのは、紛れもない事実デシタ。

「脳脊髄液減少症」の専門医で、日々、多くの患者さんと向き合い、
治療に当たっているドクターでさえ、かなり想定外の結果だったようです。
一人一人の患者の症例は、何より貴重なデータとなります。

「自分のケースが新たな発見と気付きになればいいなあ」

無事、ブラッドパッチを終えた彼女からのメールは
気のせいか、輝いて見えたのでした～

パッチ後、風船効果もない代わり、悪化もないとの事。
それでも、不調の原因がハッキリクッキリ判明したのは
大きな一歩です

どうかどうか、良い方向に向かってくれますように。

友人の友人が…脳脊髄液減少症？

あっという間に２月も半ば。
立春もとうにすぎました。

ご無沙汰してしまいました。
寒い、暖かい、寒い、暖かい・・・乱高下な日が続いています。
皆様お加減いかがでしょうか。
気温が下がると、身体が動きませんね～。
筋肉が固くなるのか、冷えにより血液の循環が滞るのか…。
朝がとりわけ辛いです。
就寝中にガチガチに固まった身体を「解凍」するのに約二時間…

あぁ、人間仕様の電子レンジがほしい～。
まあ、つまり不調なんですな。
最近また地球の引力も重力も一際強くなっているような

そんな冬眠中の私に友人から一通のメールが

「私の友達がなんとなく、アンタと症状が似ているのよ」

私は、自称「脳脊髄液減少症のスポークスマン」。
知人友人に、この病気のこと、厄介さ加減、
発症のきっかけや症状、ドクハラ体験など、なるべく包み隠さず伝えるようにしています。
もしかしたら、
「そう言えば、知り合いにうつ病で引きこもっている人がいるけど…
ひょっとしたら髄液漏れてる？」。
みたいな気づきがあるかもしれないじゃな～い？
そんな地道な草の根活動がついに実を結んだのか？

その友人の友人は、
数年来、原因不明のゆらゆらメマイで悩んでいるとの事。
「どこ行っても異常なしなんだって」
「お天気が悪くなると悪化するんだって」
「生理の時は、感情が抑えられなくなるんだってさ」

ふ～む
においますね～

「今は欝病と言われて心療内科に通って薬浸けらしいの」

ますますクサイそこはかとなく香ばしい。

ぜひ紹介しておくれ～！
とソッコーで返信。

あくる日、その方から早速電話がかかってきました。
「脳がゆらゆらする症状が辛いんです！
視界が24時間ぶれてて気持ちが悪くて悪くて！」
どこに行っても異常が見当たらず、「気のせい」「ストレス」とあしらわれている事
脳が痙攣するなんて「あり得ない！」と冷笑された事。

堰を切ったように話してくれました。

分かる～分かる～
「私、根性だけは誰にも負けない！って思ってたの。
気力だって人一倍あるし、今まで、ド根性でどんなピンチも乗り切ってきたのよ
いつも前向きだし、治癒力だって野生動物なみって言われてた」

なのになのに…
今度だけは、この病気だけは…
そんなもの、まるで通用しないの太刀打ちできないの
粉々に砕けきっちゃった。打ちのめされたわ

よく分かる。私も私もおっしゃる通り
こんな私達がうつ病になる訳ないじゃん。ねぇ～
あ～なんか幸せ～。
同じ辛さを味わった者同士だけに通じあえるものが
ドクンドクンと流れてきます。

そこでワタクシ。
究極の、のぶ式「脳脊髄液減少症」診断チェック法を投下

「死んだ方がマシと思ったことある？」

あるある～！

見事にジャストミートしたようです。

「大地震で日本ごと沈没しちゃえ、と思ったことは」

あるあるある～！

「癌の方が羨ましいって。。。」

思う！思う！スッゴク思う！

見事オールクリア！です。

脳脊髄液減少症の恐ろしさは、その多彩であり得ない症状だけではありません。
医師に理解されない、周囲にわかってもらえない辛さが、のしかかってきます。
誰かに理解してもらえる事で、どれだけ救われる事でしょう。
その方も、ご家族から理解されず、怠け者扱いされている。。。らしい。

もしかしてもしかして
友人の友人は・・・
アルカイダ

じゃなくって
脳脊髄液減少症かもしれません

何となく、ちょっぴり、うれしい

こんな時、脳脊髄液減少症を与えられた事に感謝したくなります。
辛い経験って、すればするほど「経験値」が上がるんですよね。
一般社会では、成功体験が人の勲章になりますが、
病人の世界では、病歴が勲章。星が多ければ多いほどランクが高い
もし「病気deミシュランガイド」があるのなら、脳脊髄液減少症は間違いなく三ツ星さ

この彼女、めでたく、専門医の診察を受けられる事になったようです。
どうか、今度こそ「異常」がみつかりますように
扉が開きますように