たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

熱海からの招待状

2007年12月15日 | 脳脊髄液減少症

ついに、というか
やっと、というか

熱海からの招待状が届きました~~~~~


1年以上待って、待って、待って、待って、待って
ようやく手にした
プラチナチケットです

もし、一等の当たり宝くじ券と交換してほしい、と言われても
絶対にゆずれない、宝物です。
(でもチョットは揺れるかも

封筒の「国際医療福祉大学熱海病院」という文字を見たとき
思わず心が波うちました。
封を切る手が震えていました。
ついに来たんだ。

「平成20年2月日 14時」

A4のペラ1枚の紙には
ごくごくシンプルに、そう記されてあるだけですが、
キラキラと光って見えました。
その時間は、
あの超多忙な篠永先生が、私のために作って下さった
私だけとの約束の時間です。

感激です。
この1年半……。
長かったような、あっという間だったような。
初診までに、1年以上という、途方もない時間を
みなさん、どのような想いで過ごしているのだろうか・・・

待ちきれなくて、他の病院の扉をたたく方
ひたすら、じっと、便りがくるまで耐える方
さまざまな民間療法を試される方
宗教やスピリチュアルな世界に目覚める方
残念ながら心身共に力尽きてしまわれる方……

百人いれば百通りのストーリーがあるでしょう。
百通りのドラマがあります。

熱海は
「脳脊髄液減少症患者たちの聖地」です

(ゆめさんブログで知った、アタミステリー「恋人たちの聖地」のパクリ)

熱海の病院にたどり着くまでには、
多数のドクターショッピングにドクハラ経験、
心療内科や精神科に回されて
身も心も人間関係もぼろぼろになっている方が多いのでは、と思います。

そして、終着駅の「熱海」
同時にここは始発駅でもあります。
やっとスタートラインに立てるのです。

この1年半。
ほぼ引きこもりの生活を余儀なくされてきましたが、
見かたを変えれば、とても濃くて、深い年だったと思います。
世の中に、こんなにも原因不明の病で苦しんでいる方が多いなんて。
こんなにも、現代医学が無力だったなんて。
こんなにも、「初心」を忘れた医師が多いなんて。

この病気にならないと、知らないことばかりでした。
一体、私は今までの人生、何を見て生きてきたんだろう。。。。
「病気を苦に自殺」なんてニュースにも
厚生労働省前で座り込み、の報道にも
ひどく敏感に反応するようになりました。

運良く、「脳脊髄液減少症」という診断を早期にもらえ
早期のブラッドパッチで順調に回復~~~~と
とんとん拍子にことが運んでいたとしたら
こんなにも、深くつきつめて考える事もなかったでしょう。

おそらく、この「待つ時間」は、私にとって必然の時間だった、
と今では思えるようになりました

ところで、
話は熱海受診にもどりますが

病院のサイトによれば、

「初診の患者様は15分再診の患者様は10分
質問事項は数項目にしていただけると助かります。 」

そ、そんなぁ~
1年以上待って、たったの15分なんて~

病気の経緯や症状については、申し込み時に
詳しく書いたのですが、状況は、時間と共に当然変わります。
この1年の経過や、今の症状をお伝えして、
先生のご意見を伺って、これからの治療についてのお話が、
とても15分で済むとは思えません。

初診の時って、
どの程度のお話ができるのでしょうか?
脳脊髄液減少症かどうか、は問診である程度解るのでしょうか?
この時点で入院の日程も決定されるのかしら?

もし熱海でも
「異常なし」「漏れなし」と宣告されたら……、
と考えると、いささかコワイのですが
とりあえず、前を向いていくしかありません。

2007年。
この1年は「待」「耐」「忍」でした。

2008年。
「快」「望」「夢」になればいいなあ。

同病仲間の皆さんと
お散歩とか、デパート巡りとか、温泉旅とか
「あんな苦しい時もあったね」なんて
思い出話ができる日を夢見ています。

 



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21 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おめでとう♪ (teapot773)
2007-12-16 14:00:37
わあ、おめでとうございます
私も読んでいてうれしくなりました。
不安はまだまだあるのでしょうが、とりあえず一歩前進ですね。
応援しています!
コメント一番乗りもなんだかうれしいです!
返信する
ありがとう♪ (のぶ)
2007-12-16 15:34:43
teapot773さん
いつも応援ありがとうございます
お蔭で、やっと富士山のふもとまで、たどり着けました。
これから登山だと思うと、気が遠くなりそうですが
頂上目指していきたい、と思います。
「カンタン一鍋レシピ」は、とても助かってますよ

脳脊髄液減少症に栄養バランスは大事です。
これからも頼りにしてま~~す
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きゃー (まるこ)
2007-12-16 17:51:37
のぶさ~ん、おめでとぅ~

そうですか、1年も待たれていたのですね
私の時は(先生は違いますけど)、問診表でだいだいの事が当てはまれば、ほぼ黒に近いと判断されるそうです。

私は、ほとんどの項目に○でした。

2月○日に、MRミエロなどの検査診察になるのかな?

いやー、自分の事の様にドキドキします
同じスタートライン 新出発に向けて、これからも前向きに頑張ろうね
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ドキドキ♪ (のぶ)
2007-12-16 21:05:17
まるこさん。
ありがとう~~
問診で大体解るのですね。
どうか当てはまりますよーに!

顔のパーツずれずれ仲間がいてうれしいです。
こんな感覚フツーじゃないですよね。
私は、これで精神科に送られました

初診の日は多分、問診だけだと思います。
ミエロはやるのかどうか不明です。
いきなりRI検査のようです。
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/nouzuieki.html

私もドキドキです。
お互い、明るい2008年にしたいでチュー
返信する
そらさん、getだぜ! (のぶ)
2007-12-16 21:26:53
やりましたね。
やっぱり、電話つながりにくかったのですね。
来月ですか。
私よりも一足早い受診ですね。
山王病院は、全室個室とか…。
ホテルのような病室は、セレブな入院ができそうで
うらやましいです

お仕事されていらっしゃるようですが
くれぐれもご無理なさいませんように。
またご報告お待ちしておりますね。
返信する
そうそう・・・ (まるこ)
2007-12-16 23:45:34
思い出しました

鏡を見て、何かに似ていると思ってた・・・

フランケンです

まぶたが下がり、顔色も青白く
とてもじゃないけど、笑顔で「いいよ
なんて、言える余裕はなかったです(笑)

でも、精神科に送るってひどい話だね

勝手に病気にしてしまうんだから・・・



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よかったですね! (そら)
2007-12-18 09:03:46
のぶさん。今まで辛抱強く待たれた甲斐がありましたね!2月ですか。今からワクワクですね。
しかし検査が突然RIシンチなのですか・・!!
このあたり、本当に病院(医師)によってさまざまなのだな、とあらためて思います。
(ちなみに山王病院はMRミエロは無いようで、縦切りのMRI検査→(脳下垂疑い有)→RIシンチ、の流れのようです。)

ほんと、似ている症状を持つもの同士、のぶさんやまるこさんたちと一緒にいつかアナログでお会いして軽い体であれこれ楽しみたいです。

のぶさん、本当に良かったですね。何よりのクリスマスプレゼントでしたね。
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そらさん! (まるこ)
2007-12-18 13:22:42
薬の力を借りながら、少しでもコントロールできている
という事なので、少し安心しました。

このような出会いで、全国に(ちょっと大げさ?)友人ができたら、すごい事ですよね

私は元気になったら、必ず会いに行きます(迷惑じゃなければ)

東京には、弟が昔長く住んでいたので、毎年遊びに行っていました。

楽しかったなぁ~。あの頃に戻りたいです

皆さんと必ずお会いできる日が来ると、確信しています
返信する
のぶさん・・・ (ゆめ)
2007-12-21 11:21:51
順番がきて本当によかった・・・・
あと2ヶ月のしんぼうですね。
どうか耐え抜いてください。

先生も、それまでどうか無事でいてください。

あまりに多忙で倒れたり、
事故にあいませんように・・・

どんな人でも、明日の命は補償されていないと常に毎日考えてしまう私は、
いつも、自分より、医師たちの体や命を心配してしまいます。

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ゆめさん…… (のぶ)
2007-12-21 19:25:58
心配していました。
体調が優れないのかしら~~
コメントを受け付けていなかったので
とても心配していました。

私は、この一年、ゆめさんの発信なさるエネルギーを
「希望」に変えて受け取り、何とか生き抜く事ができました。
引きこもり後、笑いを忘れた、私が
久々に笑ったのは、忘れもしない去年の年末。
ゆめさんがクリスマスケーキをお作りになった
という記事でした

人ってこんなに辛くて過酷な状況においても
ユーモアがもてるんだ、と
痛く感動しました。

それから1年。
やっとスタートラインに立つことができます。
ゆめさんはお優しいですね。
私は、自分より医師の身体の心配は…まだできません

ただ、ある程度動けるようになったら
自分のできる限りの事はさせて頂きたい!
おそらく、それが私の残りの人生のお役目なのでしょう。
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