３人めの空くんも

太陽くんのせきは薬を飲んでようすをみて、改善されないようだったら写真を撮って検査する。ひと晩でかなりよくなっている。ゴホゴホといういやな感じのせきがまだ止まってはいない。

空は注射してから、脳外科診察へ。内分泌で注射しているプロファシーは、ｈCG（ヒト胎盤性性腺刺激ホルモン）製剤なので、やはりこのｈCGというのは気になるから主治医に聞いてみた。影響がないと言えるわけではないが、腫瘍の原因はわかっていないことだし、もちろん注射すれば腫瘍マーカーとしてのｈCGも上昇するだろうけど、自己産生のものではないから心配しなくてもいいという結論。再発を促すような明らかなデータなどないから、治療をやって子どもをつくるところまでという方針であるならいいのではないですかということだった。目標達成できなくても、こんな病気になっていなくても無精子症の人はたくさんいるのだから、はっきり言えばもうそれは脳腫瘍という第一の問題ではないということ。そんなこんなの話をたくさんしてきたので、書ききれない。最終の診察だから時間があった。

一昨日、神奈川県の「空」くんのお母さんからメールをいただいて、驚いてしまった。まさかの話にまだ信じられないくらいだ。３人めの空くんは、一昨年に中学１年生のとき脳幹部の腫瘍が発見されて、昨年残念ながら亡くなられていた。こうなると「空」という名前と脳腫瘍という病気の因縁を思わざるをえない。空という名前に決めるとき、ばあちゃんほかの人たちからずいぶんと止められた。強引に親の権利だからと押し切ったものだ。名前によって運命が決まるなどと、そんな話はまったく信じていない。今現在でもそういう類の話には耳を貸さない方だと自分では思う。しかし、こんな偶然を知ってしまうと、誰でも何かを考えてしまうのではなかろうか。

脳幹部の腫瘍では、手術は不可能、抗がん剤が効くものはなく、放射線がわずかに有効というきわめて悲観的な病であることが現在でもほとんど変わっていない。神奈川の空くんは、医師から宣告された余命をはるかに上回ってがんばり続けて、中学１年生は学校へ通ったという。できることなら、同じ名前として会って話がしたかったと思う。何も力にはなれなかっただろうが。

太陽くんも病院へ

どうも太陽くんのせきがおかしいので、やっぱり病院へ行くことにした。空が内分泌の注射と脳外科の診察があるから、ついでにというわけではないが、小児科へ行ってみる。以前から太陽くんは肺炎で入院したり、髄膜炎の疑いでこれも入院したことがある。どうもあそこの小児科へかかると、すぐ入院という傾向があるのが悩ましい。まあ、微熱と鼻水とせきだから風邪薬を出してくれることになるのだろう。空が驚くような病気になってから、他の子が重大な病気になる確率は極めて低いものと楽観している。

今週末はもいそがしい

秋になるとふとんを急いで作ってほしいという注文が多い。予定しているものの倍をこなしていくつもりでないと、年末までに終われないうれしい悲鳴状態になる。きょうは予定外で早くもわた打ちをやって、さらにふとんも作った。明日は空が病院へ行く日だからこうするしかない。注射だけでなく、久々の脳外科診察がある。MRIでなく診察というのは実に久々だ。

きょうから社会福祉協議会の評議員に復帰した。評議員会で委嘱状を渡されるときに、以前３年間ぐらいやっていましたと言うべきだったか。２年ぐらいのブランクで、ずいぶんと雰囲気が変化したことを思って、眠たい時間を過ごした。発言するのは次回からにしておいた。これは仕事の方には影響がないと思う。

まだ通常でない

相変わらず定休日にも何もできはしない。全員そろってうるさくなったが、これが普通なのでどうということもない。５人の子どもみんなが、それぞれ毎日問題を抱えて、泣き笑いの日々を過ごしているのだから、うるさいのは当たり前。兄弟関係もみんな１対４なのだ。けんかも多い。

きょうは春さんは代休、太陽くんは１０時に起きれば間に合う重役出勤でいいそうだ。なんのことはない、昨日と同じように世界くんと朝さんだけが早くから学校へ出かけた。電車で通う朝さんはともかく、世界くんが毎日必ず７時２０分に出て行くのには感心する。１分のずれもないほどだ。

家電量販店の統合などが影響して、すぐ近くのエ○デンが閉店セールをやっている。昨日ちょっとのぞいて、ちょっとしたものを購入した。その前に病院へ送って行った。空の注射はこれだけ慣れてくると、顔パスという感じで診察券も出し忘れだったぐらいのことがある。ただし、医師による本人確認は絶対にある。やはり早く自分で注射するようになってほしい。

今夜はみんなそろう

今夜は太陽くんも春さんも帰ってきて、通常にもどる。きょうぐらいの天気なら、２０ｋｍほど歩く太陽くんにとっては暑いよりいいだろう。空の注射も慣れているからすぐ終わった。雨が少し降っていたので車で連れて行った。

定休日でもわた打ちをやらねばと予定していたが、天気が悪いから明日にした。まだまだいろんな行事などが連続している。ふとん屋の仕事もいそがしい季節だ。店が休みでないと行けないところもあるが、買い物リストを作っておかないと忘れてばかりになりそう。

２人もいないけど

太陽くんが「美浜研修」と呼ばれている学校の行事で、今夜はいない。うちの中学２年生は、美浜少年自然の家まで往復歩く研修をすることになっている。ちょっと変なせきをしていたが、太陽くんなら心配ないだろうと、両親ともに無責任である。春さんも今夜までは自然教室なのでふたりもいない。「静かになって落ち着くなあ」「ふたりもおらんでねえ」などと話していたら、「３人も残っていたら、普通の家ならまだうるさいか」「あっそうか、子どもふたりの家より、これでもまだ多いのか」という、うちの夫婦のバカ話。

空が美浜研修のとき、同じように朝が自然教室で、小学生３人が残ったので、３人兄弟だとこういうものかなどと話していた。発病前だったので元気で、まだよくおぼえているそうだ。記憶が非常に薄れているのは、ちょうどその後の１年ぐらい中学２年の終わりごろから病気がわかって入院治療してしばらくのころのことだと自分で言っている。放射線をはじめる前ごろから、はっと目が覚めたように記憶が多くなっているそうだ。

早朝からバタバタ

今朝から春さんが自然教室のため３泊４日いない。男の子３人が、はぜ釣りに早朝から出かけてしまって静かになった。私が早朝ソフトボールから帰って来ても、家にはお母ちゃんと朝さんが寝ているだけで、行っている間は何事もなかったようだった。男の子はなぜか魚釣りが好きだ。それに、気の短い人の方が釣り好きなのがおもしろい。

いそがしさにカマケテ

小児脳腫瘍の会があってくれて、ほんとうに助かったという思いは強い。ただ、空が発病時にはなかったし、入会したのは１年近くたってからだった。現在ならば検索すれば必ずあるから、もっと助かったことだろう。

あまり気にしていなかったが、会則や役員などかなり変わっている。代表が交代したのはいつだったのか知らなかった。いるべきはずの人が自己紹介から消えていたりするのは気になる。私にできることを少しでもやらねばという気持ちはある。代表にでも立候補すべきだったのか。いや、それは出来るわけのない不可能なことだ。

地区か支部のような集まりをつくることからはじめるのがいいムードか。よくわからない。投稿記事のメール配信は問題ないことだと思うが、どこが問題か理解できていないし。もう少し自分が危機的状況だったことを忘れないように心がけていかねばならない。

あわただしき毎日

昨夜からあわてて給料計算をやっておいて、今朝は交通キャンペーンの立ち番で、みんなの朝ごはんをすませて急ぎ交差点へ。そこから川を見ると、鳥が魚をねらってたくさんいて、誰かが釣り糸をたらしている。というより入れ食い状態で、小さいはぜをポンポン釣り上げていた。かなりの交通量のところだが、でっかい鯉もいるしはぜにもろこに鳥もたくさん誘われて来るおもしろいポイントだ。町内のみなさんには、たくさんの方に協力していただいてほんとうに助かる。

すぐに内分泌診察へ。自己注射の機材がそろい、薬を変えてきょうからプロファシーの注射と練習になるところかと思ったら、もう一度ここで脳外科の主治医に腫瘍への影響が心配ないことを確認してからということになった。２週間ぐらい延びた。ガイドブックを渡されて、よく読んでおいてくださいと言われた。プロファシーはｈCG（ヒト胎盤性性腺刺激ホルモン）製剤で、精巣に働きかけテストステロンの分泌を促すもの。前回の血液検査ではテストステロンは高い値を示しており、今のところこの注射だけでやっていく予定。将来はゴナールエフを併用する可能性もある。

病院から急ぎ銀行へ走り、給料をすませ、ようやく心置きなく連休となる。仕事も連日のように新たな注文が入り、お母ちゃんがそろそろあせってきてイライラしている。やむなく、午後は３時過ぎからふとんを作った。

定番の朝ごはん

光の威力はそうとうなものだ。将来は確実にインターネットも電話もテレビも光ファイバーを使うことになると思っていた。インターネットだけなら、もっと早く引っぱるところだが、ADSLの手軽さコストパフォーマンスは捨てがたく数年は使いたかった。何よりテレビとかの動画は格段の差がある。

今朝のごはんはまったくの定番メニューになった。スクランブルエッグ、焼ウインナー、味付のり、焼のりしょうゆつけ、インスタントみそ汁、あとはびん詰めのなめたけ、のりの佃煮、鮭フレークに、ふりかけと塩こんぶなど。炊けたてごはんがあればこれで十分うまいが、残り物の野菜系があればもっといい。あ、食後の大判焼が通常ではないメニューだが、これは私とあとひとりぐらいしか食べない。みんなよく食べる秋だ。