ブログを始めてから丸二年が経ちました
もう二年……まだ二年かな…。
思えば波瀾万丈な731日でした。
二年前、ブログを開設した当時
私にはまだ病名がついていませんでした。
熱海からの通知をひたすら待っている最中…
自分が果たして、この世に本当に実在しているのか、
どうか、さえ判然としない最悪な状態でした
唯一、心と魂の救いになったのは、ゆめさん、ろくろさん他、脳脊髄液減少症患者さん達が、綴ってくれていたブログでした。
皆さん、自らも生と死のハザマでもがき苦しまれているのに、
後から続く患者さんのために、身を削る想いで情報を発信して下さっていました。
まるで蚕が自らの身体から絹糸を吐き出すかのように。
私はその絹糸を、必死にたぐりよせ、懸命につかまりながら、
動けない身体に巻き付け、地獄の暗闇の中を何とか生き延びてきました。
だから、私もささやかながら、そのお手伝いができないものか。。。
とブログを始めてみました。
もし、もし、
今の世に「ネット」というツールがなく、
ブログがこんなに普及していなかったとしたら…
私は、いまだに自分の絶不調の原因に気づかず
いえ、とっくにこの世から消えていたかもしれません
脳脊髄液減少症という疾患は、決して現代病などではありません。
北京原人の時代から存在していたはずです。
でも
この日本の地で西暦2002年にS教授により発表された…
のは偶然だったのでしょうか。
大昔、人類が火を見つけ、電気が発明され、コンピュータが開発され、
それがパソコンとして一般家庭にものすごい勢いで普及し、
ネット環境がワールドワイドに広がり、
そして「ブログ」の登場
電気・テレビ・パソコン・ネット・ブログ。。。
これらの文明の機器なくしては、
この病気は多くの患者さんに認知されなかった事でしょう。
扉は開かれたのです。
まるで「脳脊髄液減少症」はこの時を待っていたかのように…
今まで身を潜めていました。
この世には偶然はない!
と思います。
折角開かれたドアを
今、よからぬ動機で閉じようとしている方々がウヨウヨいるようです。
多分私達は試されているのです
試されて、淘汰され、生き残っていくのは、『本物』だけです。
「私利私欲」「我の塊」で奔走している方々の行方は…
さあ、どうなるのでしょうね~。
今晩、8時、朝日放送に
時代の扉を開けて下さったドクターが出演します。
どのような内容になるか…分りません。
でも、この世に「偶然」がないとしたら
今後なんらかの展開があると信じたいです
試されているのは
私達、患者も同じなんだと思います。。。
この2年間、こんなヘボいブログにコメントを下さった方々
ロムして下さった方々、
私は、そんな皆様に支えられ、励まされて、続けて来られました。
本当に本当にありがとうございました。
これからもボチボチと続けていこう、と思っています。
気が向いたら、コメントをいれて下されば、うれしいです。
今後ともよろしくお願いします
もう二年……まだ二年かな…。
思えば波瀾万丈な731日でした。
二年前、ブログを開設した当時
私にはまだ病名がついていませんでした。
熱海からの通知をひたすら待っている最中…
自分が果たして、この世に本当に実在しているのか、
どうか、さえ判然としない最悪な状態でした
唯一、心と魂の救いになったのは、ゆめさん、ろくろさん他、脳脊髄液減少症患者さん達が、綴ってくれていたブログでした。
皆さん、自らも生と死のハザマでもがき苦しまれているのに、
後から続く患者さんのために、身を削る想いで情報を発信して下さっていました。
まるで蚕が自らの身体から絹糸を吐き出すかのように。
私はその絹糸を、必死にたぐりよせ、懸命につかまりながら、
動けない身体に巻き付け、地獄の暗闇の中を何とか生き延びてきました。
だから、私もささやかながら、そのお手伝いができないものか。。。
とブログを始めてみました。
もし、もし、
今の世に「ネット」というツールがなく、
ブログがこんなに普及していなかったとしたら…
私は、いまだに自分の絶不調の原因に気づかず
いえ、とっくにこの世から消えていたかもしれません
脳脊髄液減少症という疾患は、決して現代病などではありません。
北京原人の時代から存在していたはずです。
でも
この日本の地で西暦2002年にS教授により発表された…
のは偶然だったのでしょうか。
大昔、人類が火を見つけ、電気が発明され、コンピュータが開発され、
それがパソコンとして一般家庭にものすごい勢いで普及し、
ネット環境がワールドワイドに広がり、
そして「ブログ」の登場
電気・テレビ・パソコン・ネット・ブログ。。。
これらの文明の機器なくしては、
この病気は多くの患者さんに認知されなかった事でしょう。
扉は開かれたのです。
まるで「脳脊髄液減少症」はこの時を待っていたかのように…
今まで身を潜めていました。
この世には偶然はない!
と思います。
折角開かれたドアを
今、よからぬ動機で閉じようとしている方々がウヨウヨいるようです。
多分私達は試されているのです
試されて、淘汰され、生き残っていくのは、『本物』だけです。
「私利私欲」「我の塊」で奔走している方々の行方は…
さあ、どうなるのでしょうね~。
今晩、8時、朝日放送に
時代の扉を開けて下さったドクターが出演します。
どのような内容になるか…分りません。
でも、この世に「偶然」がないとしたら
今後なんらかの展開があると信じたいです
試されているのは
私達、患者も同じなんだと思います。。。
この2年間、こんなヘボいブログにコメントを下さった方々
ロムして下さった方々、
私は、そんな皆様に支えられ、励まされて、続けて来られました。
本当に本当にありがとうございました。
これからもボチボチと続けていこう、と思っています。
気が向いたら、コメントをいれて下されば、うれしいです。
今後ともよろしくお願いします
これからもマイペースでビシバシ書いていってください。
例のなかなかかけないつらい過去も、その気になったら書いて吐き出しちゃてすっきりしちゃってくださいな。
うれしいワン
正直、こんなに続くとは思ってませんでしたね~
早いものです。
辛い過去。。。
そのうちに書けるかも
おめでとうございます。
のぶさんのブログ 沢山の知識と励みをいつも
頂いていますよ。
これからも ずっと続けて下さいね。
私は 今 大量の薬の常用をやめて 断薬・減薬にチャレンジしています。
整骨院にも行き始めましたよ。
相変わらずの 酷い首痛と頭痛で シンドイですが・・・頑張ります。
私的にはすごく、不満。
あんなんじゃ・・・・脳脊髄液減少症の本当の苦しみなんか伝わらないと思う。
出てくださった患者さんには感謝するけれど、
もうしわけないけれど、
自分の水分摂取の不足で発症した人と、
自分には何の落ち度もなく、
交通事故で発症させられた患者の状況とはいろんな意味で苦しみの質が全然違うと感じてしまい、やりきれなくなりました。
S医師の話もかなりカットされているような気がします。
あんな話で終わるとは思えません。
しかも先生を見送ることもなく、
尻切れトンボのような終わり方、で、いきなり鶏肉レシピに・・・・馬鹿にしてる。
非常に不満。
S先生に失礼。
でも、これがバラエティ番組のやり方。
この番組で、脳脊髄液減少症の真の怖さが
さらに世間に理解されなくなるのではと
とても不安に感じました。
いろいろ ここまで大変だったんでしょうね。
これからも、よろしくご指導下さい。
見ましたよ~。 確かに、夏バテ?ハテナマークが多いんですが、
おせつとピー子にとって、初めての脳脊髄液減少症についてのリアルタイムなテレビ番組でした。 病名さえ出ないかも・・・と危惧していたので、何度も名前が連呼されただけで嬉しく、篠永先生のご登場には、ピー子と拍手してました。
でも、欲を言えば、料理の方が長いってどういうこと?
いつの間にか、このテーマはおわり?・・・みたいな。
水分取らない友達からメールで、さっそく
「私でもあてはまる」と言われました。 ん~~~
ご馳走さまで~す。
ラッキーさんには、以前このブログがプチ炎上しそうになった時、力強い激励コメントで助けて頂きました
本当に救われました。有り難う嬉しかったな~。
薬の減薬にチャレンジなの?無理せず頑張って下さいね。
接骨院って整体とはどう違うのかしら?
私も最近、各種療法にトライ中結果が出たらお知らせしたいです。
旦那さん曰わく「水分とらん人多いからみんななるみたいに思われるで」と
原因をもう少し色々あげてもらいたかったです
患者さんはまだ治癒されてないみたいですが、
簡単には治らないということも伝えて欲しかったです。。
話しがとんで最後料理番組みたいになった気が
熱海に自分もそうかもと水分不足の減少症ではない患者さんが殺到して
本当の脳脊髄減少症の患者さんの受診が遅れることを危惧します。
やはり短い時間で万人受けするには詳しく伝えにくいんですよねきっと、
早速、感想コメントありがとう
確かにとっても中途半端だと感じました。
でも、朝日放送さんに感謝したいです。
「脳脊髄液減少症」という病気が、普通に認定されている、つまり「医学的にありえる病気」という前提の上に立っていた点で。
S医師の発言は相当カットされていたのでしょう。かなり残念ですが仕方ないでしょうね。
私は、実はもっともっとお粗末な内容だと予想していました。
我々が「試されている」はこれからかも
患者さん達が、「あんなんじゃ、この病気の怖さは全然伝わらない!『本当は怖い…』のタイトルが泣くよ!」
とクレーマーになり、モンスター・オーディエンスに変身いたしましょう
その意味では。突っ込みどころ満載な内容でかえって幸いしたかもしれませんね。
と前向きに捉えたいです。
S医師の熱い想いを無駄にはしてはいけませんよね
クレーマーになりやすい意見を言いやすい番組
つっこみどころ満載の番組をありがとう、と前向きに捕らえて、
明日から電話しまくります。
今夜からかも・・・?
テレビ朝日では
ニュースステーションの終了時間までは、
電話受け付けているみたいですから
意見いいまくります。
最初に脳脊髄液減少症を報道した
ニュースステーションもテレビ朝日が
泣くよ・・・・
あんなんじゃ・・・
患者がいわなきゃ、健康なスタッフには
どこが問題点かちっともわからないでしょうから・・・・
わかるまで教えてあげましょう。
ゆりさんがおしゃるように
「熱海に自分もそうかもと水分不足の減少症ではない患者さんが殺到して
本当の脳脊髄減少症の患者さんの受診が遅れることを危惧します。」って
私も心配です。
あれじゃあ、
「熱海の先生のところへ行けば
誰でも脳脊髄液減少症にされちゃう」って考えの、おろかな否定派先生を
ますます喜ばせそうな番組構成になっちゃってた感じ。
感謝したいけど、やっぱり許せん、ABC放送。
放送するからにはもっと勉強してから、
放送してほしい。
1脳脊髄減少症には 水分がポイント。
2脳脊髄液減少症の病名をだしてくれた。
この病気は そんな 生やさしい病でない事。
もっと 恐ろしい2次被害があること。
長期放置組の私としては 番組で特集でもやってほしいものです。
認知されない 病気の報道はやはり難しいのでしょうか????
個人的に納得出来ない解説でしたよ。