熱海での初診

行ってきました
熱海に。
会ってきました
S先生に。

ついにこの日がやって来たのです。

どんなにどんなに待ちわびた事か・・・。
でも
この日は
「希望」と一緒に「絶望」もセット。

早く来てほしいと願う気持ちとは裏腹に
永遠に来てほしくないような、そんな初診日。

私にとって最期の砦の「熱海城」
ここを崩されたら、どうすればいいのか・・・。
ここで「異常なし」「漏れなし」と宣告されたら
行く当てがありません。
完全に医療放浪者になってしまう

うれしいけど恐いよぉ

そしてそして。
ドキドキの初診の時間が～～

案ずるよりも産むがやすし
杞憂でした。


私、立派な「脳脊髄液減少症」だったのです

これで晴れて「チーム髄液漏れ」の一員です。
シ・ア・ワ・セ

S先生の診断根拠はこうです。

十年来の体調不良
腰椎穿刺前のさまざまな症状
そして腰椎穿刺での劇悪化
安静・水分補給でも改善しない
あらゆる検査で異常なし
という診断・病気の経緯

S医師「もうこれだけで、9割方は間違いないでしょうね」

さらにMRI造影画像（1年半前のもの）により
小脳の下垂・硬膜と脳との隙間・髄液の少なさ（それも長年によるもの）

がはっきりと認められるそうです！

このMRI画像は、腰椎穿刺後、
重くてユラユラ揺れ動く、辛い身体を引きずりながら、やっとの思いで撮ったものです。
最初の神経内科の医師の
「異常なし！」という結果に納得できず
這うようにして、数々の病院を巡り、すべての脳外科医に
「低髄はありえない！」と断言され、切り捨てられた画像なのです。

それを初めて

S医師「明らかに異常ありですよ。
この状態でよく耐えてきましたね」

と言ってもらえた・・・・・・
うるっ
ようやく、理解して下さる医師に出会えました。
一年半待った甲斐がありました。

S医師「長い間待たせてしまってごめんなさいね」

うるっうるっ

一年半前、
医師不信・病院不信に陥り
引きこもりになっていた心身が、雪解けのように緩んでいくのが分ります。
全く同じ画像なのに、こうまで診断が真逆になるとは。

S医師「この病態を解ってくれる医者が少ないからね。
このMRI画像だってね。見方が解らないんでしょうね。」

違う違う。見方が解らないんじゃなくて
見ようとする気がないだけなんです！
だって、ほとんどの医者がそうだったんですもん！
患者の様子を見ずに、身体も触らず、話も聞こうとしないのです！

「脳が勝手に揺れ動く」
「頭蓋骨が頚椎にちゃんとくっついてない」
「身体が地震のように揺れ続ける」
「顎関節が日々ずれる」

この世のものとは思えない症状の山々を
訴え続けていたのに、誰も真剣には聞いてくれませんでした。

「そんな症状はありえない。
精神科へ行った方がいいよ。」

と言われ続けてきました。

S医師「昔の教科書しか信じてないんですね。
学会でいくら言ってもね、絶対ない！と猛反発されちゃう・・・。
でもね。実際ブラッドパッチで数多くの患者さんが良くなっているんですよ。
絶対、あると僕は確信してますよ」

ええ、ええ！私も確信します。しますとも。
一年半前、私の病態を解って、治して下さるのは
この先生しかない！と
直感し、耐えて忍んで待ってきたのです。
もう一度、西洋医学を信じて、身をゆだねてみようと思います。

で、いきなりですが、
3月始めに入院することになりました
あまりの展開の早さに正直、面食らっています。

山は動いたのです。

検査は
脳MRI・MRミエロ・RI検査をセットで受け
結果によってブラッドパッチ。
もし漏れが発見されなくてもブラッドパッチは
行なった方がいいでしょう、と言われました。
私もそれに同意見です。

私も晴れて脳脊髄液減少症の皆さんのお仲間になれました。
やっとスタートラインに立てます。
先輩患者の皆様
のくせに古株のようにデカイ顔している私ですが
今後ともよろしくお願いします。

さて、入院の準備準備
何かアドバイスがありましたらお願いします。
パジャマとか、洗面用具などの他に必要なもの
ありますか？
あったら便利だと思われるものありますか？