空とふたりで大学病院で泌尿器科の生検。外来から５階の手術室へ。１時間もかからない話だったのが、意外に長く家族控えで待っていた。ここの空気に触れることはないと思っていたのが、変わった方向からここへ来ることになったものだ。
１時間ちょっと居眠りに失敗して気がつくと、私ともうひとりの方だけになっていた。その方は、２２歳の息子さんが朝８時に入って夕方までかかる予定ということで、「長いですね」とちょっとお話すると、堰を切ったようにいっぱい話をしてくださった。自分の不安な気持ちなどを話したかったのだろう。小声で、それから数十分は話していた。母親としては代わってあげたいと何度も泣いているとおっしゃっていた。ここは、毎日そういう人が何人も来るところなのである。ここで１０回以上も手術した子もいたのですよと、そういうことも話したような、何を話したかもうよく覚えていない。そのうちにまた２組ぐらい終了して、術後の説明を聞く人でざわついてきた。非常に深刻な空気が流れていたことは、何となくわかってしまう。ようやく先生が空を車イスで押して出てきたのは、２時間以上たっていた。何も問題はなかったが、痛そうだったのでゆっくりさせておいたということで、やはり萎縮していて膜が厚いために深く切る必要があったせいだろうとおっしゃっていた。
私が会計と薬の手続きをしているうちも、外来のベッドで休んで、まだかなり歩きにくそうだったが、何か食べたくなったし早く帰りたくなってゆっくり帰ってきた。帰りの駅のホームで、股を開いて、顔をしかめてゆっくり歩いているところ。バックが大学病院。
金曜日に空が帰ってきて、土曜日は名古屋へ子ども会のため夜の懇親会まで１日かかった。日曜日はお母ちゃんが寝具技能士試験官として夕方までいなかったので、なかなか仕事がはかどらない。ようやく昨日は、久々にたくさんふとんが作れた。空は注射だけだったので、自転車でひとりで行ってもらった。
店の中へ自転車で入ってきて準備して出発するところ。このところ学校も車ばかりで、自転車に乗って出かけることは久しぶりのことで、はりきって病院は行ったが、夕方になって学校へ行く前はちょっと気分が悪くなってコートリル追加して出かけた。
きょうは名古屋の大学病院へ泌尿器科の検査。朝から何も食べないでコートリル３錠飲んで昼前に出発。レシーアの温泉を、またちょっとお休みするけっこういそがしい日々だ。
あまり心配もしていなかったようでも、やはりどうしているか父母とも気になっているようでした。きょうは迎えに行く時間より早いかもしれないと、空が帰って来るのを待っていました。何と意外にもいきなり家に何も持たず飛び込んで、トイレへかけこみました。学校までもたないからそこで降ろしてもらって、学校へ荷物を取りにすぐ行くということでした。デスモをどこへ入れたかわからなくなって、きょうはやってないのでもたなくなったということでした。何にしても無事に帰ってきてひと安心です。おみやげは、野沢菜、チーズケーキ、清里ジャム、体験学習の藍染ハンカチなどでした。スノボはけっこうできるようになって、「先生が言っていたように、帰るころにはまた来たいと思うようになった」ということで、楽しかったそうです。よかった。
大きなバッグで、３泊４日の修学旅行へ出かけて行きました。どうしても携帯電話が見つからなくて、なしで行きましたが、きょうは１日中さがしまくって、レシーアまで行ってさがし出しました。こういうことは何度もあって、かまわないからとにかく前向きにと、そういう父にもそろそろ限界も見えてきました。それでもやっぱり前向きに、それしきのこと気にするなと言うだろう。心配も多いけど、それもまた思い出になってくれるだろう。毎日の薬を忘れないように、体調を崩さないように、・・・きりがない。
あっぷるさんの娘さんは「ピンク」ちゃん。２クール目は慣れてくることもあって、１クール目よりは案外すんなりと乗り切れるもののようです。しっかりと治療が進んでゆくようすを教えていただけると、こちらもうれしいです。
ブーちゃんさん お久しぶりです。十分なパワー充電の甲斐もありまして １５日からの治療２クール目も順調で 吐き気もなく熱もなく 金曜に点滴も取れて 土曜にはお風呂にも入れて 先生も驚いていました。これから うちの娘を（ピンク）って呼びますね（＾－＾） ピンクが大好きな娘でして 部屋中・・・テレビ、カーテン、着る服などなど・・・入院した時も 好きな色に囲まれていたい。長期になると聞いていたので クッション、ベッドカバー、もちろんパジャマなど 目がチカチカするほどのpinkピンクぴんく 今は少し控えめです・・・
話は変わりまして このまま順調に行けば 次の３クール目の間に放射線治療も入れて行くとの事です。
昨日は脳外科の診察日。特に変化はないが、先月の大学病院検査入院の報告と、泌尿器科で生検をやること、修学旅行の注意など。先生の出身が修学旅行の行き先と近くだそうで、実はスキー場があったのかというような無名のところらしい。旅行中にさして注意することもないので、初めてのスキースノボを楽しんでおいでという話がほとんどだった。性腺ホルモンのことは、はっきりお聞きしてはいないが、先生としてはこれが妥当な方向という印象を受けた。次回は３月でいいことになった。
「昨年末、大阪市立総合医療センター小児脳神経外科の北野先生が50歳という若さで腎臓がんで亡くなりました。」この訃報にはショックを受けた。
もちろんまったく面識もない。ただ、小児脳神経外科の先生であり、年齢が同じ、何度かホームページを見させていただいていたというぐらい。「性格が温厚で肥満です」と書かれていて、まるで他人とは思えなかった。昨夏前には、思い切ってメールを出そうというところだった。９月現在病気のため外来を休診しているという記述にも気がついていなかった。医師という職業の先生方は、とくにわれわれと同世代なら、なおさらご自分の健康にも、人一倍職業意識を燃やして注意していただきたい。自分が手本になってください。そう、お願いしたい。ホームページの笑顔にお会いしたかった。
先週病院で注射を待っているとき、脳外科の主治医が足早に通りかかって、こんにちはとあいさつすると微笑んで空に「元気そうだね」と声をかけてくれた。おそらく外来診察中で、急に入院患者のところへ行くか、あるいはいつものようにほんの数分で昼食に行かれるところだろう。お忙しいことはどこの先生も同じであろう。でも、健康には人よりよけいに注意していただきたい。明日は診察の日なのでそう言って来るつもりだ。
昨日は正月休みから明けて初めての定休日だった。正月が休みでなかったから、久しぶりの休みという気分だった。お母ちゃんは常滑まで出張で、ついでに向こうで友だちと昼食。空がレシーアの温泉へ毎日行っているので、早めに切り上げてもらって、１時半ぐらいになってブロン○ビリーでステーキを食べた。こういうステーキ皿の終わりに、ごはんを入れて混ぜて、エキスをすべてくっつけて食べてしまうのがうちの流儀。空も最後が一番うまいと２杯を完食していた。私は２００ｇとごはん３杯にスウィーツまで食べても、まだ腹８分だった。
みんな元気にやっている。元気が過ぎてけんかや言い合いは多すぎる。それでいいと思う。大学の同年の友人の家族に不幸があったという連絡があった。年末の飲み会では元気に話していた。できのいい息子に先立たれるという突然の出来事に言葉もない。
内分泌外来の記録。テストステロン補充を２週間に１回ペースで行う以前の方法へ戻した。検査の詳しい結果を分析して、コートリルは、体調をみて１日３錠までは増量するように言われた。修学旅行の注意事項など、学校から依頼されたものを書いてもらった。３０日の大学病院はコートリル３錠飲んで行くことになった。普通はそういう場合ステロイドホルモンが３倍ぐらい出るものらしい。成長ホルモンの分泌も低下しているが、これは空くんの場合は将来にわたって補充することは考えないほうがいいという結論だ。おとなが成長ホルモンを必要とするのは、筋肉量を保つためなどそれほど大きな理由ではない。性腺ホルモン以上に腫瘍に悪影響があると報告されているということだった。身長は弟と１０ｃｍぐらい逆転したが、それは気にしなくてもいいところまで伸びていて、これはやはり幸運だった。
放射線治療が始まる 明日マスクを作る予定。ｈ病院では、リニアック装置（超高圧放射線照射装置）を使う。この装置は２種類の放射線を出すことができ、病巣が深い所にあっても、浅い所にあっても、治療可能な装置で、医師がその人に一番適した方法（線種・線量・時期等）を選択する。 ５日から毎日 月曜から金曜まで
出来るかぎり毎日・・・期間や線量は人によって違う 初回の治療計画は１ー２時間かかるらしい。次からは照射１－２分間程度 マスクにマークをつけ治療が終わるまで消さないようにする。毎回正しい場所に治療できるように 副作用は？受ける部位や、個人による違いがある。ピンクは５日からの治療なので、３クール目の科学治療の間にはさんで放射線治療することになる。シスプラチン・エトポシド・イフォスファマイドという薬物を放射線療法と組み合わせたice科学療法というものです。この種の腫瘍には科学療法だけでは、進行を食い止められません。というのが今の現状・・・最善の選択かどうかは、解らないけれど・・・副作用の説明を聞くと、細胞の組織を取る時も最悪なことから説明を受けた 心配なことがあればいつでも言うてくださいと先生は言うけれど・・・心配だらけ・・・ピンクは乗り越え乗り越えきている。最大なことは、この腫瘍が消えて無くなることだから 今日は久々に弟が熱を出し インフルエンザにでもなっていたら大変と急いで病院に行けば 普通の風邪だって安心 みんなで気を付けないとピンクにうつすと大変だ 代わりに祖母にいつもより早くピンクの所へ行ってもらうことにした。元気な母で助かる。
１クール目の終わりも２クール目もあまり変わりはない様子です。