元気になったら。。。。。。

2009年12月15日 | 脳脊髄液減少症

今日はとても寒いです。
先ほど、ベランダに洗濯物を干しに出たら、凍えそうになりました
でも、寒さを肌で感じる事ができる…有難い事です。

髄液を抜かれ、地獄に落ちてから三年半が経とうとしています。
初めの一年半の間。
熱海の診察を待つ一年半の間は
家から一歩も出られませんでした。
完全無欠な「引きこもり」です。
その間、季節の移り変わりも、寒さも暑さも肌で感じる事もなく
コンクリートの箱の中で、喜怒哀楽もなくし、屍のように生きていました

唯一の救いは
ネットで配信して下さる脳脊髄液減少症の患者さん達の生の声でした。
この先輩患者さん達が、光を灯して下さらなかったら
今の自分はなかったと思います。

地震のように身体が24時間揺れ続けたり、
自分が自分でなくなるような…人間の中核部分が壊れていく感覚…
複数の医師からは「気のせい」「ありえない」と切り捨てられたけど、
えもいわれぬ、死と直面するような尋常でない症状は、
心因性なんかじゃなく、身体のどこかがイカレている

そして、その原因は脳脊髄液の減少だ
と確信できたのも、
S医師の勇気ある信念と患者さん達のブログのおかげです。

私を死神の手から、救って頂いた、このご恩に報いるために
いつか「私も元気になったら」
どなたかの魂を救わせて頂きたい…
元気になったら絶対、
生まれ変わったように、人の為に動く人間になろう。

今まで自分のために消費していた、お金も時間もエネルギーも
すべて、脳脊髄液減少症やその予備軍の方々のために捧げたい…
どうせ一度死んだ命だもん
もう怖いものはありません。

そのように思われている患者さんは、非常に多い
と思うんです。
だって、この「脳脊髄液減少症」って、なかなか治癒しない難病ですが
他の認定されている難病とは、根本的に違うから
病院の検査で「異常あり」と診断され、医師からも周囲からも
「病人」として扱ってもらえる病気ではありません。

医師にも認めてもらえない「病気」は、
患者本人が、辛い辛い、身体をおして、認めてもらえるよう働きかけないとダメなんです。
毎日毎日、壮絶な症状と闘う重病人が、
自分が「病気」であると証明してもらうために
自分で動かなくちゃいけないって（動けないのに）
あまりに酷くね
おかしくね

今、潜在患者を含めると、数十万人もいるのでは、
と言われている「脳脊髄液減少症」ですが、
現在、国の健康保険も効かず、高額医療費の対象ともならず
損保からも「詐病」と蔑まれたり、生保からも給付金が出なかったり。。。

そこで、現役患者さんや、そのご家族が、必死に署名運動をなさったり
直接、厚生労働省に陳情に行かれたり。。。
本当に頭が下がります。

私は何も出来てない。。。

でもね。。。何故だか分らないのですが。
いつくかある患者さんの会が、なかなか、ややこしい事になっているみたい。。。
私は、この病気と付き合い始めてまだ間もないし、
「大人の事情」はよくわかりません。
でも、訴えることは同じなはずなのに。。。
向かう方向は同じはずなのに。。。
どうして。。。　どうして。。。。。。
手をつなぐ事ができないの。。。

「脳脊髄液減少症」は、経験した患者にしか、理解できない病気です。
何年も何十年も、放置され、ようやく病名を頂け、命も魂も救われた患者さん達
どうか、どうか
声をあげてくださらないのでしょうか。。。
今こそ、次に続く患者さん達のために、
ご自分の体験を、あの時の感謝の念を、思い出して頂けないでしょうか。
今、活動の中心にいらっしゃる方々は、
まだまだ、治癒途中で、日々お辛い症状と闘っているんです。
それでも、もっともっと辛い患者さんのために、と
ご自分を捨ててまで、活動されていらっしゃいます