ここへ来ていよいよ本格的に梅雨らしくなっている。今年は激しい雨から晴れ間への移り変わりが早く激しいような気がする。カサはみんな必要なので、家の玄関にはたくさんある。しかし、お母ちゃんが買ってくるカサは、男の兄弟は気に入らない。というか、使えないデザインなのである。それで、１００円の透明ビニール傘があると取り合いになる。現在は、太陽くんがテープで補修したのを使って、世界くんはコンビニの４００円くらいする高いやつを使っている。空くんは、家から駅までが雨にぬれるぐらいで、駅からはカサがほとんど必要ない。折りたたみが便利かと思うのだが、ビニール傘がいいと言う。また、１００円で忘れないように買おう。今朝みんなが出かけるときは激しく降っていた。
きょうは弁当３ヶにおにぎり。普通の感じになっているが、高校生２人が試験のため、出かける時間や帰宅時間は変則日程だ。空くんのおにぎりは、余分に用意して誰かが食べると「味しない」と言う。みんなは海苔の味だけでいいとはいかない。
昨日の空くんの受験申請は面接があるといっても、受付のためのものでたいしたものではない。それでも、スーツを着てネクタイをして行くと、なんとなく緊張してしまうのは当然だろう。昨年は何人受けたのですかと聞いてみたら、幼児教育士の募集に１０５人と教えてくれたそうだ。今年も１５人の募集に１００人以上が申請するのは間違いなく、あまりにも狭き門。試験はクールビズでと言われたそうだ。申請受付の注意事項に、はじめからクールビズでと書いておいてほしかった。
空くんが明日受験申請するのは、市の採用試験だった。調べてみると、申請受付で面接があるというので、急にびっくりしてあわてている。書類を作成するだけでも気を使う。明日から３日間のうちに行けばいいのだが、月火は学校がある。とても受かるような試験ではないのだろうが、とにかく受験してこの職への意志を明らかにしなければいけない。
太陽くんの膝は心配なことは確かだが、２度の大ケガの経験からすると、それほどではないことは判断できるようだ。水か血がたまっているようで、気がかりではある。ちょうど試験中なので土日が部活なしという、１年に１度あるかどうかの休めるときでよかったかもしれない。月曜日も無理をせずに、火曜日にＫ先生にしっかり診てもらえばいい。言い方は悪いが、「前科がある」と、いつも言われるのはぴったりしている。治ってくると調子に乗ってしまう。
今朝は２ヶの弁当だけで、なんだかもの足りなかった。太陽くんは好きなので塩コンブを乗せた。玉子焼きは、鶏ひき肉をそぼろ風にしたものを入れた。ミニトマトは、かなり美味でパックから、みんながつまむとなくなるのを弁当用に２ヶ昨夜かくしておいた。あとはほとんど冷食だから簡単。こういう場合は速さをがんばる。
空くんは、市の公務員試験の受験申請がきょうまでと、短大の友だちが昨夜教えてくれた。あわてて学校を休み、きょう中に提出するため市役所へ自転車で出発した。ついでに、眼がはれてきて目ヤニがたくさん出るというので、眼科へもかかることにした。眼科と言えば、視野検査と、散瞳が前回行けなくて予約もしてなかった。しかし、あまりにもあれもこれもやる事を言うと、混乱してしまうので、予約は後日にした。「わからんことは何でもすぐ電話するように」と、今の世は携帯電話と財布があればなんとかなる。でも、結論は、何でも自分でやって行くしかないということになる。
太陽くんが昨日また「膝がぐりっとなった」いう。痛みがあるが動かすことはできる。病院へ行くか微妙なところ。非常に気になるところだが、これも太陽くんが自分で克服していくしかない。火曜日の診察まで待てるかどうかだ。どうなると痛むのか、準備運動や筋トレで防ぐことができるのか、すべては自分でやって行くしかない。
春さんも試験ということで、きょうは弁当はいらなかった。空くんがおにぎりを持って行きたいと注文が出て、とりあえず１ヶ作った。学食のものは味が濃くて、量も多いからというのが理由。毎日、おにぎり１ヶとお茶５００ｍｌぐらい持って行くのがいいかもしれない。塩味もなしでいいくらい、のりは巻いておいてかまわない。空くんは、味覚が異常に敏感なところをみせる。これは明らかに放射線治療の最終段階で味覚障害を起こしたときからだと思う。しかし、放射線科の先生は、すぐに治るし後には残らないと断言していた。確かにすぐに味覚は戻ったが、ほんとうにもとに、普通に戻ったかどうか本人にもよくわからない。いつもいっしょにいる私の目からみると、どうもあれから変わったとしか思えない。微妙な変わり方ではあるが。
普通にもどるかと思っていたら、もう太陽くんたちは試験期間へ突入して朝部がない。なんやかんやで通常の日々というものはあまりないもんだ。試験が終わればすぐに夏休みが待っている。どうしたことか、この弁当の写真はきょうの弁当ではない。水曜日は太陽くんがエビ抜きエビピラフにするのが恒例になってきたので、せっかくその写真を撮ったのに、どこかで間違って消えてしまった。抜いたエビは玉子焼きに入るという技も、朝さん春さんにあっさり見破られていた。ピラフ弁当でも、太陽くんの場合は５００gを全部入れて、おかずも普通並にというのが希望なので、楽にはならない。ようやく写したその証拠写真がなくなるとは残念。
火曜日に太陽くんがＭＲＩへ。家に近い健康管理センターというところ。以前は医師会館と呼ばれていた。ＭＲＩもＣＴもＰＥＴまでそろっているすごい設備のところで、近隣の町医者・クリニックがＭＲＩやＣＴを必要とする場合は便利なはずだ。しかし、とてもうまく機能しているようには思われない。どう考えても稼働率は低く、それにしては人員は多く、きれいな施設だが私は前回も今回もいい感じが持てない。職員さんの対応はいいのに、暇がありすぎて雑談が聞こえてくるし、移動するさいのムードが悪い。ＭＲＩなどは、きわめて深刻に結果を待つ人もたくさんいることを自覚してほしい。もっと、多くの町の医院・クリニックをおとずれる人が利用できるようにしてほしい。おまけに、今回の太陽くんのヒザＭＲＩは失敗して、２度やったので１時間ぐらいかかってしまった。空くんの場合、通常で１度やって造影剤を注射してまたやるから、同じことになったのだが、意味はまったくない。どんな画像が撮れていることだろう。
空くんのピアノは、まだまだ苦手中の苦手。暇があればとにかく弾いて、何とかクリアできるようにがんばっている。土日はみんなにうるさいと文句を言われながら極力さわるようにしている。ただ、曲はずっと「鯉のぼり」がほとんどだったり、最近やっと「シャボン玉」に変わったぐらいで、レパートリーのなさはよくわかる。もっと家で恥をかきまくって慣れればいい。
尿崩症について書いてあったブログに、尿崩症なのにのどの渇きがなくなってしまったというふうに書いてあった。それは大変な事態だと、私にもわかる。空くんのようにガブガブと水を飲み過ぎるのも、水中毒・ナトリウム値の低下や胃腸などの不調と食欲低下など困ることもある。しかし、飲むべき水を飲みたいと感じることができないのは、間違って放っておかれたら命がないのだから、非常に恐ろしい。
２４時間空腹感があり、肥満に気を使わねばならないなど、脳腫瘍による下垂体機能低下症といってもさまざまに違いがある。違いがあっても基本的には同じとも言えるぐらい同じだ。近い将来、成長ホルモンから性ホルモン補充、さらに性腺ホルモンの注射へと変わってゆくのだろう。それぞれに治療がきつかったり、腫瘍による損傷もさまざまで、運がよかったところもあったりする。ただ、放射線や化学療法による知能の低下に関しては、どうしてもあまりふれたくない。空くんがピアノなど保育実習に苦戦する姿は、親としてはつらいところがある。保育園の先生たちは病気の事情などまったく知らないのだし。
きょうは太陽くんも遠征中なので、みんな休みかと期待していた。春さんは点数がだめだったわけではないのに、自主的に数学の補習へ。朝さんのバイトはゆっくりしたものだが、空くんは６時前から起きたりまた寝たり。睡眠障害という病気なのだろう。もう、発病時の症状としてあらわれて６年ぐらいになる。毎日しっかりと眠ることが難しいようだ。
コートリルを飲んでいると太ってしまうことを、本人が最近になって自覚するようになった。水をガブ飲みすることへもコートリルが関係しているように、私には思える。デスモで尿量を抑えても、冷たい水・お茶・ジュースを飲みすぎることに、コートリルが影響しているような感じがする。これは水中毒になると恐ろしい。コートリルの副作用が、水分の取り過ぎに影響していたとしても、どこをどう調整するかはケースバイケースで、それぞれ医師と相談し考えて使ってゆかねばならない。
昨日、保育園へ取りに行った実習簿。中を読むのは何となく怖さを感じる。そして、また来月には実習だという。何とか卒業して、資格を取り、非常勤のパートでもいいから近くへ勤めることができるようにと、祈るような思いがある。
難病指定と、その医療費助成指定が決まって、１ヶ月あたり約１まん以上の部分は助成してもらえる。こういう情報があって、ちょっと前から調べてみたが、現在のところ地元病院・保健所などで新たな情報は得られない。内分泌の先生に聞けるといいのだが、あと１ヶ月ぐらい先になるし、初めての先生だけに期待はできないかもしれない。一番いいのは、小児脳腫瘍の後遺症をすべて医療費助成してもらうことだ。病気や症状でなく、小児脳腫瘍の患児は、腫瘍を原因とする後遺症の医療費はすべて助成してもらえればいい。成人して結婚し、子どもができるところまで考えて、はじめて治療を決定することができるものであるなら、２０歳になったら、いきなり治療費を払うことになるというのは、初期治療にも影響する大きな問題のはずだ。
今朝の弁当は、太陽くんが遠征のためおにぎり２ヶになっている。３時間め終了後、マイクロバスで出発なので、弁当箱を日曜日まで洗えないため、いつもおにぎりにしている。けっこうおにぎりへの希望は多く、今回は中身に冷食の唐揚げ・まわりは塩味・のり別というもの。次回からはどうせなら３人ともおにぎりにしようと気がついた。なぜ、今まで思いつかなかったのか。そうすればかなり時間短縮で簡単になる。
ちょっとまねをして葱入り玉子焼きを作ってみたが、中がやわらか過ぎてトロっとたれてしまった。味はよかったのでまたチャレンジしてみよう。シーチキンや鮭フレーク、なめ茸茶漬けなど何でも玉子焼きに入れると評判がよく、最近はドライカレーの残りやらよく変化をつけて入れている。
地区の役でパソコンを使わなくなった４月から、完全にワード・エクセルのマイクロソフトオフィース系を、オープンオフィースへ移行してしまった。ライター・カルクなどオープンオフィースソフトは、通常の使用においてまったく不便はないことがよくわかってきた。これならば、地区のデータをすべてフリーソフトへ移行させておくべきだった。昨年の２月ごろには、まだ一抹の不安があって、思い切って実行できなかった。もうひとつ、印刷配布したものを完全にＰＤＦファイルとして保存整理しておくこともできなかった。後から不備があって、引き継ぎに問題が生じることを恐れ、やるべきことをやれなかったのは悔いが残っている。まあ、予定表が毎月白くなって、とうとう今月は予定ありの日がほとんどなくなって、かえってめずらしく予定があると忘れそうだ。今週末も特に何もない。太陽くんが東海大会のため三重県遠征。空くんが実習簿提出返却で終わる。