空は２泊３日の研修で高山方面へ出発した。入院ならば慣れているが、旅行などはほとんど経験がなく、準備から大変だった。注射は出かける前と帰宅後すぐでいい。コートリルとチラージンを持って飲み忘れないこと。デスモは冷蔵庫を使わせてもらうように事前にお願いしておいた。早くも食事代が足りなかったかもという電話があったが、宿泊するところの料金からみて往復の昼食代ぐらいなので大丈夫だろう。無事にやってこれるだろうか。
来週は太陽くんが２泊３日の研修で美浜へ。毎日５時起きなのでむしろ研修は睡眠時間など余裕たっぷり。早く行きたいと言っている。中学の美浜研修は２０キロ以上を歩く過酷なものという印象が強かったが、今回はむしろきびしい毎日からみて休養の取れる楽しみな研修なのだ。
金曜日に内分泌診察があった。短大がはじまったばかりで休みたくはないと言うので、父が代わりに相談に行った。事情を説明すると、３月入院から診てくれている若いＨ先生が「授業が休みの日があればその日でいいですよ」、「１科目の日が火曜日で、６月はじめに脳外科とＭＲＩが火曜日にあります」、「じゃあ内分泌もそこへ合わせて薬を出します」ということにしてくれた。H先生の内分泌は金曜日に、糖尿病・腎臓は火曜日に決まっているのだが、休みがあればどこでも合わせてくれようとしてくれた。
主たる治療により生命の危機を脱することが第一。これは確かだ。しかし、治療後に社会へ復帰して健常者として生活してゆけるようにすることも非常に重要なことだ。ひょっとするとそれは５０％以上の部分を占めるものかもしれない。短大へがんばって通っている空のことを、よく理解してくれる先生でよかった。小児慢性の更新もしたし、たくさんの注射セットを数えて時間がかかったが、何となくほっとした気分で苦にならなかった。
今年は小児慢性の医療券がはじめて間に合った。今年で最後の更新となるが、これまで新しいのが届くまで通常の３割負担で支払って、差額を後日請求というめんどうなことが続いていた。明日は内分泌外来が入っている。毎日短大へ通っていて、ここで休みたくないという思いが強く困っている。次の脳外科がＭＲＩもあるので、どうしても学校を休むことになるから、できれば内分泌もその日にしたい。
月に１度ぐらいの休みで通うことができるなら、予想もしなかったすごいことだ。毎日大変な事態の連続のようすで、遅くに帰宅した時の顔が疲れ切っている。７時ごろに出かけるとき、メガネをかけてなくて家を出てしまい戻ってきたり、ぞうりで行ってしまったりで、携帯電話は忘れても戻ってこなくなった。体調がいいようすだし、一生懸命がんばっているのだから病院は何とかうまく計画してやりたい。
太陽くんは始発電車が続く。土日の祭りでは私より疲れたことだろう。級長を誰もやるやつがいなかったのでやっているとか、部活も団体戦のメンバー確実とかいうからがんばっているのだろう。きびしい毎日が必ず近い将来に役立つことになる。朝さんもちゃんと大学生をやっているが、不規則な毎日でピンとこない。バイトでもやるべきだ。春さんは受験の年となり、昨年度の太陽くんと同じ担任の先生になった。これは私個人としては実はあまりうれしくはない。世界くんは美術部でなくパソコン部へ入るらしい。運動部へ入るだけの体力とセンスがありながら、精神面では完全に体育系の重要なものが欠落しているからやむをえない。ほんとうは足も速くかなりもったいない。
やっと金曜日になって、１週間終わったかという気分だ。空は普通に授業がはじまって、６時１５分ぐらいに起こし７時１１分の電車に乗り、帰宅は７時過ぎになってしまう。薬と注射は朝早くは難しく、帰宅後が主になる。デスモは限界近くになってから使っているそうだ。パソコンへ向かう時間がまったくなくなって、ブログは週末しか更新できそうもない。
お母ちゃんのおばあさんが亡くなられた。９６歳というから長寿だろうが、最近は長寿の方が多くそれほどめずらしくはない。娘であるばあちゃんが先立つことになって、申し訳ない気持ちもあった。空が入退院をくり返していたころにお見舞いにきてくれて、元気だったし空もよくおぼえているそうだ。
昨夜は、ばあちゃんの実家のおじさんおばさんといろいろ話をした。意味のないことは何もない。空が病気になってしまったこと、後遺症に悩まされることなど、悲しい事であり苦しい事ではあるが、家族の中で最もやさしいと皆が認める存在になっていると話した。知能の低下とか性格の変化、幼稚な面のあらわれなど親でもよくわからない。ただ、今現在、空がいてくれて、やさしさですべての人に接してくれるおかげで、間違いなく家族みんながどれほど救われているかわからない。毎日そういう場面があると思う。短大へ行って、昼間いなくなって父母がそのありがたさを痛感した１週間だった。
太陽くんは毎朝５時起きで、始発電車に乗り朝部からレスリングに励んでいる。私立高校のせいか７時間目まであるのだが、スポーツに力を発揮するために入学したコースは普通に６時間までで部活になる。学食もあるそうだが、１年生が入れるところではないらしい。次の土曜日も当然のように練習なのだが、太陽くんはどうしても祭りに行かせてもらいたいと申し出て、「来年は考えるように」と一応の許可をもらったらしい。一人だけの１年生部員という複雑な立場。
空は昨日は帰りの電車で寝てしまい、終点近くまで乗り越してしまった。毎朝７時ちょっと過ぎの電車に乗るため、太陽くんが出かけたすぐ後の６時過ぎに起きて、朝ごはんと薬を忘れず飲み、デスモはかばんに入れて出かけて行く。きょうから平常授業が始まっている。心配は多いが、自分でがんばるしかない。定期的に病院もあり、これまでの夜間定時制がどれほど便利だったかよくわかる。同じ学科には男子２名しかいなくて、学年全体で数名という女子ばかりのところでびっくりしたらしい。
朝さんは早い日は５時半ぐらいに起きるが、遅い日は８時半でいいという。すでにオリエンテーション合宿が終わった。空は２週後ぐらい、太陽くんは月末に合宿らしい。世界くんと春さんは中学生なので７時ごろ起きる。仲よくとはいかないが、ふたりとも同じぐらいに出かけて行く。全員まだ始まったばかりというあまえ心を吹き飛ばし、毎日精進してほしい。正直に言えば私はこのところ午後になると猛烈に眠たい。夜も早く寝て、４時半には起きている。
太陽くんの高校入学式へ、どうも父兄が行かないわけにはというムードなので、私がそちらへ付き添った。私立高校というのは縁遠く、あらゆるところが初めてで、親にもかなり戸惑いがある。１学年５００人以上の生徒数、うち学業優秀推薦組が７０人ぐらいとスポーツ特待が１００人ぐらい、あとの４００人弱は、はっきり言えば公立を志望していて行けなかったという子が大半。それだけに校則などを厳しくしていかなければ、放っておけばガタガタになってしまうのだろう。しかし、空が通っていた夜間定時制から見れば、おとなしい子ばかりである。太陽くんには堂々と自信を持って、学業も、むろん第一目標であるスポーツもがんばるように言った。今朝は７時に練習場へ通うため始発５：５１に乗っている。
空はひとりで入学式へ。ちょっと早かったが、３人で同じ電車にして途中までいっしょに行った。京都の東さんからネクタイとチーフのプレゼントが間に合って、ただ出かける前にあわてて写真を撮ったのでピンボケしてしまった。本人も親も不安だらけで、今朝はともかくデスモを忘れないように持たせた。
世界くんが中学の入学式。朝さんは２日に終わっていて、空くんと太陽くんは７日に入学式。しかし、太陽くんは、もう毎日レスリングの練習に通っている。空くんだけ入学前という感じになった。
写真はもっと撮れているはずだが、私が家の前で出発前に写せたのはこれだけだった。世界くんが準備できて、お母ちゃんを待つ時間が長過ぎて眠たそうだった。お母ちゃんは、この写真では完全に表情が失敗なので消した。
