10ヶ月ぶりの熱海ツアー

いきなり真夏ですね
なかなか身体がついていきませんよ～～～～

地震の前後から体調が、絶不調
それに加えて「入梅」でございます。
私のようなポンコツ身体がついていけるわけありませんよね。

本当は3月だった熱海受診を（地震のため熱海の病院も輪番停電の区域でした）
を6月に延期しました。


でもでも、でもでもきつかった～～～

普段、公共機関に乗りつけてない身としては、まず人ごみが辛い
さらに高速で動く乗り物が辛い。。。どうも脳が、移動する早さについていけないのかと。
行きは、「ひかり」の多目的室（上記写真）を、とってもらったのですが
うぅなに？このメマイ感？
どうも、いつもは「こだま」だったみたいなんですね～。「ひかり」で熱海に停車する車両が少ないらしく。
ひぃひぃふぅ～
健康な人だったら、なんてことのない速さの違いが、こんなにも身体に堪えるなんて。。。
ある意味、新たな発見でした。

日本は、戦後、高速度でつっぱしってきましたよね。
より早く、より高く、より便利に、より快適に、より楽に。。。
でもそれはあくまでも「文明」であって「文化」の深さではないんですよ。
企業は『人に優しく』と謳いながら、自然を壊し、お年よりや子どもや病人には、
ちっとも「優しくない」世界を創り上げてきたように思います。

人の身体はデジタルではなく、原始から現代にいたっても「アナログ」で出来ています。
「デジタル」は、その時その瞬間に切り取られた数値。に対して「アナログ」は過去から未来に流れる数値、というか。
うまく表現できないけれど、そんな感じ。
今の子ども達は、時計も体重計も体温計も、デジタルしか知りません。
でも、私のようなおばさんは、アナログな良き時代も過ごしてきました。
なんでもピッピッと数値を一瞬にして表示してくれちゃう、デジタル化は、便利だけどなんか味気ない。。。
体重計だって、ゆるゆる揺れているいる間にすっと降りて、低い方の数字を信じたいし、
子どもの頃は、体温計（水銀でした）をお湯に浸して。
「あっこんな熱がある～～学校休むぅ～～～」みたいなね。
デジタルには、あまりにキッパリしすぎて、言い訳も逃げ場もないような気がします。。。

飛行機は便利だけど
時差ぼけになっちゃうじゃない？昔みたいにチンタラ旅しているのが、身体のリズムに合っているのかも。
人の身体って、文明が進んでも、変わらないんだよね。
脈拍だって血圧だって、時の流れだって全然変わってないのに、文明の利器だけがすごい勢いですすんでいる。。。
いつか、そのひずみが来るのでは。。。と思っていたら。。。
などと、いつも熱海ツアーに連れ添ってくれる友人（かけがえのない友です）と話していたら、あっというまに「熱海」

篠永先生が最近、体調を崩されていらっしゃる、というウワサがありましたが、
相変わらずの穏やかな笑顔で迎えてくださいました。
震災前後から体調がダウンダウンでとお伝えすると
患者さんの8割は悪化なさった模様です。

今、話題の「人工髄液」についてもお聞きしました。
現在９0名がなさったうち、悪化したのは１名のみ、、、らしいです。
生食パッチよりは、効果が出る治療法と思う、とのことでした。
「人工髄液」・・・少し前、夢のようなアイテムのように思われていました。
自力で産生できない「脳脊髄液」を人工で注入してもらえる。。。
それで、脳や小脳が上昇してくれるなら。
う～～～ん魅力的

ただ、最近、色々な民間治療を受けて感じるのは
脳脊髄液は減少するだけでなく、循環もかなり影響するのでは。。。と。
今現在、「脳」のことも「脳脊髄液」の働きも、西洋医学的には、ほとんど解明されていません。

篠永先生は「人工髄液」には大きな期待を持ってらっしゃるようです。
が、脳脊髄液が減少しているからといって、一度に大量に入れない方がいい、と最近思われたとか。
試行錯誤の最中かと思います。
私もとりあえず秋に「造影剤脳MRI」の予約をいれました。
人工髄液については、その結果で決めようと


しかし、その後、熱海の患者さんからの情報によりますと
先生、持病の悪化により8月に手術だそうです。
私が受診した6月20日過ぎには、そんなそぶりも、お見せにならなかったのに。
さぞかしお辛かったのでしょう。。。
たしか5年前にも脳脊髄液減少症のBPのため、休養されていらっしゃったように記憶しています。

早朝から深夜までの診察、手術、講演、訴訟の証人、医学界の発表そしてバッシング
おそらくお身体は心身ともにかなりのダメージを受けていらっしゃるはずです。


今はどうかどうか、ご自分のお体を大切になさってほしいです。
確かに数多くの患者さんが待っていますが
私は、先生のお体がなにより心配です。
今、「熱海」での診察は、先生が1人ですべてこなしているいらっしゃる状態です。
日本中から、「脳脊髄液減少症」の専門医師にさえ見捨てられた
患者さんが押しかけていらっしゃいます。

技術的には、「ブラッドパッチ」は麻酔医師にも行える、それほど難しい手術ではありません。
でも、なぜ、「熱海」の篠永先生なのか。。。
篠永先生じゃないとだめなのか。。。

それは、医療人としても、人としても温かく誠実な方だからです。
先日の診察の時も、カルテや画像ではなく、私の目を見て優しく話して下さいました。
勿論、神様ではありませんから、誤診もミスもゼロではないでしょう。

でも私は、こういう医師に生まれて初めてお会いしました。
「神の心」をお持ちの医師だと改めて実感しました。
ひょっとしたら、私は、この医師と出会うために「脳脊髄液減少症」を与えられた
とさえおもえるほど。。。


どうか、どうか、若き医師の皆様、
今、脳脊髄液減少症を理解し、診察して下さるドクターは圧倒的に足りません。

篠永先生の後を継ぐ、医師が1人でも多く登場してくれますように

お金や名誉や肩書きや教科書通りの症例よりも
患者さんの叫びや訴え、痛みや辛さに寄り添って下さる医師や看護士が増えてくださいますように
祈ってやみません。

扉は開かれた。。。？

今週、脳脊髄液減少症界にとって大きな進展がありました。

厚生労働省研究班が、髄液漏れの存在を認め、交通事故などの外傷による発症も「決してまれではない」とした・・・とか

http://mainichi.jp/life/health/medical/news/20110608ddm003040044000c.html

「脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）に関する厚生労働省研究班の中間報告書は、髄液漏れの存在を認め、
関心が高かった交通事故などの外傷による発症も「決してまれではない」とした。研究班には、
脳神経外科や整形外科など関係する学会の代表が加わっており、診断基準が確定すれば、早期診断・早期治療体制の確立につながることが期待される。
一方で司法の混乱を収束させることや、治療に際して保険適用を求める声も高まっている。【渡辺暖】」

「研究班の代表の嘉山孝正・国立がん研究センター理事長は、取材に「班員の努力、協力で報告書ができ、ホッとしている。
今後は治療の分野でも科学的な基準を作りたい」と話した。
研究班は、患者の各種画像の判定基準や診断のフローチャート（流れ図）の各案について、各学会の了承を得る作業を進めており、
まとまれば、髄液漏れの見逃しや過剰診断は無くなると見込む。

　研究班は「頭を高くしていると頭痛が始まったり、ひどくなる」患者１００人を分析し、
１６人について髄液漏れが「確実」と判断した。いずれも頭痛が悪化するまでの時間は３０分以内だった。
発症原因は、外傷５例、腰への注射１例、重労働１例、原因なし９例だった。
外傷５例の内訳は、交通事故２例、交通事故以外の頭頸（とうけい）部外傷２例、尻餅１例。「交通事故による発症の有無」などが
これまで裁判などで焦点になっていたが、研究班は「外傷が契機となるのは、決してまれではない」と認めた。

　髄液が漏れていると推定された部位は、頸椎（けいつい）５例、頸胸椎６例、胸椎３例、腰椎２例だった。

　報告書は、各種画像に関する判定基準（案）も提示。
診断のフローチャート（案）では「頭を上げていると３０分以内に頭痛が悪化する」患者について、頭部と脊髄をＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）で検査し、
硬膜の状態などを確認し、両方かどちらかが判定基準に合致する「陽性」ならば、髄液漏れと見なす。
陰性だった場合でも、造影剤を使った「ミエロＣＴ」と呼ばれる検査や、
微量の放射性元素で目印を付けた特殊な検査薬を使う「脳槽シンチ」で髄液漏れかを判断する。」

確かに、あの「厚生労働省研究班」が脳脊髄液減少症の存在、髄液漏れの存在を認めた事は、非常に画期的です。
川内博史会長をはじめとする民主党「脳脊髄液減少症を考える議員連盟」の皆様方、家族会の皆様方、その他関係者の
皆様の地道な取り組みや行政や市民の皆さんへの告知活動が、実を結んだものと思います。

本当に、皆様ありがとうございました

ただし、この「中間報告書」には、問題点もてんこ盛り。

ゆめさんのブログを参照になさって下さい。


たったの100例は、あまりに少なすぎる・・・
何故に、多彩な症状のトップに「起立性頭痛」？
この「頭を上げていると３０分以内に頭痛が悪化する」を通過しないと、検査さえ受けられない、
はねつけられてしまう、不思議な不思議な「フローチャート案」
（慢性化すると、頭痛がない場合もあるし、横になっても頭を上げても頭痛が続く場合もある）

つっこみどころ満載ではありますが、
この十数年、どんなバッシングにも負けずひるまず、苦しむ患者さんのためだけに、激務をこなし
低次元な誹謗中傷は相手にせず、医学界や行政、保険業界と果敢に闘われていらっしゃった
篠永教授の下記のお言葉には重みがありますね。。。

「今まで否定されてきた髄液漏れの基準ができたことで、事故の後遺症に苦しむ人の救済につながることを願うばかり」

教授も、決してこの案には、納得していらっしゃらないでしょう。
でも、とりあえず、「脳脊髄液減少症」の存在を認知されることで、かなり譲歩されたのだと思います。

光は射しはじめました。
重い扉も開かれようとしています。
ぜひぜひ現状にあった、本物の救済をお願いします

ありがとう！ゆめさん

よかった～～～
ゆめさんがご無事で。

3,11以後、更新がパッタリ途絶えてしまった、ブログ仲間のゆめさんが戻って来てくれました

ゆめさんファンは数知れず、数多くの方々が、彼女の安否を案じていらっしゃいました。
でも、私は。。。
特に根拠はないのですが、信じていました。
絶対帰ってきてくださる。。。って。
だって、生き地獄のような脳脊髄液減少症患者として、何十年も生き延びて下さり
生き証人との語り部として伝えて下さっていた、ゆめさんの生命力は神がかり的だと感じていました。
ただ、もしかして避難所生活とかしていらっしゃるのならば
どれほど、お辛いことか
ゆめさんの事は一日も忘れた事はありません。
毎日、就寝前、ゆめさんはじめ、その他の脳脊髄液減少症の患者さんが
少しでも心身ともに和らいできてくれますように
とお祈りさせて頂いておりました。

なぜなら。。。
私自身、今の状態で、避難所暮らしは、耐えられないと思うから。
毎日毎日、この数年間、地震でもないのに、グラグラと揺れ動く身体
気圧によってアップダウンする体調
横になっても辛いのに、座っていられるのはせいぜい1時間。
普通に歩けることは一応できても5分がリミット。

それでも、傍からは元気そうに見られてしまう。。。
自宅ならば、それでも通用するけれど、
（倒れていればいいからね～）
避難所なら、どーみても「ナマケモノ」にしか
見られないでしょう。
配給の列にはとても並べないし、重いものが持てないので水ももらえません。
いかにも病人に見える方、寝たきりの方は、特別扱いをしてもらえますが
私たちは、多分、無理です。。。
脳脊髄液減少症には1日1,5～2リットルの水分が必要ですが、
その水分を摂る事はとても難しい。。。
脱水は、この病気にとって致命的です。しかも、ただの水ではなく機能性水分が望ましいのです。
でもそんな「わがまま」を非常時に聞いてもらえるでしょうか？
大塚製薬さんは、被災地に「OS-1」を無償で寄贈した、と聞きましたが、
とても、すべての患者さんにいきわたった、とは思えません。

身体の辛さはたぶん限界だったと思います。
それに精神的なダメージが加わり、ストレスはマックスに
そして、さらに心身共に

医師からは「精神的なもの」「精神的なショック」と切り捨てられ、
さらに
負のループです。

この度のゆめさんのメッセージ
すべて激しく共感です。

この、ゆめさんが、生きるのもギリギリの中、
力を振り絞って携帯に書きためてくれた、という
脳脊髄液減少症患者さんの叫びを、願いを、無駄にはしてはいけない
どうか1人でも多くの方のご理解が得られますように

見ましたよ～「しあわせ結婚計画」

引きこもっておりました。。。

心配してコメントくださった皆様、
訪問してくださった皆様。
ごめんなさい。
別に体調悪化したわけじゃないんです。

ワタシ。とりあえず、元気です。
いえ、あまり元気じゃないんですけど。（ドッチダ？）
でも「元気」です。（「生きています」という表現の方が適切かも）

さっき、久々にログインしてみて
アクセス数がア～ラ、びっくり
増えているぅ～～～。
こんなに長期に渡りホーチしているのに。。。

あっ。そっか。
昨日のテレビ放送があったからですね。
「もう涙が止まらない、しあわせ結婚計画」（TBS系）

私も見ましたよ～～。
携帯のワンセグからですが。。。
本当にキュートで幸せそうな花嫁さんでしたね
バラエティ番組にしては、かなり丁寧に制作されているように思いました。

ただ。1つ。
ナレーションでの病気の説明の中で

「脳脊髄液減少症は完治が難しい難病です」

って
アレはないでしょう

脳脊髄液減少症の第一人者で、私の主治医でもある
篠永教授も登場されていらっしゃいましたね。
彼は、いつもいつも「大丈夫！改善されてますよ！完治に向かってますからね！」
と穏やかに励ましの言葉をかけて下さいます
完治された方もたくさんいらっしゃいますよ
私だって、何人も知ってます。

「完治が難しい。。。」なんて、どこのどいつが言ったのでしょう。
脳脊髄液減少症を、一般の方々に知って頂くのは
大切だし、実にあり難い特集です。
確かに改善に時間がかかる患者さんが多いのも確か。
制作サイドからすると、
あまり認知されていない「脳脊髄液減少症」という病気が
いかに難病であるか、を強調したかったのかもしれませんが。
でも、やっぱり、あの言葉はNGです

今、完治を目指し、日々、この瞬間も脳脊髄液減少症と闘っている患者さんや
患者さんの苦しみに寄り添って、日夜、治療や周知活動に
熱く燃えてくださっている心ある医師や関係者の方々の「希望」の芽を
踏みつけられたように、感じてしまいました。。。

（この「脳脊髄液減少症」という病気は、完治が難しい難病ですが
いまだ、医学界にも行政にも損保にも認められてないのです。
ですから、現状では治療費は全額自己負担となります）


今日、3月25日は、
このブログにもたびたび遊びに来てくださる
おせつさんや、そのお嬢さんのピー子ちゃんやあっことかーこさん達が、
国会に行って下さる日です。
たくさんの想いと祈りと希望が込められた、署名を届けて来て下さります。


ありがとうございます
ありがとうございます
ありがとうございます

私は、この寒さと雨ののため
ヌクヌクとベッドの中におります。。。
遠方より、国会に陳情に行って下さる方々には、
感謝の気持ちでいっぱいです
どうか、皆様の熱い想いが、政治家の方々にも届きますように。
どうか、同行される患者様は、あまり無理しすぎませんように。。。

影ながら、お祈りさせていただきます

脳脊髄液減少症をめぐるアレコレ

冬眠していました。。。

桜の咲く陽気になったかと思えば
いきなり真冬～～。

こんな乱高下なお天気に、とてもついていけませんわ。
デリケートなワタシ。

ところ～～～で。
少々遅くなりましたが、
脳脊髄液減少症の関係者にビッグなニュースが飛び込んで来ましたね

「脳脊髄液減少症」患者救済のために民主党の議員連盟が発足

ですって!!!
またもや、天下のNHKさんのニュースです。

民主党さまありがとうございました。
政権交代は、この為に行われたのでしょうか。
そして
署名活動や啓蒙活動に、ご自分の生活やお体を犠牲にして
精力的に動かれた方々に、厚く御礼申し上げます。

以下引用です

……………………………………………………………

脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、
頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、
救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、
有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。

「脳せき髄液減少症」は、交通事故などの衝撃で髄液が体内に漏れ出し、
激しい頭痛やめまいなどを引き起こすものです。患者で作る団体は、
患者自身から採った血液を、患部に注入して髄液が漏れるのを防ぐ治療法が有効だとしていますが、
厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、健康保険が適用されておらず、
負担が重すぎて治療を受けられない患者がいると指摘されています。
この病気に悩む患者の救済策を検討しようと１０日、民主党の議員連盟が発足し、
会長に就任した川内博史衆議院議員は「難病で苦しんでいる人たちに、
明るい知らせが届けられるよう取り組んでいきたい」と述べました。
そして、議員連盟として今後、専門家や患者団体から話を聞くなどしたうえで、
有効とされる治療に対し、健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりまし
た。

……………………………………………………………

また、2月13日・14日、神戸で「第8回脳脊髄液減少症研究会」
が開催されてたそうです。

Limnologyさんのブログ

この方は、東京大学の教授でいらっしゃいますが、
ご自身も脳脊髄液減少症の患者様で、S王病院でBPを受けられ、改善途中でいらっしゃいます。
13日の講演の中に
「中高生の脳脊髄液減少症について」があったそうです。

記事の一部を抜粋します
（転載については快諾を頂きました。ありがとうございます）

………………………………………………………………………………………………

それまでクラスで1番の成績だった小学生の女の子が、
交通事故で脳脊髄液減少症で文字も書けなくなったそうです。
それでブラッドパッチをしたら、文字が書けるまでには回復したとのこと。
このケースでは保険会社から感謝されたのだけれど、
「これに限らず脳脊髄液減少症は存在することを認めて、
早く保険治療できる方が長期的にみて保険会社にとっても有利なはずです。
治療できず、長引いて復職できなくなるより、
早く治療して復職できた方が損害は少ないのでは？」と指摘されていました。
厚生労働省の委員会でこの病気の検討をしている先生方についても
「ブラッドパッチで実際に回復しているのに、なぜ保険適用を認めようとしないのか。
患者様が治ったところを見ていないからではないか」と言われていました。

………………………………………………………………………………………………

そうそうその通りです。
目の前のマイナスに、とらわれてしまうと
大きなプラス面を見失ってしまいます

損保会社さま、どうかお願いです。

脳脊髄液減少症が存在することを認めて、
早く保険治療できる方が長期的にみて保険会社にとっても有利なはずです。

今、流れは
正しい方向に～～、あるべき方向に～～。
と導かれているように思います。
光がないところに「光」があたりはじめたのですね～。

今日、14日には、この教授の発表もあったそうです
Limnologyさんのブログ

アミノ酸服用による脳脊髄液減少症の症状を緩和する可能性の検討」
というタイトルで発表なさったそうです。
ブラッドパッチを行っても症状が軽減しない患者８名のうち,
アミノ酸を服用し、
全く効果が無かった方は1名だけ、だったそうです。

……………………………………………………………

なぜアミノ酸が効いたのか。。。

１．硬膜が裂けたまま塞がらないのは、化学物質による代謝異常が原因
２．EBPの効果がでにくい患者は、代謝異常によって髄液の産出も少なく、同時に化学物質への曝露によって他の症候群も併発している
３．アミノ酸を過剰に摂取することによって、通常濃度では代謝が十分でない何らかの反応（例えば髄液の産出）が十分に行えるようになって、症状が緩和した

……………………………………………………………

アミノ酸。。って、ビックラです
実はつい先日、熱海のS医師にお会いした時に、
まさにその「アミノ酸」摂取を薦められたのです。

アミノ酸バイタル。。。脳脊髄液の産生を高める可能性があるようです。
さっそく、試してみま～す。

激しく共感。。。まつもと泉さんの言葉

体調落ち込み中の私です。。。

が。

どうしても見て頂きたい動画があります。
リンクを貼ります。
NHK「おはよう日本」の特集

すでに、先輩の脳脊髄液減少症患者のろくろさんやゆめさんが
記事にしていらっしゃるので、ぜひ、お読みください。

1月10日。ＮＨＫ総合「おはよう日本」の番組内で、
「きまぐれオレンジロード」でお馴染みの漫画家の“まつもと泉”さんが出演され、
患われていた「脳脊髄液減少症」について、体験を話されていました。

私は、リアルタイムでは見ることが出来なく、
非常に残念に思っていたところ、
どなたかが、YouTubeにアップして下さったようです。
ありがたや～～～

いやあ、泣きましたよ～
久々に。

まったく同じなんですよ！
私の心情、そのままなんですよ！
筆舌にしがたい、この病気の恐ろしさを、実に簡潔で的確な言葉で
表わしてくださっていました。。。
さっすが、一流の漫画家さん。
素晴らしい「表現者」です。

以下、ろくろさんの記事からのパクリです
（ろくろさ～ん、事後承諾でごめんちゃい
青文字が引用文です）


あまりの辛さに、、遺書のつもりで書いた「闘病記」

これじゃ、生きていられない・・・

どこにも逃げられない・・・・

眠ることすらできない・・・・

地獄みたい・・・

拷問を受けているみたい・・・

どれだけ説明しても、分ってもらえない・・・

身内など、理解してもらいたい人に、理解してもらえない・・・・

どんどん孤独になってゆく・・・・

普通の患者は、「異常ない」と言われると喜ぶのに、
（脳脊髄液減少症の患者は）　病名を付けられて喜ぶ。。。嬉しくなる・・・・


その通り、全くその通り
まつもとさんの、淡々と、飄々とした、その語り口に
思わず、ほれぼれしましたぜ


今苦しんでいる患者の中には、
一生このままなのか・・・・・
生きていてもしょうがない・・・・・
もう駄目かもしれない・・・・・
この世からサヨナラ・・・・
という人もいるかもしれない。
でも、、「ちょっと待って」　「待って下さい」　っと

もしかしたら、治るかもしれない

良くなるかもしれない

そういう希望になれたらっと

涙。涙。涙

ぜひぜひ、ご覧下さい。
まつもとさんは、40以上の病院を廻り、
「異常なし」と言われ続け、その挙句、精神科の入院を命じられ
薬の副作用で、雪の中をさ迷った。。。という体験があったとか。

壮絶です。

でも、これが「脳脊髄液減少症」の真の恐ろしさです。
このお言葉が大げさだと思われた方もいらっしゃるかもしれません。

でも、これが、長年放置されたり、
適切な診断なされず、「気のせい」「詐病」「大げさ」と
あしらわれ、心の病と切り捨てられ、死をも思いつめた
脳脊髄液減少症患者さん達の心の吐露です。

もし、発症後、すぐに病名が付き、治療が受けられ
短期間に改善された、幸運な患者さん達にも、是非知って頂きたい、
「脳脊髄液減少症」の真の恐ろしさです。

元気になったら。。。。。。

今日はとても寒いです。
先ほど、ベランダに洗濯物を干しに出たら、凍えそうになりました
でも、寒さを肌で感じる事ができる…有難い事です。

髄液を抜かれ、地獄に落ちてから三年半が経とうとしています。
初めの一年半の間。
熱海の診察を待つ一年半の間は
家から一歩も出られませんでした。
完全無欠な「引きこもり」です。
その間、季節の移り変わりも、寒さも暑さも肌で感じる事もなく
コンクリートの箱の中で、喜怒哀楽もなくし、屍のように生きていました

唯一の救いは
ネットで配信して下さる脳脊髄液減少症の患者さん達の生の声でした。
この先輩患者さん達が、光を灯して下さらなかったら
今の自分はなかったと思います。

地震のように身体が24時間揺れ続けたり、
自分が自分でなくなるような…人間の中核部分が壊れていく感覚…
複数の医師からは「気のせい」「ありえない」と切り捨てられたけど、
えもいわれぬ、死と直面するような尋常でない症状は、
心因性なんかじゃなく、身体のどこかがイカレている

そして、その原因は脳脊髄液の減少だ
と確信できたのも、
S医師の勇気ある信念と患者さん達のブログのおかげです。

私を死神の手から、救って頂いた、このご恩に報いるために
いつか「私も元気になったら」
どなたかの魂を救わせて頂きたい…
元気になったら絶対、
生まれ変わったように、人の為に動く人間になろう。

今まで自分のために消費していた、お金も時間もエネルギーも
すべて、脳脊髄液減少症やその予備軍の方々のために捧げたい…
どうせ一度死んだ命だもん
もう怖いものはありません。

そのように思われている患者さんは、非常に多い
と思うんです。
だって、この「脳脊髄液減少症」って、なかなか治癒しない難病ですが
他の認定されている難病とは、根本的に違うから
病院の検査で「異常あり」と診断され、医師からも周囲からも
「病人」として扱ってもらえる病気ではありません。

医師にも認めてもらえない「病気」は、
患者本人が、辛い辛い、身体をおして、認めてもらえるよう働きかけないとダメなんです。
毎日毎日、壮絶な症状と闘う重病人が、
自分が「病気」であると証明してもらうために
自分で動かなくちゃいけないって（動けないのに）
あまりに酷くね
おかしくね

今、潜在患者を含めると、数十万人もいるのでは、
と言われている「脳脊髄液減少症」ですが、
現在、国の健康保険も効かず、高額医療費の対象ともならず
損保からも「詐病」と蔑まれたり、生保からも給付金が出なかったり。。。

そこで、現役患者さんや、そのご家族が、必死に署名運動をなさったり
直接、厚生労働省に陳情に行かれたり。。。
本当に頭が下がります。

私は何も出来てない。。。

でもね。。。何故だか分らないのですが。
いつくかある患者さんの会が、なかなか、ややこしい事になっているみたい。。。
私は、この病気と付き合い始めてまだ間もないし、
「大人の事情」はよくわかりません。
でも、訴えることは同じなはずなのに。。。
向かう方向は同じはずなのに。。。
どうして。。。　どうして。。。。。。
手をつなぐ事ができないの。。。

「脳脊髄液減少症」は、経験した患者にしか、理解できない病気です。
何年も何十年も、放置され、ようやく病名を頂け、命も魂も救われた患者さん達
どうか、どうか
声をあげてくださらないのでしょうか。。。
今こそ、次に続く患者さん達のために、
ご自分の体験を、あの時の感謝の念を、思い出して頂けないでしょうか。
今、活動の中心にいらっしゃる方々は、
まだまだ、治癒途中で、日々お辛い症状と闘っているんです。
それでも、もっともっと辛い患者さんのために、と
ご自分を捨ててまで、活動されていらっしゃいます

今、まさに苦しんでいる患者さんのために、
そして、保険が効かない事で、思うような検査や治療を受けられない方々のために
どうか、どうか。

手をお貸しください
よろしくお願いいたします

脳脊髄液減少症 サイト・ミステリー

脳脊髄液減少症は、世にも不思議な症状の宝庫ですが、
リアルなネット世界でも、超常現象が。。。

11月の半ばから不思議な現象が連続して起こっています。
対象は、脳脊髄液減少症関連のサイトやブログ。

事の発端は、定かではありません。。。
が
沖縄での判決
が関係しているのかな～

今、起こっているサイトミステリーは

「NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」のサイトがサーバー障害でダウン（11月14日）
最大手検索サイトで、「脳脊髄液減少症」のキーワードで特定のサイト・ブログがヒットしなくなる
「湧水会」のサイトが見られなくなった

どうやら
「脳脊髄液減少症」の認知を社会に向かって、
熱く訴えているサイトや個人のブログが、検索サイトにヒットしないよう
操作されているようです。

この病気の保険適用のための署名運動を熱心になさっている方々のブログも
何らかの不具合が起こっているようです。

一つだけなら偶然ですまされますが
こういくつも重なると、なんらかの「黒い意図」がうごめいている、としか思えません。
闇の世界で、よからぬ動きがあるのは確か。

「脳脊髄液減少症」が世間に認められては困る方々が。
その権力とお金で動く方々を使って、
不自然な方法で封じ込めようとしているようです
闇に葬り去ろうとしています。

これは、明らかにサイバーテロです。
許せませ～ん

詳しい顛末は、ゆめさんのブログでお読みください
「現役損保社員の書いた小説「プリズン・トリック」の侮辱」（コメント欄も）
「迫害に負けるな！患者会と患者たち」

家族会のサイトは、今は見られるようになっていますが、
最新データは失われ、完全な復元はされていません。
どうやらサイトのバックアップを2009年3月以降されていなかったようですね
3月以降に更新された記事を順次アップしていくらしい。。。です。

そこで、皆様に

ブログをなさっている方々へ
ネットにアップされている記事は、サーバートラブルで、いつ消滅するか、分りません。
ぜひ、これを機に、ご自分のPCの中にマメにバックアップを取る事をお薦めします。
私のこのブログは「goo」ですが、
編集画面の「ツールメニュー」に「バックアップ」機能があります。

他社も、似たような機能があると思われますので、
ぜひ要チェック！
また、PCもウィルスに感染し、データが消える危険がありますので
大事なデータは、外付けハードディスクや、CDやDVDにも保存した方が安全です。
脳脊髄液減少症の患者さんにとって、日々の症状、治療経過、その時の想いを綴った記録は、何よりも貴重な宝物ですから～～。

紙の情報と違って、データは一瞬で消えますから、、、怖いです。

それにしても。
悪さは、隠そうとすればするほど、
その実情が露呈されやすくなるもの。
実際に存在する「脳脊髄液減少症」という病気を、なきモノにしようだなんて。
こんな姑息な手段に出なくてはならないほど
追いつめられている。。。という事ですか。。。

人が人を正しく裁くことは出来ませんが、
神様は、すべてをお見通しの事でしょう。
大岡裁きを期待いたしましょう

最期の一週間

私には、癌患者の身内がいます。
昨年は、癌を患っていた一人の身内を見送りました。
そして、今、親友エリちゃんは、スキルス性胃癌と共生し、日々仲良く闘っております

癌患者さんの苦しみや辛さは、決して他人事ではありません。

癌に関する治療や民間治療について、
あれこれ検索していくうちに、たどり着いたのが
「緩和ケア」です。

ある緩和ケアのドクターが、ブログに綴っていらっしゃいました。
『最期の一週間』

数多くの癌患者さんの最期を見届けられた、
医師としてのお立場から書かれたその一文に、
顎が外れるほど、びっくりしました。

最期の１週間に差し掛かると
約７割の患者さんはせん妄を呈します。
夢の世界と現実の世界を行ったりきたりしているような状況です　

また、この時期になると体がとてもだるく
身の置き所がないような感じになります。

このだるさを
まるで、巨大なぬかるみにはまり込んでいくような
重く、身動きがとれない不快感と表現してくださった患者さんがいらっしゃいました。

それは、そのまんま、３年前の私の状態でした
腰椎穿刺により、脳脊髄液がドバーっと漏れ、
死に直面するような、尋常ではない身体の異変。。。
この世とあの世を行ったり来たりするような、あの浮遊感覚。
横になろうが、起き上がろうが、丸くなろうが、四角になろうが
どうしようもなく、身の置き所のない、激しいダルさ。
まさに、「まるで、巨大なぬかるみにはまり込んでいくような」重さでした。

あれは、やっぱり、「瀕死」の状態だったのです。
私の体のSOS信号は、決して狂っていたわけでは、ないのです。
にも関らず、救急車のはしごまでして運ばれた複数の病院で、
「異常ないね」「ただのパニック障害」「単なる自律神経失調症」と
失笑され、
「救急車をタクシー代わりに使って。。。」呼ばわりされたけど
あの時の私の状態は、確かに死と直面し、極限状態にありました。

「脳脊髄液減少症」は、見た目には非常に分りにくく、過酷な病です。
重度の脳脊髄液減少症患者さんは、その症状や体感覚が
がん患者さんの「最期の一週間」の状態（それ以上）なのに。
その状態が「一週間」だけではなく、
何週間も、何ヶ月も、何年も、
適切な治療がされず、放置されると何十年も
えんえん、と続く、恐ろしい病気です

今、脳脊髄液減少症患者と、そのご家族、関係者の方々が
この病気の認知、保険適用に向けて、
懸命に活動をして下さっていらっしゃいます。

湧水会　
朝日記事の湧水会の活動記事　　
署名用紙

本当に頭がさがります。
心を１つにして、美しい輪が和となり、見事な広がり始めているようです。
素晴らしいです。

そして、「脳脊髄液減少症」という病気って一体なに？
と思われて、この愚ブログにも訪問して下さる方もたくさんいらっしゃいます。

私達、現役患者にできる事。。。
それは、病気の情報を発信していく事です。
いかに「脳脊髄液減少症」は過酷な病であること。
癌と匹敵するほどの症状があり、寝たきりになる場合もあり
呼吸困難や、不整脈などで突然死する可能性だってあるのに
一般的な検査では「異常なし」と放置され、無理解にさらされている現実。

結果、自殺願望が芽生え、精神疾患を患う方も少なくないはず

そして、ようやく「そうかも」と、脳脊髄液減少症の専門医の受診を受けたくても
なかなか受けられず、しかも、すべて自費。
検査を受けるだけに数十万。。。

そのような、厳しい現実を、是非、署名してくださる方々に知って頂きたいです。
もし、「脳脊髄液減少症」「ブログ」で検索し、読んで下さった方々が
「脳脊髄液減少症」って病名はオドロオドロしいけど、
たいした病気じゃないんだな
命に別状ない病気じゃん、やっぱり心の病なんじゃないの？
などと誤解されないよう、
出来るだけ、自分が体験した、
「世にもオソロシイ脳脊髄液減少症の世界」

をお伝えできなら。。。いいのですが。

だって
こうしているこの間にも
「最期の一週間」並みのダルイ身体をグッタリと横たえ、
仕事は勿論、自分のお世話も出来ず、周りからは、理解されず
社会の片隅で、希望もなく、救助隊を待っている方々が
大勢いらっしゃる、はずですから

脳脊髄液減少症はアルピニスト？

台風が近づいているようですね。。。
皆様、心と身体の準備は大丈夫ですか？
負けないで、乗り切りましょうね～～～

ところで、
数日前のYahooニュースで見ました。

あるアルピニストさんが、「単独・無酸素」でエベレスト登頂にチャレンジしたとか。
結果、8000m付近で、断念し、下山したのですが。
その登頂の模様を動画で配信してました

標高8000mを超えた世界とは。。。
人の感覚はどのようになるのか。。。

そのアルピニストは語ります。

8000mを超えると、通称デスゾーン。  
気圧は、地上の3分の1。酸素は、平地の4分の1 。

あらゆる生命が生存できないため、一切のにおいがしない。とか。
登山中は、

「呼吸不全で死亡する間際の患者と同じ苦しみ。」
「毎秒、毎分、２日酔い感覚で歩き続ける感覚。」
「インフルエンザで39℃の熱がある状態でフルマラソンを走るようなもの。」
「苦しい、痛い、辛い」を超えた極限の世界。 」
「とんでもない世界に迷い込んだ感覚。」
「地球上で宇宙に行ける唯一の場所。」

そして

生きてるだけで奇跡です


ほへぇ～～～～～。

すげぇ
なにが、すごいって。
この感覚、私の日常と、まるで同じじゃ～～ん。

呼吸不全で死亡する間際の患者と同じ苦しみも
いつもいつも２日酔いで歩き続ける感覚も
インフルエンザで39℃の熱がある状態でフルマラソンを走ってる感じも
「苦しい、痛い、辛い」を超えた極限の感覚も
とんでもない世界に迷い込んだ感覚も
 
いつも宇宙と対話しているような死生観も。。。

すべて経験済みですが、ナニカ～？
私の日々を見事に代弁してくれているような気もしてきます

つまり
脳脊髄液減少症の患者って
毎日、エベレストの8000mあたりで生息しているのと同じ状態ってこと？
それって
すげぇ～ 
莫大な費用かけなくても、血のにじむようなトレーニングを積まなくても
エベレスト登頂しちゃってるんだ～
ある意味、ラッキー

ただ、大きく違うのは、

この動画を見た方々の感想。
「勇気をもらった」
「そのチャレンジ精神に感動した」
「よくぞ、生きて帰ってきてくれた、と泣いた」
「自分の甘さが恥ずかしい」

とかとか。ひたすらアルピニストを誉め称えていること。

脳脊髄液減少症患者さん達は、同じような過酷な状態で、
下山も許されず、ぜーぜー苦しみながら
その症状と闘っているにも関わらず、
病院の医師からは
「気のせい」「マイナス思考のせい」と相手にされず
周囲の方々からは「怠け者」などと蔑まれていること。

扱いが、まるで違いすぎる　真逆じゃん

もちろん、私は、エベレスト登頂の経験はありませんから
その本当の苦しさは理解しきれてないでしょう。
でもそのアルピニストさんだって、脳脊髄液減少症の辛さは知らない
はずですから、条件は同じです。
しかも、その苦しさは、ほんの2,3日だけで、24時間、365日、何年も続くわけではないですよね。
下山したら、その症状から解放されるんですよね～～。
いいな～いいな～

確か、登山経験を持つ、ある脳脊髄液減少症の方が
「脳脊髄液減少症の症状は高山病によく似てる」
と何かに書いていらっしゃったと記憶しています。

おそらく、脳脊髄液が大量に減少する事で、
標高8000m超のデスゾーンに突入していたのでしょう。
「気圧、地上の3分の1。酸素、平地の4分の1 」
の世界に、望みもしないのに、紛れ込んでしまっているのでしょう

mumumu
脳脊髄液減少症患者は、毎日がアルピニストでもあったワケです。。。
まさに
「生きてるだけで奇跡」なんですね