ブログの更新をさぼっている間に
いつしか秋は深まっていました
今年は台風も少なく、身体も楽チ～ンと
言いたいところなのですが…。
いたたぁ～
胃が腸が…しくしく
いたたぁ～
どうやら持病の十二指腸潰瘍が再発したようです…。
いつもの脳脊髄液減少症にプラスして
「十二指腸潰瘍入りましたぁ～」
「ハ～イ、よろこんで～」
って勘弁して下さいよ。
今、この身体で胃カメラなんか飲めないからね。
毎日が乱気流に巻き込まれた飛行機状態なんですから。
テイズイの症状で、もうすべての気力体力、使い果たしているんですから。
もうこれ以上は症状増えないでぇ～
私は、腰椎穿刺を引き金として、脳脊髄液減少症を発症し。
ほぼ、引きこもりになってから
２年３ヵ月が過ぎました。
１日として、一時間として、１秒として元気な瞬間はありません。
発症当時の修羅場からは脱出したとはいえ
いまだ、まだまだ
毎日が綱渡りです。
少しでも足を踏み外すと
地獄の底にまっ逆さま。
首も皮一枚でつながっているみたい・・・。
気が休まる時間がありません。
ただ
この病気は実に精神力を逞しくしてくれます。
もし、この嵐を乗り超える事ができたなら
おそらく今後の人生、滅多な事では負けない、と思う。
どんな天災に遭遇しようとも
身ぐるみ剥がされるような、最悪な事態に陥ったとしても、
全てを受け入れ、プライドも見栄も体裁もかなぐり捨て去り、
乗りきれる自信があります。
それだけ過酷な病です。
脳脊髄液減少症
この病気の診断方法は
医師や医療機関によって多少、意見の食い違いがあるようですが
診断チェックに是非加えてほしい項目があります。
「死んだ方がマシ」と思った事がありますか？
発狂しそうになった事はないか癌患者さんが羨ましく思った事はないか大地震で日本沈没すればいいのにと願った事はないか身体が心を飲み込み、心が壊れそうと感じた事はないか絶叫マシンに乗りつづけている状態ではないか
このような項目を加えてほしい、と思います。
もし、この質問にすべて「NO」だったとしたら
その方は、この病気でないか、ごくごく軽症です。
そういう方に、
RIシンチとかブラッドパッチという治療は、
どうなんダローなー、と思う事があります
効果よりもリスクの方が大きいかもしれません。
BPしてもなかなか良くならない、
医師の誤診だったのではないのか、
手術ミスではなかったのか・・・・・・
そもそも髄液が漏れるなんて事がありえるのか、
といった患者さんからの書き込みをネット上で目にします。
とても哀しくなります
これじゃあ、脳脊髄液減少症を受け入れてくれる病院も
BPしてくれる医師も減ってしまいます。
生き地獄の中を延々と生き続けてきた患者さんたちと
事故後、早々に脳脊髄液減少症と診断され、
軽い気持ちでBPを受けた患者さんたちとの間には
深い溝があるように思います。かなりの温度差を感じます。
一度地獄に堕ちた人間は、
淡～い一筋の光も、天国から射してくる光明に思えます。
ちょっとした、かすかな改善でも、有難くて涙が出ます。
一度地獄を味わった人間は、天国に行くのは簡単です。
ひょっとしたら「天国」は、「地獄」の中にあるのかもしれません。
「天国」は地獄の苦しみを味わった者だけが行ける楽園なのかも。
などと、ツレヅレに想ふ
秋の夕暮れでございます
来週、熱海に行ってきます。
晩秋の熱海を味わう余裕があるといいのですけど。