やっぱり幸せ♪

日常の色んなこと、特に発達障害を持つ息子との素晴らしき日々を綴っていきたいと思います。

子宮筋腫、またもや14.5cmに

2021年03月30日 | 日記

先日、婦人科の検診がありました。

閉経する様子がないので、筋腫はだんだん大きくなっていくだろうとは思っていましたが、予想以上に早かったです。

 

エコー検査の結果、もうすでに14.5cm。

他に7.7cmとか、小さいのがいくつか・・・。

 

一年に6回までしかリュープリンの注射が出来ないので、リュープリンの治療は6月からしか出来ないとのこと。

「とりあえず貧血の状態を調べてから考えましょう。」

ということで、血液検査をし、結果は次回です。

 

いつものように漢方薬ー桂枝茯苓丸と、生理のときに飲む止血剤ートランサミン錠を処方されました。

 

まだ、貧血の感覚はないので大丈夫だと思いますが、お腹の違和感は感じていました。

生理痛のような痛みがずっとあって、仰向けに寝るとお腹が重たい、みたいな・・・。

 

息子も、もうすぐ高校生活が始まる大事な時期だし、今は筋腫がこれ以上育たないように祈るしかありません。

 

息子はというと、今日、友達が家に来てくれて、一緒にゲームをしています。

サッカー繋がりではない友達だったので驚きましたが、何年ぶりのことでしょう。

不登校になるずっと前に戻ったような感じです。

 

一応4人まで、換気のため窓を全開にし、マスクをしたまま遊んでいます。

 

休み中、相変わらず不安で落ち着かないことが多い息子ですが、何かが変わったという気がします。


サポートブック

2021年03月23日 | 日記(息子・中学生)

昨日はメンタルクリニックの予約日でした。

けれど、

「みんなで集まるから延期してほしい。」

との息子の要望で、キャンセルすることになりました。

 

息子は、サッカー仲間と一緒に公園に遊びに行きました。

 

次のカウンセリングの予約が取れたのは、4月3日。

4月になると1回の診療負担が500円で済むという「こども医療証」が使えなくなるので、本当はキャンセルしてほしくなかったけれど、息子にとって友達と遊ぶことはカウンセリング以上に大事なことです。

 

息子が公園に行っている間、私は中学校へ行ってきました。

 

先日、通級の先生からお電話があって、市内の中学、高校の先生が集まる会議があるので、息子の入学する高校の先生に息子のこと引き継いでくださるらしく、

「こういうサポートをお願いしたいというのがあれば教えてください。」

とのことでした。

 

「中学校入学時にいただいたサポートブックをお渡してもいいですか?」

とも聞いてくださいましたが、3年前とは状況が変わっているので、新たにサポートブックを作ることにして、それをお渡ししていただくことになりました。

 

「息子は素直で穏やかな性格ですが、不安や緊張が強くなると、体の機能(見る、聞く、考える等)がフリーズし、パニックになることがあります。

適応障害からの回復途上なので、無理せず体調管理をしながら、充実した学校生活を送ってほしいと願っています。

そのためには、先生方の温かいサポートが必要なので、ぜひともよろしくお願いします。」

とのメッセージとともに、A4用紙4枚に渡って息子の特性や、「想定される困りごと」→「こんな支援が助かります」というのを作成しました。

 

通級のない高校生活で、一番にお願いしたいことは、

「不安や緊張から調子が悪くなることが多いです。

(頭が真っ白になる、胸が痛い、息がしにくくなる等)

強迫観念が強くなることがあります。

(文字が正しく書けているか、教科書等の向き、手洗いが充分かが気になる等)」

     

「頓服を持たせているので服用します。

落ち着くまで休める場所を用意していただけるとありがたいです。」

 

高校生の息子のことで、こんなことまで書くべきか?と思うものもたくさんありますが、現状を知ってもらわなければ、必要なサポートを得られないと思いました。

 

「人より理解が遅く、話についていけなくなって、何をすればいいのか分からなくなっていることがあります。」

     ↓

「分かりやすく、スモールステップで教えていただけるとありがたいです。

二段階以上の指示は頭に入りにくいので、一つ一つ指示していただくか、手順を書いていただくと分かりやすいです。

本当に理解できたかどうか、声かけが必要な場合があります。」

 

「体を動かすことが苦手。

体の動きが不自然で不器用。

動作もゆっくりなため、やる気がない、ふざけていると思われることがあります。」

     ↓

「思うように体を動かせなかったり、ボディイメージが未発達なため、みなが意識せずに出来ることも、意識して努力が必要なことが多いです。

未だにハサミをうまく使ったり、プリントをきれいに貼り付けることも出来ませんが、温かくおおらかに接していただけるとありがたいです。」

 

「片付けや整理が苦手。

持ち物の管理が出来ず、忘れ物、失くし物が多い。」

     ↓

「一つのことで頭がいっぱいになり、同時に他のことを考えられません

適応障害発症以後、常に不安でいっぱいな様子で、それらを意識する余裕がない状態です。

声かけしていただいたり、大事な提出物等、気になることは連絡していただけると助かります。」

 

「厳しい指導が苦手で、調子が悪くなることがあります。」

     ↓

「大きな声、きつい口調が苦手です。

言葉通りにとらえるせいもあるためか、全体に向けた指導、他の生徒への指導を聞くだけでも、しばらく調子を崩します。

穏やかに話し聞かせていただけるとありがたいです。」

 

こういう感じで、思いついた息子の困りごとを幾つも書かせていただきました。

 

中学校に入学前もサポートブックを作成しましたが、私が思っていた困りごとと、先生が思っていた困りごと、そのどちらとも息子の困りごとと本当に必要だったサポートとは隔たりがあったようです。

 

それに、

「これぐらい出来なきゃ、本人が困る。」

「こんなことが我慢出来なければ、社会でやっていけない。」

私の中にそういう気持ちがあって、息子のペースに合わせているつもりで、社会に合わせようと一つ一つ丁寧だけれど、あれもこれもと声かけし過ぎていたのです。

 

私にとっては何でもないことでも、息子にとっては意識して努力しなければならないことや我慢をしなければならないことが、幾つも幾つも山のようにあるのです。

 

本当に手のかかる子ですみません。

けれど、これだけ困っていることがあるのです。

全ての先生に対応していただけるよう望むことは無理かもしれませんが、一人でも二人でも息子のことを分かってくださり、味方になってくださる先生がいますように・・・。

そして、一日でも多く学校に通って、人との関りや社会性を学んでいくことが出来ますように・・・。

 

そんな思いでサポートブックを書きました。

 

息子の送り迎えに何度も通った中学校も、この日が最後になるかもしれません。

通級の先生と担任の先生にもお会いすることが出来ました。

 

私がお世話になったお礼を言うと、

「〇〇君、卒業式が終わって、花道も通ってから、『ありがとうございました~!』って、お礼を言いに来てくれました。」

と、深々とお辞儀をするまねをしながら、通級の先生。

「それまで何ともなかったのに、急にぶわっときて泣いてしまいました。」

と。

 

「最後の学活でも、〇〇君がみんなへの思いを伝えてくれて、私も泣いてしまいました。

最高の学活でした。

この一年、〇〇君と一緒に過ごせて本当に良かったです。」

と、担任の先生。

『これからもずっと応援しています!』と、お伝えください。」

と。

 

息子だからこそ、残せた何かがあるのでしょうか・・・。

 

本当に本当にありがとうございました。

 


卒業しました

2021年03月15日 | 日記(息子・中学生)

3月12日、息子は中学校を卒業しました。

 

この日は、主人も半日休みを取って、一緒に卒業式に参加しました。

 

小学校の卒業式のときより一回りも二回りも大きくなった子ども達が卒業証書を受け取る姿に、三年の月日を感じました。

〇〇も、想像していたのとは全く違った三年間だったけれど、こうして卒業式に参加していることに胸がいっぱいになりました。

 

息子が何度も調子を崩した合唱の練習。

その曲は、「手紙~拝啓 十五の君へ~」

 

息子だけではなく、きっとどの子も悩みを抱えながら生きているのだと思います。

十五歳という今を・・・。

 

負けそうで泣きそうで消えてしまいそうな僕は~♪

誰の言葉を信じ歩けばいいの~♪

 

一つしかないこの胸が何度もばらばらに割れて~♪

苦しい中で今を生きている~♪

 

人生の全てに意味があるから、woo~♪

恐れずにあなたの夢を育てて~♪

 

ああ負けないで泣かないで消えてしまいそうなときは~♪

自分の声を信じ歩けばいいの~♪

 

いつの時代も悲しみを避けては通れないけど~♪

笑顔を見せて今を生きていこ~う♪

今を生きていこ~う♪

 

滂沱の涙です。

 

そして、最後に聞かせてくれた「友~旅立ちのとき~」

 

最後の3週間、息子はクラスの中に入って、調子が悪くなりながらも合唱の練習をしたり、みんなと一緒の時を過ごしました。

 

この二つの歌は、きっと息子の心に一生留まることでしょう。

 

しんどい三年間だったけれど、色んな人に支えられて、最後は、

「この中学校で良かった!」

そう思えた卒業式でした。

 

卒業おめでとう!

 


「闘」

2021年03月07日 | 日記(息子・中学生)

息子、3月に入ってからしんどい日が続いていました。

 

1日、月曜日、息子は4時間目に登校したのですが、英語の授業のはずが卒業式で歌う合唱の練習に変更になっていて、それに参加してからまた調子が悪くなってしまいました。

 

放課後等デイサービスも欠席。

食欲もなく、動く気力がなくなり、歯磨きや入浴さえ億劫になり、横たわることしかできなくなってしまいました。

 

歌うパートを減らしてもらった方がいいのか?

個別で練習させてもらった方がいいのか?

 

息子に先生に相談してみようかと聞いても、

「今は何も考えられへん・・・。」

と。

 

無理して合唱に参加しなくていいと私は思うけれど、息子はみんなと一緒に参加したい様子。

頑張りたいという意思はあっても、心と体がついていかないのでしょうか?

また、聴覚も過敏になっているのか、家にいるときも何かの音が気になるらしく、耳栓をして過ごしていました。

 

2日、3日は欠席。

 

通級の先生に相談すると、

「卒業式で歌う歌なので、詩が聞いている人に伝わればいいのです。」

「うまく歌う必要はなく、自分のために歌えばいいので、サビが歌えるだけでいいし、小さな声でも、主旋律を歌っても、全然問題ありませんよ。」

「練習時間も、みんなと同じ時間を過ごす残り少ない時を楽しむつもりで、気楽に参加できるといいのですが・・・。」

と。

 

先生はそう言ってるよと、息子に伝えましたが、もしかするとみんなで歌ったり、ざわざわしている環境が辛いのかも?と、耳栓をしている息子を見て思いました。

 

登校するしないは息子に任せているのですが、4日、息子は1時間目に間に合うように、自分で歩いて登校しました。

この日は3時間。

翌日の5日は、通級教室でクールダウンしながらも、なんと6時間まるまる学校で過ごしたのでした。

 

何か月ぶり?

いや、体育大会以外で学校で一日中過ごせたのは、何年ぶりになるのでしょうか!?

 

美術の授業で、「3年間を表す1字」という課題が出たそうで、息子は「闘」という字を書いていました。

みんなより出席時間が少ないので、背景や配色を考える時間がなかったそうです。

 

「3年間を表す1字」の由来というコメント欄には、

「『自分とは何か』と、意味を持たせるように考えぬいてきたが、結局は『意味はまだ持たなくていい』と落ち着いた。それまでが長かった。」

と、書いてありました。

 

この「闘」の一文字に息子の中学生活3年間が凝縮されていて、本当に苦しくてもがきながら、ずっと息子は闘い続けてきたんだなぁと思いました。

 

「自分とは何か?」と考えぬいた末に出した答には、「これからだ!」という希望が見えるような気もしました。

 

まだまだこれから先も、息子は闘い続けなければならないのでしょう。

 

けれど、なんだか、

「この子はだいじょうぶ!」

 

そんな風に思えたのでした。