なかなか治らなくて、疲れてきた・・・ って

以前の記事で、オシメが”潰瘍性大腸炎”と言う病気だという事が分かりました。
あれから８ヶ月。
未だに、オシメの病気は治まらない・・・。

医者から処方される薬は、毎日２０錠以上。（どこのサプリマニアだ？と言うくらいの量・・・）
腸に直接注腸する、ペンタサも毎日使っている。

モチロン、食事にも気をつけている。
食べたいものが食べられないオシメの目の前で、私や主人が好き勝手に食べるのも申し訳なくて、
オシメの病気が分かってから、家族全員の食事が質素になった。
家で食べるお菓子は、洋菓子やスナック菓子は消え、和菓子が中心になった。
お肉もオシメの目の前では余り食べない。
当のオシメは、パンを止め、主食はご飯とうどんがメインで、野菜中心の食生活。
でも、そのせいでオシメは貧血気味になり、先日の診察では、毎日の薬に鉄剤が更に追加され、
一日の薬摂取の数は３０錠近い数に・・・

こんなに頑張ってるのに、オシメの炎症からくる出血は、増えたり減ったりを繰り返すだけで、一向に止まらない。

正直、ストレスが溜まる・・・
時々・・・
「あ～～～～、生クリームたっぷりのケーキを、思いっきり、食べたあ～い！！！」
と、オシメと二人で叫んだりしている。

ストレスも病気に良くないのだと分かってはいるが、
多少のオマケを付けたとしても、食事制限はやっぱり一番のストレスだ。

現在、毎月１回病院に行って診察を受けている。
その度に行われる、血液検査と尿検査。
その結果も、一進一退を繰り返しているらしい・・・

ずっと治らない病気だとは聞いているが、せめて、出血くらいは治まって欲しいものだ・・・
”副腎皮質ステロイド”を使うと言う手もあるのだけれど、
今の担当医は、ステロイドを使うのは嫌がる医師だー

それでもまだ、入院するほどではないのが幸いと言えば幸いなのだけれど・・・

確か、昨年、特定疾患を受ける疾患について改正される様な話しを耳にした。
特定疾患受給の対象となる疾患の数が増え、
代わりに、「重度」と「重度でない」を明確にし、比較的軽度な人の助成金が減り負担額が増える。
あるいは、軽度の人は受給者から外される？と言うような話し。
チラッと耳にしただけだから、正確ではないかもしれないが、
医療費削減の為にイロイロ案が出ていることは確からしい。

「重症」か「重症でないか」と言われたら、恐らくウチの子供達は「重症でない」に入ると思う。
出血が治まらないまでも、オシメは毎日お仕事に行ってるし、
クローン病のヒョロナガも、時々腹痛はあるものの、今のところは大学にもバイトにも行っている。
多少の問題はあるけれど、どちらも普段の生活に、それほど支障をきたしている訳ではない。
でも、二人とも、”今は”それほど酷い状態ではないだけで、
”いつ”重症化するかは分からない・・・
それに、たとえ重症化しなくても、毎月病院に行って沢山の薬を貰って飲まないといけない事に変わりはなく、
助成金なしでの、その診療代と薬の代金は、結構、痛かったりする・・・

特定疾患に認定されていない難病はまだまだ沢山あって、
そういった病気の方々は助成もなく、経済的に大変な思いをされている。
その方々の事を考えたら、毎月の薬代など大した事ではないのかもしれないが、
ただ、ウチの子供たちの病気は、”いつ”重症化するか分からない病気なだけに、
助成金は減らしても、”対象からはずす”のだけは、カンベンしてもらいたい。