トッペイのみんなちがってみんないい

透析しながら考えた事、感じた事。内部障害者として、色々な障害者,マイノリティの人とお互いに情報発信したい。

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子どもの目を通して/絵本『おかあさんが乳がんになったの』

2009-11-18 23:45:50 | 絵本・児童文学


おかあさんが乳がんになったの
アビゲイル・アッカーマン,エイドリエン・アッカーマン
石風社

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 アメリカの11歳と9歳の姉妹、アビゲイル・アッカーマンとエイドリアン・アッカーマンは、サマーキャンプから帰ると、ママが乳がんだということを聞かされます。話を聞いた時は二人とも泣きだしてしまいます。それからの、ママの闘病生活と、家族の家庭生活の様子が、二人の文章と、絵で綴られていきます。
 
 子どもらしい率直な感想も述べられています。ママの病気の間、周りの人がおいしい料理を作ってくれたこと。ママは、あまり料理が得意ではなかったのでした。

 ママの手術の後のリハビリ体操や、苦しい化学療法や放射線療法の様子も、子どもの目を通して語られています。

 ママが、抗がん剤のせいで頭の毛が抜け落ちた時に、友達がママのために帽子を持ってくる帽子パーティーが開かれました。集まった帽子は、13個にもなりました。

 この本の最後に、病気の後、家族みんなの絆が深まったことが述べられています。

 二人の姉妹は、周りの人たちの協力で、大変な事態を乗り越えることができました。大切な事は、孤立しないことです。

 出版されたのは、2001年のことです。今は、母親も元気になって、ガン患者を励まし続けているそうです。

ホスレノールとフォスブロックとレグパラとオキサロール

2009-11-18 23:12:56 | 透析
 先週のエコー検査の結果が出ました。お腹の方は、問題が無し。右腎はのう胞腎なのですが。
 問題は、副甲状腺の方です。いわゆる二次性副甲状腺機能亢進症なので、副甲状腺が大きくなっているかどうか、いつも結果が心配です。半年に1回、検査をしています。
 当初は、ある大きさ以上になったら、外科的に手術で除去するということになっていました。
 でも、薬の開発も進んできました。

 リンの吸着剤も、フォスブロックが登場。その後は、ホスレノールも登場しました。いつも、新薬の情報を入れるようにしていたので、そうした新薬が出た時は、主治医に処方してもらえるか、いつも、相談するようにして、早く使えるようにしました。今までは、血中のリンの値が高かったのですが、最近は、ホスレノールの効果が出てきたようで、フォスブロックも併用していますが、先週の結果は、4.8になりました。使用当初から、7台が続くことが多かったですね。僕は、QOLが高い生活を目指しているので、食事の方は、カリウムは心停止防止から絶対にとり過ぎないように気をつけていましたが、リン、つまりは、タンパク質の制限は、なるべく緩く出来るように、実験的に甘い管理を行っていました。
 レグパラ錠の登場もありましたので。血中カルシウム濃度の上昇を起こさずに、PTH(副甲状腺ホルモン)の分泌を抑制する薬です。毎日、夕食後に25mgを1錠ずつ服用しています。おかげで、PTHの値も安定しているとのことです。レグパラには副甲状腺の縮小の効果はないのですが、ビタミンD剤のオキサロールの注射により、縮小の可能性は確認されていないようですが、小さくなることが夢ですね。
 エコー検査は、前回は、大きさに変化が無しでしたが、今回は、副甲状腺の一つがわずかに小さくなったということでした。希望を持ちながら、透析ライフを過ごせたら良いなと思っています。
 透析で一日でも、元気で長生きすれば、新薬も登場するでしょうし、ダイアライザーの機能も良くなっているので、それらの恩恵を受けることが出来るでしょう。

 今、全腎協と日本難病・疾病団体協議会(JPA)の「難病・長期慢性疾患、賞に慢性疾患の総合対策を求める請願」の2つを国会に提出すべく、患者団体では署名活動をしています。今度の臨時国会では、肝臓病の総合的な基本法の成立が望まれ、患者の運動により、何とか成立しそうな状況です。他の難病対策も早急に求められています。署名用紙を見かけましたら、1人でも多くの方に署名をお願いしたいと希望しています。

オタマトーンが人気だって!?

2009-11-18 10:57:57 | その他
リンク: オタマトーンにメロメロ♪ - ココログニュース

 かの知る人ぞ知る明和電機の新しい開発品、「オタマトーン」が人気を集めているという。可愛らしい音符の形をした白と黒の変わった楽器、忘年会や新年会の隠し芸で登場したりして。
 しかし、明和電機ってユニークで楽しい「会社」である。

otamatone説明


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