榊原わーるど

日記みたいなもんです。

下垂体NET080712

2008年07月12日 | メモ日記

土日になったものの、太陽くんは国体予選の試合、朝さんとお母ちゃんが子ども会ドッジボール大会、世界くんはいつもより早起きして友だちと遊んでいる。空だけがいろいろ手伝ってくれる。春さんはおそらく昼まで寝ているだろう。完全に真夏の暑さとはほど遠い空気なのだが、きょうは35度ぐらいが予想されている。

下垂体NET(http://kasuitai.main.jp/modules/tinyd2/)というサイトで、難病指定の記事があった。

【速報】下垂体機能低下症・先端巨大症・クッシング病の3疾病が正式に政府の難病に指定されました。6月23日厚生労働省第二回特定疾患対策懇談会で決まったもの。難治性疾患克服研究事業の対象疾患は現行123疾患から7つ増えて、130疾患になります。

空は、大学病院へはじめてかかったときの病名が、下垂体機能低下症だった。難病指定されるとどうかというあたりは、まだまだ私には勉強不足でわからない事が多く、どうこう言えないが、130疾患のうち、他にもゴナドトロピン分泌異常症はそのままあてはまり、副腎皮質ホルモンや甲状腺ホルモンの方面からもあてはまっていいものなのに、違うようだ。尿崩症も難病でないみたいだ。もうちょっとこのサイトを読んでみないといけないと思いつつ、早急なものとしてとらえていないので問題だ。

2月に入院した副腎不全についても、あの時と同じようにしっかり警告されている。

【ヒドロコルチゾン錠(商品名・コートリル)を服用している方へ】  意識不明の状態のまま、救急外来で、運ばれたとします。他の病気と間違えられて、不要な検査に手間取って治療が遅れると、命にかかわったり、後遺症に苦しむ可能性があります。普段からコートリルなどの糖質ステロイド薬を服用していることを伝える必要があります。意識が戻って、内分泌医が正確に診断するために、病・薬歴を聞かれますから、薬と服用量をメモしておきましょう。コートリルは、命にかかわる薬ですから、余分に携帯し、発熱などのストレスには増量しましょう。個人差がありますから、普段から医師とよく相談し、家族も含めて、疑問点を残さないようにしましょう。

このあたりは以前から内分泌の先生に注意されていて、わかってはいた。副腎不全患者カードhttp://kasuitai.main.jp//images/fuku.pdfは持っていたほうがいいのだろう。


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2 コメント

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はじめまして。 (sigetyan)
2008-08-04 13:53:49
遅いレスとなりましたことをお許し下さい。

私は下垂体機能低下症のうちのACTH単独欠損症歴8年目の者です。
私もコートリル30mg/dayがないと生きて行くことが出来ない状態です。

来年度からとはいへ、難病指定になりましたことは本当に喜ばしいことです。
指定されたことによって、発症原因の究明、治療法の研究に資金援助がなされるようですから、一日も早く苦しみから解き放たれる日が来ることを願っています。


今後も遊びに来たいと思いますので、よろしくお願いします。
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こちらこそよろしくお願いします。 (ブーちゃん)
2008-08-06 16:22:45
空はコートリルの量が徐々に増えてきました。おそらく放射線治療の晩期障害のためということです。これは治療は無理かと思われますが、難病指定で何らかの進展も期待したいです。
8年も、そしてこの先ずっとというのはきびしいことです。うちも同じようにこの先ずっとという薬が4・5種類あります。コートリルはデスモプレシンの次に難しい。微妙なところがあります。

病気関係などカテゴリー分類を考えて、再編集しようかと思っています。また見てやってください。
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