先進医療の医療機関が。。。

テイズイ番長のろくろさんからの情報です。
さっすが、素早いっす。

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厚生労働省の「先進医療」のホームページが更新されました☆

ブラッドパッチ（硬膜外自家血注入療法）の、

先進医療を実施している医療機関が６か所記載されました。　

○平成24年7月1日現在　第２項先進医療技術　

http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html

63 硬膜外自家血注入療法

　●新潟県 　新潟市民病院　　 7月13日

　●東京都 　　日本医科大学付属病院　　　 7月13日

　●愛知県 　　社会保険中京病院 　　　7月13日

　●兵庫県 　　医療法人明仁会　明舞中央病院　　　 7月13日

　●広島県 　　独立行政法人国立病院機構　福山医療センター　　　 7月13日

　●福岡県 　　社会医療法人　製鉄記念八幡病院 　　　7月13日

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ふ～～ん。
なんで、症例数が多いベスト１＆2の病院が外れているんでしょうね。
。。。不可解です。。。

（※追記：その後、山王病院が追加されたようです。
http://www.takahashik.com/blog/2012/08/post-513.html）

話は変わって
7月１０日の、患者会「架け橋」の陳情内容が、しんぶん赤旗のＨＰにアップされています。
参加された皆様、本当にありがとうございます。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik12/2012-07-12/2012071214_01_1.html


また、
静岡県での篠永先生の講演会の案内です。  

県のホームページ 

 

静岡県内の方が優先だそうですが、空きがあれば他県の方も出席出来るそうです。

私も、体力があればなぁ～～～。

「子どもの 脳脊髄液減少症」が漫画に!!

うれしいお知らせです。
今朝、患者会の一つ「架け橋」からメールが届きました。

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フィクション「子どもの　脳脊髄液減少症」が６０ページの　漫画に！！

月刊【フォァ　ミセス】７月３日発売（秋田書店発行）

身近な「病」を考える！！　脳脊髄液減少症
「怠け病といわれて」　突然発症したこの病
朝、激しい頭痛とめまいで起き上がれない…　

突然発症した　　　
この病は…！？

*
作家の三谷美佐子さんは　「脳脊髄液減少症」という疾病に苦しむ患者さんと巡り合い　
大人でもこんなに大変な病気なのだから　子供たちはどんなにつらい思いをしているのだろう・・
と大変衝撃を受け「秋田書店」に企画を持ち込みんだところ
編集者の関係者に「脳脊・・」でつらい経験をされている方がおられ理解されて
作家の三谷さんは子どもの患者さんを丁寧に取材され今回発行されることになった
という事です。
 
漫画家の「まつもと泉」さんも　だいぶ前に「脳脊」を主題に漫画を描くとお約束して
くださっていましたが・・・待ち遠しいです。

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7月3日といえば、もう来週ですね。
とっても、とっても楽しみです。
少しでも知名度があがりますように。。。

ああ無念！海斗くんの高裁判決

昨日5月30日に、テレ朝「報道ステーション」で流れた映像です。

脳脊髄液減少症裁判　高裁でも敗訴

そして6月1日のテレ朝「ANNニュース」

事故から8年、「脳脊髄液減少症」少年二度目の敗訴

前原海斗君のことはよく覚えています。
以前（2007年）、同じ番組で報道されました。
確か、事故により、脳脊髄液が漏れ出し、「成長ホルモン」に影響し、
ホルモン治療を続けないと、、、と。
しかも、その治療は、かなりの高額だったと記憶しています。
当時はまだあどけない小学生でしたが、非常にしっかりとした印象でした。
それがあら～もう高校生になって、しかもイケメンで
時の流れを感じます。。。。。。ね。

でも2回のBPで完治したのですね。
よかった～。背もグンと伸びて元気そうにみえました。

しかし「今も闘病中」ということは、未だに闘っているのでしょうね。
色々な意味で。

以下は、患者会「架け橋」から送られてきたものです。


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毎日新聞記事
http://mainichi.jp/select/news/20120531k0000m040045000c.html

「昨年１０月に研究班が画像で漏出を見つける新たな診断基準を公表。
班員である前原君の主治医が今年２月「新基準に合致する」との意見書を提出していたが、
２審判決は新基準に一言も言及しなかった・・・」（注：篠永教授）
 
このような記事を読みますと　「診断基準」は各学会の承認を得るため「研究班」は最低基準
を満たす基準として妥協されたと理解していますが　
「診断基準」が患者に対していかに厳しいものか　
証明されたような気がしますが　この度の「診断基準」はいわゆる中間発表と受け止めています。
 
「疑わしきは被告に利益に」・・裁判では判定に基準になっています。
医療においては「疑わしきは患者の利益に」という視点に基づき「先進医療」の適用を
「確定」「確実」の患者のみでなく「強疑」「疑」の判定の患者まで適用範囲を広げて今後
２年間の「先進医療」による治療データーに基ずきさらに患者に寄り添った基準となるよう
願っています。
 
前原海斗君は「テレ朝」「毎日新聞」等には度々取り上げられ裁判の結果が注目されていた患者さんです。

 
髄液漏れ:２審も認めず…東京高裁、新基準触れず
毎日新聞　2012年05月30日　20時42分（最終更新　05月31日　01時02分）

交通事故で脳脊髄（せきずい）液減少症を発症したかが争われた訴訟で、
東京高裁は３０日、発症を否定した１審判決（１１年３月）を支持、被害者の控訴を棄却した。
国の研究班により新たに作成された診断基準が、判断にどう反映されるかが注目されたが、
下田文男裁判長は新基準に一切触れず「髄液漏出があったとは認められない」とした。被害者側は上告する方針。【渡辺暖】

◇小３で事故の原告
東京都練馬区の高校２年、前原海斗君（１６）と両親が、車を運転していた男性とあいおいニッセイ同和損保を相手取り、
総額約２億１６００万円の支払いを求めていた。
１審判決は、０４年にできた国際頭痛学会の基準に当てはまらないことを理由に脳脊髄液減少症の発症を否定。
２審の審理中の昨年１０月に研究班が画像で漏出を見つける新たな診断基準を公表。
班員である前原君の主治医が今年２月「新基準に合致する」との意見書を提出していたが、２審判決は新基準に一言も言及しなかった。
前原君は事故が原因で成長ホルモンの異常や高次脳機能障害とも診断されたが、判決は、いずれも事故との因果関係を否定した。
 
前原君は小学３年の時、自転車に乗っていて車にひかれた。激しい頭痛や吐き気などが続き、
事故の翌月に脳脊髄液減少症と診断され、小５と小６の時に１回ずつ治療を受けた。現在は完治している。
加害者側は、事故から半年間で治療費の支払いを停止したため、訴訟となった。

◇「はっきりさせたかった」…原告
「僕の中で髄液が漏れたということを、はっきりさせたかった」。
判決内容を弁護士から説明され、前原海斗君は小さな声で言った。
東京高裁は３月に入って和解を提案してきた。裁判官の言葉からは判決を変更することに消極的な姿勢が感じられたが、
裁判官に「勝ちたいです」と伝え、判決を求めた。両親も気持ちを尊重した。
事故後、体調不良で寝たきりとなり、小学４年から養護学校へ。
中学は地元に通ったが、通院で休みがちだった。
それだけに「家族に迷惑をかけ続けてきた」と強く感じている。
なかなか病気を分かってくれる医師に巡り合えず、友人や教師からも怠けていると思われた。
「人を信じられなくなった」。その半面、「支えてくれた人も大勢いた」。
 
事故から８年、提訴から５年。裁判所は思いに応えなかった。
「これからは普通に学校に通い、みんなと同じような生活を送りたい」。失われた時間を取り戻そうと考えている。

◇解説…期待裏切る判断回避　
日本で交通事故の被害者が脳脊髄（せきずい）液減少症と診断されるようになって約１０年。
昨年１０月に新しい診断基準ができ、補償問題の前進が期待されてきただけに、裁判所が判断をしなかったことは批判を免れない。
被害者の高校生には「頭を上げていると頭痛がする」という典型的な症状があったうえ、２回の手術で完治している。
新しい診断基準ができてから２審判決までに十分な時間があったにもかかわらず、判決からはこの点について検討を加えた形跡はうかがえない。
損保業界は「医学界の統一見解でない」と補償に応じず、裁判所もこれを追認してきた。
一連の訴訟で、損保側は当初、「髄液は漏れない」との整形外科医の意見を否定の論拠にしていた。
やがてそれが通用しなくなると、国際頭痛学会の診断基準（０４年）に合致するかを争うようになった。
この基準も今では「厳しすぎ、多くの患者を見つけられない」と、学会内部から反省の声が上がっている。
 
車社会が始まってから数え切れない患者が見逃され、裁判でも敗訴してきた。
「国際頭痛学会の基準は科学的でない」と、日本で新基準が策定された経緯を考えれば、裁判所としての評価を示すべきだった。【渡辺暖】

◇脳脊髄液減少症の診断基準◇
国の研究班が昨年１０月に公表した新基準は、「頭を上げていると頭痛がする」という患者を対象に、
頭部と脊髄（せきずい）のＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）や、造影剤を使ったミエロＣＴと呼ばれる検査などの画像から
、髄液が漏れているかを判定する。この病気に関係する各学会が承認して日本の医学界の統一見解と認められた。
国際頭痛学会の基準（０４年）は、症状を中心にみて、特定の治療で症状がなくなればこの病気だと診断する。
このため「不要な治療を助長する」と批判があった。


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こんな判決は、どう考えてもおかしいです
納得できません。
裁判官って、一応法学部を卒業して、超難関な司法試験を合格されているんですよね
学校では落ちこぼれで、テイズイぼけのワタシだって、分かるレベルの「不可解な判決」なのに。。。
賢い、裁判官さんなら、今後、患者さんやそのご家族や患者会から、相当な辛辣な批判を浴びせかけられる
という展開が予想できるはずなのに。

もし、原告の海斗くんが言っていたように、お勉強不足で
「資料をちゃんと読んでないんじゃ。。。」だったとしたら、
今からでも決して遅くないですよ。
過ちを認めてくださいね。それが、「人を裁く」お役目を与えられた方の
真のお姿ではないでしょうかね～～。
我々は、人としての「良心」を信じて、待っておりますから。。。


多分、、、海斗くんも神から選ばれてしまった一人なのでしょうね。
昨日の映像でも、「弁護士さんやお医者さんに恩返ししたい」と言ってましたが（涙）
小学生の頃も、「誰も「気のせい」「怠け者」と理解してもらえない自分を、
熱海の先生だけは、分かってくれて、治してくれた。。。」
救ってくれた先生のような医師になりたい！と語ってました。キラキラ光るピュアな眼で。

きっと彼は将来、医療や法曹の世界で、痛みのわかるエキスパートとして活躍してくれる。。。でしょう
きっと。きっと。
そのための試練なのかもしれませんね。
負けずに頑張ってほしいと願いますぅ

脳脊髄液減少症の治療、保険診療と併用可能に

いつも一歩出遅れる、のろまなワタクシです。

もう沢山の方が記事にしていらっしゃるのですが、

こちらでも一応。。。

や～～～～～～～～～っと
脳脊髄液減少症の有効な治療とされる、ブラッドパッチの、保険診療への道が開けました。

5月18日の「読売新聞」の朝刊に掲載されました。

脳脊髄液減少症「先進医療」に厚生労働省の専門家会議は17日、脳と脊髄の周囲を満たす脳脊髄液が漏れ、
頭痛などの症状が表れる団X脊髄液減少症Jの治療を、
保険診療と併用できる「先進医療」として認めることを決めた。早ければ7月にも適用される。
液が漏れる穴を自分の血液でふさぐ「プラッドパッチJという治療法が効果的だが、
保険が使えないため、1回あたりの標準的な医療費十数万円(厚労省調べ)は全額自己負担となる。
先進医療として認められると、ブラッドパッチそのものは自己負担のままだが、
検査や入院などに保険が使えるようになるため、負担が大幅に減る。

朝日新聞や毎日新聞、産経新聞、各種地方新聞でも配信されたようです


ブラッド・パッチ療法」が先進医療に- 将来の保険適用に光
（ 2012年05月17日 21:48 キャリアブレイン） 

 　交通事故などが原因で、激しい頭痛やめまいに襲われる「脳脊髄液減少症」。
その治療法として知られる「ブラッド・パッチ療法」（硬膜外自家血注入療法）は、これまで全額自己負担で行われてきたが、
その保険適用に光が見えてきた。厚生労働省の先進医療専門家会議が17日、入院費用など一部で保険を適用する先進医療として承認した。
2014年度の診療報酬改定での保険適用に向け、早ければ7月1日から、国の施設基準を満たす医療機関での症例データの収集が始まる。 

脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツなどでの外傷によって脳脊髄液が漏出し、頭痛やめまい、耳鳴りといったさまざまな症状が起きる疾患。ブラッド・パッチ療法は、硬膜の外側に患者自身の血液を注入し、その漏れを止める治療法で、欧米では一般的に行われている。
一方、日本では、ブラッド・パッチ療法の適応疾患を脳脊髄液減少症として議論してきたが、
脳脊髄液の量を臨床的に計測できないこともあり、医療界で疾患の概念が定まらなかった経緯がある。

今回の先進医療では、脳脊髄液減少症の中でも、特に立っている状態で激しい頭痛が起こり、
患者の脳脊髄液の漏出が検査で判断できる「脳脊髄液漏出症」と呼ばれる病態が対象。昨年秋、厚労省の研究班が画像診断基準を定め、
それを国内の関連学会が承認したため、先進医療への道が開けた。

先進医療を行う医師に関しては、▽脳神経外科▽神経内科▽整形外科▽麻酔科―のいずれかで経験が5年以上、
対象となる技術の経験が1年以上必要とし、術者として4例以上（このうち1例は助手でも可）の症例数を要件とした。
一方、施設基準では、1床以上の病床数を有することなどを義務付けている。 

■「漏出症」は1割程度、適応疾患の拡大を―患者団体などが会見
　この日の会議後、脳脊髄液減少症の患者団体などが厚労省内で記者会見を開いた。
各団体からは、「大変うれしい」「一歩大きく前進した」といった喜びの声が上がったが、
その一方で、各団体は脳脊髄液漏出症の患者は全体の1割程度として、適応疾患の拡大を求めた。


確かに、大きな大きな前進には違いがありません。
患者様やそのご家族や関係者の皆様の地道な署名運動などの
活動が実を結んだ、と思います。
お辛い身体をおして、国会まで陳情に何回も足を運んで下さった皆様。
各患者会の皆様。
テレビに出演して下さった患者さま。。。
ご自分のブログで、この病気の周知にために力を尽くされた方々。

本当に本当にありがとうございました。

しかし、しかしです
この適応を受けられるのは、患者さんの1割程度とは。。。

 先月K山教授が「患者会を入れないで」議連会議を開いたといううわさもありますし。
何となく不透明感が漂っていますね～。

でも光が見えたのは確か。
さらに実態に見合ったもっともっとひろ～い道が開ける事を信じたい、
と思います

本当に「てんかん」だったの？

いつの間にか
桜の美しい季節になっていました。
こちらの地方では、はらはら散る、桜吹雪が何ともいえずはかなげです。

そんなあでやかなお花見客で賑わう

京都・祇園で、また痛ましい事故が起こりました

http://www.asahi.com/national/update/0412/OSK201204120075.html

「京都・祇園の車進入、運転中に発作か　歩行者ら７人死亡」
１２日午後１時すぎ、観光客らで混雑する京都市東山区の四条通大和大路の交差点に軽乗用車が突っ込み、
横断歩道などの男女１８人を次々とはねた。京都府警によると、女性５人と男性２人が亡くなり、
残る１１人も重軽傷を負った。

運転していた男性は、運転中にてんかんの発作をおこした、という。
「容疑者は大学生だった約１０年前、バイクの自損事故で頭の骨が折れる大けがをした。
昨年ごろから発作が起きるようになり、最近も月１回程度の発作があって通院中」

んんんん？？？

「事故後にてんかんが発症？」
ひっかかりました。
これって本当にてんかんだったのでしょうか？

ある重症の脳脊髄液減少症の患者さんも、ご自分の日記に、
その疑問を綴っていらっしゃいました。
「これって脳脊髄液減少症の症状じゃないの？」
と。

そして
「無知な医者が症状を軽くみたために起きた事故。
早期にこの病気が周知徹底されていれば、こんな事故おこらなくてすむのに・・・。
もし、この加害者が「脳脊髄液減少症」の診断ができるお医者さんと出会えていたら
バイク事故でかなりの後遺症を抱えた時期もあることから、運転する仕事は避けるよう
注意することもできたと思う。」
とも。。。

彼女も、時折意識をなくす事があるようで、
車の運転なんかとても怖くてできないそうです
容疑者は本当に「てんかん」だったのでしょうか？
脳脊髄液減少症の検査はしていたのでしょうか？


脳脊髄液減少症でも、てんかん発作のような症状が出ます。
けいれん発作、意識障害、過呼吸、目まいやふらつき、吐き気などなど。。。
私も、「抗てんかん薬」を服用しています（てんかんではありませんが）


容疑者も死亡し、司法解剖にまわされるらしいのですが、
もう、脳脊髄液が漏れていたか、までは分からないのかな～。
でも、硬膜に穴が開いていたかどうかは、わかるのかな～。
だとしたら、ぜひ調べてもらいたいものです。

もし、彼が脳脊髄液減少症だったとして、
それが見過ごされていたとしたら。。。
今後、似たような悲惨な事故が起こるかもしれません。


早く、早く、早く
交通事故後や外傷後に起こる後遺症に
とりあえず脳脊髄液減少症を疑う、という認識が広まって
常識になってもらわないと。
悲しむ人を、もうこれ以上、増やさないでください

今回事件に遭われた方々には、心からお見舞い申し上げます。
ただ、この事故で他のてんかん患者さん達が、
辛い想いをしませんように。。。お祈りします。

許せない！

お久です。。。

寒くて寒くて、雪国でもないのに、震えております。
地震も各地で頻発してますね～～～。不気味です。
今年は、天変地異だけでなく、
なんだか、とてつもない「何か」がおきそうな予感。。。

皆様、水分や食料の備えは大丈夫ですか？
常備薬は常に身近に用意しておく事をおすすめします。

さて、ちょいと出遅れましたが
２月８日に、「報道ステーション」にて、脳脊髄液減少症の報道がありました。
動画もアップされていました→こちら 

伊織さんは、以前も出演してくださいました。
お辛い中、取材を受けて下さって感謝です。
今回は、新しい命と共に
前は、可愛らしいお嬢様～だったのに、
今回は、しっかりお母さんのお顔になられていて。。。
母は強し、でも脳脊髄液減少症は、もっともっと手ごわい。

愛するわが子を抱くことも、遊ぶこともままならず、
寝ながら哺乳瓶でミルクを赤ちゃんにあげていました。

「こんな身体でママになっていいの？」
と随分悩まれたようですが、
でも、それで、全然大丈夫なんですよね！

子供って、人間って、周りのみんなに助けられて、迷惑かけて、励まされて
そうやって成長していくものだから。

伊織さん！頑張って。
１日に２時間しか起きていられなくても、
必死に子育てをしていらっしゃる「ママ」の姿は、
素敵です。。。


ところで、今日のニュース

許せない！

東京女子医大の女医ら３人逮捕＝保険金を水増し請求

交通事故で接骨院に通った期間を水増しし、保険金などをだまし取ったとして、
警視庁交通捜査課と杉並署は１０日までに、詐欺容疑で東京女子医科大の内科医石井まどか（３２）＝東京都荒川区東尾久＝
、叔父で元接骨院経営の小林一道（５７）＝中野区大和町＝両容疑者ら３人を逮捕した。同課によると、いずれも容疑を認めている。
小林容疑者の接骨院からは、不自然な保険金請求が数千万円分あるといい、同課は水増し請求したとみて調べる。
逮捕容疑によると、石井容疑者が交通事故のけがで小林容疑者の接骨院で治療を受けた際、
通院日数を２２９日に水増しして書類を作成。２００９年４～１２月、保険会社から保険金や治療費などとして
計約３９１万円を詐取した疑い。
同課によると、石井容疑者は同年１月、練馬区内で車を運転中に玉突き事故に遭い、全治１週間のけがをしたが、接骨院には実際は１日しか通っていなかったという。
小林容疑者は保険代理店も経営し、石井容疑者の保険の加入手続きをしていた。


………………………………………・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


事故の後遺症で心身の痛みで苦しんで苦しんで、周囲に理解されず、
損保からは詐欺扱いされ死ぬ思いでいらしゃる方がいる一方
現役医師が、その立場を悪用し、親戚ともグルになり、こんな事が行われていたとは。。。

もし、これが、真実ならば、

許せな～～～い

テレビ朝日スーパーJチャンネル

秋に季節が移り、清々しい気分に～～
となりたいところですが。。。
なかなか、「脳脊髄液減少症」は一筋縄ではいきません。

ところで、明日、11月7日（月）に、脳脊髄液減少症の放映があるそうです。

テレビ朝日スーパーJチャンネル
11月7日(月)　１７：３６～１７：５４分
脳脊髄液減少症　が15分ほど放送されます。
全国放送とのことです。

詳しくは、あっことかーこさんのブログ

をご覧ください。

最近、「脳脊髄液減少症」の報道やTV番組が増えてきたようです。
知名度も高まってきたのでしょうね。
患者としては、多少、不平不満がないわけではありませんが、
とりあえず、マスコミが動いてくれる事は、とても有難いです。

まずは、お知らせまで

 

毎日新聞の記事から～～～

ただ今、PCもワタシも瀕死の状態です
とりあえず起動しているうちに残しておきます。

ズイエキ漏れに関しての診断基準が発表されたそうです。
ワタシの意見は後日ということで。

毎日新聞

髄液漏れ：画像診断基準、厚労省研究班が発表

　激しい頭痛などを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症について、厚生労働省研究班は１４日、原因の一つの「髄液漏れ」を判定する画像診断基準を発表した。
研究班が６月に「外傷による発症はまれではない」としてまとめた基準案を、国内の関係各学会が承認・了承。
「髄液漏れはあるのか」を巡る１０年間の論争が決着し、研究班は今後、治療法への保険適用を目指して研究を進める。

　研究班代表の嘉山孝正・国立がん研究センター理事長が、横浜市で開かれた日本脳神経外科学会で記者会見。
基準は「頭を上げていると頭痛が悪化する」患者について、頭部と脊髄をＭＲＩ（磁気共鳴画像化装置）で検査し、
髄液漏れなどが見つかれば髄液減少症と判定。
見つからなかった場合は、造影剤を使った「ミエロＣＴ」と呼ばれる検査などを基に判断する。

　髄液漏れは研究が進展した数年前までは、「あり得ない」「めったにないこと」とされてきた。
否定的な医師らは、治療で「よくなった」という患者の声についても、「気のせいではないか」と認めようとしなかった。
０５年５月以降、事故で発症したとする被害者と損害保険各社とが補償を巡って司法の場で争っている事例が次々に表面化。国会でも研究の進展を求める声が出ていた。

　０６年１０月、日本脳神経外科学会の学術委員会委員長だった嘉山氏が「学会間の垣根を取り払い、誰もが納得する診断基準を作る」と宣言し、
０７年度に研究班をスタートさせた。【渡辺暖】

NHKのニュースでも流れたそうです

交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳脊髄液減少症」について、
ＣＴやＭＲＩの画像などから髄液の漏れを確認するとした初めての診断基準を、専門家で作る研究班がまとめました。

「脳脊髄液減少症」は、交通事故の衝撃などで脳や脊髄の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こすもので、
全国で１０万人を超す患者がいるという推計がある一方、当初は、存在自体を疑う医師もいました。
このため、さまざまな立場の専門家で作る研究班が５年にわたって検討を行って、初めての診断基準をまとめ、１４日、発表しました。
この中で、脳脊髄液減少症を診断する際には、立ち上がった際に頭痛があることを前提に、ＣＴやＭＲＩの画像などから髄液の漏れを確認するとし、
一部で行われている、放射性物質を加えた薬剤による検査については、精度が低く参考程度にするとしています。
しかし、この基準で症状を訴えた１００人を診断したところ、実際に髄液の漏れを確認できたのは１６人にとどまり、
研究班では、髄液の漏れが見えない人はほかの原因も考えられ、さらに研究が必要だとしています。
研究班の代表を務める国立がん研究センターの嘉山孝正理事長は
「新たな基準で診断された患者が今後、有効な治療を健康保険で受けられるよう取り組んでいきたい」と話しました。


ゆめさんのブログも是非ご覧ください。

10年たって、ようやくここまできたか

それにしても。。。それにしても。。。
K山先生。さすがですね

あれから5年が経ちました。。。

あれから、、、5年が経ちました・・・

また、この季節が巡ってきました。
髄液を抜かれ、魂までもが抜かれた日。。。

あの日から、私の生活は一変しました。
今まで「当たり前」だと思っていた、すべてのものが奪われ、壊れ、崩れました。
その代わりに、「ほぼ寝たきりライフ」が始まったのです。

詩恵琉さんがおっしゃる「ホラー症状」の始まり始まり～。
そのほんの一部を紹介します。

・顔のパーツが（目・鼻・口・耳）がすべてずれている
・身体が常に震度4度ほどに揺れている（縦横無尽に）
・頭蓋骨の中が、ゆあんゆあんと揺れている
・後頭部から脊髄に沿って、棒がつきささっている感じ
・まっすぐに歩けなく、アヤツリ人形のように、上から吊られている感じ
・顎が常にガクガクと移動している
・なんともいや～な冷感を胸のあたりに感じる
・脳が常に痙攣をおこしている
・全身の関節や筋肉が混線を起こしている感じ
・いきなり襲ってくる不整脈
・身の置き所のない、ダルダルダル感

経験のない方には、多分ご理解頂けないかと思います。
今でも、熱海の篠永先生以外には分ってもらえず、
このほんの1割ほどの症状を他の医師に訴える、と即「精神科」送りとなりました。

とにかく、人が人としての生きていく、中枢部分が「いかれてる～」
自分が自分でなくなるって感覚です
脳脊髄液を、ほんのわずか採取だけなのに。。。
なぜ、こんな激しい、ホラー現象が起こるのだろう。。。
一体、自分の身体はどうなっちゃったのだろう。。。

おそらく、人は自分の理解を超える何かが起こると、パニックになるののでしょう。
今回の福島原発みたいに。
もし、事前に、「脳脊髄液」を採取すると、これこれこのような副作用がありますよ。
とか知らされていれば、まだよかった。。。

私の場合は、酷い頭痛で搬送された脳外科で、何の説明もなく
CTの結果異常ないから、髄液採取しましょ、といきなりズブリ

いきなり襲ってきたホラー症状を
看護士に訴えても訴えても、無視され続けました。
精神異常者だと切り捨てられました。
「私」という患者は、いなかった者とされたようです。
次に救急で運ばれた病院でも「軽度の自律神経失調症」と診断され、
自宅に返されました。
その次の病院も、そのまた次の病院でも。。。
こんなに激しい症状のオンパレードなのに、受け入れてくれる病院は
アリマセンデシタ。
もしあの時、「安静と水分補給が大事」というアドバイスを頂けたり
ブラッドパッチをして頂けていたら。。。（確実にズイエキ漏れてました）
人生変わっていたと思います。

あれから5年が経ちました。


髄液が漏れている、という所見がなく、ブラッドパッチの適用はされず、「生理食塩水」パッチを続けています。
最初は、効果があるように思えましたが、3年経って、今は。。。どうだろう。
でも、通院によって、それまでの引きこもりから解放されました
千円カットの美容院にも行く勇気が出てきました。
多分、こういうのが大事なのかも。。。とも思います。

今でも硬膜のよじれ、緊張、筋肉、靭帯の硬直、頭の先から足の先までの症状。。。という後遺症が残っています。
今でも、1日2,3時間起きているのがやっとです。

ああ、あの時、なんで救急車を呼んでしまったんだろう。
なんであの時、よりによってあの脳外科に運ばれてしまったんだろう。
あれさえなければ。。。
あれさえなければ。。。
あれさえなければ。。。

発症当時は、寝たきりのベッドの中で、天井と壁を見ながら
ぐるぐると思考がいったりきたり。
毎日何度も発狂しそうになりました。
でも、もう救急搬送、という手は使えない。。。
点滴は、私には効き目はないようですし。。。
「異常なし」「命に別状なし」と返されるのがオチです。
いやでも学習しますよ。さすがに

でも、でも、でも

と思うようになったのは三ヵ月後くらいでしょうか。
あの日、あの時、あの事がなくても
多分、私は、違うことで同じような苦しみと出会っていたのかも。。。と
私には必要悪だったのだと思うようになりました。
もしかして、加害者の方になっていたかも
家族や友人に発症していたのかも。
神様は、まだ私が耐えうる試練を与えて下さっているのだ。。。
そう思わないと、とても今まで生き抜く事が出来ませんでした。

ただ、あんなに大勢の医師に診てもらったのにも関らず、
「脳脊髄液減少症」の典型的な「起立性頭痛」も当初あったにも関らず
誰にも気づかれず、単なる更年期障害や自律神経失調症や心身症や運動不足や肩こりで
切り捨てられた事が、非常に哀しいです

このような過酷な体験は私だけではないはずです。

お医者様の皆様、

この世には「脳脊髄液」の不具合による病気がある、という現実
（髄液が増えすぎる「水頭症」だけではなく減少する事で起る症状アレコレ）
頭蓋骨も脳みそも揺れるという事実があるという事
と真摯に向き合ってください。
（医学の教科書には、そのような事はありえない、と書かれているようですが。
でももし、頭蓋骨が動かないならば、なぜ24個ものパーツに分かれている必要があるのでしょう？）
常に、教科書にも先輩医師にも疑問を投げかけてください。

者様の訴えや症状をデータだけでなく、顔色や声を大事にして頂きたいと切に願います

命守る気あるのか

先日も記事にいたしましたが、
読売オンラインにも掲載されたようです。

[医療解説] 脳脊髄液減少症… 「外傷も原因」 国が確認　事故補償に道筋

　脳と脊髄の周囲を満たす水分「脳脊髄液」が漏れて減り、頭痛など様々な症状が表れる脳脊髄液減少症。国の研究班が今

年６月、「外傷でも起こる」と認めた中間報告を公表するなど、診断・治療の指針づくりが進み、将来の保険適用に向けた

第一歩が踏み出された。（佐藤光展）
◇
　
　脳脊髄液減少症は、体を起こすと表れる頭痛（起立性頭痛）に加え、吐き気、嘔吐、首の硬直、めまい、視力低下、耳鳴

りなど様々な症状が表れる。
　脳脊髄液の役割は十分解明されていないが、脳・脊髄の保護や、栄養補給などの役目があると考えられている。液を閉じ

込めている硬膜の小さな穴から液が外に漏れて減り、水位が低下すると、液の中に浮かぶ脳の位置が下がり、脳から出る神

経が引っ張られるなどして影響を受け、症状が表れると考えられている。
　脳脊髄液の減少で、様々な症状が表れることは以前から知られていたが、脳神経外科などの専門医の間では「交通事故な

どの外傷で硬膜に穴が開くことは考えにくい」との考えが一般的だった。そのため、患者は「心の病」と決めつけられたり

、「事故の補償目当てでうそをついているのでは」などと思われたりして、苦しんできた。
　そこで厚生労働省は、専門医らによる研究事業「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」を２００７年に開始

。起立性頭痛の症例を１００例集め、発症の経緯や検査画像を詳細に検討した。その結果、外傷をきっかけに脳脊髄液の漏

れが起こったケースを５例確認。今年６月、「交通事故などの外傷が契機になることは、決してまれではない」との判断を

明らかにした。
　山王病院脳神経外科副部長の高橋浩一さんは「外傷で脳脊髄液減少症になると国が認めた画期的な報告。患者の切実な訴

えが、やっと国に届いた」と喜ぶ。
　これにより、交通事故の自賠責保険や労災の認定でも、この病気が事故の後遺障害と判断され、患者は正当な補償を受け

やすくなると期待されている。
　脳脊髄液の漏れを確認するには、微量の放射線を放つ薬品を腰から入れ、特殊な画像装置で変化を観察する検査（脳槽シ

ンチレーション）などを行う。治療は、事前に採取した患者本人の血液を少量、腰椎などから注射し、血を固めて硬膜の穴

をふさぐブラッドパッチ療法が行われる。
　費用は病院により異なるが、目安は１回あたり約３０万円（入院費含む）。数日から１週間程度の入院が必要になる。１

回では十分な効果がなく、時期をあけて２、３回行うこともある。
　同病院では、この治療を受けた患者約１２００人のうち、７５％で症状が改善した。１５歳以下の子どもの患者（約１０

０人）は、さらに治療成績がよく、９０％で効果があった。一方、治療に伴い全身の強い痛みなどが１％弱に起こる。
　高い効果が期待できる治療法だが、高額な費用を支払えず、断念する患者が少なくない。国の研究班は今後、ブラッドパ

ッチ治療の有効性を検証。効果が確認されれば、入院費などに保険が使える高度医療に申請し、さらに今後、保険適用され

る可能性が高まる。
（2011年7月7日 読売新聞）

以下、同病のあけみさんのブログより転載させて頂きます。

山王病院の高橋医師がおっしゃるように
「外傷で脳脊髄液減少症になると国が認めた画期的な報告。患者の切実な訴えが、やっと国に届いた」のは非常に嬉しい
のですが、よくよ～く読み込んでみると、これっておかしいじゃ～～ん
という面がクローズアップされてきてしまいました。

…………………………………………………………………………………………………………………………

【患者よりの寸評】
「命守る気あるのか」

子どもの患者は、この基準では総て削除されると考えられる。
治療成績がよく、９０％で効果があるのに・・・・・・・
子ども達の叫びが聞こえないのか！！！
 
脳脊髄液減少症をあらゆる手法・手段で、時期も遅らせ、削るだけ削っての案である。
今後も、こんな事が続く事となるだろう。
従来からある考え方・各種基準より、遥かに度を越えた厳しい大半患者切捨て基準である。
各医師が、明らかに脳脊髄液減少症とした患者100名の内での交通事故後では、極僅かな2名を認めただけである。意図的な

考えが見え隠れするように思う。
(患者100名のデーター詳細総て氏名記号化で公表して下さい)
 
多くの患者（推定130万人）が以前より苦しめられる事となるだろう。
また、前厚生労働大臣発言の次回の治療保険審議も、この研究班が治療の報告をしないため、何年も遅れる事となってしまった。多額の治療費の自己負担は続く。
 
 
患者が求めている事
 
篠永教授が、患者の為に、果敢に戦っています。
ひとり一人、それぞれの方法で・・・・・・
応援の声を上げましょう。
 
 
懸念される点
 
1、起立性頭痛のない例はこの疾患から除外される可能性が高い
 
2、確実例のみこの疾患とみなすと多くの交通事故患者は救済出来なくなる
（裁判や損保会社では確実例のみ対象とはる可能性が高い）
 
3、髄液の漏出はすでに止まっているが髄液が増加しないため
症状が持続する患者は救済できなくなる
 
4、腰椎からの漏出は除外される可能性が高い
 

http://search.yomiuri.co.jp/yomidr.html?q
[医療解説] 脳脊髄液減少症… 「外傷も原因」 国が確認　事故補償に道筋
 
[医療解説] 脳脊髄液減少症… 「外傷も原因」 国が確認　事故補償に道筋 　脳と脊髄の周囲を満たす水分「脳脊髄液」が

漏れて減り、頭痛など様々な症状が表れる脳脊髄液減少症。国の研究班が今年６月、「外傷でも起こる」と認めた中間報告

を公表するなど、診断・治療の指針づくりが進み、将来...
2011年07月07日[ 医療大全 ]
 
 
 

 

 今後の課題
 
Ⅰ、「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」
　平成22年度　総括研究報告書の今後の課題について
　　　　　　　　　　　国際医療福祉大学熱海病院
　　　　　　　　　　　篠永正道教授
 
評価出来る点
 
1、　外傷が契機となり髄液が漏れることが決して稀ではないことが明記されている点
 
2、　髄液漏出について具体的な診断基準がきめられた点
 
 
今後の課題点
 
1、脳脊髄液減少症について脳脊髄液を直接評価するのは困難！として脳脊髄液減少症の概念を排除する意図がないか？
 
この疾患の本質は、ある個人が必要とする髄液量に満たないため様々な症状が出現することである。髄液量の絶対値は問題

にならない。
小児では髄液量は少なく、高齢者では多い。
脳MRIでの脳沈下、血液量増大所見で相対的髄液量は評価できるのではないか。
 
3、（2、）低髄液圧症をあえて加えたのはなぜか？
 
頭部MRIでの、び慢性硬膜肥厚は脳脊髄液減少の徴候ではないのか。
髄液圧がどの程度疾患の評価に役立つかの検証ができているのか。
 
4、画像診断基準を作成するにあたり、過去の文献にとらわれすぎでいないか？
 
先入観なしに1０0症例を分析し、導きだした結論かどうか疑問である。
今回の研究では対象としないCTミエログラフィーを確定所見とするのは納得できない。
確実所見に脳脊髄液循環不全が必須になっているが、今回の研究で脳脊髄液循環不全を十分に評価したのか疑問である。
脳循環不全は24時間像で脳槽より円蓋部のRI集積が少なく、集積の遅延があることを評価基準にしているが、漏出例でこのよ

うな例がどれくらいの頻度でみられるのか。
 
脳循環不全をうんぬんするのであれば、漏出が一定量あればクリアランスが早くなり、24時間RI残存率の算定が髄液漏出を

量的に評価できると考えている。
 
5、 椎部での漏出を過小評価していないか？
 
腰椎部の漏出像はtechnical　failure　を除外できないので両側対象性の集結は参考所見とするとの論法で腰椎の漏れを過

小に評価している。
両側対象性が本来の漏れではないと言い切れるのか。
針孔の漏れと本来の漏れとのどう区分するのか評価し直す必要があるのではないか。
 
6、  フローチャートについて
 
髄液漏あるなしで多彩な症状の評価を行っているが、漏出なしと判定した例のなかに実際には漏出例がかなり含まれている

のではないか。
髄液漏あるなしをもっと厳密に判定したうえでないと有意差は判断できないはずである。
 
7、登録された100例の中にはブラットバッチ治療を行った例も少なくないと思われるがブラットバッチ治療の評価を行わなかったのはなぜか。
 
 

【参考】

応援速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症【篠永教授 今後の課題】

この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/29004814.html

 

速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症 　篠永正道教授 嘉山孝正先生 民主議連総会

この記事のURL: http://blogs.yahoo.co.jp/kikitata3/29001565.html

 

『案全文等一文章化4色』2/2（厚労省）脳脊髄液...2011/7/7(木) 午後 4:50

『案全文等一文章化4色』1/2（厚労省）脳脊髄液...2011/7/7(木) 午後 4:49

応援速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症【篠永教...2011/7/7(木) 午前 1:03

速報7/5【意見激突】脳脊髄液減少症 　篠永正道...2011/7/6(水) 午後 4:37

脳脊髄液減少症の患者総数と経過と今後 2011年...2011/7/2(土) 午前 10:41

【許すな削除】厚労省「脳脊髄液減少症」病名変更分...2011/6/21(火) 午前 8:33

【報道速報】むち打ち症めぐる論争に決着？ 「脳脊...2011/6/20(月) 午前 6:47

【厚労省 脳脊髄液漏出症】診断フローチャート等『...2011/6/18(土) 午後 2:15

『案全文2/3】厚労省 脳脊髄液漏出症および低髄...2011/6/18(土) 午前 4:35

『案全文1/3】（厚労省）脳脊髄液漏出症および低...2011/6/18(土) 午前 4:33

【脳脊髄液減少症】【疑問3の3】厚生労働省研究班...2011/6/17(金) 午前 9:08

【変化！？？】損害保険会社「脳脊髄液減少症」厚労...2011/6/16(木) 午後 2:46

【速報公開6/13】「脳脊髄液減少症」厚生労働省...2011/6/16(木) 午前 7:39

【脳脊髄液減少症】【疑問3の2】厚生労働省研究班...2011/6/15(水) 午前 9:34

【脳脊髄液減少症】【疑問3の1】厚生労働省研究班...2011/6/14(火) 午前 9:41

…………………………………………………………………………………………………………………………

今の時点で、起立性頭痛もなくRI検査で漏れの所見もない私は、
新しいフローチャートでいけば、脳脊髄液減少症から、弾き飛ばされてしまいます
こんなのとても認められません。

本当に

「命守る気あるのか～！！」

ｔｏ　ｉｕｎｏｇａ　ｈｏｎｎｅ　ｄｅｓｕ