1本のわらしべ

骨肉腫と闘う子供とその家族とともに

お金のこと

2007-10-09 12:16:51 | Weblog
18歳未満の子供が白血病・骨肉腫などの病気になった場合、県が保護者に代わって医療費を病院に払ってくれます。小児特定疾患医療費といいます。
この制度がなかった頃は、治療に莫大な費用がかかりました。家は借金だらけに
なり病気は治ったけれど家庭が崩れていく、そういう悲しいことが繰り返されない
ためにこの制度がつくられました。
娘の治療費の一例ですが、抗がん剤の投与1ヶ月60万(3割負担。もちろん抗がん剤の種類、投与量により違います)手術1回450万。
この制度がなければ、高額医療費で1部返還されるとしても一度は全額そろえなければなりません。
白血病・小児ガン・骨肉腫の場合、入院費、食費も込みで負担してもらえるので
自己負担はパジャマのレンタル料くらいでした。
親は安心して子供に最先端の治療・薬を受けさせてやれます。
しかし病院の駐車場代、交通費など目に見えない費用はかさみます。
抗がん剤の治療で食欲が落ちるため病院食はほとんど食べません。代わりに食べられる物をとあれこれ揃えていくのですが食べてくれるのはほんの一口。手をつけないこともしばしばです。
「退屈な入院生活を少しでも快適に」と願いテレビ、DVD、ゲーム、本、扇風機etc。亡くなった後、片付けをしながら「よくこんなに揃えたな~」と感心しました。
気功がいいと聞けば九州まで行き、10日間ホテルに泊まり毎日通いました。
話題になったアガリクスの様に「薬ではないがガンに効く栄養食品もひょっとしたら」という気持ちを抑えることは出来ません。
前回述べたように病院への行き来も馬鹿になりません。家で過ごすために介護用のベッドも必要になります。
娘は手術の後、右手しか動かせない状態でしたので身体障害者1級の手帳をもらっていました。そのおかげでベッドの購入、介護タクシー料金にも補助が出たので助かりました。身体障害者手帳をもらうことは自分の障害を認めることです。つらいことですが娘と私は「映画も安く見られるし、愛知万博だってディズニーランドだって待たずに入れるんだ。」と言ってプラスに考えるようにしていました。
つらい治療生活でしたが気持ちはいつも前を向いていました。
小児特定疾患医療費や障害者手帳、保険などについて、りょう君のお父様が詳しく調べて下さっています。是非りょう君のホームページを訪問して下さい。






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