特定疾患治療研究事業の認定基準、11疾患で大筋了承(医療介護CBニュース) - goo ニュース
難病患者の治療費助成制度である特定疾患治療研究事業（現在４５疾患）に、新たに１１疾患が追加されることが決まった。厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会で決定された。
患者の自己負担額は、毎月の高額療養制度を利用した場合でも、８万１００円が１月の上限額となり、高額の治療費が難病患者の経済的負担となっていた。
特定疾患に指定されると、所得に応じて治療費が軽減される。この場合、一番負担大きい上限額のケースでも、入院時で２万３１００円、外来棟で１万１５５０円となる。
今回指定された１１疾患は次の通り。
間脳下垂体機能障害（PRL分泌異常症・ゴナドトロピン分泌異常症・ADH分泌異常症・下垂体性TSH分泌異常症・クッシング病・先端巨大症・下垂体機能低下症）、家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）、脊髄性筋委縮症、球脊髄性筋委縮症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、肥大型心筋症、拘束型心筋症、ミトコンドリア病、リンパ脈管筋腫症（LAM）、重症性多形滲出性紅班（急性期）、黄色靱帯骨化症。
なお、実施は今年度を予定している。
難病患者の治療費助成制度である特定疾患治療研究事業（現在４５疾患）に、新たに１１疾患が追加されることが決まった。厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会で決定された。
患者の自己負担額は、毎月の高額療養制度を利用した場合でも、８万１００円が１月の上限額となり、高額の治療費が難病患者の経済的負担となっていた。
特定疾患に指定されると、所得に応じて治療費が軽減される。この場合、一番負担大きい上限額のケースでも、入院時で２万３１００円、外来棟で１万１５５０円となる。
今回指定された１１疾患は次の通り。
間脳下垂体機能障害（PRL分泌異常症・ゴナドトロピン分泌異常症・ADH分泌異常症・下垂体性TSH分泌異常症・クッシング病・先端巨大症・下垂体機能低下症）、家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）、脊髄性筋委縮症、球脊髄性筋委縮症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、肥大型心筋症、拘束型心筋症、ミトコンドリア病、リンパ脈管筋腫症（LAM）、重症性多形滲出性紅班（急性期）、黄色靱帯骨化症。
なお、実施は今年度を予定している。
