いのちより大切なもの

『いのち』

いのちが一番大切だと
思っていたころ
生きるのが苦しかった

いのちより大切なものが
あると知った日
生きているのが
嬉しかった

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これは前回の記事でも紹介させて頂いた
星野冨弘さんの詩画集「鈴の鳴る道」
の一番最後に収められている詩です。

20年ほど前、この詩を初めて読みました。
「いのちより大切なもの」って何なんだろう～。
命が一番大切なんじゃないの？
それより大切なものなんか。。。あるのだろうか。。。

何度、読み返しても、何度考えても
答えはでませんでした。
大きな宿題として、心のどこかに残ってしまいました。

このように思われる方がやはり多かったようです。
「命より大切なものとは何ですか」。
との質問がよく届く、とどこかに書かれていました。
それに対して、星野さんは
「さあ、なんでしょう。。。ね。それは皆さん自身で探してみてください」
とだけ。

ますます謎は深まりました。
答えはどこかにあるらしい。
でも・・・その当時の私には探し出すことはできませんでした。

そして、かなりの時が流れ
尋常ではない症状が延々と続くのにもかかわらず、どこに行っても「異常なし」と放置される、地獄の経験をしました。
その後「脳脊髄液減少症」という病名を頂きましたが
死ぬほど辛い症状に苦しみ、
もし、この苦しみが永遠に続くのであれば、死んだ方がマシとさえ、思いつめ。
人生がリセットできるものなら。。。とどんなに願った事でしょう。

そこで、よみがえってきたのが、この言葉です。
「いのちより大切なもの。。。」

さらにその数年後、私の事をとても気にかけ、心配してくれていた
仲良しの友人エリちゃんが胃癌を患う事に

余命はあと1年か2年か3年か。。。
5年生存率は。。。期待しないで下さい、と医師から宣告されました。
「まだまだ死にたくない！」
「生きていたい！」
と彼女は、毎日のように電話してきました。

佐々木満男さんという弁護士さんが、先の星野氏の詩について、こんな風に書いています。
　「誰にとっても命は大切だ。
ほとんどの人が『自分の命が一番大切だ』と思っているはずだ。
ところが自分の命を大切にすればするほど
生きるのが苦しくなってくるから不思議である。
健康でありたい、長生きしたい、よい学校へ行きたい、
よい職業につきたい。よい結婚をしたい、仕事で成功したい・・・、
自分の命を大切にしようとすると、やらなければならないことが無限に広がって行く。
するとどんどん荷が重くなり押しつぶされそうになる。」

エリちゃんも、まさにその状態でした。
命を守ろう守ろう、とすればするほど、
生存率に拘れば拘るほど、どんどん苦しくなり
心までが癌に冒されているかのように見えました。

「生存率を考えるのはよしましょう！」
だって、癌の部位も形状も、その経緯も
1人として同じガンはないのに、それをひと括りにして
「生存率〇％」と数値化するのはナンセンスです。
患者にとっては、ゼロか100かのどちらかしかありません。
（数年前、父が大腸がんから肺に転移した時、主治医からかけて貰った言葉です。）

私だって、熱海の病院で、髄液漏れの検査入院した時、
RI検査をしてブラッドパッチをしない割合は1割未満、、、と言われたけれど
その1割未満のアナに、ズボっとはまりました。
つまり私にとっては100%の確立でした。

エリちゃんからの定期便コールは続きます。
「命より大事なものってなんなんだろうね」

命よりも大切なもの。。。命よりも重いもの。。。

考えて、考えて、考えて。
エリちゃんなりに、答えを見つけたようです。
その日から、彼女は変わりました。
「何がなんでも生きていたい！」から「天にすべてお任せしよう」
と想いを転換してみたら、心がふっと楽になり救われてきたそうです。
「生存率」の呪縛から解き放たれたとき
その時から、彼女の「命」は再びキラキラと輝きはじめました

話は変わりますが。。。
先日、4月21日
難病プロジェリアに冒されたアシュリーちゃんが、天に召されました。
17歳でした。
アシュリーちゃんは
「生まれ変わりがあるとしたら？」との質問に、
「もう一度自分を選ぶ。私は私であることが好きだから」と答えています。
また、辛い発作に対しても
「痛い。けれどもこの痛みも私の人生の一部だから」と。
彼女と同病のボーイフレンドのジョン君（16歳で帰天）も
「人生はどう生きるかなんだ。長さは重要じゃない」と言っていたそうです。
彼女たちは、いつも死に近いところで生きながら、最後まで人生を楽しみ、人を思いやり、輝いていました。


命はとても大切。そして尊い。
でも「一番」ではありません。
アシュリーちゃん達のこの言葉、生き方は、
「命」とはまた違う次元での深い意味を、私達に、教えてくれているように思います。

「第１回脳脊髄液減少症懇談会」

前の記事のコメントで、「しんちゃん」から頂いた情報ですが、

明舞中央病院企画の「第１回脳脊髄液減少症懇談会」

が、4月18日に開催されました。
脳脊髄液減少症の患者さんのwhite_moon618さんが参加し
ご自身のブログで記事アップなさっています。
有意義な会のようでした。
私も近かったら参加してみたかったな～～

Ｗｈｉｔｅ Ｍｏｏｎ ｉｎ ｔｈｅ Ｂｌｕｅ Ｓｋｙ ～脳脊髄液減少症とともに～