子ども達の初めての眼底検査。
遺伝カウンセラーの説明では、眼底検査をすれば現状で病変を確認できるし、変化が認められなければ当面は心配無いし、もっと詳しく調べれば、発症してなくても病気が発見できるし、それで問題無しなら、ほぼ一生大丈夫だとの事だった。
病気の名は網膜色素変性症。
今のところ治療法の無い難病だ。
元旦那の話では、その詳しい検査というのが、物凄くしんどいって事だった。
彼の主治医は、小さな子どもには受け難い検査かもしれないので、発症が疑わしいわけでは無いなら、検査の必要は無いだろうと言った。
成長して、将来を考えたり、運転免許を取りたいと思った時にでも、考えれば良いだろうという事に落ち着いた。
今回、遺伝カウンセリングを受けた事で、もしも病気を持っているのなら、早く判ればそれだけ早く対策を、考えられるだろうと、眼科に診察予約を入れて貰えた。
それも、とっくに年齢制限を越えた長男も。
ま、それは遺伝の調査にもなるって事だろう。
元旦那の嫌がっていた検査は彼の説明によると、電極を付けたコンタクトを着けるのだと聞いていた。
遺伝カウンセラーに言わせれば、そんなにしんどい検査ではないらしく、彼女は軽く鼻で笑うような感じだった。
でも、確かに検査の時に騒ぐ人もいる、と。
それ、私がきっとそうだわ。
先ずコンタクトが怖いもん。
眼圧測定の、風を当てるのも青いわっかのライトみたいなので直に計るのも、すんごい苦手だもん。
子ども達の意見を訊いたら、長男ははっきりさせたいとほとんど即答。次男はどんな検査なのか実際の所が分からないので、決められないよう。
診察当日、目的がはっきりしていたからか、問診の前に視力検査の後、眼底検査が組まれていた。
瞳孔を開く点眼の後はピントを合わせられなくなるから本も読めないしゲームもできないから、薬がきちんと効くまでの30分で既にひまをもて余す２人。
そもそも視力検査までに病院に着いてから２時間くらい掛かって、もうぐだぐだだった。
やっとドクターに会った時には次男は電池切れで、診察が済んだら即、寝てしまった。眼科の診察は明かりを落とすから眠けを誘ったかな？
そして、次男の眼底は綺麗で当分大丈夫だし、別段定期的な検査も必要無いという結果だった。
普段少し暗い所が見えにくいっぽい事を言うけど、病変は無いそうなので、苦手意識のせいかもしれない。
そして、そして、長男。
少し怪しい部分が有る事が判った。
それがすぐ、網膜色素変性症の病変だとは言えないそうで、確定するにはさらに検査が必要となった。
長男は幼稚園児の頃に夏場の陽射しを凄く眩しがってた時期があったので、当時随分心配したのだけど、小学校に上がった頃にはおさまってた。
ドクターによると、それは小さい子に割りと起きやすい事で、病気との関連はあまり考えられないそうな。
それよりは、最近の疲れた時やプレッシャーがキツい時の目の霞みの事が引っ掛かってたようだ。でも、しんどい時は病院に行くのがしんどいって家で寝てたので、何の検査もしてない。データの無い事はなんとも言えない。
で、長男だけ次の検査の予約を入れて終了。
次は視野検査。
これ、元旦那は開業医のとこで後から考えたら酷くいい加減な検査をされてて、診断がメチャクチャ甘くなったんだよね。
思い起こせばその時点で病気はかなり進行してたっぽい。
そこのドクターは自分とこの検査係がテキトーな仕事しかしてないなんて思ってないのは仕方ないにしても、病気の説明も簡単なもので、生まれつきだから直せないって事で診察は終わったらしい。
のちに他の開業医からうちでは診れないからと大きな専門病院を紹介された時にはもう重度障害レベルだって事で、先の病院に説明を聞きに行ったら、ドクターは難病だって説明したって言ってたけど、そんなに急に進行するとは考えられないって事だった。(でも、事実、既に視野の殆どが欠損していたわけで、それはつまり検査の仕方が悪いんだってドクターは言わなかった。後からでもちゃんと検査係を指導して、気付くのが遅れる患者が出てないといいんだけど…。)
子ども達の主治医になったドクターにその話をしたら、検査技師の力量みたいなのは、病院の外からは分からないからねえと苦笑い。
そうですよねえ。
子ども達に検査の目的を伝えて出来るだけ正確な結果を出せるよう、真面目にやるように言い聞かせるしかないな。
とりあえず、次回はお堅い長男のみの検査なので、うっかり目を動かさない限り大丈夫かな？
帰りに貰った予約表の記載によると、電極コンタクトの検査は網膜電位図ってやつらしい。
ドクターの説明では結構チカチカするらしい。なので、光に過敏だと確かにしんどいかもしれないと。
なんでもものの感じ方って、人によるもんね。あのカウンセラーはそこんとこの配慮が足りない気がするな。
医療従事者って、患者に寄り添うべきだよね。言いなりになるわけじゃないけど。
とっつきにくいのも、ヘラヘラしてるのも嫌だし、素人相手に無駄に専門家風を吹かせるのもどうかと思う。かと言ってオドオドされると困るし、腹が立つ事もある。ガミガミ言われると凹むし、笑われるのはホントにムカつく。
こお一連の流れでは、もにょっちゃうのは遺伝カウンセラーだけかな。
小児科のドクターにしても、眼科のドクターだって、何か施術してもらうわけじゃないから、現時点で困る事は起こってないし。
後は長男の目がなんともないのを祈るばかり。
本人も不安だろう。そうは見えないけど。(このへん、自閉症だからかいつもと変わらず飄々としてる。)
検査はひと月先なので、しばらくソワソワしちゃいそうだ。
遺伝カウンセラーの説明では、眼底検査をすれば現状で病変を確認できるし、変化が認められなければ当面は心配無いし、もっと詳しく調べれば、発症してなくても病気が発見できるし、それで問題無しなら、ほぼ一生大丈夫だとの事だった。
病気の名は網膜色素変性症。
今のところ治療法の無い難病だ。
元旦那の話では、その詳しい検査というのが、物凄くしんどいって事だった。
彼の主治医は、小さな子どもには受け難い検査かもしれないので、発症が疑わしいわけでは無いなら、検査の必要は無いだろうと言った。
成長して、将来を考えたり、運転免許を取りたいと思った時にでも、考えれば良いだろうという事に落ち着いた。
今回、遺伝カウンセリングを受けた事で、もしも病気を持っているのなら、早く判ればそれだけ早く対策を、考えられるだろうと、眼科に診察予約を入れて貰えた。
それも、とっくに年齢制限を越えた長男も。
ま、それは遺伝の調査にもなるって事だろう。
元旦那の嫌がっていた検査は彼の説明によると、電極を付けたコンタクトを着けるのだと聞いていた。
遺伝カウンセラーに言わせれば、そんなにしんどい検査ではないらしく、彼女は軽く鼻で笑うような感じだった。
でも、確かに検査の時に騒ぐ人もいる、と。
それ、私がきっとそうだわ。
先ずコンタクトが怖いもん。
眼圧測定の、風を当てるのも青いわっかのライトみたいなので直に計るのも、すんごい苦手だもん。
子ども達の意見を訊いたら、長男ははっきりさせたいとほとんど即答。次男はどんな検査なのか実際の所が分からないので、決められないよう。
診察当日、目的がはっきりしていたからか、問診の前に視力検査の後、眼底検査が組まれていた。
瞳孔を開く点眼の後はピントを合わせられなくなるから本も読めないしゲームもできないから、薬がきちんと効くまでの30分で既にひまをもて余す２人。
そもそも視力検査までに病院に着いてから２時間くらい掛かって、もうぐだぐだだった。
やっとドクターに会った時には次男は電池切れで、診察が済んだら即、寝てしまった。眼科の診察は明かりを落とすから眠けを誘ったかな？
そして、次男の眼底は綺麗で当分大丈夫だし、別段定期的な検査も必要無いという結果だった。
普段少し暗い所が見えにくいっぽい事を言うけど、病変は無いそうなので、苦手意識のせいかもしれない。
そして、そして、長男。
少し怪しい部分が有る事が判った。
それがすぐ、網膜色素変性症の病変だとは言えないそうで、確定するにはさらに検査が必要となった。
長男は幼稚園児の頃に夏場の陽射しを凄く眩しがってた時期があったので、当時随分心配したのだけど、小学校に上がった頃にはおさまってた。
ドクターによると、それは小さい子に割りと起きやすい事で、病気との関連はあまり考えられないそうな。
それよりは、最近の疲れた時やプレッシャーがキツい時の目の霞みの事が引っ掛かってたようだ。でも、しんどい時は病院に行くのがしんどいって家で寝てたので、何の検査もしてない。データの無い事はなんとも言えない。
で、長男だけ次の検査の予約を入れて終了。
次は視野検査。
これ、元旦那は開業医のとこで後から考えたら酷くいい加減な検査をされてて、診断がメチャクチャ甘くなったんだよね。
思い起こせばその時点で病気はかなり進行してたっぽい。
そこのドクターは自分とこの検査係がテキトーな仕事しかしてないなんて思ってないのは仕方ないにしても、病気の説明も簡単なもので、生まれつきだから直せないって事で診察は終わったらしい。
のちに他の開業医からうちでは診れないからと大きな専門病院を紹介された時にはもう重度障害レベルだって事で、先の病院に説明を聞きに行ったら、ドクターは難病だって説明したって言ってたけど、そんなに急に進行するとは考えられないって事だった。(でも、事実、既に視野の殆どが欠損していたわけで、それはつまり検査の仕方が悪いんだってドクターは言わなかった。後からでもちゃんと検査係を指導して、気付くのが遅れる患者が出てないといいんだけど…。)
子ども達の主治医になったドクターにその話をしたら、検査技師の力量みたいなのは、病院の外からは分からないからねえと苦笑い。
そうですよねえ。
子ども達に検査の目的を伝えて出来るだけ正確な結果を出せるよう、真面目にやるように言い聞かせるしかないな。
とりあえず、次回はお堅い長男のみの検査なので、うっかり目を動かさない限り大丈夫かな？
帰りに貰った予約表の記載によると、電極コンタクトの検査は網膜電位図ってやつらしい。
ドクターの説明では結構チカチカするらしい。なので、光に過敏だと確かにしんどいかもしれないと。
なんでもものの感じ方って、人によるもんね。あのカウンセラーはそこんとこの配慮が足りない気がするな。
医療従事者って、患者に寄り添うべきだよね。言いなりになるわけじゃないけど。
とっつきにくいのも、ヘラヘラしてるのも嫌だし、素人相手に無駄に専門家風を吹かせるのもどうかと思う。かと言ってオドオドされると困るし、腹が立つ事もある。ガミガミ言われると凹むし、笑われるのはホントにムカつく。
こお一連の流れでは、もにょっちゃうのは遺伝カウンセラーだけかな。
小児科のドクターにしても、眼科のドクターだって、何か施術してもらうわけじゃないから、現時点で困る事は起こってないし。
後は長男の目がなんともないのを祈るばかり。
本人も不安だろう。そうは見えないけど。(このへん、自閉症だからかいつもと変わらず飄々としてる。)
検査はひと月先なので、しばらくソワソワしちゃいそうだ。