たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

ショパンの一日

2010年05月04日 | ささやかな幸せ

皆様。

ご無沙汰してしまいました。
個人的にコメントやメールを頂いた方々。。。
こんな私を気にかけて下さって、身に沁みいります。

ところで、久々の投稿で、
まった~~~~~~く、病気と関係がない記事で恐縮です

今、ショパンのピアノ曲を堪能しております。

FM東京で。

横山幸雄さんというピアニストが
ショパン・ピアノソロ全166曲コンサートに挑んでいらっしゃいます。
朝九時から夜中の1時まで
ギネスに挑戦らしいです。

GWといっても、ここ数年、とんと縁のないワタクシですが、
今日は、素晴らしい一日となりそうです。

家族は行楽にと出払い、
家には、私がたった1人だけ

どこかに出かけることは出来なくても、
飛び切りの贅沢な時間は、神様が届けてくれます
こうして、ベッドに横になりながら、ショパンを聴ける~~~
東京オペラシティまで出かけなくても、
こうして素晴らしいショパンを楽しめる~~


あぁ、なんて


ささやかな改善

2009年06月28日 | ささやかな幸せ

いきなり来ましたね~
日本の真夏
ワタシ暑いの苦手なんですよね
エアコン、フル稼働な日々が続くと、さすがに身体がダルダルダル
だからといって、つけないと夜、寝付けなくて昼間が辛い、
空気の抜けた風船になってしまう。。。

健康な人でも寝不足はキツいものですが
脳脊髄液減少症患者の寝不足は。。。それはもう~辛いなんてもんじゃありません。死ぬか生きるかの死活問題です

さて
前回の記事では「本当は怖い…」問題で熱くなり、書き切れなかったのですが。
ここ最近のプチ「改善」について。
熱海再診時、問診票にある

「改善された点は?」

散々考えた挙げ句書いたのがコレ。。。

「ビールが飲みたくなりました」

ある蒸し暑い夜
ふと、無性に
「ああ~ビールが飲みたいな~」
と思ったのです。

こんな感覚。何年振りでしょう。すっかり忘れてました。
あんなにのん兵衛だった私が、三年前の発症を機に
パッタリ下戸に。
この病気にアルコールは厳禁だから…
というより、何より
「飲みたくな~い」
身体が全く欲しがらなくなってしまったのです。

人の身体は実に不思議です。
その時その時、必要なもの、不必要なものを知っています。
そしてメッセージとしてちゃんと伝えてくれます
耳をすますと、はっきりと聞こえてきます。
生命を維持するために、緻密なセンサーがデフォルトで組み込まれているのです。
だから悪い食べ物が入ってくると、嘔吐や下痢でとっとと排出しようとしてくれるし。
ウィルスが侵入してくると高熱を出して闘ってくれます。

人の身体の保守能力は、人が思う以上に精巧で素晴らしい!
と病気をしてから目からウロコのように感じられるようになりました。

だから、私の身体は、大事な脳を守るため、髄液の産生のを妨げになるアルコール飲料を拒否してくれていたのでしょう


そのアルコール飲料を自然に欲した、という事は。。。
ひょっとして、ひょっとして
髄液が増えてきたということ

プシュ!
そこで思い切って、キンキ~ンに冷え切っている
年代ものの熟成缶ビール(1年前から冷蔵庫の片隅に眠っていた)
のプルタブ開けてみました。
おそる~おそる~。チビリチビリ~

ん?
んま~~~い
五臓六腑に染み渡ります。
あ~
結局、一気に1缶飲みきってしまったけれど
症状の悪化はありませんでした。

S医師もにこやかにうなずかれて
「それは明らかに改善している証拠ですよ
まず、飲みたい、という気持ちになった、という事が大きな進歩です。
髄液が減少している状態では、そんな気にはなりませんからね~」
と太鼓判を押して下さいました

ただし、飲んだ後の水分補給は、怠ってはいけないとか

ビールが飲めるようになった・・・ささやかだけど、至福のヨロコビ。
一ヶ月前までは、夢にも思わなかった「身体の変化」です。
ゆっくりだけれど、身体は確実に前に前に向かっていました。
この激しい気圧の変化で、一気にダウンダウンする事もありますが
私は、自分に宿るセンサーと治癒しようとする、力に感謝し信じたい
信じて信じて信じぬけば、必ずや、その信頼に応えてくれる。。。

と信じています。たのんますよ~


美容院に行こう!Ⅱ

2008年07月21日 | ささやかな幸せ

じゃ~ん。
行けちゃいました~ヒャッホ~
ついに実現しました。
「美容院で髪を切る」とゆー一大事業を。
カット15分間を無事耐えキリました。
さすが、プロのハサミは切れ味が違います

感激です!
貞子から、いきなり高島礼子に変身しました~。
ンなわけナイナイ

髪が軽くなると、身も身体も羽がはえたみたい。
思わずスキップしたくなります。
(脳みそ、ケイレンしそうだからできないけどさ)
こんな感覚、何年振りでしょう。
夢は強く願うと叶うものですね

たかが「千円カット」ごときでこうまで幸せになれるなんて・・・。
健康な人にとって、ドォってことない事が、
テイズイ患者の私にとっては至上の悦び
その時そのお店に居合わせた誰よりも、
私は、幸せなお客様だったコトでしょう。
なんだかすっごく得した気分。

こんな時は、この過酷な病気にさえ感謝したくなります。
元気な人にはこんな幸せとても味えませんもの。

「幸せ」ってさ。
普通の日常にいくらでもゴロゴロころがってる「ふつーの事」。
それを大事に大事にすくいとって、抱きしめられるかどうか。
神様が平等に振り注いでくれる光を「ありがたい」と受け取れ、
何に対しても喜べ、感謝できるかどうか、なんですね。
「幸せな人」とそうじゃない人の差って
実はそこだけなんですよ

もし、人の価値を数値で計るとすると、そこかもしれません。
自分に降ってきたカードを大事に受けとめて、
なくしたものは数えない。
得られたものだけ喜こんで。
どれだけ感謝できるかどうか…
その感謝指数の深さで決まるんだろうな~

「貧しき者は幸いである」(by聖書)

最近、この言葉の含む意味が少し分ってきた気がします。
富も名誉も健康も、な~んも持ってない者は、
その分、天から与えられるものが大きいって意味なのかなって。
な~んもないから、頂くものはすべてありがたい。
すべてがいとおしい

千円カットで、極上のヨロコビに浸れる私。
「貧しき者」である事に感謝です


美容院に行こう!

2008年07月12日 | ささやかな幸せ
暑い日が続いています。
低血圧の私は朝からグロッキー(死語?)
皆さん、水分補給に抜かりはありませんか~

ところで前々から気になっているのですが。
脳脊髄液減少症の患者さんって
ヘアカットどうなさってるのかしらん
髪の毛って、プータローしてても伸びるんですよね。
爪も髪も生きてる限り伸びるんです

熱海初診までの「完全引きこもり」の期間、
私の髪は無法地帯でした。
外に出られない=美容院なんて問題外
でも髪の毛は、無情にも伸び続けます。
伸びると、シャンプーが面倒くさっ。
体調悪いと、レゲエの人みたいな匂いがしてきます。
抜け毛も半端じゃありません。
お前は癌か!と思うほど凄まじい
排水溝にトグロを巻く髪をティッシュで掴みながら叫びます。

「オー!マイガッ!。(おぉわが髪よ!)」
ひゅう~ひゅう~ 

長時間起きていられない私にとって、
ドライヤーで乾かすのも苦痛です。
そこで思い切って。裁ちバサミでやってみました。
ブチッ。バサッ。チョキ。
鏡に映る私は、どーみても間が抜けた貞子状態。
ふと思い付いて二つに分けてゴムで結んでみました。
あらっ意外とキュートじゃん。
その日から不気味な女子高生みたいな、
ドリフのおさげ髪がマイスタイルとなったのです

宅配便や生協のお兄さんに、ギョッとされるのさえ慣れれば
なんて事ありません。
もうすでに女捨ててますから~~
どんなにザンギリ頭も結んじゃうばなんとかなるのさ。
1日の大半を横になって過ごす私にとって、
この髪型は合理的かつエコロジー。
ヘアゴムを左右で色違いにしたり、遊んだりして結構楽しんでます

しかし
ペインクリニックに通院し始めてから3ヶ月半。
思わぬ「夢」が芽生え始めました。

それは
「髪切りた~い!美容院で!」
というささやかだけど大きな願い
前々々回のクリニック帰り、目が合ってしまったのです。
「1000円ヘアカット」(シャンプーなし・カットのみ・税込)
という看板。
なんと魅惑的なフレーズでしょう。そそられますぅ。
しかも、クリニックの斜め向かいのビルの二階です。
徒歩30秒

とはいえ美容院への道は、近くてとてつもなく遠い。
なかなか果たせない「夢」なんです。
座った姿勢が何より辛い私にとって、
「美容院でヘアカット」なんてありえない。
「夢」にすらエントリーされるはずもなく。
シャンプー台をいきなり後ろに倒された日にゃそりゃあもう、
脳味噌グァングァン揺れちゃって。気絶しちゃうかも…… だし。

普通の人にとって、心地よいはずの時間が、
脳脊髄液減少症の私にとっては、命懸け。
拷問地獄・阿鼻叫喚タイムと化すことでしょう
一生「貞子」でもいいや、
と悟りを開きかけていたのですが・・・。

それが…。
どうよ。この変わり様。

「携帯電話でのネット予約可・キャンセルOK!」
なんて甘い言葉でしょう

もうキヨブタです
クリニックの時間に合わせて思い切って予約してみようかな~。
生食パッチ直後なら「カット所要時間19分」の間、
耐えられるかもしれません

今度の生食の日。

賭けてみます飛んでみます
アタシ。