たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

熱海からの招待状

2007年12月15日 | 脳脊髄液減少症

ついに、というか
やっと、というか

熱海からの招待状が届きました~~~~~


1年以上待って、待って、待って、待って、待って
ようやく手にした
プラチナチケットです

もし、一等の当たり宝くじ券と交換してほしい、と言われても
絶対にゆずれない、宝物です。
(でもチョットは揺れるかも

封筒の「国際医療福祉大学熱海病院」という文字を見たとき
思わず心が波うちました。
封を切る手が震えていました。
ついに来たんだ。

「平成20年2月日 14時」

A4のペラ1枚の紙には
ごくごくシンプルに、そう記されてあるだけですが、
キラキラと光って見えました。
その時間は、
あの超多忙な篠永先生が、私のために作って下さった
私だけとの約束の時間です。

感激です。
この1年半……。
長かったような、あっという間だったような。
初診までに、1年以上という、途方もない時間を
みなさん、どのような想いで過ごしているのだろうか・・・

待ちきれなくて、他の病院の扉をたたく方
ひたすら、じっと、便りがくるまで耐える方
さまざまな民間療法を試される方
宗教やスピリチュアルな世界に目覚める方
残念ながら心身共に力尽きてしまわれる方……

百人いれば百通りのストーリーがあるでしょう。
百通りのドラマがあります。

熱海は
「脳脊髄液減少症患者たちの聖地」です

(ゆめさんブログで知った、アタミステリー「恋人たちの聖地」のパクリ)

熱海の病院にたどり着くまでには、
多数のドクターショッピングにドクハラ経験、
心療内科や精神科に回されて
身も心も人間関係もぼろぼろになっている方が多いのでは、と思います。

そして、終着駅の「熱海」
同時にここは始発駅でもあります。
やっとスタートラインに立てるのです。

この1年半。
ほぼ引きこもりの生活を余儀なくされてきましたが、
見かたを変えれば、とても濃くて、深い年だったと思います。
世の中に、こんなにも原因不明の病で苦しんでいる方が多いなんて。
こんなにも、現代医学が無力だったなんて。
こんなにも、「初心」を忘れた医師が多いなんて。

この病気にならないと、知らないことばかりでした。
一体、私は今までの人生、何を見て生きてきたんだろう。。。。
「病気を苦に自殺」なんてニュースにも
厚生労働省前で座り込み、の報道にも
ひどく敏感に反応するようになりました。

運良く、「脳脊髄液減少症」という診断を早期にもらえ
早期のブラッドパッチで順調に回復~~~~と
とんとん拍子にことが運んでいたとしたら
こんなにも、深くつきつめて考える事もなかったでしょう。

おそらく、この「待つ時間」は、私にとって必然の時間だった、
と今では思えるようになりました

ところで、
話は熱海受診にもどりますが

病院のサイトによれば、

「初診の患者様は15分再診の患者様は10分
質問事項は数項目にしていただけると助かります。 」

そ、そんなぁ~
1年以上待って、たったの15分なんて~

病気の経緯や症状については、申し込み時に
詳しく書いたのですが、状況は、時間と共に当然変わります。
この1年の経過や、今の症状をお伝えして、
先生のご意見を伺って、これからの治療についてのお話が、
とても15分で済むとは思えません。

初診の時って、
どの程度のお話ができるのでしょうか?
脳脊髄液減少症かどうか、は問診である程度解るのでしょうか?
この時点で入院の日程も決定されるのかしら?

もし熱海でも
「異常なし」「漏れなし」と宣告されたら……、
と考えると、いささかコワイのですが
とりあえず、前を向いていくしかありません。

2007年。
この1年は「待」「耐」「忍」でした。

2008年。
「快」「望」「夢」になればいいなあ。

同病仲間の皆さんと
お散歩とか、デパート巡りとか、温泉旅とか
「あんな苦しい時もあったね」なんて
思い出話ができる日を夢見ています。

 



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21 コメント

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 (のぶ)
2007-12-26 23:02:09
名前が抜けていました
返信する
Unknown (Unknown)
2007-12-26 22:59:16
>受診や、BPを受ける患者側の意識やマナーの向上も必要

だと思います。
「脳脊髄液減少症」の知名度があがり、
「かもしれない」患者たちが増えてきた事により
病名をもらえる事の有り難味が薄くなってきているように思います。

患者の間でもかなりの温度差がありますね。
発症まもなく病名がつき、BPを当たり前のように受けられた方、と
長い間、気のせい、ストレスのせい、とドクハラされ続けて、や~~~~~~~~っとBPにたどり着いた方
とでは、当然、意識の仕方が違ってくるのでしょう。

私も前者だったら、
BPですぐ良くなるなんて大ウソじゃん
などと恩知らずなセリフを吐いていたかもしれません。

診察をじっと待っている1年間は、とても貴重な時間でした。
この病態の深刻さや、黙々と治療に取り組んで下さっている医師達の苦悩や健闘ぶりが、よーく解りましたから。
もし、改善されなかったとしても、
BPをして頂ける事だけで有難い、と思えます。
検査してもらえるだけで感謝です。

>治らない患者の存在は「否定派医師」のいいカモにされてしまいそうで、いつも心配です。

そうですね。ほんとに。
改善されなかった患者さんが、
否定派医師らしき方とつるんで、BP攻撃をしているコメントを
あるサイトで見ました
愕然としました。

今は、患者やその家族、孤軍奮闘してくれている医師
が一丸となって闘うべき時だと思います。
内輪もめや、手のひらを返すような行為は。。。
あまりに哀しいです
返信する
それから・・・ (ゆめ)
2007-12-26 08:26:21
cyberskirmishさんが書いてくださった「治らない患者」の原因については、本当にその通りだと思います。付け加えるならば、
BPの時にじっとしていないで痛がって動く患者もいると思われます。
医師の手元が狂ったのではなく、患者が勝手に動いてしまった場合もあると思います。
それでも医師のせいにされてしまいます。

「痛くてもじっとしている。」ことは大変ですが
大切なポイントだと思います。

治らない原因はすべて医師のせいでは無いと思います。

初期には、ブラッドパッチですぐ治ると思い込んでいた患者たちが、初期には「治らないじゃないか!」と病院に苦情を言ったようです。

この治療に取り組む先生がかわいそうです。
たしかに最初のころは、先生も思考錯誤だったと思いますが、患者のために一生懸命模索してくださっていたのに、ブラッドパッチの効果はゆっくりなのに、
「治らない」と濡れ衣きせられて、批判され、病院に居ずらくなるほど追い詰められるのでは、この治療に取り組む医師が増えないのは当たり前です。

受診や、BPを受ける患者側の意識やマナーの向上も必要だと感じています。

医師が治すのではなく、自分のからだが治すのだ、医師はその助けを下さるにすぎないという心構えも必要だと思います。

治らない場合、医師の腕にも問題が在る場合もあるでしょうが、
同時に患者自身側にも避けられない問題や、
気をつければ避けられた問題があるということも頭にたたきこんでおき、過剰な期待を持たないことだと思います。

私はもともと頑固な医療不信、医師不信、薬不信のまま、やむを得ずブラッドパッチを半信半疑で受けたのでがえって、その意外な風船効果に驚きました。


コレで、私は一気に髄液漏れという病態の存在と、ブラッドパッチの効果を信じることができました。

だから信じられない医師は、すべて体験してみればいいと思っています。

一方的に医師が治すのではなく、
医師が治るきっかけをくれ、医師が治る基礎を作ってくれ、医師とともに治ることを模索するぐらいに考えて、信頼関係を築ける医師とともに気長、気楽に行きたいものです。

治らない患者の存在は「否定派医師」のいいカモにされてしまいそうで、いつも心配です。
でも、とんなに一般的に普及した治療法でも
100%の人に有効で100%成功する治療法なんてないと思います。

ひさびさにひとりで熱くなって、朝から長々と書いてしまいました。
スミマセン。
返信する
ボイスレコーダーについては (ゆめ)
2007-12-26 07:54:56
実は以前から、
患者さんのいろいろな医師へのボイスレコーダー使用について、私はちょっと皆さんとは違う複雑な思いを常々感じています。

でもここへ書くと、
cyberskirmishさんののぶさんへのせっかくのアドバイスに、
私がいつも水を差してしまうようで悪いし、
お二人がお気を悪くするといけないので、

あとで、自分のところに書こうと思います。

あくまで、一患者の受診体験から感じた思いとして
参考にしていただけたら、幸いです。
返信する
70%の可能性を… (のぶ)
2007-12-24 23:10:27
cyberskirmishさんは、
いつも色々と情報収集や研究をされていて
尊敬してしまいます

1~6の理由のうち、自力で何とかできるのは
6だけですね。
上の5つに入ってしまうと、もう不可抗力です。
でも、これってBPしてみないと解らない
って事ですね。
さすがの篠永先生でも予測がつかないのでしょう。

今は、ただただ70%組に入る事を信じましょう。
お互いに

がんばれ~我らの脳脊髄液クン
返信する
30%の患者 (cyberskirmish)
2007-12-24 19:16:51
こんばんは。
連続コメントでスミマセン。

30%の患者の件ですが、詳しく話しを聞くとイロイロと事情がありそうです。髄液漏れという診断でブラッドパッチをしてみたものの・・・
1.実は髄液漏れではなかったかもしれない場合。
2.髄液漏れ以外の症状が強くて、そちらの治療の方が必要な場合。
3.ブラッドパッチが体に合わない体質の人
4.血液に問題がある人
5.漏出箇所にヒットしなかった場合。
6.医師の言いつけを守らず、BP後に安静にしなかったり、水分補給が足りない場合

最近は6番目の要因が注目されているようですよ。
ちょっと具合がよくなったことで油断をして、BPの効果を台無しにしてしまう人もいるようです。
返信する
cyberskirmishさん (のぶ)
2007-12-24 10:20:29
いつも温かく心強いメッセージ
ありがとうございます。

私もA4とB5で印刷していきますね。
ボイスレコーダーは皆さん、
用意されるんですね。
では、私も堂々と持って行こうっと。

>RIシンチの検査後が本番

確かにそうですね。
検査後、先生がどのように判断され、
それに対して、私がどのように決断するか、
が大事なんですね。
今は篠永先生を信頼してお任せしたいと、思っています。
たとえ「改善されない30%」の中に入ろうとも
悔いはないと思います。

cyberskirmishさん、
ご自分もお辛い中、
親身なアドバイスありがとうございます。
今後ともよろしくお願いします。
返信する
のぶさん (cyberskirmish)
2007-12-23 20:55:00
のぶさんの念願がかなった気持ちが強く伝わってきます。
読んでいる私も嬉しくなってきますよ。

原因、治療経緯、これまで受けた診断、症状経緯、現状についてはA4で問題ないと思います。私は念のためB5の両面印刷にしておきました。病院によってはカルテの大きさがBサイズのところもあるかもしれないので・・・

ボイスレコーダーはみなさん用意しているようです。
記憶障害などもありますから、篠永先生も理解してくれていると思います。気にせずにその場で先生に許可を求めればいいと思います。

のぶさん、遠慮なく質問することです。
篠永先生は心理的な不安も考えてくださいます。
事前に15分とは言っていますが、多少の延長はよくあることです。RIシンチの検査後が本番ですので、問診で全てを解決する必要はありませんよ。
返信する
ありがとうございます。 (のぶ)
2007-12-23 20:04:45
cyberskirmishさん
いつもご声援ありがとうございます。
そうですね。
篠永先生は素晴らしい先生ですよね。
医師としても人間としても。
安心しておまかせしようと思っています。

病気の経緯や症状など、プリントアウトしておけば
カルテに貼ってもらえるんですか?
A4の大きさでOKでしょうか?

なんか先生とお会いできると思うと
ワクワクしてきました。
感激のあまり、声にならず
ちゃんとお話を聞けるかどうか心配です
ひそかにボイスレコーダー忍ばせていっても
怒られないかしら?

cyberskirmishさんも
年明けには結果がわかるのですね。
他人事ながらドキドキです

「良い」結果がでることをお祈りして
おりますね。
返信する
よかったですね (cyberskirmish)
2007-12-23 19:02:29
おめでとうございます!
熱海の受診日が決定してまずは一安心ですね。
いろいろと不安はあると思いますが、篠永先生はこの病の元患者でもあり、発見者でもあり、名付け親です。超多忙とはいえ、丁寧に診てくれますよ。

ご自身のお立場はわかっていると思うので、健康管理も徹底していらっしゃると思います。

熱海のカルテに貼ってもらえるように、ご自身のこれまでの通院・治療実績のようなものを作っておくといいと思います。現在までの体調の変化、現在一番つらい症状なども。受診当日に言いそびれがないようにね。

あとは、当日晴らしておきたい不安や疑問をリストにしておくといいと思います。入院中にも受診時間がありますから、焦る必要はありませんよ。

RIシンチで漏れが出るかどうかは不安だと思いますが、そうそう見逃すことはないようです。万一わかりにくい場合もMRIミエロで確認してくれると思いますし、お願いしてみればいいと思います。髄液の貯留具合などRIシンチでは見えないものが見えるようです。
返信する
のぶさん・・・心配かけてすみません。 (ゆめ)
2007-12-21 21:06:15
私が医師の体や命を心配しているのは
優しいのではなく、

根本に、脳脊髄液減少症の治療医師達にすべて死なれたら、誰が私を治してくれるんだろう・・・
という、自分が助かりたいための
勝手な発想からと思われます。

実際治療前、「もし先生が死んでしまったら」と考えると、不安を恐ろしさで震えましたから・・。

今も、先生方が否定派や保険会社に暗殺されてしまうのでは、と、おバカなことまで考えてしまいます。

不安神経症ですね。

実は夏ごろから、体調がすぐれず
それでもパソコンにかじりつく私に
家族は
「横にならないでずっとパソコンばかり見ていて具合が悪い悪いというのはおかしい
と叱られてしまったのもあります。

でも、昨年もそうでしたが、
苦しければ苦しいほど、仲間とつながりたいとにかじりついてしまっていました。

そこの中にしか、苦しさをわかってくれる人がいないから・・・。

私もいつか最後まで交流が続いた方がたと、
温泉いったり、旅行をしたりして
この苦しい時期が思い出話にして、
笑いあいたいです。
返信する
ゆめさん…… (のぶ)
2007-12-21 19:25:58
心配していました。
体調が優れないのかしら~~
コメントを受け付けていなかったので
とても心配していました。

私は、この一年、ゆめさんの発信なさるエネルギーを
「希望」に変えて受け取り、何とか生き抜く事ができました。
引きこもり後、笑いを忘れた、私が
久々に笑ったのは、忘れもしない去年の年末。
ゆめさんがクリスマスケーキをお作りになった
という記事でした

人ってこんなに辛くて過酷な状況においても
ユーモアがもてるんだ、と
痛く感動しました。

それから1年。
やっとスタートラインに立つことができます。
ゆめさんはお優しいですね。
私は、自分より医師の身体の心配は…まだできません

ただ、ある程度動けるようになったら
自分のできる限りの事はさせて頂きたい!
おそらく、それが私の残りの人生のお役目なのでしょう。
返信する
のぶさん・・・ (ゆめ)
2007-12-21 11:21:51
順番がきて本当によかった・・・・
あと2ヶ月のしんぼうですね。
どうか耐え抜いてください。

先生も、それまでどうか無事でいてください。

あまりに多忙で倒れたり、
事故にあいませんように・・・

どんな人でも、明日の命は補償されていないと常に毎日考えてしまう私は、
いつも、自分より、医師たちの体や命を心配してしまいます。

返信する
そらさん! (まるこ)
2007-12-18 13:22:42
薬の力を借りながら、少しでもコントロールできている
という事なので、少し安心しました。

このような出会いで、全国に(ちょっと大げさ?)友人ができたら、すごい事ですよね

私は元気になったら、必ず会いに行きます(迷惑じゃなければ)

東京には、弟が昔長く住んでいたので、毎年遊びに行っていました。

楽しかったなぁ~。あの頃に戻りたいです

皆さんと必ずお会いできる日が来ると、確信しています
返信する
よかったですね! (そら)
2007-12-18 09:03:46
のぶさん。今まで辛抱強く待たれた甲斐がありましたね!2月ですか。今からワクワクですね。
しかし検査が突然RIシンチなのですか・・!!
このあたり、本当に病院(医師)によってさまざまなのだな、とあらためて思います。
(ちなみに山王病院はMRミエロは無いようで、縦切りのMRI検査→(脳下垂疑い有)→RIシンチ、の流れのようです。)

ほんと、似ている症状を持つもの同士、のぶさんやまるこさんたちと一緒にいつかアナログでお会いして軽い体であれこれ楽しみたいです。

のぶさん、本当に良かったですね。何よりのクリスマスプレゼントでしたね。
返信する
そうそう・・・ (まるこ)
2007-12-16 23:45:34
思い出しました

鏡を見て、何かに似ていると思ってた・・・

フランケンです

まぶたが下がり、顔色も青白く
とてもじゃないけど、笑顔で「いいよ
なんて、言える余裕はなかったです(笑)

でも、精神科に送るってひどい話だね

勝手に病気にしてしまうんだから・・・



返信する
そらさん、getだぜ! (のぶ)
2007-12-16 21:26:53
やりましたね。
やっぱり、電話つながりにくかったのですね。
来月ですか。
私よりも一足早い受診ですね。
山王病院は、全室個室とか…。
ホテルのような病室は、セレブな入院ができそうで
うらやましいです

お仕事されていらっしゃるようですが
くれぐれもご無理なさいませんように。
またご報告お待ちしておりますね。
返信する
ドキドキ♪ (のぶ)
2007-12-16 21:05:17
まるこさん。
ありがとう~~
問診で大体解るのですね。
どうか当てはまりますよーに!

顔のパーツずれずれ仲間がいてうれしいです。
こんな感覚フツーじゃないですよね。
私は、これで精神科に送られました

初診の日は多分、問診だけだと思います。
ミエロはやるのかどうか不明です。
いきなりRI検査のようです。
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/nouzuieki.html

私もドキドキです。
お互い、明るい2008年にしたいでチュー
返信する
きゃー (まるこ)
2007-12-16 17:51:37
のぶさ~ん、おめでとぅ~

そうですか、1年も待たれていたのですね
私の時は(先生は違いますけど)、問診表でだいだいの事が当てはまれば、ほぼ黒に近いと判断されるそうです。

私は、ほとんどの項目に○でした。

2月○日に、MRミエロなどの検査診察になるのかな?

いやー、自分の事の様にドキドキします
同じスタートライン 新出発に向けて、これからも前向きに頑張ろうね
返信する
ありがとう♪ (のぶ)
2007-12-16 15:34:43
teapot773さん
いつも応援ありがとうございます
お蔭で、やっと富士山のふもとまで、たどり着けました。
これから登山だと思うと、気が遠くなりそうですが
頂上目指していきたい、と思います。
「カンタン一鍋レシピ」は、とても助かってますよ

脳脊髄液減少症に栄養バランスは大事です。
これからも頼りにしてま~~す
返信する
おめでとう♪ (teapot773)
2007-12-16 14:00:37
わあ、おめでとうございます
私も読んでいてうれしくなりました。
不安はまだまだあるのでしょうが、とりあえず一歩前進ですね。
応援しています!
コメント一番乗りもなんだかうれしいです!
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