ささやかな改善

いきなり来ましたね～
日本の真夏
ワタシ暑いの苦手なんですよね
エアコン、フル稼働な日々が続くと、さすがに身体がダルダルダル
だからといって、つけないと夜、寝付けなくて昼間が辛い、
空気の抜けた風船になってしまう。。。

健康な人でも寝不足はキツいものですが
脳脊髄液減少症患者の寝不足は。。。それはもう～辛いなんてもんじゃありません。死ぬか生きるかの死活問題です

さて
前回の記事では「本当は怖い…」問題で熱くなり、書き切れなかったのですが。
ここ最近のプチ「改善」について。
熱海再診時、問診票にある

「改善された点は？」

散々考えた挙げ句書いたのがコレ。。。

「ビールが飲みたくなりました」

ある蒸し暑い夜
ふと、無性に
「ああ～ビールが飲みたいな～」
と思ったのです。

こんな感覚。何年振りでしょう。すっかり忘れてました。
あんなにのん兵衛だった私が、三年前の発症を機に
パッタリ下戸に。
この病気にアルコールは厳禁だから…
というより、何より
「飲みたくな～い」
身体が全く欲しがらなくなってしまったのです。

人の身体は実に不思議です。
その時その時、必要なもの、不必要なものを知っています。
そしてメッセージとしてちゃんと伝えてくれます
耳をすますと、はっきりと聞こえてきます。
生命を維持するために、緻密なセンサーがデフォルトで組み込まれているのです。
だから悪い食べ物が入ってくると、嘔吐や下痢でとっとと排出しようとしてくれるし。
ウィルスが侵入してくると高熱を出して闘ってくれます。

人の身体の保守能力は、人が思う以上に精巧で素晴らしい！
と病気をしてから目からウロコのように感じられるようになりました。

だから、私の身体は、大事な脳を守るため、髄液の産生のを妨げになるアルコール飲料を拒否してくれていたのでしょう

で
そのアルコール飲料を自然に欲した、という事は。。。
ひょっとして、ひょっとして
髄液が増えてきたということ

プシュ！
そこで思い切って、キンキ～ンに冷え切っている
年代ものの熟成缶ビール（1年前から冷蔵庫の片隅に眠っていた）
のプルタブ開けてみました。
おそる～おそる～。チビリチビリ～

ん？
んま～～～い
五臓六腑に染み渡ります。
あ～シアワセ
結局、一気に1缶飲みきってしまったけれど
症状の悪化はありませんでした。

S医師もにこやかにうなずかれて
「それは明らかに改善している証拠ですよ
まず、飲みたい、という気持ちになった、という事が大きな進歩です。
髄液が減少している状態では、そんな気にはなりませんからね～」
と太鼓判を押して下さいました

ただし、飲んだ後の水分補給は、怠ってはいけないとか

ビールが飲めるようになった・・・ささやかだけど、至福のヨロコビ。
一ヶ月前までは、夢にも思わなかった「身体の変化」です。
ゆっくりだけれど、身体は確実に前に前に向かっていました。
この激しい気圧の変化で、一気にダウンダウンする事もありますが
私は、自分に宿るセンサーと治癒しようとする、力に感謝し信じたい
信じて信じて信じぬけば、必ずや、その信頼に応えてくれる。。。

と信じています。たのんますよ～

Ｓ先生「本当は怖い…」に出演!?

関東地方も梅雨入りしたそうです。。
あえてコメントはさけますが。
皆さん、なんとか乗りきりましょうね～♪
今の時期、ちゃんと雨が降ってくれなければ、渇水が心配ですしね。

ところで
今週、熱海に行ってきました
私は平成20年の２月に初診、翌３月に検査入院しました。
脳MRIで脳下垂と脳脊髄液の減少を認められ、
メデタク「脳脊髄液減少症」という診断名を頂きました。
が、RI検査とMRミエロ、膀胱集積では、漏れの所見がなく、
ブラッドパッチは見送られ、今は定期的に生食パッチで様子見の状態です。

熱海の病院には、退院後から年に３回ほど、
経過報告と検査のために通院しています。
今回で４回目の再診となります。
再診の場合
受診前に二枚の問診表を渡されます。
一枚は今のQOL（生活の質）の状態。
私の現状は。。。
「介助は必要ないし軽作業はできるが、週のほとんどを安静にて過ごす」かな

そしてもう一枚には。。。
●最近変わった事は？
●前回より改善された点
●相変わらずある症状
●先生に質問したい事

との問いがあり、その余白を埋めなければなりません
診察はこの問診シートを中心に進められますので
事前によ～く考え推敲し、その場でサクサク記述できるようにして準備しておく事が
「再診時間10分」を充分に生かしきるコツなんですね。

とは頭ではわかっているのですが、
いつもこの紙を前にしてアタフタアタフタ
特に
「改善した点。。」
ウ～ンウ～ン
そんなんあったっけ？
う～んう～ん
どうしよう。なんか書かないと、先生に申し訳ないしな。。。
と、アレやコレやと、何とかして捻りだしています。

「相変わらずある症状」
これは考えなくてもスラスラ書けます。哀しいけど。。
・常に地震のような身体の揺れ
・身体中の異常な筋肉の強張り
・安静時の動悸
・顎関節の異常、締め付け感
他多数。。。。。

「質問したいこと」

あるあるある～。

「先生！テレビに出演なさるって本当ですか」

実は少し前、ネットで見つけ、気になって気になって、
でも検索してもそれらしき情報はナッシング。
そうだ、先生ご本人に聞いてみよう

今回の熱海ツアーは、これがメインディッシュと言っても過言ではない。
だから自分の体調報告もそこそこに、聞いちゃいましたyo

「いきなりですが、『タケシの本当は怖い家庭の医学』に出演なさるって。。。」

「本当ですよ。少しでもたくさんの方に知ってもらえるかなって思ってね」

きゃ～
ホントなんだ～

タイトルは「夏バテにご注意」みたいな感じらしい。
水分摂取不足によって引き起こされる様々な症状と
脳脊髄液減少症と関連づけて、お話されるらしいです。
ただ、収録はすでに済んではいるものの、放映日時は未定。
7月中旬くらい…と聞いてますとの事。

ひゃほ～

帰宅後、早速、検索してみました。

「本当は怖い家庭の医学」（毎週火曜日午後8時：テレビ朝日系列）
制作しているのは
朝日放送です。

サイトでは、長期予告が載ってなかったので
電話にて問い合わせてみました。

すると
な、なんと。
未定です。と。
その「未定」とは放映日時だけではなく
「放映」そのものも「未定」なんだ。。。。と

そ、そんな～～～
つまり、放映されない可能性もあるってこと？
お蔵入りってこともあるってこと～～～～？

そ、そんな～～～

S先生が、どんな想いで、寝る間も惜しむ激務の中の時間を捻出し、
時間のかかるスタジオ収録をお引き受けになられたのか。。。
テレビ局の方々は、分っているのでしょうか
そんじょそこらの先生じゃないんですよ。
「医師」だか「芸能人」だか、ワケわからないようなタレント女史とは
次元が違う先生なんですよ。

外来診療に治療に、講演にと、日々、超多忙な中
貴重な時間を割かれて、TV出演を承諾されたのは、
ご自分の名声や名誉、私利私欲のためなんかではありません。
今、「異常なし」「原因不明」とされ、医療から放置されて苦しまれている方々へ
まだ、見ぬ未来の患者さんのために、
熱いメッセージを伝えようとなさっているんです

多数の脳脊髄液減少症の患者さんが、ブログやそれぞれの方法で、
懸命に情報を発信してはいます。が、
マスコミやメディアの力には、到底かないません。
だからこそ、S先生のTV出演には大きな意義があるのです。

どうかどうか、朝日放送様
この放映で、何十万人かの、苦しむ方々が光を見出すかもしれません
この放映で、今、まさに絶望し「死」を考えている方を救えるかもしれません。
視聴率を考えて、放映を検討されているのならば
長い目でみると、2002年に放映された「ニュースステーション」での
脳脊髄液減少症の特集が、「奇跡の番組」として、語り継がれているように
大きな反響を呼ぶことになると思います

くれぐれもお蔵入りなどになさいませんよう。

どうかよろしくお願いします

朝日放送へのご意見お問合せはこちら
電話番号は、０６－６４５３－１１１１

脳脊髄液減少症で散った命

脳脊髄液減少症で苦しまれていたある方が、
その大切な命を自ら絶たれました。。。

前の記事のコメント欄でもお伝えしましたが、
また改めて記事にいたします。

詳しくは

「一緒に、心の幸せ創りしよう☆」
をお読み頂ければ。。。と思います。

記事を書かれた方は、脳脊髄液減少症で現在、闘病中の女性です。
この中から一部転載させていただきます。

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。
「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・
私も言葉を失ってしまった。
（中略させて頂きました）

脳脊髄液減少症 は、
まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後の治療費が
患者さんたちは負担をしなければならないです。
症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！」とも言われた事もあります。
30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも関わらず、
厚生労働省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。

でも症状は一見普通に見えるけど、私は
・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる）
・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い）
・複視（今もパソコン画面がおかしいです）
・味覚障害（水が苦い）
・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする）
・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます）
・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある）
・集中力低下（本当に本も最期までよめない）
・睡眠障害
　　（毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある）
・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ）

いろいろな症状がばらばらに出てきます。
傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。辛すぎる！！！
見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。
私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。
辛かった事でしょう。。。苦しかった事でしょう。。。

遺言もあったようです。。。

………………………………………………………………………………

同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、
事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！
なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、
もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。
少しでも認知度をあげて欲しいです。

………………………………………………………………………………

そして追記

本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。

・悲しすぎて書き込みが出来ない。
・沢山の方に転載してくれている方もいます。
・中には、Y子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい
・私なりに議員に申し出てみます。
・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に嬉しいです。
等々・・・

このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、
手段がわかりません。
どなたか、教えて下さい。

私は、脳脊髄液減少症になるまでは、
自殺は、心の弱い人間のする行為だと思っていました。
「思いつめた」心を、プラスに転換すれば、人生はコロリと変わっていくのに。。。
そう簡単に考えていました。

でも脳脊髄液減少症を患い、一秒一瞬も解放されない身体の痛みを経験し
薬も効かず。。。治療法もなく。。。「気のせい」だとあしらわれ。。。
生まれて初めて
「死んだ方がマシだ。。。」との感覚に陥りました。
病気の痛みは、気合いや思考の転換で、軽減できるような
そんな甘っちょろいものではありませんでした。
人は実際に経験してみないと、その苦しみは、分らないと思い知りました。

そして、「脳脊髄液減少症」の場合。
その身体の苦痛に加えて、医師を含めての周囲の無理解・経済的負担がのしかかります。

「彼女の自死に、この国の、政治と福祉に責任はないか」

思わず、今回の脳脊髄液減少症の死、とかぶるような文章がありました。
6月6日の朝日新聞の生活面。落合恵子さんの心の叫びです。

「自死を選ぶ人を弱いと切り捨ててしまえば、そこで終わる。
しかし人には弱くなる瞬間がある。どうしようもない、その瞬間の弱さを知らないものや、
目を逸らすもの、想像力の欠如したものに、政治ができるのか。。。」
このメッセージは、先日、父親の墓前で亡くなったSさんに思いを馳せてのものですが。
今回の、この悲報もそのまんま、その通りだと思います。

日本医師会・厚生労働省に責任はなかったのか。。。

と思うと、何ともやりきれません。

ぜひ、多くの方に読んで頂きたいと思います。
そして1人でも多くの方が、この機会に
脳脊髄液減少症という病気についてご理解いただき
「死にいたる病」である、という認識を持って頂けたら、幸いです。

ゆめさんのブログの記事「死にいたる病」も
ぜひぜひ併せて読んでみて頂けたら、と思います。

よろしくお願い致します。