病名を探して～(10)

～脳脊髄液減少症の起立性頭痛～

いきなりですが～
病名を探してシリーズを再開しようと思います。
なんと2008年2月からですから1年9ヶ月ぶりですね～
熱海受診を機に一旦、仮完結してはみたものの、
まだまだ「病名」にはたどりつけてないところで、中断してしまっていました。

再開しようと思った。。。その
きっかけは～～～～～フジテレビ

先週水曜日１１月１８日に放映された番組でした。

フジテレビ（ＦＮＮ）スーパーニュース

「大家族の母親が、脳脊髄液減少症になり入院！
さて残された家族は？その奮戦ぶりを密着取材。」
みたいな内容です。

番組内では、残念ながら「脳脊髄液減少症」に関する詳しい説明はありませんでした。
が、そのお母さんの激しい頭痛の症状に、過去の思い出にスイッチが入りました。

そのお母さんが、どんなきっかけで発症したか。。。は不明でしたが
いきなり、激しい頭痛に襲われたらしい
その頭痛は。。。彼女いわく
「頭から子供が生まれそうな
脳みそをギュッとつかまれたようないやぁ、ビックリした」

そして頭を起こすと激しくなる頭痛は、寝ていると楽になる。。。とか。
入院して、点滴＆安静臥床で様子見状態でした。
手術という選択肢もあるが（ブラッドパッチの事かな？）、身体的、治療費負担を考えて、まだしていない。

病院内での移動は車椅子ですが、頭は痛くて上げられない・・・


頭を上げると起る頭痛
立位・座位で悪化する頭痛
これは「起立性頭痛」と呼ばれるものです。

実は私も、まったく同じ症状を体験しています。
「髄液採取」から約一日半ほど経った頃に発症しました。
頭を少しでも上げると、
ズキン、ズキン、グワン、グワン、ムギュ～
首から上が、身体から分離しそうな、ものすごい痛みが。。。
片頭痛とも緊張型頭痛とも群発頭痛とも、
いわゆる普通に「頭痛」と言われているのとは、レベルもラベルも違う痛みです。
鎮静剤では効きそうもない。。。悪魔の激痛。

身体の揺れも激しいし、気分はこの世のものとは思えない悪さだし
な～に～これって。
一体、私の体の中で何が起っているの～
それでも生理現象は容赦なく襲ってきます。
トイレに立つ時も、頭を下げて、ソロリソロリ。
まるで、闘牛士の赤い布に向かっていく、ヨボヨボな牛のような格好で。
しか～～っし
横になると、ふわ～っとその頭痛は消えるのです。

何とも不思議な頭痛です
こんな頭痛があったとは。。。
頭を起こすと、激しい頭痛＝ずっと寝たきり
もう二度と頭を起こすことが出来なくなるのでは
これって相当ヤバイ病気なのでは
ひょっとして、このまま寝たきりおばさんになる。。。ぶるぶる。。。ひ～

このまま家で寝ていてもダメなんじゃない？
早く病名を確定してもらわなくては。。。
でも、こんな状態では、病院にも行けやしない。
だって、頭を上げるとものすごい頭痛が。
起きている事ができない。。。
誰か～身体を水平にしたまま、ワタシを病院に連れてって～
誰か～イル-ジョンで横になったままのワタシをちゃんとした医師のいる病院に飛ばしてくれ～

救急車は、前々日にお世話になったばっかりだしな～。
しかも脳外科で「髄液」抜かれてからの劇悪化
次に救急で乗りつけた総合病院でも「異常なし」と帰されたんだった。。。
じゃあ一体何科に行けばいいのでしょう。
どこに行けば、この病気を理解してもらえるのでしょう。

でも、この頭痛はタダモノではありません。
今のうちに手を打っておかないと、取り返しがつかない事になりそうな予感


この時、私は、かなりパニック状態。
だって、生命にかかわるような症状が、てんこ盛りなのに
「異常なし」「気のせい」「ストレス」でしょ。と見捨てられたのですから
これで冷静でいられる人がいたら、ぜひお会いしたいものです。

でも、こんな仕打ちを受けたにも関らず
「病院で分らない事はないはず」
とまだ西洋医学信仰の信者だった私は、

その時、一番してはいけない「道」を選択してしまったのです。。。

（つづきます）