ホスレノールとフォスブロックとレグパラとオキサロール

　先週のエコー検査の結果が出ました。お腹の方は、問題が無し。右腎はのう胞腎なのですが。
　問題は、副甲状腺の方です。いわゆる二次性副甲状腺機能亢進症なので、副甲状腺が大きくなっているかどうか、いつも結果が心配です。半年に１回、検査をしています。
　当初は、ある大きさ以上になったら、外科的に手術で除去するということになっていました。
　でも、薬の開発も進んできました。

　リンの吸着剤も、フォスブロックが登場。その後は、ホスレノールも登場しました。いつも、新薬の情報を入れるようにしていたので、そうした新薬が出た時は、主治医に処方してもらえるか、いつも、相談するようにして、早く使えるようにしました。今までは、血中のリンの値が高かったのですが、最近は、ホスレノールの効果が出てきたようで、フォスブロックも併用していますが、先週の結果は、４．８になりました。使用当初から、７台が続くことが多かったですね。僕は、QOLが高い生活を目指しているので、食事の方は、カリウムは心停止防止から絶対にとり過ぎないように気をつけていましたが、リン、つまりは、タンパク質の制限は、なるべく緩く出来るように、実験的に甘い管理を行っていました。
　レグパラ錠の登場もありましたので。血中カルシウム濃度の上昇を起こさずに、ＰＴＨ（副甲状腺ホルモン）の分泌を抑制する薬です。毎日、夕食後に２５ｍｇを１錠ずつ服用しています。おかげで、PTHの値も安定しているとのことです。レグパラには副甲状腺の縮小の効果はないのですが、ビタミンD剤のオキサロールの注射により、縮小の可能性は確認されていないようですが、小さくなることが夢ですね。
　エコー検査は、前回は、大きさに変化が無しでしたが、今回は、副甲状腺の一つがわずかに小さくなったということでした。希望を持ちながら、透析ライフを過ごせたら良いなと思っています。
　透析で一日でも、元気で長生きすれば、新薬も登場するでしょうし、ダイアライザーの機能も良くなっているので、それらの恩恵を受けることが出来るでしょう。

　今、全腎協と日本難病・疾病団体協議会（JPA）の「難病・長期慢性疾患、賞に慢性疾患の総合対策を求める請願」の２つを国会に提出すべく、患者団体では署名活動をしています。今度の臨時国会では、肝臓病の総合的な基本法の成立が望まれ、患者の運動により、何とか成立しそうな状況です。他の難病対策も早急に求められています。署名用紙を見かけましたら、１人でも多くの方に署名をお願いしたいと希望しています。