ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

まるで引っ越し!

2014年09月22日 | シリコンオイル除去手術
由紀子の入院の準備を始めました。


先日の入院のオリエンテーションでもらった
パンフレットにそって
いろいろ揃えていますが・・・

それ以外に
由紀子には日常生活に必要な物が
いろいろあるので
荷物は半端なく多いです。(笑)




それに・・・
2年前の入院の経験から
あると便利だという物も
次々に思いついてしまいます。


+(プラス)
母もずっと一緒に寝泊まりするわけで・・・


必然的に荷物は二人分!!

少ないわけがない!!(笑)



そうそう・・・

パソコンも2年前と同じように
古いモバイルを
持っていくことにしました。

スマホでブログを書くつもりだったけれど
やっぱり疲れるから!(笑)


(由紀子が入院する予定の部屋は
24時間インターネットに接続ができるんです!)


前回の入院の時は
母はブログを書くことで
気持ちを前向きに維持できたから・・・

やっぱり必要よね?!
d(ー.ー ) ネッ




こうして、
だんだんと増えていく荷物を前に


「引っ越しか!?」

(;^◇^)ノオイ!


と、突っ込みを入れたくなります。(笑)





しかし・・・
入院の朝、病室に向かう時に
これを全部持っていったら
みんなにびっくりされてしまうよね?!
( ̄▽ |||)アハハ、、、



でも、病院が地元ではなく長崎だから
途中でぼちぼち運び込むのも無理だし・・・・

仕方がないので
車の中に目立つものは残しておいて
夜にこっそり運び込もうと
計画中です。(笑)



入院期間は・・・

前回の手術の時は2週間でした。

今回も網膜をいじれば
それくらいの入院が必要になると思います。


長いような気もしますが

再剥離の可能性を考えると
一日でも長く病院にいて
毎日診察をしてほしいと
思ってしまう母なのです。


=END=


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本が届きました。

2014年09月20日 | ゆきちゃんの日記
昨日はご心配をおかけするような
泣き言をいっぱい書いてしまって・・・

申し訳ないです!

不安はいっぱいですが
その不安に押しつぶされていては
由紀子を支えることはできません!


母は、頑張ります。
(p`・ω・´q)




今日は朝から寒さで
目が覚めました。

急に秋が深まったような・・・

まだ9月だよ??


こんなに一気に寒くなったら
風邪をひいてしまいそうです。

今日はプールの日でしたが
由紀子の鼻が
まだズルズルいっているので
お休みをしました。

来週はプールがお休み・・・

10月からしばらく休会するので
今日が最後だったのに・・・

コーチに挨拶もできませんでした。


でも、今は
由紀子の体調を整えることを
優先したいと思います。



今日、アマゾンに注文していた本
が届きました。

自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心
東田 直樹
エスコアール




彼は会話ができない重度の自閉症ですが
お母さんの手づくりの文字盤や
パソコンを使って思いを表現することができます。


以前からこの本の事は知っていたのですが
あまり気にも留めていませんでした。


でも、先日
イギリスでこの本の事が話題になっているという
NHKの番組に出演していた
彼の姿を見て
本を読んでみたいと思うようになりました。


今まで高機能の自閉症や
アスペルガーの人が書いた本は
読んだことがありますが

重度の自閉症の人が
自分の世界を語った本は初めてです。


届いてすぐに
一気読みをしました。



私が由紀子との生活の中で

たぶん由紀子はこう思っているのだろう・・・

と、想像していたことが
本の中にたくさん書かれていました。

やっぱり・・・

そう思う事がいっぱいです。



ただ、あまりにしっかりした文章で
書かれているので

テレビで彼の姿を見ていなければ
誰かが彼の代わりに
書いたのではないかと疑ってしまいそうです。(笑)


テレビで見た彼は
普段は本当に重度の自閉症なのに
インタビューが始まって
文字盤を使うと
驚くほどしっかりと答えていました。

話し方は独特で
途中で集中力が欠けてしまう
場面もありますが

彼の中には
自我があることを
感じさせてくれました。




自閉症の人の心の中は
こんなにも冷静で、
論理的なのかと
びっくりしました。


もしかして、由紀子も
会話はできないけれど
心の中はいろんな思いで
一杯なのかもしれない・・・。

だとしたら・・・

大変です。(笑)




流し読みをしてしまったので
これからしっかり読んでみるつもりです。




=END=
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不安がこみ上げてくる

2014年09月19日 | シリコンオイル除去手術
今日はずっと雨が降って
肌寒い一日でした。


昨日の夜から
由紀子が鼻水とくしゃみで
つらそうです。


秋の花粉症だと
思うのですが

手術の時には
全身麻酔なので
鼻づまりなどが起きると大変!

朝から耳鼻科へ連れて行きました。


やはり秋の花粉症で
鼻炎を起こしていました。


由紀子は抗ヒスタミン系の
薬が使えないので
他の薬を出してもらいましたが
これが、ゆっくりとしか効きません。

なんとか手術までに
鼻水が止まってくれるといいのですが・・・


由紀子は鼻をすすってはいますが
機嫌もいいので
病院の後、デイへと送っていきました。





調子が悪いのは・・・母です。


台風が発生しているようで
気圧がいたずらしているのか
身体はだるいし
気分は落ち込むし…

完全にアンニュイ状態!


こんな日は
由紀子の眼の手術への不安が
一気に押し寄せてきます。


今も泣きそうな母です。
(o;ω;o)ウゥ・・・


ここで少し吐き出すことにします。

つらい事をいっぱい書くので
読み飛ばしてください!




今度の手術は
由紀子の左目に入れてある
シリコンオイルを抜いて
水と入れ替えるのですが・・・


この2年間
ドクターたちは
網膜が不安定だから
シリコンオイルを抜くことはできない!
と私に言い続けていました。

それなのに
シリコンオイルが劣化して
乳化を始めたら
「抜こうか!?」って・・・!


抜いても本当に大丈夫なのか?

不安で仕方がないのです。



シリコンオイルは長く入れておくと
身体に害がある物質だから
抜くことがベストなのですが

抜いたら・・・再剥離をするかも・・・


再剥離をしたら
再手術ができると言われたけれど

剥離を始めた時に
由紀子が教えてくれなかったら?
手遅れになったら?


右目はもう失明していて
左目しか残っていなのに・・・



本当は16日の術前検査の時に
ドクターにこの不安について
相談しようと思っていたけど
不在で再受診になってしまったから

不安が増幅してします。



由紀子に不安な顔は見せたくないから
いつもと同じように
笑っているけれど

由紀子の背中を見ていると

この子が失明した後
どうなるのだろうか?

どんな生活になるのだろうか?

由紀子はその現実を
受け止められるだろうか?

と、涙が出そうになってしまいます。



今日は本当に
気分が後ろ向きで
悪い事しか考えられません!!




今日は何度も由紀子に
抱きついてしまいました。



「お母さんは、ゆきちゃんが好きよ!」
o(*⌒―⌒*)oにこっ♪



と、言ってごまかしていますが

心の中で
「ごめんね!」
を繰り返しています。



もともと、由紀子の網膜剥離を見逃して、
手遅れにしてしまったのは
母の責任です。


由紀子が見えないと訴えた時の
私の判断ミスが原因なのですから・・・。



何度も書きますが
誰がどう慰めてくれても
この事実は変わりません!

母が一生背負うべき罪です。





あの瞬間に時間を戻したい!


この年齢になって
初めて「後悔」というものの
重さを知りました。


この重さを軽減してくれるのは
唯一、由紀子の笑顔だけなのです。


由紀子の笑顔を守りたい!

由紀子の左目を守りたい!


もう他には何もいらない・・・。






今日は安定剤を飲んで寝ます。


そして、明日の朝は
また由紀子に笑顔で
「おはよう!」
と、いいます。


=END=



コメント (2)
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髪を切りました

2014年09月18日 | シリコンオイル除去手術


眼の手術をしたら
しばらくは美容院には行けないので
いつもより短く切ってもらいました。


さぁ、準備は着々と
進んでいます。

今日は市役所に行って
国民健康保険の
限度額適用認定証の手続きをしました。


この手続きをすれば
病院の窓口では
高額医療費の限度額の支払いになります。

わが家は国民健康保険だから
一か月80100円也!


最近は、この手続きをしないと
入院させてもらえないみたいです。


由紀子の2年前の手術もそうだったし
父の心臓の手術の時もそうでした。


昔は窓口で全額を支払って
後日、高額医療費の請求手続きをして
差額を戻してもらっていました。


難しい病気だと
百万円以上払うこともあったみたいです。


そんなの
無理!無理!無理!(笑)



限度額で勘弁してください!
m(_ _;)m



さて、あとは何をすればいいのか?


入院の準備品を揃えなくちゃね?!


カレンダーに付けた
手術日のマークが
どんどん近づいてきます。


怖い!


=END=








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術前検査 その2

2014年09月17日 | シリコンオイル除去手術
さて、昨日の続きです。


午後からの検査の為に
大学病院へ戻って
父と合流!


麻酔科の術前外来へ・・・。


今日はかなり混んでいて
午前中の診察が
13時過ぎまでかかったので
ドクターが来るのが遅くなるとのことでした。


やっぱりここは大学病院だった!!(笑)



麻酔科の術前外来は
10分ほどの全身麻酔のビデオを
観ることが義務付けられています。

これは、2年前に経験済みです!


父は観たくないと言って
由紀子と廊下で待機の構えです。


父が嫌がるのは
去年の自分の心臓の手術を
思い出すからなのでしょう・・・

由紀子も2年前を思い出して
パニックになるかもしれないし・・・


まッ、仕方ない
母が一人で観てきましょう!!
2度目だよ!(笑)



ビデオが終わってから
30分以上待って
やっとドクターが来ました。

診察では

眼以外の病気の事
薬の事
自閉症の事

いろいろ聞かれて・・・

その後、由紀子の
口の大きさ、喉の長さを測って
終了でした。



優しいドクターの配慮で
当日は母も一緒に
手術室の前室まで入って
由紀子が眠るまで
付き添っていいとのことでした。

ありがとうございます。
m(_ _ )m



この後、眼科の術前検査です。


視能訓練士さんが持っている用紙には
7個の検査項目が書いてあります。


これから7個か・・・

由紀子はかなり疲れているのに
最後まで集中できるだろうか?

一気に疲れてきました。
(*´-ω-`)・・・ハァ・・・




検査開始・・・

いろいろな機械の前を
移動しながら検査が進んでいきます。

最初の2つまでは順調でしたが
3個目ぐらいから
不穏な空気が漂ってきました。


そして4つ目でついに

“(*`ε´*)ノ彡☆バンバン!!


(ノД`*゜)ハァ~だめだ~!



ガムを食べさせたり
おだてても
もう完全拒否の由紀子さんです。





そこで、思わず・・・

「帰りにおいしいものを食べて帰ろう!
だから・・・頑張って!!」



言ってしまった!!
( ̄_ ̄|||)どよ~ん



どこで、何を食べさせるつもり?
こんな手を使うから太るんだよ!!
ヾ(_ _。)ハンセイ…




でも、由紀子は
その一言で復活です。

p(#^∇°)q ファイトッ



単細胞め!!(笑)





その後は、順調に検査をして
1時間ほどで終了しました。


今日は担当のドクターがいなくて
診察は無しで
後日、再受診です。



これで、今日の術前検査は
すべて終了です。


(@´_`@) チカレタ・・




やっと帰れると思ったら

この後、入院の説明と
手続きが残っていて・・・

30分以上かかりました。



全てが終わって
病院を出たのは4時でした。

はやく帰りたいのに…


由紀子はおいしいものを
食べに行く気
満々です。


どうするよ?!(笑)


そこへ、まーまーから
LINEがはいりました。




「ケーキを買ってきたから
早く帰っておいで~~!!」




検査の結果を心配して
まーまーが先に大村に
帰っているようです。


まるで今の状況を
解っているかのような内容に
涙が出そうでした。(笑)



由紀子にケーキの事を話して
自宅へ帰ってきました。




朝の9時に家を出て
戻ったのが5時でした。


本当に疲れた!!

(o_ _)o ドテッ!




ちなみに今回の入院する部屋も
前回と同じ
大学病院で一番高額な個室を
お願いしてきました。

一泊12000円です。
( ̄▽ |||)アハハ、、、笑うしかない!!(笑)


由紀子は保険を二つ持っているので
それで賄います。

もうお金じゃないんです。


これからやって来る
非常事態をやり過ごすためには
静かでゆとりのある環境と
設備が必要です。


私が寝る補助ベットがあるのが
一番の理由です。

24時間の付き添いだものね…。


そうだ!
この病室には
毎朝、新聞が配達されてくるんだよ~~ん!!(笑)



前回はほとんど読む気にならなかったけどね!


=END=
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