治しやすいところから治す--発達障害への提言

花風社・浅見淳子のブログ
発達障害の人たちが
少しでもラクになる方法を考える場です。

発達障害者支援のために

2010-05-08 21:18:45 | 日記
さてさて、明日から五月場所で、日曜日くらいはフルに見たいので本日二回目のブログ更新。

そらパパさんが「どうして発達障害者支援をしている出版社が名指しで娘のことを云々」とか怒っていらっしゃるようなのでちょっとご説明を。

私はそらまめちゃんご自身のことは何も存じません。
おいくつかも知りません。まだお小さいのでしょうね。

先日ここに貼ったのはそらパパさんと同じ「親御さん」の意見です。
そらパパさんのサイトを見て、目の前が真っ暗だった親御さんが
大地君ファミリーと一日遊んだことで展望が開けたという体験談です。
「あのサイトを見て絶望したことを知ってほしい。鵜呑みにした私が愚かでした」
今でもこうおっしゃっています。
後日談もメールで教えてくださいました。お友達と集団で遊んだのはあの日が初めてだったこと。
それからB君ができることが増えていく小さな幸せを毎日毎日味わっていること。
「ママ」とは呼ばないけど、ママを認識していること、B君なりに呼びかけていることを白くま母さんが見抜いてくれて、声のトレーニングも始めたこと。

そらパパさんサイトを支持する人には支持する人の評価軸がある。

でもすべての親御さんがそうではありません。評価軸は人によって違います。
B君のパパは支持→不支持に回ったタイプですね。
まあ中にはそういう人がいても不思議ではありませんね。
花風社にだってそれはいえることですからね。

で、どうして「発達障害者支援をしている出版社」がそらパパさんのサイトについて否定的な見解を述べているメールをそのまま貼り付けたかというと

それは

「発達障害者を支援」しているからです。

もちろん、そらまめちゃんご自身も含めて。
すべての自閉っ子の発達が健やかにいくように祈っています。

私は大大大博士の本を作るうちに
「EBMへのこだわり」がかえって療育の足かせになるのではないかと考えるようになりました。

自閉症の状態像はさまざまです。
原因もまだよくわかっていません。

大大大博士が岩永先生とお話したいとおっしゃったのはその子、その子の実態に即した「テーラーメイドの療育」への道を探ってのこと。

そして大大大博士の提案の中にはかなり斬新なアイデアや、(今はまだ)代替療法というものが含まれています。
おうちでできるお金のかからない方法ばかりですが。
試しても害がなさそうなものばかりです。

それはいずれ、検証がなされて代替療法じゃなくなるかもしれません。正規の医療になっていくかもしれません。

あるいは検証の結果、効果がないとわかるかもしれません。

アメリカの自閉症支援団体は、資金を確保してかなり柔軟に研究を進めています。
その途中経過を見て「代替療法を薦める怪しい団体」と決め付けるのは早とちりです。

あるいはある療法は、発達障害でもある群には効果があり、ある群にはないと証明されるかもしれません。
その「群」のみきわめもまだまだできていないのですね。
私たち科学者じゃない人にはかえってわかりにくいことですが
発達障害の検証方法にはまだまだ不備があるようです。それも本の中で触れています。
親御さんに「検証」の実態を知っておいていただきたかったんだと思います。

検証が追いついていない現状。
そして、その間にお子さんはどんどん育っていきます。

抗精神病薬を漢方に切り替えてトイレットトレーニングがうまくいくお子さんがいます。
自傷・他害がとまるお子さんもいます。
うまくいかないお子さんももちろんいるでしょう。
でもよそのお子さんに「漢方はEBMじゃないからだめだ」と一律に「今の時点でのEBM」を押し付けることは適切ではないと私は考えています。
検証されているかいないか。それはあくまで「今の時点」ですからね。
そもそも発達障害に関しては「群」をつかめていないのが実態なのです。

そらパパさんのブログを心のよりどころにする人はすればいいでしょう。
でもそらパパさんの言うことを鵜呑みにしていたら、療育・養生の遠回りになるかもしれない。
B君のように。
その可能性を頭においておいたほうがいい。

これを伝えることが私の当初よりの目的、「落としどころ」でした。
出版人として。そして発達障害の方々を応援する一人の人間として。

信じてもらえない人がいてもまったくかまいませんけどね。

そらパパさんにはとんちんかんな攻撃を受けて、この数ヶ月見守ってきました。
今はご自分が被害者のように言われていますが。当初私にとってはまったく興味のない存在でした。
レビューを書いていらっしゃるのは知っていましたが
ニキさんとよく「ほめていてもけなしていてもとんちんかんだよね」と話していた程度です。

それでもせっかく攻撃していただいたのだから、受けて立つ方がいいだろうと思うようになりました。
なぜならあのサイトで展開される「現時点でのEBMのこだわり」は鵜呑みにすると危険だと考えているからです。
先日から大大大博士の本にたくさんのご注文と応援の声をいただき、その気持ちを強くしました。
ここは喧嘩上等な性格を利用して受けて立とうではないの、と。

さて

何度も言っていますが、今度の大大大博士の本は特定の代替療法を薦める本ではありません。

でも「(現時点での)EBMのこだわりへのリスク」は、ちょっとわかってもらえるかもしれません。

鍼・整体・サプリ・食事療法・アロマ・アニマルセラピー・感覚統合

こういうものを生活に取り入れてラクになっている人はたくさんいます。
それは一次障害を改善しないかもしれない。
でもラクになると、余力が出てきます。それがQOLの向上につながります。
お子さんの思わぬ能力が出てくるかもしれません。

そらパパさんの主張する「EBMの正しさ」を信じるか、
カリスマ精神科医の発達障害に関する説をちょっと勉強して参考にしてみるか
あるいは他の何かを試してみるか。

その他の先生を見つけるか。

賢ママさんみたいな方法もあるし。

それは皆さんのご自由です。

まあとにかく、本が出ればこの数ヶ月の私の主張の理由がわかると思うんで
(どうして「治る」という言葉にこだわるかも含めて)
もしかしたら出版が一番待ち遠しいのは私かもしれません。

あと半月です。

あとね、これは皆さんに言っておきたい。
私にとって本は子ども。
生まれる前からネガティブ・キャンペーンを張る相手には母として憎しみを覚えました。
おなかに子どもがいるとき「どうせたいした子にならない」とか言われて、怒りはわいてきませんか? 皆さん。

では。

明日から五月場所です。忙しいです。御用の方はメールまたは相撲部(@tabbysumo)へ。

最新の画像もっと見る