瞳をキラキラさせながら、ゆうやは今日も足こぎ車椅子COGYに乗って頑張っています。体が不自由だけれど、なんのその～。
ゆうやにとって車椅子は、なくてはならないものです。
ゆうやはあちこち出かけるのが好きですので、車椅子はゆうやの足となって、毎日大活躍しています。
その分、車椅子の故障も多く、度々修理をしています。
学校に通っていた頃は、家用と学校用と２台車椅子を作っていました。
スクールバスには車椅子を乗せるスペースがありませんでしたので、ゆうやの体だけバスに乗っていました。
もちろん、役所もその事情は分かっていますので、２台分作成する許可が出ていました。
学校を卒業すると、１台でいいでしょ？ということで、役所からは１台分しか許可がおりません。
さらには、１８歳以上になると、６年使用しなければ次の車椅子を作ることができなくなります。
成長期は体に合わせて次々作れますが、１８歳になると成長も止まると思われています。
でもでも〜。
ゆうやは１８歳になる直前に車椅子を作ったのですが、その後、背が伸びました。
特に足が長くなり、車椅子が体に合わなくなってきました。
体に合わない車椅子に乗っているものですから、故障も多く、業者の方から「年数が満たないけれど、役所に相談されてはいかがですか。」とご提案頂きました。
ちょうどそんな時、ゆうやの肋骨が歪んでいることが分かり、タイミングがピッタリとなりました。
役所に行くと、事情を理解してくださって申請許可が出ました。
今までは通っている病院のドクターに診て頂いて車椅子を作ることができましたが、１８歳になるとリハビリテーションセンターに行かなければならないとのことでした。
家からはちょっと遠いのですが、役所の方で予約を取って頂き、電車を乗り継いで行ってきました。
リハビリテーションセンターにドクターがおられて、処方を書いてくださいました。
そのドクターがゆうやのおじいちゃんの弟にソックリで、ゆうやはとてもビックリしていました。
後は業者さんと打ち合わせをして、車椅子を作っていきます。
新しい車椅子は、足が伸びた分、座面を高くして頂くことになっています。
できる限り正しい姿勢で座れる車椅子が出来上がるといいなと思います。
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ゆうやは、音楽にとても興味を持っています。
毎年、クラシックコンサートにも行きますし、日々いろんなジャンルの音楽を楽しんでいます。
ここ数年は、自ら歌うことにも興味を持っています。
最初は人前で歌うことを恥ずかしく感じていたのか、家族の前でもあまり歌いませんでした。
それがショートステイでカラオケに参加するようになり、人前で歌うことを恥ずかしいと思わなくなってきたようです。
ゆうやは、家でも楽しそうに大きな声で歌うようになりました。
これはストレス解消にもなり、とても良いことだと思います。
先日、ゆうやはヘルパーさんと一緒にカラオケボックスに出かけました。
「TSUNAMI」は４回も歌ったそうです。
他にも「君が代」や「洛陽」「愛は勝つ」「もっと」「おどるポンポコリン」「贈る言葉」「ルージュの伝言」などなど沢山歌いました。
そして、「ドラえもん」も歌ったそうです。
このドラえもんの歌ですが、ゆうやは日頃、勘違いして歌っています。
本当は「こんなこといいな できたらいいな」という歌い出しなのですが、ゆうやは「ほけほていいな できたらいいな」と歌っています。
「ほけほてって何〜？」とヘルパーさんも私もいつも笑って聞いています。
ヘルパーさんは、「カラオケボックスではゆうやくんはどのように歌うのかな？」と思われて、こっそりドラえもんを入れられたそうです。
さて、ゆうやが帰宅してー。
「お母さん、ただいま〜。カラオケ楽しかった♪ドラえもんの歌が急に始まってビックリしてマイクで歯打った〜！」
突然ドラえもんが始まり、ゆうやは驚いてマイクを持った手が動いてしまい、自分の歯にぶつけてしまったそうです。
ヘルパーさんは「ごめんなさいね、今度は前もってどの曲を入れたか言いますね。」と謝ってくださいました。
私は「それで、ゆうやはドラえもんの歌をどんな風に歌っていましたか？」とヘルパーさんに尋ねました。
「それが、ゆうやくん、普通に正しく歌っていたんですよ。」とヘルパーさんは驚いた様子で話してくださいました。
その後もゆうやは、やっぱり「ほけほていいな できたらいいな」と楽しそうに歌っています。
「ほけほて」って何？と突っ込みたくなるゆうやのママでした。
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ゆうやの肋骨が歪んでいることが分かり、私は試行錯誤しています。
まず、車イスや座位保持椅子など日常で使う椅子の調整をしました。
左側の肘台を高く上げることで、以前よりは左への傾きが改善されたように思います。
けれど、背中は丸まったままです。
どうしても胃のあたりで折れ曲がってしまいます。
背中をしゃんと伸ばしたり、胸を広げたりする必要があります。
そこで、ストレッチポールを使うことにしました。
入浴後、ベッドに横になる際にゆうやにストレッチポールの上に乗ってもらいました。
ちょっとグラグラしますが、ジムでも乗ったことがあるので抵抗なく乗ることができました。
ポールから落ちないようにゆうやの体を支えていますと、ゆうやも安心したのか肩の力が抜けました。
肩が落ち、胸が広がっています。
次にポールから降りて、枕を肩甲骨のあたりに入れてみました。
これも胸が大きく広がって良い感じです。
ゆうやも「気持ちがいい〜。」と言っていました。
良かった良かった♪
ただ、毎日続けるには乗せるのがちょっと難しいので、ジムの先生に相談しました。
先生は「ハーフカットのストレッチポールなら乗せやすいですよ。」と、教えてくださいました。
なるほど！
私は、早速ハーフカットを注文しました。
ハーフカットなら安定していますので、ゆうやを簡単に乗せることができそうです。
届いたら、すぐにハーフを試してみようと思います。
ストレッチポールはこれからも毎日、継続していこうと思います。
背骨を伸ばすって、大事ですね♪
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今週、ゆうやはショートステイを利用しました。
先週から体調が悪かったのですが、少しずつ回復し、ショートステイに行く日の朝は笑顔が多く見られました。
ショートステイ先はかかりつけの病院ですので、安心してゆうやを預けることができます。
どちらかというと、家にいるよりも安心です。
ゆうやも、じっと家にいるよりも気分転換できていいのではないかと思います。
持参する薬は今回は、多種多様でした。
まずいつも飲んでいるビオフェルミンと酸化マグネシウム。
先日処方して頂いた胃薬。
オムツかぶれ用の塗り薬。
口内炎の薬。
その他もろもろ〜。
看護師さんに薬を１つ１つ説明し、肋骨の歪みが酷くならないよう姿勢が崩れないようにしてくださいと、お願いしました。
次にゆうやの体重を測定すると、少し減っていました。
やっぱり体が辛かったのだなあと思いました。
荷物チェックをしてから私が病院を出る時、ゆうやは満面の笑みでした。
翌日、迎えに行ってもゆうやはニコニコしています。
ゆうやは、院長先生に「ショートステイ楽しかったです♪」と言っていました。
気持ちも明るくなったようで、今朝は笑顔で作業所へ向かいました。
いろいろと大変だった１週間でしたが、ようやく落ち着いてきました。
また来週から頑張ろうと思います。
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昨日、ゆうやの肋骨が歪んでいることが分かり、改めてゆうやの日常を見直してみました。
ゆうやは車椅子に座っている際、すぐに左側に傾きます。
悪性リンパ腫になった時には右側に傾いていましたので、左側に傾いているということは悪性リンパ腫に関しては心配ないサインだと思います。
が、本当はまっすぐ座るのが理想です。
ゆうやがまっすぐ座ることができるよう、なんとかならないかなあと思い、左側の肘台の高さを上げてみました。
これまでも左側の肘台は少し高めにしていたのですが、思い切ってうんと高く上げました。
そうしましたら、ゆうやの肩のラインが水平になりました。
しばらくは、この高さで過ごしてみようと思います。
次に、家の中で利用している座位保持椅子の肘台も左側だけ高くしてみました。
ところが、こちらはうまくいきませんでした。
テーブルの上に肘台が乗るかっこうになり、パソコンをするのも食事をするのも肘台が邪魔になりました。
タオルを丸めて左脇腹に入れてみたり、いろいろしてみましたが、すぐに左に傾きます。
そこで、ノートパソコンをお菓子の箱の上に乗せて顔を上げるようにし、さらにノートパソコンを体の中心より右側に置いてみました。
すると、肩のラインがまっすぐになりました。
しばらくこの状態でパソコンをしてから、夕食を摂りました。
いつもなら食事の際は左に傾いているのですが、何も調整していませんのに比較的まっすぐ座ることができていました。
ゆうやに体をまっすぐする癖をつけてあげれば、修正が可能かもしれないと思いました。
ちょっと希望が持て、嬉しくなりました。
夜、寝るとき、ゆうやは「左を向いて寝たい。」と言います。
「上を向いて寝てみたら？」とすすめたのですが、無理なようでした。
そこで、ゆうやが左を向いて寝た後、夜中にごろんと上を向くように体勢を変えてみました。
「何をするの〜？」と言いつつもゆうやは、ムニャムニャ言いながら眠っていました。
ゆうやは急な変化に対応が難しいので、少しずつ慣れてくれたらいいなと思います。
他にも呼吸、体操、道具などを取り入れて、体が傾かないようにしたいと思います。
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