10月もいつの間にか半ばになり。
真夏からいきなり仲秋にワープしたような涼しさです。
あ～着るものが～。
そんな折、
ショッキングな事件簿
脳脊髄液減少症の番長であり、その20年余りの闘病生活を、軽妙洒脱なタッチで
日々ブログを綴り、同病の方々に勇気を与えて下さっているろくろさん。
びっくりしました。癌になられたなんて。。。。。。
彼女のブログを転載させて頂きます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
しっかしまぁ～ 何ですねぇ・・・（誤解を恐れず書くと～）
癌って良い病気だと思いますよ。。
なぜなら・・・
「脳脊髄液減少症」とか、「慢性疲労症候群」とか、「線維筋痛症」とか、、、
病名を言うだけで・・・・
怒鳴られ・・・
なじられ・・・
けなされ・・・・
無視され・・
挙句の果ては、、、診察拒否！
それに引き換え、、、「癌」だとぉ～～～
心配され・・
優しくされ・・・
親切にされ・・
ある程度の治療法もあって・・・
予後も分かるし・・・
説明もしっかりしてくれるぅ・・・・ 、、っと来たもんだ～
極めつけはッ！！！
普通は、「あなたは癌です！」と言われたら、
「死にたくないッ！」、、って、思うと思うんですよ。。。
でも、、 「脳脊髄液減少症」の酷い状態の人は、
「死にたいッ！」
「死んでしまった方が、どれだけマシかーッ！！」
って、、、そう思うんですよ。
体の症状だけでも耐えがたいのに、、
誰からも理解されず、セーフティーネットからも外れてしまって、、
ひたすら、死を願うしかない状態なんです。
とにかく、生きている事が、、、１秒・１秒が、、、、
本当に「地獄の症状」「無間地獄」で、、、、
だから、今回、自分が「癌」と聞いても、ショックもなかったですｗｗ
でも、私は決して「癌」を軽く見ているわけではないです。
「癌」と「脳脊髄液減少症」の、、この差は何なんだーーー！！
って感じを、これからお伝えしたい。。と思っています。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
まったく同感です！
以前（4年くらい前かな）、友人が癌になり、それもかなり高いステージで。
彼女は「まだ死にたくない!」「死ぬのがこわい」と
毎晩のように電話がかかってきました。。。
震えていました。
こわい。。。怖い。。。恐い。。。
「死」はこわいものじゃないんだよ～。
私は、全然死ぬことがこわくない。。。
肉体はなくなっても「魂」は生き残るから。
できれば、早く、あの世に帰りたい。と思うよ。
この肉体をはぎ取りたいし、魂だけになって軽くなりたいよ。
医師だって家族だって、怠け者としか思ってくれないんだよ。
それにくらべて
アナタは病名も、治療法も分かっている病気でラッキーだよ。
できるだけ彼女の心と寄り添い、深夜の電話にも何度もお付き合いしました。
そのたびに、彼女の魂も元の輝きを取り戻してくれ
「生」への執着が少しずつ薄れた時、生き生きと生まれ変わったように思えました。。。
さらに、「脳脊髄液減少症」が「癌」より厄介だね、とも言ってくれました。
そんないきさつを、このブログにUPした、その夜
コメントが、いつになく数多く寄せられました。
ほとんどが、「非難」「中傷」「削除依頼」でした
自分だけが辛いと思うな！
癌患者とその家族を傷つけた！
不愉快だ！
自分も脳脊だが、そんな風には思わない！
早く削除しろ。。。
そんなつもりはなかったのに。。。
癌患者さんを軽く思っているわけじゃないのに。。。
病気に「貴賤」はないし、比較もできないと思っているから。
ただ、
発症してから、あらゆる検査で「異常なし」だし。
複数の医師や治療士から
「そんなに病気になりたいの？」
「性格治さないとダメじゃない？」
「身体じゃなくて心が曲がってるんだよ」
「あんたは精神科にいくべきだ」
などと、人格の全否定されてきた私にとって
症状あるなし関わらず病名がつく病人はいいなあ～って。
本音の本音でした。
どんな、難病でもいい！余命が告げられてもいい！
明日、死んでもいい。
身体に起きている尋常ではない異変のメカニズムを教えて!
寝ても起きても、身の置き所がないほど辛く、クラクラし、頭蓋骨の中がぐちゃぐちゃに感じる。。。
一体、この病気はなんなの？
ただ、「自律神経失調症」や心因性のものじゃないからネ。。。
こんなに「瀕死状態」なのに、なぜ、死ねないのか、不思議でした。
朝。目が覚めて、「あ～～まだ生きてるんだ」（涙）
としか思えない、そんなゾンビ状態でした。
しかも、どの病院でも受け入れてもらえない。。。
こんなの多分、経験者でないと、分からないと思います。
この苦しさ、辛さ、屈辱、絶望、孤独感。。。
なぜ、病名が、すぐ判明した「癌」患者さんが羨ましいと思ってはいけないのでしょうか？
（因みに、彼女は、今は抗がん剤も卒業し、というか止めた途端に元気を取り戻し、
私の百倍は元気で、飛び回っています
）
「脳脊髄液減少症」と「癌」の大きな差。。。それは。
癌患者さんは、「死にたくない」。今症状がなくてもいつ再発や転移があるか、という精神的な怖れ
を常に持ってらっしゃること。
一方、脳脊患者は、1秒1秒とてつもない症状に苦しみ、
「なぜ死ねないの？」なぜ「生かされてしまっているの？」という心身の辛さ
に常に晒されている事だと思います。
もちろん、「癌」も大変な病だと思います。
部位やステージにもよりますが。。。
ろくろさんには、ぜひ、打ち勝って頂きたいです。
以前、ブログが炎上しかかって、本気で「閉鎖」を考えていた時、
力強く援護をして下さったのがろくろさんデシタ
彼女は、大きな「使命」を担っていらっしゃるような気がします。
さらにステージアップして戻ってきてくれる。。。と信じています