難病指定と、その医療費助成指定が決まって、１ヶ月あたり約１まん以上の部分は助成してもらえる。こういう情報があって、ちょっと前から調べてみたが、現在のところ地元病院・保健所などで新たな情報は得られない。内分泌の先生に聞けるといいのだが、あと１ヶ月ぐらい先になるし、初めての先生だけに期待はできないかもしれない。一番いいのは、小児脳腫瘍の後遺症をすべて医療費助成してもらうことだ。病気や症状でなく、小児脳腫瘍の患児は、腫瘍を原因とする後遺症の医療費はすべて助成してもらえればいい。成人して結婚し、子どもができるところまで考えて、はじめて治療を決定することができるものであるなら、２０歳になったら、いきなり治療費を払うことになるというのは、初期治療にも影響する大きな問題のはずだ。
今朝の弁当は、太陽くんが遠征のためおにぎり２ヶになっている。３時間め終了後、マイクロバスで出発なので、弁当箱を日曜日まで洗えないため、いつもおにぎりにしている。けっこうおにぎりへの希望は多く、今回は中身に冷食の唐揚げ・まわりは塩味・のり別というもの。次回からはどうせなら３人ともおにぎりにしようと気がついた。なぜ、今まで思いつかなかったのか。そうすればかなり時間短縮で簡単になる。
ちょっとまねをして葱入り玉子焼きを作ってみたが、中がやわらか過ぎてトロっとたれてしまった。味はよかったのでまたチャレンジしてみよう。シーチキンや鮭フレーク、なめ茸茶漬けなど何でも玉子焼きに入れると評判がよく、最近はドライカレーの残りやらよく変化をつけて入れている。