やっぱり幸せ♪

日常の色んなこと、特に発達障害を持つ息子との素晴らしき日々を綴っていきたいと思います。

7度目のリュープリン治療!

2024年07月03日 | 日記

数週間前から下腹部痛や腰痛、頭痛が酷くなってきて、仰向けに寝ると下腹部に飲みかけのペットボトルでも乗せているかのような重みを感じ、もしやもしやと思いながら婦人科を受診しました。

 

私は、7年ぐらい前から子宮筋腫を小さくするためにリュープリンの注射をして、偽閉経治療をしています。

年齢からするといつ閉経してもおかしくないのですが、思うようにはいきません。

筋腫も期待するほど小さくならないし、治療終了後もまた大きくなっていきます。

 

ほぼ毎年のように4週ごとに6回のリュープリンの注射をし(副作用の関係から6回の治療後は半年間治療を中断しないといけないらしい)、偽閉経状態にしています。

昨年も、治療終了後半年経って、同じように調子が悪くなり、その後生理の大量出血がありました。

 

内診で、12cmと10cmの筋腫、あと小さい筋腫もゴロゴロあって、もうすぐ生理がきそうだと言われました。

血液検査でも、血中エストラジオールの値がまだまだ高く、逆に、黄体化ホルモンや卵胞刺激ホルモンの値が低いため、閉経の兆しはまだないとのことでした。

 

それから3週間後、予測していたとおり生理による大量出血。

7度目のリュープリン治療を行うことになりました。

 

もう筋腫を小さくしようとか、閉経に追い込むとか、あまり期待はしていません。

ただ、この怖いくらいの大量出血を止めたい!

 

8月には定時制通信制サッカー全国大会があり、息子も参加するので、私も静岡に行くことになります。

 

生理が止まって、普通に動けて、下腹部痛や頭痛がましになるならそれでいいです!

 

 

 

 

 

 


インフルエンザで年越し

2024年01月06日 | 日記

あけましておめでとうございます!

 

2024年が始まりました。

 

実は、年末からインフルエンザに罹ってしまい、寝込んでおりました。

しばらく咳と微熱が続いていたので風邪だと思っていたのですが、29日に38℃を超えてしまい、念のため診てもらっておこうと受診したら、A型インフルエンザでした。

 

昨年は、元旦から熱を出して、さらに腰を痛めて寝正月になってしまいましたが、今度は熱を出したまま年を越すことになってしまいました。

 

お節は通販で購入していましたが、その他のお正月の準備は何も出来なかったし、大掃除もしていません。

主人は全く料理が出来ないので、お弁当に寿司、ピザ、ハンバーガーと出費がかさみましたが、それでも、問題なく年は越せるのだなぁと思いました。

 

去年と同じく、私が二階の寝室で寝るようになり、主人が息子と一緒にリビング寝ることになりました。

去年と違うのは、我愛羅がずっと私の傍(もしくは上)で寝ていること

 

我愛羅は5.1kgもあるので、ほぼ米袋一つが布団の上に乗っかってる感じです。

重くて重くて苦しいけど、熱にうなされながらもとても愛しい気持ちになります。

 

私の熱が下がって元気になってくると、我愛羅が私から離れ、1階で過ごすようになってきたので、なんか分かるんだろうなと、ますます愛しくなってきました。

 

これで病気を断ち切って、今年一年元気で過ごすぞ~!

 

2024年が明るく平和な一年になりますように・・・。

 


筋腫、16.5cmって記録更新!?

2023年07月10日 | 日記

最近、お腹が張ったり、仰向けに寝ると重苦しかったりして、筋腫が大きくなっていることを自覚してはいましたが、息子の通学や部活に付き添うことで精一杯で、しばらく婦人科に通うことも遠のいていました。

 

そうしたら、限界ってくるんですね。

体が教えてくれたようです。

 

6月30日から順調に生理が始まったのですが、7月1日、2日の出血量が半端なく、1時間ごとにトイレに駆け込んでも追いつかないぐらいの血、血、血、で、パニックになりそうでした。

 

土、日でかかりつけの病院は休みだし、「成人だと500mlぐらいの出血なら、普通に献血とかもあって、自然に回復する」と何かで読んだことがあったので、だいじょうぶだと自分に言い聞かせてはいましたが、怖いし、すぐ血が漏れてくるので、普通に動けません。

ズボンも何度履き替えたことでしょう。

 

休みが明けると、もう強制的に通院です!

息子の調子が悪いとか言ってられません。

なぜなら、次の生理は息子のサッカーの全国大会とちょうど重なるのです。

 

検査の結果、最大のものは16.5cmと過去最高の大きさになっていて、他にも8cmぐらいのものや小さな筋腫がごろごろしているようでした。

 

「こんなに大きな塊になると辛いでしょう。

筋腫があると、閉経が遅くなる傾向があるからねぇ。」

と、先生。

 

先生は、息子が適応障害になり、強迫性障害や不安障害もあって、手術どころか4週ごとのリュープリンの注射を打ちにくることさえ大変なことを知ってくれています。

 

「ちょうど次の生理の時期に、息子が部活で全国大会に行くので、私も一緒に付き添うことになっていて、このままだと動けなくて心配なんですけど・・・。」

 

「いつからいつまで?」

 

「28日から、負ければすぐに帰ってきますけど、勝ち進めば最高で5日間。」

 

「ちょうど重なるねえ。

うまくいくかは分からないけど、また、注射を始めましょう。

今は、息子さんを応援してあげないとね。」

 

リュープリン治療は、女性ホルモンを抑制する薬を注射して卵巣機能を低下させ、偽閉経状態にします。

病巣に流れる血液の量が減り、筋腫が小さくなっていくので、摘出手術を容易にするためと、閉経が近い年齢では、治療後に卵巣機能が戻らず閉経することがあるので、それを期待しての「逃げこみ療法」として行われます。

 

私の場合、なかなか閉経にならず、筋腫も思ったほど小さくはならない上に、6回の注射を終えるとまたすぐに大きくなってしまいます。

 

それでも、少しでも楽になるなら、それに期待するしかなくて、6度目のリュープリン治療を始めました。

 

めまいと頭痛は、注射でホルモンのバランスが崩れたせいなのか、それとも貧血のせいなのか?

 

今年、息子は、まだ一度も一人で登校することが出来ず、私が付き添って辛うじて登校出来ている状態です。

 

先週、調子の悪い私を見て、息子はずっと、

「一人で行くから!」

と、言ってくれていたのですが、登校直前に不安が大きくなり、やはり一人では行けませんでした。

 

私が元気になること!

それが最重要課題です。

 

 


発熱に腰痛

2023年01月09日 | 日記

2023年が始まりました。

 

元旦の夜遅く、急に寒気がしたと思ったら発熱してしまいました。

38.1℃。

 

この時期、発熱となれば、コロナかインフルエンザを疑わなければなりません。

すぐさま大阪府が配布しているコロナの抗原検査キットをネットで申し込み、3日の朝10時頃に届くまで、一応息子や夫から離れて過ごしました。

 

息子の不安が強いので、このところ私は息子と1階の和室で寝ていたのですが、3年ぶりぐらいに一人で寝室で過ごすことになりました。

代わりに夫が1階へ。

 

翌日には熱は37℃前後に下がっていて、他には風邪症状もありません。

 

正月のうちに息子の視聴レポートの段取りをしておこうと、元旦から保健体育5講座分を視聴してそれぞれ原稿用紙1枚にまとめていたので、知恵熱でも出たのでしょうか?

 

食事は、夫は作れないというので、ハンバーガーやお弁当で済ませてもらいました。

(お節は元旦で食べ終わりました。)

 

私自身は、レトルトの雑炊で十分。

 

3日の朝、息子が起きてくる前には、抗原検査でコロナではないと分かり、家庭内隔離状態は解除

偽陰性の可能性があるかもしれないということなので、外出は控えることにしました。

 

言葉通りの寝正月を過ごしていたのですが、寝返りをしようとしたときに腰をギクッとやってしまい、今度は腰痛に苦しむことになってしまいました。

 

未だ、コルセットをしてよろよろ歩いている状態で、立ったままの用事は何とかこなせても、かがんだりは出来ません。

もちろん、荷物も持てないので、夫に買い物に行ってもらったり、息子に食卓まで食事を運んでもらったりしています。

 

これも、何か意味があることなのかな・・・?

 

 

みなさま、本年もどうぞよろしくお願いします

 

 

 

 


もうすぐ2023年!

2022年12月31日 | 日記

2022年が終わります。

 

今年は息子が通信制高校に転学したので、大阪市内の学校まで息子に同行するため、なんと外出することが多かったことか!

 

息子の不安が強いので、学校内の生徒サロンで待たせてもらっていたため、都会のど真ん中に出かけながら買い物をする余裕はありませんでしたが、息子の調子が悪くなったときに気持ちを落ち着かせるため、色んな喫茶店で休憩し、ついでに美味しいものをいただきました。

 

なんとか必要最低限の授業に出席し、残り10分の6は「NHK高校生講座」を観て書く視聴レポートで代替してもらうため、後期は19講座の視聴レポートを出すことになりました。

 

20分の番組をテレビやラジオで視聴し、内容を400字にまとめ、200字の感想を書くのですが、現状では、息子が内容をまとめることは難しく、私が前もってまとめたものを写して、感想は息子自身が書くようにしています。

 

先に視聴して400字(しかも、びっちり書かないと受け取ってもらえない)に内容をまとめ、それから息子と一緒に視聴するため、私は二度番組を視聴することになります。

 

この年になっての高校生ライフ・・・。

若返るといいなぁ~

 

ラジオ英語会話も、今でも続けています。

ラジオ体操はいつの間にかやらなくなってしまいましたが・・・。

 

また、今年も筋腫を小さくするために、6月から11月まで6回のリュープリンの注射を受けました。

筋腫は思ったほど小さくなりませんでしたが、いつかは閉経するでしょう。

 

息子は、サッカー部に入部しました。

 

月に2回ほどの部活動ですが、自分が一番下手だからと、サッカーを教えてほしいと、今月から体育の家庭教師に来てもらうことになりました。

 

発達障害コースで申し込みましたが、特に発達障害の勉強をされているとかではなく、大学のサークルでフットサルをしていたという大学院生が先生です。

 

サッカーを教えてもらうというより、お喋りしながら一緒にボールを蹴っている感じでしたが、息子は友達とこういうことがしたかったんだろうな~と、見ていて思いました。

 

主人は、体重90kgを維持し、高血圧は今も薬でコントロール中です。

残業が全くないので、体力的にも余裕でワールドカップのために早起きし、大いに楽しんでいました。

 

下の弟は調子を崩すことも多いけれど、「就労継続支援B型事業所」に週4で通えるようになりました。

たくさんの本を読み、自分でも文章を書いているようです。

 

上の弟は血糖値が873mg/dlまで上がり(基準値は70~110ぐらい)、脱水症状と意識障害を起こして救急車で運ばれ、しばらく入院しました。

退院後に、とあるローカル番組の取材を受け、弟の洋食屋のオムライスがテレビで紹介されました。

体調に気を付けながら、好きな仕事を続けています。

 

義母は、今年は入院することもなく、通院の間隔も1ヶ月から1ヶ月半に延びました。

 

やっぱり健康が第一ですね~!

 

2023年の目標は、

心も体も大事にして、気負わず、やれることをやっていこう!

 

この一年、拙いブログをご覧くださり、息子を、私達家族を応援してくださったみな様、本当にありがとうございました。

 

2023年は、世界中が明るく穏やかな一年となりますように!


ガタがきてます!

2022年09月15日 | 日記

息子の通う通信制高校は後期が始まるまでの長い夏休み中なので、息子にあまり変化はありません。

 

悪くはなっていないませんが、良くもなっていません。

相変わらず、

「ママ、一緒やな?

どこにも行かへんな~?」

と、確認したり、ハグしに来たり、ぐるぐるぐるぐるぐる部屋中を歩き回ったりしています。

 

私と二人で過ごしているから、親離れができないんじゃないかという気がしますが、

「後期が始まったら頑張るから、今はママとゆっくりしてたい。」

と言うので、どこにも通うことなく、まったりと長い夏休みを過ごしています。

 

そんな中、16年半暮らしている我が家にあちこちガタが出始め、その対応に追われています。

 

網戸がガタっと外れ、戸車が割れていることが分かりました。

主人に戸車を外してホームセンターに持っていって同じ物を注文するようお願いしたのですが、主人は戸車を留めているネジを外そうとして、ドライバーでネジ穴を壊してしまいました。

 

結局、タウンページで市内のガラス屋さんを探し、交換してもらいました。

戸車本体は500円だそうですが、網戸の調整費と併せて4000円かかりました。

車で10分ぐらいの業者さんなので、出張費はかからなかったようです。

 

交換の3日後、網戸の開け閉め時に引っ掛かりが気になったので、再び調整に来てもらいました。(もちろん無料)

網戸を調整するを様子を傍で見ていたので、これからは自分で出来そうです。

 

また、給湯器が5月頃から調子が悪くなり始め、お湯を使っているときに給湯器が止まって水になることがあります。

電源を入れ直すとすぐにお湯は出るのですが、秋に向かうこの時期、「設置までお日にちがかかります。交換はお早めに!」との家電量販店の広告を見て、そろそろ交換しなくてはダメだと、お店に行ってきました。

 

「リンナイのエコジョーズ24号のオートタイプ」を希望していたのですが、なんと2か月待ち!

他の機種も1ヶ月半ぐらい時間がかかるとのことでした。

 

11月に水のシャワーを浴びることになるのは辛いので、ネットで色々探すことにしました。

正直屋さん、キンライサーさん等、即日交換可能と書いている業者さんも、リンナイのその機種はなく、ノーリツの同等の商品を提案されました。

 

そうなると、余計にリンナイの機種が欲しくなります。

同メーカーでないと、もし、リモコンの大きさが小さかったら壁の色褪せ状態が違って目立つかもしれないし・・・。

 

「9月中にリンナイのエコジョーズオートタイプ24号、もしくはその20号タイプ(今使っているのは20号なので)に交換を希望しています。なければ、ノーリツの機種の最安値(164800円)を提示してくださっている業者さんを検討しています。」

と探したところ、見つかりました!

しかも、市内の会社で、アフターフォローもしっかりお願い出来そうです。

 

家電量販店では21万円で広告が出ていた給湯器。

キャンペーンやポイント還元で実質196600円と計算していましたが、その会社で164500円で交換していただけることになりました。

 

ただし、家電量販店では製品保証が10年付いていますが、こちらは3年のみ。

工事による不具合のみ、工事保証が10年付いています。

 

今のリンナイの給湯器は16年以上使っているので、3年の製品保証でもだいじょうぶだと思っています。

 

その他、お風呂のドアの取っ手が壊れたり(これは瞬間接着剤で補修済)、トイレの便座に大きなヒビが入ったり、ご近所では外壁の塗り替えをされるお宅が増えてきて(工事の金額にびっくり!)、うちもそろそろ必要かなと思うものの予算がありません。

 

16年半という年月、息子も大きくなるわけです。

私も体のあちこちにガタがきてますしね。

 

これから家電製品も次々買い換えが必要になってきそうで怖いです。

 

 


ささやかな楽しみ

2022年09月02日 | 日記

9月になりました。

雨続きというか、一日のうちにゲリラ豪雨的な雨が降る時間帯があって、晴れていてベランダに洗濯物を干しても油断は出来ず、お天気アプリを確認しながら部屋にベランダにと移動させています。

 

息子の高校は、8月末から修学旅行中です。

7日からは林間学校と行事続きのようですが、こんなに雨が多くてだいじょうぶでしょうか?

 

息子は参加しないので、後期が始まる10月4日の始業式までは長い長い夏休み中です。

読書感想文をあきらめてからは、息子のやるべきことが何もなくなりました。

 

サッカーを観たり、動画を観たり、のんびり過ごしてはいるようですが、やはり落ち着かなくなってぐるぐるぐるぐるボールを蹴りながら部屋の中を歩き回っています。

 

2時間、3時間と回り続けることもあって、そのエネルギーをどこかで使わせてやりたいと思うのですが、息子自身は、

「家でママとゆっくりしてたい!」

と、フリースクールや放課後等デイサービスの見学に誘っても、その気はないようです。

 

あと一ヶ月はのんびり過ごしていていいのだと思う反面、まだまだ一か月以上もこんな生活が続くのかという気持ちになります。

 

息子が動画を観ている隣の部屋で、私は読書やラジオ英会話の勉強をしています。

それと、10月に2年8か月ぶりに小学校の読み聞かせが復活するという連絡があって、今は読み聞かせ用の本探しもしています。

 

試しに本を音読してみると、悲しいくらい声が出なくなっていました。

 

読み聞かせはマスクしたままでするのかな?

だとしたら、はっきり聞き取れるような声を出さなくては・・・。

 

のどのケアや、最近さぼり気味になっていたラジオ体操もしっかり頑張って、それに肺活量を鍛えた方がいいかもしれません。

 

なんだか楽しみが増えました!

 

 


弟のひきこもるきっかけ

2022年07月01日 | 日記

2週間に一度、私は実家に帰って、末の弟と過ごす時間を作っています。

たいていは昼からの半日なので、昼食を一緒に食べ、買い物をして、ごみ出しなど少しの片付けをするのがやっとです。

 

その中で特に昼食を食べながらのお喋りタイムは大事です。

息子の近況や、私の愚痴も聞いてもらいながら、弟の話に耳を傾けます。

 

現在、弟は週に4回、昼から2時間だけ「就労継続支援B型事業所」に通っています。

 

20年以上ひきこもっていた弟が「就労継続支援B型事業所」に通い始めたのは、去年の9月。

最初は週2回から始め、今では週に4回となりましたが、それがやっとで、今でも体力のなさを感じるそうです。

 

ひきこもっていた頃の弟は、庭の手入れなどをしてくれる余裕がありましたが、今はそれどころではなく、裏庭の雑草が私の背丈ほど伸びていますが、今の私にも雑草を抜く余裕(時間)がありません。

 

「就労継続支援B型事業所」では、月に一度面談があるそうです。

先日の面談で、弟がひきこもるきっかけになったと感じる出来事を話したそうで、事前にA4のコピー紙5枚にまとめておいたという文書を読ませてくれました。

 

その5枚の文書は、実は50枚もの文書を書いた後で、削って削ってまとめたものだというから驚きました。

 

詳しいところまでは書けませんが、ざっとこんな話でした。

 

中学生の頃、よく騒いで問題を起こすA君が、自分の物を誰かに盗まれた、誰かが持っているはずだから持ち物検査をしてほしいと騒ぎ出し、驚いたことに担任がそれを認め、持ち物チェックをすることになったそうです。

 

結局、A君のカバンからその物が見つかり、

「な~んだ、俺が持ってたんか!」

というようなことを言って、笑って済まそうとしたので、

「人を泥棒扱いしといて、それはないやろ!

みんなに謝れ!!」

と、弟がブチ切れ、怒鳴ったそうです。

 

そこから、日頃からA君のことをよく思っていなかったクラスメートからも非難の声が上がるようになり、いじめ的なことをする子が出たのかもしれません。

気が付けば、弟がいじめの首謀者のようになっていて、何度も担任から説教されたり、反省文を書けと言われたそうです。

 

ところが、弟は、

「いじめなんてしてない!

おかしいことをおかしいと言っただけや!」

と、認めることは出来ません。

 

そのためなのか、弟は、担任から見せしめのように説教され続け、反省文の書き直しを何度も何度も命じられたそうです。

 

結局、いじめたとされる生徒と親が呼び出され、順番にA君親子に謝る場が設けられたようです。

 

「ほんまにいじめてないんやな?」

と、母に念を押され、弟は、

「いじめてない!」

と、答えたそうです。

 

順番にみんなが謝っていく中、最後に母は、

「私は、『いじめていない』という息子を信じます。

納得してもらえないなら、出るところに出る覚悟はあります。

人を疑うなら、それなりの覚悟があってのことでしょうね!」

というようなことを言って、席を立ったそうです。

 

その後、別の教師が追いかけてきて、

「若い教師がすみませんでした。」

と、母と弟に謝ったそうです。

それからは、その出来事について全く何もなかったようにされてしまったということでした。

 

そのことがあってすぐに弟がひきこもったわけではありませんし、原因の一つにしか過ぎないのでしょうが、弟の中では、理不尽なことにどう抗えばいいのか?、という大きな不安になったようです。

 

50枚も書き綴ったというこの出来事に、

「何十年も昔のこと、よく覚えてるね!」

と、言うと、

「ひきこもってたから、後の歴史がないから・・・。

何度も何度も繰り返して、どういうことなんか考えてた。」

と、弟は言っていました。

 

弟にも広汎性発達障害があります。

もしかすると、正論をぶつけて、それでA君を傷つけるようなことがあったのかもしれません。

 

問題児とはっきり分かるA君と違い、見た目には問題のなさそうな弟にも本当はサポートが必要だったのだと思います。

 

知らないうちに加害者になったり、被害者になったり・・・、息子のことを思い出しました。

 

「息子を信じます。」と言い切ってくれた母の言葉が救いです。

 

 


5度目のリュープリン治療

2022年06月16日 | 日記

前回の最後のリュープリン治療から半年が過ぎ、昨日から5度目の治療を行うことになりました。

 

目まいや頭痛などの貧血症状に加え、お腹の張りと、直近の生理の出血量があまりに多くて不安になったため、生理が終わってすぐに診察を受けました。

 

筋腫は、10cmぐらいのと11cmぐらいのがあるそうです。

あと、小さいのがいくつか・・・。

 

いつも初回の注射は生理が始まって1~5日目までに受けていたので、次の生理が始まってからだと思っていましたが、いきなり昨日、7日目のタイミングで治療を始めることになりました。

 

リュープリン治療は子宮筋腫を小さくするため、4週ごとにリュープリンを注射して女性ホルモンを抑制し、卵巣機能を低下させ、偽閉経状態にするという治療です。

骨密度が低くなる等副作用もあるので、6ヶ月を超える投与が出来ません。

 

前回治療前は、大きい筋腫は15cmぐらいと8cmぐらいでした。

 

6回のリュープリン治療で、筋腫は一回りから二回りぐらいは小さくなりますが、治療を止めるとまたすぐに大きくなってしまいます。

それでも確実に貧血はよくなるので、入院や手術を望まない私にとっては、閉経までリュープリン治療で逃げ切るしかありません。

 

もうすでに体の不調とともに半年ごとにやってくる治療だと覚悟はしていますが、毎月一万円ぐらいかかる治療費はかなりの負担です。

 


なんだかんだで幸せなGWでした

2022年05月10日 | 日記

コロナワクチン接種で、ゴールデンウィークの前半は調子が悪くて何も出来ませんでしたが、後半はまずまず充実した日々になりました。

 

実家に帰って、下の弟と一緒に掃除をしたり、糖尿病による緊急入院から復帰した上の弟のお店にランチを食べに行ったり(夜中のローカル番組の取材を受けたらしく、近々お店がテレビで放映されるらしい)、母の日には義母を家に迎え、ピザでお祝いしました。

 

そして、やっぱり、息子と過ごす日々。

 

5月6日。

「水彩画 屋外の風景」という課題に挑戦するために、近所の高台にある公園に出かけました。

 

ちょうど小学生が校外学習に来ていてにぎわっていたので、息子はすぐにギブアップ。

何枚か写真を撮って、家で絵を描くことにしました。

 

小学生の頃の夏休みの宿題のように私が「あ~してこうして!」というわけにはいかないし、とりあえず私は息子の横で私の絵を描くことにしました。

 

何枚かプリントアウトした写真の中から描けそうなものを選んで、同じ写真を見ながら息子と一緒に創作開始。

二人とも2時間ちょっとで描き上げました。

 

中学生以来三十数年ぶりに絵筆を握った私の絵は、中学生より下手かもしれません

 

「中学生並!?

『プレバト!!』の先生が見たら、間違いなく『才能なし!」やな。」

 

と、私が言うと、息子も、

「ママが中学生並やったら、僕は小学生や!」

と言って、二人で大笑いました。

 

 

上の絵は、私が描いたもの。

息子の絵は、昨日学校に提出しました。

 

絵の出来はともかく、無心に何かをする時間って、いいものです

 

そして、母の日は・・・。

 

義母が帰った後、

「夜ご飯作るの、手伝うわな!」

と、息子が言ってくれたので、うどんを作ってもらうことにしました。

 

初めてのことなので、私が横に付いて、

「お鍋に1200ccお水を入れて・・・。」

等指示しながらですが、全て息子が料理をしました。

 

おネギをたっぷりみじん切りにして、おあげは市販のものですが、立派なきつねうどんが出来上がりました。

 

写真を撮らずにすぐ食べてしまったのが心残りですが、義母が持ってきてくれたエンドウ豆ごはんと一緒においしくいただきました。

 

素敵な母の日です。

 

そして、とても幸せなゴールデンウィークとなりました!