なんだか、いきなり秋めいてきましたね。
涼しくなれば楽になれる。。。と思ったのは甘かった。。。
この気温差、気圧差には、まだまだ、翻弄されてしまうワタシです。トホホン
ところで、あす13日（金）に脳脊髄液減少症関係のTV放送があるようです。
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金曜日(13日)のテレビ朝日系ニュース番組、
スーパーＪチャンネル17時35分～
「夏バテに関する特集」の中で、脳脊髄液減少症が紹介されます。
前原海斗応援サイトが出来たようです。
海斗君の記事は、去年の5月にこのブログでも記事にしました。
あまりに理不尽で不公正で、司法に関わる人としての「ココロ」が感じられない判決でした。
海斗君は8歳の時、交通事故に遭い、「脳脊髄液減少症」を患いました。
それにより「眼に見えない」重い重い、後遺症を背負うのです。
頭を打った事で、脳脊髄液が減少し、「ホルモン障害」や「高次脳機能障害」。。。
見た目には元気そうに見えても、本人には、実に実に辛い症状です。
ホルモン障害は、成長ホルモンの分泌が異常になり、ホルモン注射が続きます。
しかも一生。。。
今は分かりませんが、当時は一切、保険が効かず、月に何十万もの治療費がかかる
という報道がされていました。
裁判はもちろん、「金銭」だけを勝ち取るためのものではありません。
海斗くんは、何より毅然と
「髄液が漏れる」という病気がある事を認めてもらいたい
と主張続けてきました。
１審・２審共に、無念の敗訴
今回は「最高裁」への上告です。
もう後がないのです。
署名も受け付けているようです。
その要望書にはこうあります。
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要 望 書
最高裁判所 御中
2004年6月5日，前原海斗くんは，サッカーの練習へ行くため，自転車で歩道を走行していたところ，
加害者の車に衝突されました。
事故後，海斗くんは身体を起こしていると頭が痛くなるため長期間入院し，
退院後もリクライニング式の車いすで寝たきりのままの移動する生活になりました。
また，海斗くんは事故当時小学校3年生で育ち盛りだったのに，事故を境に身長が伸びなくなり，また事故後は，記憶障害，異常行動などの症状も現れ高次脳機能障害と診断されました。
事故から続いていた頭痛はブラッドパッチ治療で，身長の伸びについては成長ホルモンを注射することでよくなりましたが，高次脳機能障害の症状はまだ残っています。
事故後の症状や経緯，治療の効果などから考えれば，海斗くんが，2004年6月5日の事故によって，
脳脊髄液減少症，成長ホルモン障害，高次脳機能障害になったことは明らかです。
にもかかわらず，東京地方裁判所や東京高等裁判所が，判決で海斗くんの病気や，
事故との因果関係を認めなかったと聞き，あまりに一般人の感覚とかけはなれた裁判所の判断に驚くとともに，裁判所及び裁判制度そのものに対する不信感，絶望感を感じざるを得ませんでした。
海斗くんのような典型的な症例までが事故との関係を認められないのであれば，被害者は救われず，裁判所は被害者救済の役割を放棄したことになります。
人権救済の砦である最高裁判所が，東京地方裁判所や東京高等裁判所の間違った判断を改め，被害者が救われる公平で公正な判決を下されるよう心より切望します。
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海斗くんを心から応援したい、と思います
和歌山地裁で脳脊髄液減少症と労災の因果関係が認められた判決が初めてでました。
やりましたね～～～
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静岡新聞
脳脊髄液減少症を認定 労災めぐり和歌山地裁
(2013/4/16 22:28)
http://www.at-s.com/news/detail/618041912.html
労災事故に遭った元配管工の男性が、
脳脊髄液減少症の発症と四肢のまひの原因が事故にあると国が認めなかったのを不服として
障害等級の格上げなどを求めた訴訟の判決で、和歌山地裁は１６日、請求をほぼ認め、
国に等級の格上げと障害補償年金の支給を命じた。
患者団体は、労災事故と脳脊髄液減少症との因果関係を認めた判決は「初めてではないか」としている。
判決理由で高橋善久裁判長は「事故の状況や症状の経過を考えると、脳脊髄液減少症との因果関係が認められる」
と認定。
四肢の異常についても「脳脊髄液漏出が、神経系統に障害を起こす可能性は十分考えられる」と指摘した。
毎日
＜脳脊髄液減少症＞労災との因果関係初認定 和歌山地裁
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130416-00000045-mai-soci
毎日新聞 4月16日(火)16時33分配信
脳脊髄（せきずい）液減少症が労災事故によって発症したかを争点とした訴訟の判決で、
和歌山地裁（高橋善久裁判長＝橋本真一裁判長代読）は１６日、２０１１年に国の研究班が作成した新診断基準などを基に、
和歌山県内の元配管工の男性（４２）について「髄液漏れの蓋然（がいぜん）性が高い」とした上で、
事故との因果関係を認め、男性が求めていた障害補償年金の支給決定（障害等級２級）を国に命じた。
患者団体によると、同症を巡る労災訴訟で、国に労災認定の見直しを命じるのは全国初。
訴訟では、（１）男性の症状と同症の関係（２）同症と労災事故との因果関係－－などが主な争点だった。
判決では、（１）について、国の研究班作成の新診断基準に沿って、脳内の画像検査などを基に髄液漏れを認定。
「同症によって四肢まひを呈した例が確認されていない」との国側の主張には、「報告されていないことのみをもって、
因果関係を否定するのは相当ではない」と判断した。（２）については「髄液漏れは外傷により生じ得る上に、
労災事故の態様や症状の経過などに照らせば、労災による髄液漏れを認めることができる」と結論付けた。
判決などによると、男性は０２年９月７日、和歌山市内のマンション建設現場で作業中、
落下してきたケーブルで首を負傷。頭痛や全身の痛みに悩まされ、徐々に手足が動かなくなり、
０６年に「労災事故による外傷性の脳脊髄液減少症に伴う四肢まひ」と診断された。
一方、和歌山労働基準監督署は同年、「局部に頑固な神経症状を残す障害」（障害等級１２級）として労災認定。
同症とはしなかった上、四肢まひを認めず、障害補償一時金として月収の５カ月分を支給した。
男性は０９年３月、現状の障害補償給付決定の取り消しと障害等級格上げを求め、和歌山地裁へ提訴していた。【岡村崇】
原告代理人の冨山信彦弁護士の話
原告の症状と労災事故の因果関係を認めた画期的な判決だ。
和歌山労働局の本間健司・労災補償課長の話 厚生労働省や法務局など関係機関と協議の上、
今後対応していきたい。
◇脳脊髄液減少症◇
脳と脊髄を覆っている硬膜内の隙間（すきま）にある脳脊髄液が何らかの原因で減少し、
ひどい頭痛や吐き気などを引き起こす。事故やスポーツなどの他、原因不明で発症するケースもある。
国は２００７年に研究班を発足。１１年に「髄液の漏れ」を画像で判断するなどの新しい診断基準を発表した。
治療法には、患者自身の血液を患部付近に注射して脳脊髄液の漏れを止める「ブラッドパッチ」がある。
４７ニュース
http://www.47news.jp/news/2013/04/post_20130416193520.html
脳脊髄液減少症を認定 労災めぐり和歌山地裁
労災事故に遭った元配管工の男性が、脳脊髄液減少症の発症と四肢のまひの原因が
事故にあると国が認めなかったのを不服として障害等級の格上げなどを求めた訴訟の判決で、
和歌山地裁は１６日、請求をほぼ認め、国に等級の格上げと障害補償年金の支給を命じた。
患者団体は、労災事故と脳脊髄液減少症との因果関係を認めた判決は「初めてではないか」としている。
判決理由で高橋善久裁判長は「事故の状況や症状の経過を考えると、脳脊髄液減少症との因果関係が認められる」
と認定。四肢の異常についても「脳脊髄液漏出が、神経系統に障害を起こす可能性は十分考えられる」と指摘した。
2013/04/16 22:28 【共同通信】
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あとに続く患者さんに光
を与えてくれましたね～～。
今後、労災だけではなく、「損保」にも、もっともっと光を～～
もうすでに、多くのブロガーさんに取り上げられていますが。。。
一応ここでも、記事として残しておきます。
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憂楽帳:ブラッドパッチャー
毎日新聞 2013年03月14日 12時52分
医師の美馬（みま）達夫さん（６０）は、月末で１０年間勤めた病院の常勤医を辞める。
「これからさすらいのブラッドパッチャーになります」と冗談めかす。
ブラッドパッチは、患者の血液を採って背中から注射する治療法で、
髄液（ずいえき）が減ってひどい頭痛になる「脳脊髄（せきずい）液減少症」に効果がある。注目されるようになったのはここ１０年。
美馬さんは、この病気研究の草分けの一人で、ブラッドパッチを施術する人、すなわちブラッドパッチャーなのだ。
減少症を治療する医師は少なく、詳しい医師がほとんどいない地域もある。保険診療となっていないこともあって、経済的に困窮する人は多い。
そこで「減少症治療は天職と思える」という美馬さんは、「医師に検査方法を教えたり、往診して治療してあげたりしたい」と考えている。
これまでの医者人生を「大リーガーを引退した松井秀喜ではないけれど、もっと頑張れた気がする」と、自らに厳しく振り返る美馬さん。
新たな「さすらい」の門出を応援したい。【渡辺暖】
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ブラッドパッチャー。。。初めて聞きました
美馬先生は、脳脊髄液減少症の世界で、
篠永先生と共に、この十年、活躍なさってきました。
私は山王病院とは、なぜか縁がなく。
熱海の病院よりも、地理的にも、待ち時間にしても、圧倒的に近いのに。。。
心が動かず、1年半、「診察待ち」の選択をしました。
この判断が良かったのか、どうか。。。は分かりません。
が、魂は、その道を選んでいました。
ネット上で、M医師と患者さんとのバトルを垣間見てしまったせいかもしれませんが。。。
おそらく、正しかったのかな。
「熱海」でさえ、「漏れ」の診断が出来なかったのです。
山王だったら、真っ先に、切り捨てられていたように思います。
ただ、美馬先生は、篠永先生が提唱する「脳脊髄液減少症」に対して、
十年、真摯に、地道に向かい合っていらっしゃっていたのですね。
時には、患者さんにとって、クールな対応をされ、熱海の先生にすがる方も多かった、と聞いています。
が、ブラッドパッチの技術は、秀逸なものがおありだったようです。
篠永先生にとっては、大きな片腕でいらした事は間違いありません。
この春からは、美馬先生も新たな旅立ちなんですね。
「減少症治療は天職と思える」というお言葉は、いささか意外でしたが。。。
どうか、「脳脊後進地」の救いの神となって下さいますように。
「さすらいのブラッドパッチャー」という前人未踏な場で輝いて下さいますよう。
期待しております
※関連ブログ「Dr.高橋のブログ」
「脳脊髄液減少症を知っていますか」
篠永正道著（西村書店）
が、発行されました。
本のタイトルが、そのまんま(笑)で、分かりやすいですね。
さらに内容も。。。
全く、この病気を知らない方でも、スラスラと読める内容となっています。
1章：脳脊髄液減少症とはどのような病気か
2章：脳脊髄液減少症の診断と治療
３章：脳脊髄液減少症の周辺病態
４章：症例集
５章：治療についてのＱ＆A
６章：現在の問題と今後の課題
付録として、脳脊髄液減少症の治療の可能な医療機関リストも載っています。
「あとがき」に書かれていました。
私も、とても不思議に思っていたことでした。
先生は外来に手術、障害認定や、損保や生保関係の書類、裁判の証人、様々な講演会。。。
ご自身のお時間はあるのだろうか。。。
篠永先生は5年前から、このような分かりやすい本の構想はあったようで、でも。
「月曜日～土曜日まで、連日朝7時から夜9時過ぎまで、休みなく働いてきたため、
本を執筆する時間を見つけるのに苦労しました」
貴重な休日は、ほとんど診断書や裁判所の意見書作成に費やされていらっしゃるとか。。。
しかし、そんな多忙な先生に、神様はひとときの休暇を下さいました。
一昨年、腰痛の悪化のため「腰部背柱管狭窄症」手術での2週間の休暇。
この間に、8割の原稿ができあがりました。
人生に「無駄」な事ってないんですね～～。
原稿の残りの2割は、朝5時起きし、熱海海岸の散歩30分の後の
外来までの45分を執筆の時間にあてたそうです。
ああ～～。やっぱり、すごいお方です。
本の内容ももちろんですが、
私は、このあとがきに、イタク心がしみ入りました。。。
どうか、一人でも多くの方が、この本を手に取って頂きたいと願います。
このような医師が日本にいる事は「宝」だとも思います。
先日、先生がインフルエンザでダウンなさり、多くの患者さんの診察をキャンセルなさいました。
その分、本来の休診日も診察なさるそうですが。。。
どうか、ご無理はなさいませんように。
患者の一人として、心配でなりません。
先生の片腕になられる医師が一人でも多く育ってくれますように。。。
今朝早く、SNSにて知り合った方が、久々に「日記」を更新なさっていました。
「同じ空の下」脳脊髄液減少症と闘う母娘の記録（文芸社刊）の著者でもいらっしゃる、轟（とどろき）さん。
10年前、頭にボールが当たったのが原因で、脳脊髄液減少症を発症したお嬢さん。
当時中学生でした。
その後、後遺症と心の傷に苦しむ娘さんと、お母様が共に病気と学校と司法の壁と闘っていらっしゃいました。
さらに、学校側の隠ぺい工作や、市の教育委員会の心無い対応。。。
轟さん母娘は、「もうこれ以上、悲しむ方を増やしたくない」という一念で、訴え続けて下さいました。
マスコミにも、何度か取り上げられてきました。
2011年 9月22日 脳脊髄液減少症裁判・高裁から棄却されました。
詳しくは、ぜひ上記の「同じ空の下」をお読みください。（まだ在庫はあるようです）
以下、少し長いのですが、その日記を転載させて頂きます。
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最高裁判所から次のような決定がありました。
本件を上告審として受理しない。
つまり、最高裁判所が審査するような案件ではないと言う意味です。
皆さんのご協力により、国内や海外からの一万を越える署名も無視し、門前払いです。
日本の司法制度には、血が通っていないことをあらためて思いしらされました。
脳脊髄液減少症と言う病気が確立するような専門医の診断書や意見書には、一切触れません。
一審、二審とも全く公正さに欠ける審議でした。
そこには、損保の強い影響がありました。
昨日、大分県政記者室にて、記者会見をしました。下記の内容です。
テレビや新聞で各社がとりあげてくれました。
世の中の人が、なぜ、こんな判決になるのか？
おかしい。と思っていただければ、次に繋がります。
泣き寝入りをすることなく、減少症患者がいかに不当に扱われているかをこれからも、声をあげていきたいと思います。
以下、記者会見の内容です。
2005年より、長きに渡り裁判を続け、宙ぶらりんのまま不安定な思いで過ごして参りましたが、結果はどうあれ、
やっとその重圧から開放された思いでおります。
思い返せば、今から１０年前、学校事故により脳脊髄液減少症を発症した娘が経験した苦悩を他の誰にも味わって欲しくないという思いで、
泣き寝入りをするのではなく、全てを明らかにすることを選び、宇佐市を相手に提訴しました。
私は裁判と言う道を選んだことに後悔はありません。
それは、大きな２つのことをなし得ることができたからです。
ひとつは、
今、学校内での虐めによる自殺や教師の暴力が明らかになり、その隠蔽体質が問題になっています。
娘が通っていた学校もその例外ではなく、当時の体育教師による職務怠慢ゆえに起きた事故を
ずっと隠蔽していました。
しかし、良心的な先生がたの内部告発により、当時の体育の授業の実態を知ることになり、また法廷では、
複数の同級生たちが授業の実態を生々しく証言してくれたことにより、当時の授業の様子が、白日の元にさらされました。
この娘の事故を教訓に現場の先生がたは、事故後の処理に新たなルールを作ったそうです。
それは、事故報告書を作成するにあたり、怪我した生徒自身が、いつ、どこで、どんな状況のもと、どんな怪我をした、
という内容で書き記し、それをもとに正確な報告書を作成するというものです。
まなさんの事故は、今、生かされています。という暖かい言葉を現役の養護教員からいただきました。
自浄能力に欠けた宇佐市教育委員会に望むことは、虐めや事故などで、保護者からの訴えがあった場合は、
学校と一緒になって隠蔽に走るのではなく、真摯に受け止め、必要な調査を迅速に行い、
適切な指導を行って欲しいと思います。
二つ目は、
交通事故やスポーツ事故など、身体への衝撃により発症する脳脊髄液減少症という病は、１０年前には、ほとんど知られてはいませんでした。
この病気の治療にあたる少数の良心的な医師たちは、バッシングを受けながらも多くの患者を救ってきました。
医師たちの努力と日本中に存在する患者さんたちの声により、厚生労働相は、研究班を作り、この病気の確立に向けて研究が進められています。
一昨年からは、RI検査に保険適用がなされました。また、現在、治療法であるブラッドパッチに関しても
先進医療という括りの中で保険適用がなされています。このように一歩ずつではありますが、確実に前進しております。
私も微力ではありますが、この裁判を通して世の中に病名を浸透させることができたのではないかと思っております。
残念ながら、裁判所は、娘の学校での事故と脳脊髄液減少症との因果関係を認定することはしませんでした。
しかし、脳脊髄液減少症という病気が存在することは事実で、多くの患者さんが苦しんでいるのも事実です。
そして娘もまた、あの事故により脳脊髄液減少症を発症したことも複数の専門医の診断により、間違いのない事実です。
文部科学相管轄の日本スポーツ振興センターも学校での事故との因果関係を認め後遺障害二級を認定しています。
日本の裁判所が、その事実に目を背け、苦しむ患者を理解できないことは、とても悲しいことです。裁判官こそが、
高くアンテナを立て、新しい情報に目ざとくあって欲しいと思います。
一日も早く、この病気が確立し、大変な苦痛に耐え必死で生きている幼い子供を含む患者さんが、
さらに裁判などというストレスを抱えずに済むような世の中になることを望みます。
最後になりますが、マスコミの皆さまに於かれましては、八年前より脳脊髄液減少症の認知活動にご協力いただきましてありがとうございました。
みなさまのおかげで多くの人の命や人生が救われました。
今後も草の根の活動として、一人でも多くの方に伝えていきたいと思っておりますので今後共、宜しくお願いします
また、上告するにあたり、日本中のみならず、インターネットを通して海外の方にも署名活動に協力していただきましたことを
この場をお借りしてお礼申し上げます。
轟 智恵
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影ながら応援させて頂いておりましたが、あまりの突然のことで、ショックです
日本の法曹界の無力さ、冷酷さ、理不尽さ。。。
今は、なんといっていいのか。言葉がみつかりません。
とりあえず、転載いたします。
最後に轟さんからのメッセージをお伝えいたします。
☆お願い☆
この日記をコピーして、皆さんの日記やブログ、フェイスブックに掲載していただければ、嬉しいです。
どうか、患者さまやご家族、脳脊髄液減少症に興味を持たれた方は、どうぞよろしくお願いします。
またまた、待望の「脳脊髄液減少症」マンガの 第２弾が発売されま～～す！
以下は、患者会「架け橋」から配信されてきた
前回の、『怠け病と言われて』…は子どもの脳脊問題でしたが
今回は大人の脳脊問題を取り扱われています。
発売日：2013年1月19日（土）
秋田書店より、待望の「脳脊髄液減少症」マンガ
第２弾！ 「おかあさん いきて！」が発売されます！
前回と同様、三谷美佐子先生 渾身の力を注いだ作品。
☆ フォアミセス スペシャル 3月号（定価/６００円）に掲載 巻頭カラー６０P！
☆ 『おかあさん いきて！』
・交通事故に遭い、人生が一変！
事故直後から、激しい頭痛に襲われ、体も痛く動けない…。
いったい、私の体はどうなってしまったの？
妻として、母としての苦悩の日々が始まった！！
☆ 第一作の、『怠け病と言われて』…脳脊髄液減少症を発症
した女子中学生の話は、 大きな反響をよびました。（ファオミセス 8月号に掲載）
今回は、「お母さん」が、主人公らしいです。
早速、AmazonにGO
10月もいつの間にか半ばになり。
真夏からいきなり仲秋にワープしたような涼しさです。
あ～着るものが～。
そんな折、
ショッキングな事件簿
脳脊髄液減少症の番長であり、その20年余りの闘病生活を、軽妙洒脱なタッチで
日々ブログを綴り、同病の方々に勇気を与えて下さっているろくろさん。
びっくりしました。癌になられたなんて。。。。。。
彼女のブログを転載させて頂きます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
しっかしまぁ～ 何ですねぇ・・・（誤解を恐れず書くと～）
癌って良い病気だと思いますよ。。
なぜなら・・・
「脳脊髄液減少症」とか、「慢性疲労症候群」とか、「線維筋痛症」とか、、、
病名を言うだけで・・・・
怒鳴られ・・・
なじられ・・・
けなされ・・・・
無視され・・
挙句の果ては、、、診察拒否！
それに引き換え、、、「癌」だとぉ～～～
心配され・・
優しくされ・・・
親切にされ・・
ある程度の治療法もあって・・・
予後も分かるし・・・
説明もしっかりしてくれるぅ・・・・ 、、っと来たもんだ～
極めつけはッ！！！
普通は、「あなたは癌です！」と言われたら、
「死にたくないッ！」、、って、思うと思うんですよ。。。
でも、、 「脳脊髄液減少症」の酷い状態の人は、
「死にたいッ！」
「死んでしまった方が、どれだけマシかーッ！！」
って、、、そう思うんですよ。
体の症状だけでも耐えがたいのに、、
誰からも理解されず、セーフティーネットからも外れてしまって、、
ひたすら、死を願うしかない状態なんです。
とにかく、生きている事が、、、１秒・１秒が、、、、
本当に「地獄の症状」「無間地獄」で、、、、
だから、今回、自分が「癌」と聞いても、ショックもなかったですｗｗ
でも、私は決して「癌」を軽く見ているわけではないです。
「癌」と「脳脊髄液減少症」の、、この差は何なんだーーー！！
って感じを、これからお伝えしたい。。と思っています。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
まったく同感です！
以前（4年くらい前かな）、友人が癌になり、それもかなり高いステージで。
彼女は「まだ死にたくない!」「死ぬのがこわい」と
毎晩のように電話がかかってきました。。。
震えていました。
こわい。。。怖い。。。恐い。。。
「死」はこわいものじゃないんだよ～。
私は、全然死ぬことがこわくない。。。
肉体はなくなっても「魂」は生き残るから。
できれば、早く、あの世に帰りたい。と思うよ。
この肉体をはぎ取りたいし、魂だけになって軽くなりたいよ。
医師だって家族だって、怠け者としか思ってくれないんだよ。
それにくらべて
アナタは病名も、治療法も分かっている病気でラッキーだよ。
できるだけ彼女の心と寄り添い、深夜の電話にも何度もお付き合いしました。
そのたびに、彼女の魂も元の輝きを取り戻してくれ
「生」への執着が少しずつ薄れた時、生き生きと生まれ変わったように思えました。。。
さらに、「脳脊髄液減少症」が「癌」より厄介だね、とも言ってくれました。
そんないきさつを、このブログにUPした、その夜
コメントが、いつになく数多く寄せられました。
ほとんどが、「非難」「中傷」「削除依頼」でした
自分だけが辛いと思うな！
癌患者とその家族を傷つけた！
不愉快だ！
自分も脳脊だが、そんな風には思わない！
早く削除しろ。。。
そんなつもりはなかったのに。。。
癌患者さんを軽く思っているわけじゃないのに。。。
病気に「貴賤」はないし、比較もできないと思っているから。
ただ、
発症してから、あらゆる検査で「異常なし」だし。
複数の医師や治療士から
「そんなに病気になりたいの？」
「性格治さないとダメじゃない？」
「身体じゃなくて心が曲がってるんだよ」
「あんたは精神科にいくべきだ」
などと、人格の全否定されてきた私にとって
症状あるなし関わらず病名がつく病人はいいなあ～って。
本音の本音でした。
どんな、難病でもいい！余命が告げられてもいい！
明日、死んでもいい。
身体に起きている尋常ではない異変のメカニズムを教えて!
寝ても起きても、身の置き所がないほど辛く、クラクラし、頭蓋骨の中がぐちゃぐちゃに感じる。。。
一体、この病気はなんなの？
ただ、「自律神経失調症」や心因性のものじゃないからネ。。。
こんなに「瀕死状態」なのに、なぜ、死ねないのか、不思議でした。
朝。目が覚めて、「あ～～まだ生きてるんだ」（涙）
としか思えない、そんなゾンビ状態でした。
しかも、どの病院でも受け入れてもらえない。。。
こんなの多分、経験者でないと、分からないと思います。
この苦しさ、辛さ、屈辱、絶望、孤独感。。。
なぜ、病名が、すぐ判明した「癌」患者さんが羨ましいと思ってはいけないのでしょうか？
（因みに、彼女は、今は抗がん剤も卒業し、というか止めた途端に元気を取り戻し、
私の百倍は元気で、飛び回っています
）
「脳脊髄液減少症」と「癌」の大きな差。。。それは。
癌患者さんは、「死にたくない」。今症状がなくてもいつ再発や転移があるか、という精神的な怖れ
を常に持ってらっしゃること。
一方、脳脊患者は、1秒1秒とてつもない症状に苦しみ、
「なぜ死ねないの？」なぜ「生かされてしまっているの？」という心身の辛さ
に常に晒されている事だと思います。
もちろん、「癌」も大変な病だと思います。
部位やステージにもよりますが。。。
ろくろさんには、ぜひ、打ち勝って頂きたいです。
以前、ブログが炎上しかかって、本気で「閉鎖」を考えていた時、
力強く援護をして下さったのがろくろさんデシタ
彼女は、大きな「使命」を担っていらっしゃるような気がします。
さらにステージアップして戻ってきてくれる。。。と信じています
毎日毎日、猛烈な残暑に見舞われていますが、ダウンなさっている方も多いでしょうね。
しっかり水分を摂って、十分な休養と栄養で、なんとか乗り越えましょう～～。
ところで、明日9月1日に、脳脊髄液減少症に関する特集があるようです。
ふぅ。毎日暑いですね～。
皆様、生きていらっしゃいますか～？
私は、なんとかかんとか、騙し騙し、ながらえております。。。
ロンドンオリンピックもちょっとだけ観戦できました。
4年前の北京オリンピックは１秒も見られらなったので
かなりの進歩かな～～～。
でも、健康な方々のよくおっしゃる常套句「勇気をもらいました」
とは、なかなか思えません。。。私ってば歪んでるのかな
だって、健康な方が、目標のためにめちゃくちゃ頑張っている。。。
様々な誘惑を振り切り振り切り、ストイックな日々、それは確かにすばらしい。
でも頑張れる体力が、、、私は羨ましい。。。
ところで最近、「スイカ糖」を摂っております。
きっかけは、あるFMラジオで、
リチャード・ブローティガンの「西瓜糖の日々」（In Watermelon Sugar）を聴いた事から。。。
この小説は、なんとも不思議な世界を描いたものなのですが、
内容はともかく、
心に残ったのが。。。「スイカ糖」
「スイカ糖」「スイカ糖」。。。そういえば。。。。。。。。
すご～く昔に、祖母にスイカを煮詰めた「スイカ糖」なるものを作ってもらった事を思い出しました。
昔の人は、人間には、自然に備わった「自然治癒力」がある事を知っていました。
医食同源、食べるものが人を作る、と身体で分かっていたんです。
確かに、冷蔵庫もコンビニもない時代では、魚も肉も野菜も、新鮮じゃないものは口にしないし、
そもそも保存剤も着色も添加物も存在していませんでした。
まあ、寿命も今と比べて格段に低かったので、それでよかったのでしょうね。
最近は、「マクロビ」も流行ってますが、
昔の方に学ぶ、ことは大きいです。
薬だってすべて自然由来なもの。
胃腸のトラブルや車酔いには「熊の胆（い）」、むくみや腎臓・肝臓の疲れには「スイカ糖」
すごいな～。おばあちゃんの知恵って。
そういえば、最近、身体の水はけが悪いように思っていたワタシ。
その「スイカ糖」を試してみる事に。。。
生のスイカから作ることもできますが、
切ったり、種とったり、濾したり、焦がさないように煮詰める。。。その体力がない
農家直送のネットものを購入
あ～～。祖母が作ってくれたのとほとんど同じ味だ
甘ほろ苦っていうのかな～。ちょうどプリンのカラメルソースみたいな感じです。
でも原料は、スイカの水分と甘味だけなので、身体には良さげじゃん～～。
で、2週間ほど続けて変化した事。
お通じが、超よくなった
夜、よく眠れるようになった。夜10時には、もうお眠ぅ～
（でも夜明け頃には尿意で起こされる。。けどまたしっかり眠れる
）
めまいにはあまり効かないみたい。。。だけど。
少し続けてみようと思っています。
そうそう。
それよりちょっとうれしいニュース
本日 厚労省より下記の病院の先進医療が認定されました。
これで１２病院が治療を開始されることになり患者さんにとり選択肢が増えますね。
○平成24年8月1日現在 第２項先進医療技術 65種類、593件
●新潟県新潟市民病院
●東京都日本医科大学付属病院
●愛知県社会保険中京病院
●兵庫県医療法人明仁会 明舞中央病院
●広島県独立行政法人国立病院機構 福山医療センター
●福岡県社会医療法人 製鉄記念八幡病院
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●北海道医療法人社団 函館脳神経外科病院 8月17日
●東京都医療法人順和会 山王病院 8月17日
●静岡県国際医療福祉大学熱海病院 8月17日
●愛知県名古屋市立大学病院 8月17日
●岡山県川崎医科大学附属病院 8月17日
●長崎県日本赤十字社長崎原爆病院 8月17日
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これでやっと、山王も熱海もお仲間入りしましたね。
といっても、問題は山積ですが。。。
それでも一つ前進だと信じたい～～～
と思います
