聴覚過敏と運動会

今年の秋は実に律儀に訪れましたね。

朝晩はもうめっきり「中秋」の気配です。
ようやく、エアコンをつけたり消したりの、攻防戦から解放されました。

う～～～ん、爽やか～～～

とマッタリしていられるのは、ごくごくわずか。
次なる「敵」がひたひたとやってきました。
秋といえば、食欲の秋、読書の秋、芸術の秋。。。。。
そして、そして、そして「スポーツの秋」

そうそう、そうなんです
運動会の季節なんです。

すがすがしく晴れた空の下で、思い切り身体を動かす
走る、飛ぶ、跳ねる、蹴る、躍る。。。
そんなスポーツの祭典である「運動会」。。。

でも苦手なんです
あの音が。。。

実はね、私の寝室のすぐ隣りには地元の中学校が。。。。
で、
始まっちゃったんですよ。
「運動会の練習」が。。。
早朝から、中学生の歓声が聞こえてくるんです。
それはそれは、とてつもなく元気な声が。。。
クラス対抗の大縄跳びの練習をしている模様

少年少女たちには、ヒジョーに申し訳ないのですが、
脳脊髄液減少症で、聴覚過敏という症状を抱えた身に
この歓声、嬌声は、拷問に近いものがあります。

練習につきものの
ブラバン、行進曲、太鼓、ピストルの爆音、BGM、教師のアナウンス。。。
どれをとっても、身体に響くぅ～～

「聴覚過敏」とは、
他の人にとっては気にならない音がとても不快に感じられるるという現象です。
『ある程度以上に大きな音に対して感受性が異常に高まって
不快を覚える状態』と定義されています。

聴力検査に異常はでなくても、何らかのトラブルによって『聞こえの質が変わってる状態』のようです。
原因が不明なので、
医学書では、聴覚過敏症を心身症や精神的な状態、と捉えている向きもあります。

でも、脳脊髄液減少症から来る「聴覚過敏」は、決して精神的なものなのではなく
身体の構造的なもの、物理的トラブルから来ている。。。
と思います。

耳から入ってくる「音」情報が、脳にダイレクトに届き
ガビンズキンと響く感じ。
数年前の最悪時には、音だけではなく、ちょっとした振動やそよふく風までも
身体の細胞に響き渡り、攻撃されているように感じました。
何より辛かったのが、お皿が触れ合う、あのカチャカチャ音
ドアがパタンと閉まる音と振動。
掃除機のモーター音。
PCのブ～～ンというマシン音
家の前のある機械式駐車場の操作音
電子レンジのドアの開閉音や「ピッピッ」という電子音

などなどなど。。。。

つまり生活音のすべてに、身体がチョー過敏に反応し、攻撃されているかのように
感じてしまっていました。
それはそれは辛い症状です
生きていくこと、それ自体が辛いのですから。
「音」から逃れるためには
無人島で暮らすしか逃れる手立てはないのかな～～
宇宙の果てで、無重力の中で暮らせたらな～
と半分本気で考えたこともあります。
まだ症状が軽かった頃は、耳栓を使って対処していましたが
ひどくなると、耳栓を使うと、脳がさらにグワワ～ンと響き渡り、激悪化するため
使えなくなってしまいました。。。ショボ～ン

この「聴覚過敏」の症状は、脳脊髄液減少症の患者さんの多くが
訴えていらっしゃるようですので、
脳脊髄液の増減と、なんらかの関連があると思うのですが
どうなんでしょうかね～～。
ちなみに、私は、自分の「聴覚過敏」は、耳に関する筋肉の過度な緊張から
きているような気がしています。
顎関節の締め付け感とも連動していますので。
頭蓋の中を覆う硬膜クンと、それにツルンで働いている、神経や筋肉達が
ともに干渉しあって、このようなトラブルを起こしているのでは～
と思っています。
あくまでも、自分の感覚に過ぎませんけどね～。

８月の後半には、選挙カーの騒音に苦しまれた方も多かった事でしょう。
病院周りでは、声のボリュームをしぼるなどの配慮はされていたのでしょうか？
在宅で静養されている方の中にも
私達のように、「音」が症状悪化に繋がる病人は、他にもたくさんいらっしゃるはず。
こんな「弱者」の声に耳を傾け、理解を示し、想いを馳せてくれる社会を
真の意味で「成熟した社会」というのでしょうね。
政権交代にちょっぴり期待したいところです

さてさて
数日前からはじまった
我がお隣り中学校「運動会」の練習
「お騒がせいたします」通知がポストに入っていました
昨年よりも、いくらか身体に優しく聞こえてくるような。。。
これも、年単位に体感できる「改善」なのですかね
まだまだ、若いエネルギーを感じ、雰囲気を楽しむ、とまでとはいきませんが、
「攻撃されるような不快感」からは、解放されているようです。

とはいえ、早く無事に終わって、
いつもの静かな日常がかえってきてほしいものです

ブログ二周年

ブログを始めてから丸二年が経ちました
もう二年……まだ二年かな…。
思えば波瀾万丈な731日でした。

二年前、ブログを開設した当時
私にはまだ病名がついていませんでした。
熱海からの通知をひたすら待っている最中…
自分が果たして、この世に本当に実在しているのか、
どうか、さえ判然としない最悪な状態でした

唯一、心と魂の救いになったのは、ゆめさん、ろくろさん他、脳脊髄液減少症患者さん達が、綴ってくれていたブログでした。

皆さん、自らも生と死のハザマでもがき苦しまれているのに、
後から続く患者さんのために、身を削る想いで情報を発信して下さっていました。
まるで蚕が自らの身体から絹糸を吐き出すかのように。

私はその絹糸を、必死にたぐりよせ、懸命につかまりながら、
動けない身体に巻き付け、地獄の暗闇の中を何とか生き延びてきました。
だから、私もささやかながら、そのお手伝いができないものか。。。
とブログを始めてみました。

もし、もし、
今の世に「ネット」というツールがなく、
ブログがこんなに普及していなかったとしたら…
私は、いまだに自分の絶不調の原因に気づかず
いえ、とっくにこの世から消えていたかもしれません

脳脊髄液減少症という疾患は、決して現代病などではありません。
北京原人の時代から存在していたはずです。

でも
この日本の地で西暦2002年にS教授により発表された…
のは偶然だったのでしょうか。

大昔、人類が火を見つけ、電気が発明され、コンピュータが開発され、
それがパソコンとして一般家庭にものすごい勢いで普及し、
ネット環境がワールドワイドに広がり、
そして「ブログ」の登場

電気・テレビ・パソコン・ネット・ブログ。。。
これらの文明の機器なくしては、
この病気は多くの患者さんに認知されなかった事でしょう。

扉は開かれたのです。

まるで「脳脊髄液減少症」はこの時を待っていたかのように…
今まで身を潜めていました。

この世には偶然はない！
と思います。
折角開かれたドアを
今、よからぬ動機で閉じようとしている方々がウヨウヨいるようです。

多分私達は試されているのです
試されて、淘汰され、生き残っていくのは、『本物』だけです。
「私利私欲」「我の塊」で奔走している方々の行方は…
さあ、どうなるのでしょうね～。

今晩、８時、朝日放送に
時代の扉を開けて下さったドクターが出演します。
どのような内容になるか…分りません。
でも、この世に「偶然」がないとしたら
今後なんらかの展開があると信じたいです

試されているのは
私達、患者も同じなんだと思います。。。


　　　　　　　　

この2年間、こんなヘボいブログにコメントを下さった方々
ロムして下さった方々、
私は、そんな皆様に支えられ、励まされて、続けて来られました。
本当に本当にありがとうございました。
これからもボチボチと続けていこう、と思っています。
気が向いたら、コメントをいれて下されば、うれしいです。
今後ともよろしくお願いします

Ｓ先生「本当は怖い…」に出演!?

関東地方も梅雨入りしたそうです。。
あえてコメントはさけますが。
皆さん、なんとか乗りきりましょうね～♪
今の時期、ちゃんと雨が降ってくれなければ、渇水が心配ですしね。

ところで
今週、熱海に行ってきました
私は平成20年の２月に初診、翌３月に検査入院しました。
脳MRIで脳下垂と脳脊髄液の減少を認められ、
メデタク「脳脊髄液減少症」という診断名を頂きました。
が、RI検査とMRミエロ、膀胱集積では、漏れの所見がなく、
ブラッドパッチは見送られ、今は定期的に生食パッチで様子見の状態です。

熱海の病院には、退院後から年に３回ほど、
経過報告と検査のために通院しています。
今回で４回目の再診となります。
再診の場合
受診前に二枚の問診表を渡されます。
一枚は今のQOL（生活の質）の状態。
私の現状は。。。
「介助は必要ないし軽作業はできるが、週のほとんどを安静にて過ごす」かな

そしてもう一枚には。。。
●最近変わった事は？
●前回より改善された点
●相変わらずある症状
●先生に質問したい事

との問いがあり、その余白を埋めなければなりません
診察はこの問診シートを中心に進められますので
事前によ～く考え推敲し、その場でサクサク記述できるようにして準備しておく事が
「再診時間10分」を充分に生かしきるコツなんですね。

とは頭ではわかっているのですが、
いつもこの紙を前にしてアタフタアタフタ
特に
「改善した点。。」
ウ～ンウ～ン
そんなんあったっけ？
う～んう～ん
どうしよう。なんか書かないと、先生に申し訳ないしな。。。
と、アレやコレやと、何とかして捻りだしています。

「相変わらずある症状」
これは考えなくてもスラスラ書けます。哀しいけど。。
・常に地震のような身体の揺れ
・身体中の異常な筋肉の強張り
・安静時の動悸
・顎関節の異常、締め付け感
他多数。。。。。

「質問したいこと」

あるあるある～。

「先生！テレビに出演なさるって本当ですか」

実は少し前、ネットで見つけ、気になって気になって、
でも検索してもそれらしき情報はナッシング。
そうだ、先生ご本人に聞いてみよう

今回の熱海ツアーは、これがメインディッシュと言っても過言ではない。
だから自分の体調報告もそこそこに、聞いちゃいましたyo

「いきなりですが、『タケシの本当は怖い家庭の医学』に出演なさるって。。。」

「本当ですよ。少しでもたくさんの方に知ってもらえるかなって思ってね」

きゃ～
ホントなんだ～

タイトルは「夏バテにご注意」みたいな感じらしい。
水分摂取不足によって引き起こされる様々な症状と
脳脊髄液減少症と関連づけて、お話されるらしいです。
ただ、収録はすでに済んではいるものの、放映日時は未定。
7月中旬くらい…と聞いてますとの事。

ひゃほ～

帰宅後、早速、検索してみました。

「本当は怖い家庭の医学」（毎週火曜日午後8時：テレビ朝日系列）
制作しているのは
朝日放送です。

サイトでは、長期予告が載ってなかったので
電話にて問い合わせてみました。

すると
な、なんと。
未定です。と。
その「未定」とは放映日時だけではなく
「放映」そのものも「未定」なんだ。。。。と

そ、そんな～～～
つまり、放映されない可能性もあるってこと？
お蔵入りってこともあるってこと～～～～？

そ、そんな～～～

S先生が、どんな想いで、寝る間も惜しむ激務の中の時間を捻出し、
時間のかかるスタジオ収録をお引き受けになられたのか。。。
テレビ局の方々は、分っているのでしょうか
そんじょそこらの先生じゃないんですよ。
「医師」だか「芸能人」だか、ワケわからないようなタレント女史とは
次元が違う先生なんですよ。

外来診療に治療に、講演にと、日々、超多忙な中
貴重な時間を割かれて、TV出演を承諾されたのは、
ご自分の名声や名誉、私利私欲のためなんかではありません。
今、「異常なし」「原因不明」とされ、医療から放置されて苦しまれている方々へ
まだ、見ぬ未来の患者さんのために、
熱いメッセージを伝えようとなさっているんです

多数の脳脊髄液減少症の患者さんが、ブログやそれぞれの方法で、
懸命に情報を発信してはいます。が、
マスコミやメディアの力には、到底かないません。
だからこそ、S先生のTV出演には大きな意義があるのです。

どうかどうか、朝日放送様
この放映で、何十万人かの、苦しむ方々が光を見出すかもしれません
この放映で、今、まさに絶望し「死」を考えている方を救えるかもしれません。
視聴率を考えて、放映を検討されているのならば
長い目でみると、2002年に放映された「ニュースステーション」での
脳脊髄液減少症の特集が、「奇跡の番組」として、語り継がれているように
大きな反響を呼ぶことになると思います

くれぐれもお蔵入りなどになさいませんよう。

どうかよろしくお願いします

朝日放送へのご意見お問合せはこちら
電話番号は、０６－６４５３－１１１１

脳脊髄液減少症で散った命

脳脊髄液減少症で苦しまれていたある方が、
その大切な命を自ら絶たれました。。。

前の記事のコメント欄でもお伝えしましたが、
また改めて記事にいたします。

詳しくは

「一緒に、心の幸せ創りしよう☆」
をお読み頂ければ。。。と思います。

記事を書かれた方は、脳脊髄液減少症で現在、闘病中の女性です。
この中から一部転載させていただきます。

私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。
「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・
私も言葉を失ってしまった。
（中略させて頂きました）

脳脊髄液減少症 は、
まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後の治療費が
患者さんたちは負担をしなければならないです。
症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！」とも言われた事もあります。
30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも関わらず、
厚生労働省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。

でも症状は一見普通に見えるけど、私は
・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる）
・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い）
・複視（今もパソコン画面がおかしいです）
・味覚障害（水が苦い）
・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする）
・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます）
・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある）
・集中力低下（本当に本も最期までよめない）
・睡眠障害
　　（毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある）
・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ）

いろいろな症状がばらばらに出てきます。
傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。辛すぎる！！！
見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。
私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。
辛かった事でしょう。。。苦しかった事でしょう。。。

遺言もあったようです。。。

………………………………………………………………………………

同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、
事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！
なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、
もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。
少しでも認知度をあげて欲しいです。

………………………………………………………………………………

そして追記

本当に沢山のメール、メッセージを頂いています。

・悲しすぎて書き込みが出来ない。
・沢山の方に転載してくれている方もいます。
・中には、Y子さんが待っていたS先生には、この事は伏せて欲しい
・私なりに議員に申し出てみます。
・お医者様になる方もいて、その方も同じ病で、理解して下さり本当に嬉しいです。
等々・・・

このメッセージを私なりに、厚生労働省に伝えたいのですが、
手段がわかりません。
どなたか、教えて下さい。

私は、脳脊髄液減少症になるまでは、
自殺は、心の弱い人間のする行為だと思っていました。
「思いつめた」心を、プラスに転換すれば、人生はコロリと変わっていくのに。。。
そう簡単に考えていました。

でも脳脊髄液減少症を患い、一秒一瞬も解放されない身体の痛みを経験し
薬も効かず。。。治療法もなく。。。「気のせい」だとあしらわれ。。。
生まれて初めて
「死んだ方がマシだ。。。」との感覚に陥りました。
病気の痛みは、気合いや思考の転換で、軽減できるような
そんな甘っちょろいものではありませんでした。
人は実際に経験してみないと、その苦しみは、分らないと思い知りました。

そして、「脳脊髄液減少症」の場合。
その身体の苦痛に加えて、医師を含めての周囲の無理解・経済的負担がのしかかります。

「彼女の自死に、この国の、政治と福祉に責任はないか」

思わず、今回の脳脊髄液減少症の死、とかぶるような文章がありました。
6月6日の朝日新聞の生活面。落合恵子さんの心の叫びです。

「自死を選ぶ人を弱いと切り捨ててしまえば、そこで終わる。
しかし人には弱くなる瞬間がある。どうしようもない、その瞬間の弱さを知らないものや、
目を逸らすもの、想像力の欠如したものに、政治ができるのか。。。」
このメッセージは、先日、父親の墓前で亡くなったSさんに思いを馳せてのものですが。
今回の、この悲報もそのまんま、その通りだと思います。

日本医師会・厚生労働省に責任はなかったのか。。。

と思うと、何ともやりきれません。

ぜひ、多くの方に読んで頂きたいと思います。
そして1人でも多くの方が、この機会に
脳脊髄液減少症という病気についてご理解いただき
「死にいたる病」である、という認識を持って頂けたら、幸いです。

ゆめさんのブログの記事「死にいたる病」も
ぜひぜひ併せて読んでみて頂けたら、と思います。

よろしくお願い致します。

脳脊髄液減少症は命にかかわらない。。。

先日、たまたま整形外科医の知人から電話がありまして。
別件での話の合間に、思い切って聞いてみました。

「脳脊髄液減少症をどう思う？」

彼は、私への遠慮からか、一瞬言葉につまり、オブラートに包むかのように
整形外科医としての本音を、つらつらと話してくれました

要約するとですね。。。

◆整形外科の世界では、脳脊髄液減少症は一般的ではない
（←つまり認めていないし、認める方向でもないらしい）
「脳脊髄液減少症」という病名、最近では脳外科・ペインクリニック・神経内科
などでは、かなりポピュラーになりつつあるようですが。
整形外科が、なんとも頑ななようです

◆整形外科のお仕事は、毎日非常に忙しい。
骨折など、重篤な患者の治療にあたるだけで精一杯。
数値や画像に異常がないのに、えんえんと症状を訴える患者にのんびり向き合う暇はない

◆脳脊髄液減少症という、ある意味「異端」な説を支持する事は、
かなりのリスクを伴う。
今の職を失う覚悟がいるので、なかなか難しい

ふ～～ん
やっぱりね

現場の医師の本音はそんなものなのでしょうかね～
（もちろん、これは、あくまでも知人の一意見で、すべての整形外科医の意見ではありません。念のため）
まあ、確かに、オーバーワークで過労死なさる医師もいらっしゃるし
ご自分の身体や生活が大事なのも分る気もします、、、が。。。
なんか、医師としてのキホンがずれてるような。

そして、締めの決まり文句、トドメノ一句

「別に命にかかわる病気じゃないからな～」

そう、結局これなんです！
別に命に別状ないから。。。
放置されてしまう
後回しにされてしまう
軽く見られてしまう

もっともっと、大変な病気はたくさんあるんだよ。
どうしてもそっちを優先するのは当たり前だろう。
自分の病気だけが苦しい、と思わないでほしい。

つまり、こんな風な事をやんわり、遠回しに言われた訳です

「別に命にかかわるワケじゃないじゃん」
脳脊髄液減少症を患ってから、ドンダケ言われたフレーズでしょう。
おそらく、私を安心させるため、励ましてくれるために
かけてくれた言葉なのでしょうが。

でもでもでもサ
「別に命にかかわるワケじゃないし～～」
で医師界も研究班も周りも放置しちゃだめなんです
軽く流しちゃだめなんです
無きものにしちゃだめなんです

脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。

少なくとも私は、
腰椎穿刺で脳脊髄液がドバッと漏れた時
死と直面しました。
脈拍にも血圧にもその他の検査にも異常がなくても
「死ぬ～死ぬ～」とマジで思いました。
その後も、えんえんと生死をさ迷いましたし（自覚症状だけですが）
毎日が救急車日和でした
（ER搬送されても、「異常なし」で返されてしまうのがオチ、じっと家で我慢我慢です）

これが、決して大げさな表現ではないのは
この病を経験し、何年も異常なし！怠け者！と放置されてきた患者さんや、
周りで我が事のように苦しみ支え続けていらっしゃた方には
よく理解して頂ける、と思います。

脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。

どうかどうか
今、苦しみの中にいる患者さん！
改善途中の患者さん！
そして、その患者さんを支えるご家族の方！
もっと遠慮しないで声を上げてほしいです。
医学や行政の現場の状況は
我々、現役の患者が訴えないと、どうにもならないところまで来ているのです。

先日、警察庁が平成20度の自殺者の概要を発表しました。
総数約3万2000人のうち、1万5000人ほどが、
その原因・動機に「健康問題」をあげています
約半数です。
「うつ」もかなりの割合。

この中に
脳脊髄液減少症の方が、どれほど入っていたのでしょう
そして。
子どもの患者さんの中には
「いじめを苦に」などという動機にされてしまった子も相当数いるのでは
と思っています。

脳脊髄液減少症は命にかかわる病なんです

ってば。

「第１回脳脊髄液減少症懇談会」

前の記事のコメントで、「しんちゃん」から頂いた情報ですが、

明舞中央病院企画の「第１回脳脊髄液減少症懇談会」

が、4月18日に開催されました。
脳脊髄液減少症の患者さんのwhite_moon618さんが参加し
ご自身のブログで記事アップなさっています。
有意義な会のようでした。
私も近かったら参加してみたかったな～～

Ｗｈｉｔｅ Ｍｏｏｎ ｉｎ ｔｈｅ Ｂｌｕｅ Ｓｋｙ ～脳脊髄液減少症とともに～

「後ろ向き」で行こう！

いきなり春の気配です
花粉も威勢よく飛んでいます。
数日前には黄砂も半端じゃなかったです。

そんな中。
ひっさびさに「生食パッチ」に行ってきました。
ほぼ３ヶ月ぶり。
実は……
冬の間、思いきりサボっていました

ホントに、25ccの生理食塩水の注入ごときで
憧れの「改善」のゴールにたどり着けるものだろうか。

決してS医師を信じていないわけではないけれど
相変わらず、揺れ続ける身体に張りまくる筋肉や神経…
配線がこんがらがっているような全身の違和感…
起きていられる時間がなかなか伸びてくれない…

考えたくはないけれど


これって

いわゆる

ひとつの

医療難民

ってやつ。
なっちゃったのかな。。。。。

できるなら閉じ込めておきたい四文字熟語だけど
ついつい湧き上がってきてしまいます。

だってサ
普通の「身体」の感覚が、まだまだ、よみがえってこないんですもの
情けない話ですが
時には、愚痴や弱音の一つや２つ
いや百個や千個…………出るってものです。
しゃーないやん。
人間、そういつもいつも「前向き」でいられません。

ふと
思い出しました。
星野富弘さんの『鈴の鳴る道』の中の一節。

…………………………………………………………
『後ろ向き』

私は、車椅子に乗っている間、かなりの時間を後ろ向きで進む（中略）
「振り返ってはいけない」とか「前向きに生きろ」などとよく耳にするが、
振り返ることなく生きられる人がいるだろうか。
また、前ばかり向いて歩くことが、そんなに立派なことなのだろうか。（中略）
それを罪悪のように考えるのは、
毎日の生活を窮屈なものにしてしまうような気がする。

機械体操も前方転回よりも後方転回の方が美しくて速い。
二回宙返りも、ひねり技が入ったものも…大きな技は、後方に回転するものばかり。
走り高跳びも背面跳びの方が記録が良いし、
運動会の綱引きも後ろに引っ張る。

「ここだっ！」というような踏ん張りをきかす時、
思いのほか後ろ向きが登場するように思われる。

「前向きに進め」というのは、
人間が溜めていた力を出せる「後ろ向き」という切り札を、
めったなところで使ってはいけないということなのかもしれない。

…………………………………………………………
ナルホロね～
さすが、元体育教師です！

最近、「妬み・怒り・愚痴り」の三毒を追放しよう！
と提唱する本が売れているそうです。

でも、逆にこの三毒が大きなエネルギーになることもあります。

「たとえば脳脊髄液減少症」

まだまだ医学界でも保険業界にも行政にも認められていない病気です。
でも、この世に確実に存在する病気です。

テイズイの患者さんは、ある時点で
「妬み・怒り・愚痴り」の塊であった方が多いはず。
辛い症状を訴えても訴えても、心因性疾患としか認識されず、冷笑されたり、
交通事故から発症した方は、保険金ほしさの詐称などと蔑まされ、
心身共にズタズタにされ…
何も悪くない被害者だけが、こんな拷問のような日々を送っているのに
加害者は、ノウノウとしている…

この理不尽さを決して風化させてはいけません。

気のせいかもしれませんが、ここ最近
脳脊髄液減少症に関しての報道が「減少」しているように感じます

良い方向に「前進」するために、
この病気が広く認知されるために、
「後ろ向き」という切り札を出す時が来ているのかも？

「脳脊髄液減少症」という病名を頂けた事で、
そして、ブラッチパッチで暗闇から救出された方々
是非とも後ろを振り向いてみてみませんか。
「恨み・怒り・哀しみ」をもう一度思い出してみませんか

「妬み・怒り・愚痴り」の三毒感情を、大きなエネルギーに変換し
できる範囲で声を上げていきませんか？
1人1人の力は弱くても、集まれば、岩をも動かす力となるかもしれません。

「民の力が必要なんです！」
とおっしゃるS医師の訴えは切実です。
先日、熱海受診に行ってきました。
医学界は、決して良い方向には動いていない……
そんな波動が、ひしひしと伝わってきました。

このままでいいはずがありません。

しか～し
かく言う私も
まだ。このブログに、あの奈落での体験を書けていません。

髄液を抜かれ地獄に堕ちた、と、以前書きはしましたが、
あれは、ほんのプロローグに過ぎず、
地獄の底だと思っていたそこは、実際には「底」ではなく
さらにその下があり、またさらに、その下があり
ズブズブと底なし沼でもがいたあの頃の事…

書けてはいません。
思い出すのが辛すぎて辛すぎて

でもそろそろ書き残すべき時が来ているのかも～
私も「溜めていた」パワーを発揮する時がきたのかな～。

え～と、なんでしたっけ？
そうそう「生食パッチ」でしたね。
久々に、ペインのドクターとお会いでき、
整形外科医と保険屋との癒着の話で、盛り上がりました

「生食パッチ」再開です
帰りは、当たり前のように「1000円カット」にGO

自分では全く自覚はないけれど
確実に、私の身体は…
カイゼン　に向かって進んでいたようです。

友人の友人は…やっぱり脳脊髄液減少症！

「RI画像に異状アリ」
ワーイワーイと、
ここは大いに喜ぶところでしょう。
いやあ、メデタイメデタイ

友人の友人は
やっぱり漏れていました～。

RI検査の結果、六時間後の膀胱集積量と、クリスマスツリー状の画像！
完全無欠な、絵に描いたような脳脊髄液減少症だったそうです。

本人はもとより、主治医の医師もビックリの結果。

ここまで、明確な診断が下されるとは…

実は…。彼女。
「脳脊髄液減少症」という病名を、前にテレビ報道を見て知ってたそうです。
にも関わらず、自分がまさかね～。と。

だって、
交通事故や思い当たる外傷がない
「主な症状」とされる頭痛がほとんどない
辛いながらもなんとか仕事が出来ている

のですもの～。

テレビ報道に登場する方は、ムチウチなど事故の後遺症のケースがほとんどです。
確かに、患者さん達のデータを見ても、
発症原因としてダントツに交通事故が上がり
スポーツ外傷・出産・腰椎麻酔……と続きます。
しかし
「原因不明」も三分の一もいるんですよ！
この割合は、スゴくないでしょうか～
つまり、
今「脳脊髄液減少症」と診断されている方の、三人の一人は「原因不明」。
なんです！

最近では、ネットで「ムチウチ」のキーワードで検索すると、
かなりに上位に「脳脊髄液減少症」がヒットしてきます。

しかし
「ふわふわメマイ」「視界ゆらゆら」「倦怠感」「集中力欠如」「無気力」「しびれ」
「低気圧に悪化」「生理時に悪化」「聴覚過敏」

などの
キーワードで検索をかけても、「脳脊髄液減少症」に辿り着くのは至難の技。

外傷がなく、症状だけで検索しても、お約束の
「慢性疲労症候群」
「自律神経失調症」
「（仮面）うつ病」
「更年期障害」

に行き着くのが関の山です。

現に、友人の友人もしかり、私もしかりでした
つまり交通事故など、外傷のある方は、
割と簡単に回り道せずに「脳脊髄液減少症」に辿り着きやすいんですね。

一方、「原因不明」の方が「脳脊髄液減少症」に辿り着くには、
カニの赤ちゃんが渚に辿り着くほどの天文学的な確率。

今、いまだに「気のせい」という暗黒の海で溺れそうになっていらっしゃる
推定何十万人の潜在患者の方々を含めると
「原因不明」の割合はグーンと上がるような気がします

「脳脊髄液減少症」は必ずしも、交通事故や外傷で発症するとは限りません。
くしゃみでも発症という例もありますし。
カイロや整体でも悪化した例もありますし。
アルコール飲みすぎ（→私＆ろくろさん）というトンデモ仮説もありますし。
もしかしたら生まれつき、脳脊髄液の産生と吸収のバランスが悪い方もいるのかも。
くも膜や硬膜が薄くて裂けやすい人もいるのかも。

まぁ
どちらにしても
コレという思い当たるきっかけもなく
頭痛もなく、一応日常生活が送れている方でも
ジャジャ漏れしているケースがあるというのは、紛れもない事実デシタ。

「脳脊髄液減少症」の専門医で、日々、多くの患者さんと向き合い、
治療に当たっているドクターでさえ、かなり想定外の結果だったようです。
一人一人の患者の症例は、何より貴重なデータとなります。

「自分のケースが新たな発見と気付きになればいいなあ」

無事、ブラッドパッチを終えた彼女からのメールは
気のせいか、輝いて見えたのでした～

パッチ後、風船効果もない代わり、悪化もないとの事。
それでも、不調の原因がハッキリクッキリ判明したのは
大きな一歩です

どうかどうか、良い方向に向かってくれますように。

友人の友人が…脳脊髄液減少症？

あっという間に２月も半ば。
立春もとうにすぎました。

ご無沙汰してしまいました。
寒い、暖かい、寒い、暖かい・・・乱高下な日が続いています。
皆様お加減いかがでしょうか。
気温が下がると、身体が動きませんね～。
筋肉が固くなるのか、冷えにより血液の循環が滞るのか…。
朝がとりわけ辛いです。
就寝中にガチガチに固まった身体を「解凍」するのに約二時間…

あぁ、人間仕様の電子レンジがほしい～。
まあ、つまり不調なんですな。
最近また地球の引力も重力も一際強くなっているような

そんな冬眠中の私に友人から一通のメールが

「私の友達がなんとなく、アンタと症状が似ているのよ」

私は、自称「脳脊髄液減少症のスポークスマン」。
知人友人に、この病気のこと、厄介さ加減、
発症のきっかけや症状、ドクハラ体験など、なるべく包み隠さず伝えるようにしています。
もしかしたら、
「そう言えば、知り合いにうつ病で引きこもっている人がいるけど…
ひょっとしたら髄液漏れてる？」。
みたいな気づきがあるかもしれないじゃな～い？
そんな地道な草の根活動がついに実を結んだのか？

その友人の友人は、
数年来、原因不明のゆらゆらメマイで悩んでいるとの事。
「どこ行っても異常なしなんだって」
「お天気が悪くなると悪化するんだって」
「生理の時は、感情が抑えられなくなるんだってさ」

ふ～む
においますね～

「今は欝病と言われて心療内科に通って薬浸けらしいの」

ますますクサイそこはかとなく香ばしい。

ぜひ紹介しておくれ～！
とソッコーで返信。

あくる日、その方から早速電話がかかってきました。
「脳がゆらゆらする症状が辛いんです！
視界が24時間ぶれてて気持ちが悪くて悪くて！」
どこに行っても異常が見当たらず、「気のせい」「ストレス」とあしらわれている事
脳が痙攣するなんて「あり得ない！」と冷笑された事。

堰を切ったように話してくれました。

分かる～分かる～
「私、根性だけは誰にも負けない！って思ってたの。
気力だって人一倍あるし、今まで、ド根性でどんなピンチも乗り切ってきたのよ
いつも前向きだし、治癒力だって野生動物なみって言われてた」

なのになのに…
今度だけは、この病気だけは…
そんなもの、まるで通用しないの太刀打ちできないの
粉々に砕けきっちゃった。打ちのめされたわ

よく分かる。私も私もおっしゃる通り
こんな私達がうつ病になる訳ないじゃん。ねぇ～
あ～なんか幸せ～。
同じ辛さを味わった者同士だけに通じあえるものが
ドクンドクンと流れてきます。

そこでワタクシ。
究極の、のぶ式「脳脊髄液減少症」診断チェック法を投下

「死んだ方がマシと思ったことある？」

あるある～！

見事にジャストミートしたようです。

「大地震で日本ごと沈没しちゃえ、と思ったことは」

あるあるある～！

「癌の方が羨ましいって。。。」

思う！思う！スッゴク思う！

見事オールクリア！です。

脳脊髄液減少症の恐ろしさは、その多彩であり得ない症状だけではありません。
医師に理解されない、周囲にわかってもらえない辛さが、のしかかってきます。
誰かに理解してもらえる事で、どれだけ救われる事でしょう。
その方も、ご家族から理解されず、怠け者扱いされている。。。らしい。

もしかしてもしかして
友人の友人は・・・
アルカイダ

じゃなくって
脳脊髄液減少症かもしれません

何となく、ちょっぴり、うれしい

こんな時、脳脊髄液減少症を与えられた事に感謝したくなります。
辛い経験って、すればするほど「経験値」が上がるんですよね。
一般社会では、成功体験が人の勲章になりますが、
病人の世界では、病歴が勲章。星が多ければ多いほどランクが高い
もし「病気deミシュランガイド」があるのなら、脳脊髄液減少症は間違いなく三ツ星さ

この彼女、めでたく、専門医の診察を受けられる事になったようです。
どうか、今度こそ「異常」がみつかりますように
扉が開きますように

教科書どおりじゃない！

最近のニュースから

自らのブログに文部科学省関係者の殺害予告をし、逮捕された
東大卒の男（25歳・無職）がいたらしい
その動機は…
「理想を持って勉強してきたが、教科書の内容と違う現実があることを知り、
文科省にだまされたと感じた」
とか。

けっ

アホくさっ
人生なんか教科書通りいくわけないやんけ！

これが、ごくごく普通の良識ある大人の反応です。

でしょ

でしょ

でっしょ～

ところがですよ。
この当たり前の常識が医療の現場では、全く通用しなくなるのです。
ここでは「教科書通り」が当たり前の世界に一変します。

「アンタの訴える症状は医学書に載ってないんだよ」

医学書＝真実を著した書物
という前提の上に立つと
「脳脊髄液減少症」はありえない病気です。
脳脊髄液を包むくも膜や硬膜が、軽い外傷で裂けたり穴があく、
な～んてあり得ないのです。

ましてや、その穴から脳脊髄液が漏れ続け、
脳が下垂するなんてアルワケナイ。
「もしもね、脳が下がってるなんて事が実際に起こってたらだね。
こうして座って話なんか出来る訳ないんだよ！」
私が出会ったほとんどの医師はそう断言し、
「気のせい」「運動不足」「自律神経失調症」と言い切り
切り捨てられました。

その根拠は
彼らが金科玉条とし、盲信する「医学の教科書」。
実際、「ほれほれ。ここを見なはれ！」
とカビ臭～くて分厚い医学書を見せてくれた医師もいました。

そこには
『低髄液圧症候群』
…は腰椎麻酔後などに頭痛等が起こる一時的な症状で
2～16週間の安静・水分補給で改善する…。

と記されていました。

その記述が真実であるとすれば、私の症状は、ありえるはずがないのです。
腰椎穿刺後、イヤというほどの安静をしてもしても、
充分すぎる水分を摂取しても摂取しても、改善されない。
改善どころか、さまざまな症状がプラスされ、悪化しているとしか思えない…
頭痛・メマイ・顔面違和感・冷感・悪寒・身の置き所のない激しい倦怠感…
こんなマニュアル外の患者は、医師からすれば、最も厄介者。
検査の数値や画像に全く異常がないのに、
多種多様な症状を延々と訴える、困ったちゃんは
「モンスターペイシェント」と称され、心因性疾患扱いとなります。

人の身体は教科書通りじゃない！
医学書よりも今ここで苦しんでいる私を見て！
座っているだけで辛くて辛くて死にそうになっている、
目の前の患者を見て下さい！
何度、この言葉を心の中で叫んだ事でしょう

一般社会では
「教科書通りにいかないのは当たり前」でしょ。
なのに
医学界や行政はなぜ
「教科書通りじゃない」患者や症状を受け入れてくれないのですか？
なぜ
「教科書の内容と違う現実があることに」疑問さえ抱かないのですか？

私はそこが非常に疑問です。


以下のリンクは
「教科書通りじゃない」とはじかれた、
脳脊髄液減少症を特集したテレビ番組の動画です。
どなたかが「ヨウツベ」にアップしてくれたようです。
いずれも2006年に放映されたものですが、
今も日本の医療の現場は、あまり変わっていないような気がします。

報道ステーション（part1・part2）
スーパーJチャンネル（part1・part2）
スーパーニュース（part1・part2）

この現状をご覧になって「悲惨だ」「可哀想すぎ」と思われた方。
アマ～イ！。
ここに登場なさっている患者さん達は、ほんの上澄みの幸運な方々です。
家族に理解があり、脳脊髄液減少症という病名をもらえ、
自費での治療費を払えるラッキーなほんの一部の患者さんです。

本当に悲惨な方々は映像には現れません

家族にも、病院にも、職場にも、近所にも
誰からも理解されず、怠け者扱いされ、ほとんど寝たきりになり、
死をも思いつめている患者さんが、どれだけいらっしゃるのか…
予想もつきません。

「私の身体は医学書通りじゃない！」

そう、声にならない慟哭をあげている方々が。
今、こうしている間にも、
クリスマスmode一色に賑わう街の片隅で
推定数十万人とも言われる方々が
埋もれている・・・・・・と思います。