盆踊りをやるためには、地区で骨を折りいろいろとやってくれる人がいなければできないことはよく知っていた。かつて公民館主事のころには大変な思いをした経験もある。今回は久々にそういう立場が回ってきて、今日はやぐらの組み立てをしていた。その前に防災訓練でたっぷりと汗をかき、疲れ果てて、追い討ちをかけるかのようにとんでもないいそがしさである。空と朝はめずらしく実家ばあちゃんのところへ行ってもらった。デスモとか忘れずに持って行った。最近の空はごはんが気に入らないみたいで、文句が多いのでいいかもしれないと予想している。まだ明日はラジオ体操のハンコ押し係りとか、そんなことばかりで忙しい。
風呂場のシャワーが調子悪く、空が一番おこっていた。混合水栓サーモ付シャワーを新しくして快適になる。朝も太陽も一人前にシャワーを使いまくる。ちょっと前までは父と春と世界の３人がいっしょに風呂へ入っていたが、今は７人がほとんど別々なので時間もかかるし大変になった。もうひとつは、ＤＶＤレコーダーを修理に出していたのだが、早くも直って送られてきた。ＨＤは付いていなくて、ＶＨＳとＤＶＤの両方に記録できるタイプ。ＬＧ電子のＤＶＤは＋－／Ｒ、ＲＷにマルチ対応して３まん数千円のすぐれもの。サポート修理は無理があるかと思っていたら、着払いで送るとこんなに早く２日もかからず直ってくるのには驚いた。韓国メーカーは侮れない。現在９台あるパソコンの記録可能ＤＶＤドライブの４台はＬＧのものを使っていて調子がいい。
空は暑さで気力が落ちてしまっているのと、病気の影響もどこまでかあって、このところやや言う事など投げやりな雰囲気だ。昨夜は非常にむし暑く寝苦しい夜だったことも確かだ。ホルモンの注射とは関係ないとは思うが、手首に脂肪のかたまりのようなものができて痛いらしい。昨日は救急車を本気で呼ぼうとしたと言っていた。少なくとも月曜日までは待って病院へ行くように言ったが、けっこう本気だったのかよくわからない。来週は内分泌、その次の週はＭＲＩだから待てるものなら待ってほしい。
空は暑さで気力が落ちてしまっているのと、病気の影響もどこまでかあって、このところやや言う事など投げやりな雰囲気だ。昨夜は非常にむし暑く寝苦しい夜だったことも確かだ。ホルモンの注射とは関係ないとは思うが、手首に脂肪のかたまりのようなものができて痛いらしい。昨日は救急車を本気で呼ぼうとしたと言っていた。少なくとも月曜日までは待って病院へ行くように言ったが、けっこう本気だったのかよくわからない。来週は内分泌、その次の週はＭＲＩだから待てるものなら待ってほしい。
午前中にちょっと打ち直しをやったら、もう午後は何もする気がしなくなってしまう猛暑であった。
今日はそれで終わった。空も午後はぐったりとしていた。同級生が行ったはずの東邦高校（春の選抜ベスト８）が愛知大会準決勝でサヨナラ負けしてちょっとがっかりしていた。
今日はそれで終わった。空も午後はぐったりとしていた。同級生が行ったはずの東邦高校（春の選抜ベスト８）が愛知大会準決勝でサヨナラ負けしてちょっとがっかりしていた。
暑くなった。名古屋３６度の発表だから、家の軒下の寒暖計は４０度になろうとしている。昼からは仕事にならない。地区行事などは気乗りがしないので、今週末から来月２０日までびっしり詰まった予定でうんざりだ。ただ、クラス会とか子ども会の２泊３日講習会などは楽しみもあるので救いか。空の病院のＭＲＩ検査などは、かなり大丈夫と思えるようになってはいるが、やはりもしかしてという不安は消えない。土用丑には、「う」のつくものを食べるといいとのことなので、子どもたちと牛がいい、ビーフに決まりと相談していたら、ばあちゃんじいちゃんが魚を買いに行って、今日はうなぎしか売っていなかったので全員分を買って、うなぎに決定した。うちは炭で七輪で焼くし、たれも代々伝わるものだからそこらのうなぎ屋よりうまいぐらいであり、よしとしよう。朝や太陽は牛がよかったみたいだ。
昨日の夕方は台風の雨もあがってすがすがしい空気だった。虹のアーチがきれいに出ていた。車でパワードー○のバロ○からアピ○へ移動中に太陽と朝が携帯で撮った。このローカルな地理説明でわかるのはとーく○ママぐらいだろう。車で動くうえに、写真ではうまく全体を入れることができなかった。実際に見ると見事なアーチだった。運転者を写したのは太陽の失敗？
せっかく学校も店も休みだからどこかへ行きたいところだが、朝が部活で学校へ、お母ちゃんが機織りへ出かけてしまい、ほかのみんなはたいくつして暇つぶしだ。宿題を少しはやるとしても、みんなやることがない。台風だから万博へ行くチャンスかもしれない。入場者数はそういう簡単な読みではだめらしく、裏の裏の裏をかいて行かねばだめとテレビで言っていた。ともかく、行く予定はない。もし行くのであれば、昨年に県の子ども会から協力依頼があった時に前売りを買っておけば、そうとうに安く買えたのだからもったいないことになってしまう。
HPの方へ空の１日メモを残すことにして、ちょっと読み直しているうちに加筆したくなってしまった。当時は何もわからなくて、時間もなくてたいへんだった。小児脳腫瘍の会へ入るのが遅かったのも、余裕がなかったからではある。会へ入るきっかけは、大量化学療法について知りたかったからだった。入ってすぐにいろいろと教えてくれる人たちのおかげで、ずいぶん情報を集め勉強できた。近畿での大量化学療法の情報を知らなかったら、今でも空の場合には、大量はないと判断していただろう。胚細胞腫においては、高度悪性群であってもそれほど少ない。PETはN大病院放射線科で普通にできる。先生と相談して、PETが最も有効な時期に検査してくることにする。画像診断はできることならこちらの放射線科の先生にお願いしたいのだが、はたしてどうなることやら。
HPの方へ空の１日メモを残すことにして、ちょっと読み直しているうちに加筆したくなってしまった。当時は何もわからなくて、時間もなくてたいへんだった。小児脳腫瘍の会へ入るのが遅かったのも、余裕がなかったからではある。会へ入るきっかけは、大量化学療法について知りたかったからだった。入ってすぐにいろいろと教えてくれる人たちのおかげで、ずいぶん情報を集め勉強できた。近畿での大量化学療法の情報を知らなかったら、今でも空の場合には、大量はないと判断していただろう。胚細胞腫においては、高度悪性群であってもそれほど少ない。PETはN大病院放射線科で普通にできる。先生と相談して、PETが最も有効な時期に検査してくることにする。画像診断はできることならこちらの放射線科の先生にお願いしたいのだが、はたしてどうなることやら。
南から湿った空気が流れ込むという天気予報の時は、このあたりはむし暑く雨量の大きい雨もよく降る。明日あたりに台風が直撃しそうで、南から大量の湿気を含む空気が流れ込んでいる。雨は確実に降りそうだ。みんなさしたる予定もなく、ゲームとDVDやビデオにまんがで休みらしく過ごしている。朝は今日は学校で、太陽は部活があれば行くぐらいの予定しかない。空の病院は来月前半に何度かあるが、しばらくは休みとなり、宿題もほとんどないらしい。春と世界は少しずつ宿題をすませている。仕事はまずまずできていたが、この台風が通り過ぎるまではコンディションが悪すぎる。
昨日から曇りで涼しくおかしな気候だ。空にとってはむしろ調子がいいのかと思うと、意外に曇りや雨は暑さよりだめみたいだ。私は涼しいのが逆に体調を崩す原因になる。いつも太陽と私のふたりがいっしょに寝ていて、別の部屋で残り５人が寝る。その部屋で、空だけはハイベッドにひとりで寝ている。ハイベッドの下へ誰かが寝ると広いのに、朝が寝ていたのはずいぶん前のことで、寝相が悪くやめた。太陽と寝ていると、夏は蹴飛ばされるし、寝言とイビキがうるさい。もっとも、私のイビキの方がうるさいらしいのだが、先に寝てしまうからそんなことは知らない。太陽が扇風機をつけたまま寝るから私の調子が悪くなる。非常に暑がりなやつだ。パワーあふれる中学１年生ならそんなものだろう。
給料計算は土日になる前に急いですませてあるから安心できているが、来月からは人数も増えるので多少は時間もかかるだろう。実は平穏な土日であり、夏休みというわけでもない。ばあちゃんとじいちゃんが水曜日から避暑をかねて、岐阜県白鳥方面の山奥へ行っている。ばあちゃんは今週は抗がん剤の予定だったというのだが、できなかったらしい。空がどんどん体調を回復して健康的な体つきになっているのと反対に、ばあちゃんは食べることに苦戦が続く毎日で、やはり末期がんで治癒は望めないことはわかってしまう。空にはとくによくわかることがあるらしく、ばあちゃんに食欲がないのを無理してもだめだからとか時々話をしている。当然、われわれが言うよりも説得力がある。
「みんな元気になあれ」と書いてあるのは、毎日目にするHPだ。私は、毎日これを必ず気持ちをを込めて読む。これからはできるだけ声を出すことにしようと思う。たいへんな状態で入院中の子たち、退院していてもこの先につらい治療が待っている子たちもいる。否応なく、放射線を照射したり、自家移植大量化学療法を決断しなければならないという子たちとその親もたくさんいる。みんな元気になるんだ。
給料計算は土日になる前に急いですませてあるから安心できているが、来月からは人数も増えるので多少は時間もかかるだろう。実は平穏な土日であり、夏休みというわけでもない。ばあちゃんとじいちゃんが水曜日から避暑をかねて、岐阜県白鳥方面の山奥へ行っている。ばあちゃんは今週は抗がん剤の予定だったというのだが、できなかったらしい。空がどんどん体調を回復して健康的な体つきになっているのと反対に、ばあちゃんは食べることに苦戦が続く毎日で、やはり末期がんで治癒は望めないことはわかってしまう。空にはとくによくわかることがあるらしく、ばあちゃんに食欲がないのを無理してもだめだからとか時々話をしている。当然、われわれが言うよりも説得力がある。
「みんな元気になあれ」と書いてあるのは、毎日目にするHPだ。私は、毎日これを必ず気持ちをを込めて読む。これからはできるだけ声を出すことにしようと思う。たいへんな状態で入院中の子たち、退院していてもこの先につらい治療が待っている子たちもいる。否応なく、放射線を照射したり、自家移植大量化学療法を決断しなければならないという子たちとその親もたくさんいる。みんな元気になるんだ。
昨日は脳外科で診察があって、内分泌は注射だけだった。実は脳外科ではずいぶん待って、話も長かった。これで脳腫瘍の治療は終了して、再発がなければ根治となる。ともかく８月にMRIで検査するが、時期を見てPET検査を相談するつもりでいる。N大学病院がはっきり実施していなければどこか系列でないところで検査することになる。ちょっとあいまいのようで、もう少し時期は遅れてもかまわないから今のところN大待ちということになる。最近では民間の病院でがんの早期発見の商業的価値から、PETを導入してきているところもあるようだ。空の場合でも、１度か２度はやるべき検査であろう。ひとつのデータとして、治療後のPETがあることは将来は欠くべからざるものになるかもしれないのだし。再発警戒のためのデータのひとつとなるはずだ。先生との話の大半はもっとおもしろい話題であり、夏休みになって「どっか行くの？」ということ。「そういえばこの前行くと言ってた京都は行ったんだっけ？」「ひとりで、友だちのところへ泊まって、行ってきました」「お寺でも見てきた？」「それはないけど、いろいろ」。私は、「迷わないか心配だったけど携帯があったから何とかなりました。」「やっぱり今は携帯があるからいいね」と、こんな話がほとんど。友だちのことも詳しく知ったら驚くだろう。先生のところも確か高校生から４人子どもがいる同じような年代なので話は長くなってしまう。
空は１日メモと掲示板とメールで苦戦している。思い出せないということがどういうものなのか、本人でなければわからない。メールや掲示板の返事は簡単にできるし、やることはいいのだが、チェックすることを忘れてしまうことが多く、何も言わないと数日たってしまうだろう。いつもそればかり考えているわけにもいかないから、苦戦している。しかし、長い目で見ると記憶することもできるようになっている。うっかりも減っているし、ボーっとしているようすもなくなっている。あくまで長い目で見るとだが、非常によくなっている。知能検査をやってもらうと、上がっている可能性があると思う。ということで、８月のＭＲＩのとき知能検査もやってもらうように今日の診察でお願いし、やることになった。ＭＲＩの結果にもよるが、その次は１ヶ月後になり、さらに近いうちに２ヶ月間隔になる予定。内分泌の方が月２回ぐらいのペースが続きそうで、デスモはそちらで処方してもらえばいいようにしてくれる。本来は内分泌が専門になる薬なので当然ではあり、先生もそれがいいと言われた。