脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

わからない人にはわからない。

2019-02-04 22:35:01 | 日記
健常の頃は、私、車椅子の人なんて見たことなかった気がします。
自分が車椅子になってから、気にするようになったからなのか、出かけた先などでは目にするようになりました。

子供が小さい頃、「グローバルデザイン」について調べる宿題がありましたが、いくら考えても思いつきませんでした。
でも今では、片手でちぎれるトイレットペーパーホルダーだったり、
センサーで水が出る蛇口だったり、
自走で走れるスロープの角度だったり、
片手で着脱できる洋服だったり、

本当にいろいろ思い付きます。

これ、当事者じゃないのに分かる人って天才じゃないですか?


いや、今回書きたい事はグローバルデザインとかでは無くて、

筋肉が、またもや、反抗するんですよ、私の意思に。

立ち上がりたいのに膝に太いゴムみたいな、バネみたいな感覚があってなかなか伸びてくれない。

お腹は殴られてるみたいに急に収縮してる感じ?

まぁ、明らかに脊髄の後遺症なのですが、感覚がなくて動かないだけじゃなくて、勝手に筋肉が動くというか何というか。

割と軽い日もあるのですが、ただでさえ不自由な動きに拍車がかかってくじけそうになります。

わからない人にはなんのこっちゃ、と感じるでしょうが、わかる人はいるのでしょうか?

常にいらない力が入ってるようでヘトヘトです。

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4 コメント

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こんにちは (k・I)
2019-02-07 11:54:15
私も膝が伸びてくれないし、座ろうと思っても今度は膝が伸びきって曲がってくれない。
車椅子に座っても片足が伸びたままでそばにいる人に直角に曲げてもらいます。
首から背中にかけてキュゥ~と締め付けられたり。本当に面倒臭い体です。
この間買ったバッグ、車椅子に座り膝に置いて動くと下に落ちてしまいます。なんかいい便利グッズを探さなければ。これもグローバルデザインに関係あるのかな(なんか無理やりでごめんなさい)

カルディののり天、人気なのね。この間行ったら売り切れでした。ますます気になる~
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常に筋トレ状態 (かあたん)
2019-02-07 14:09:09
わかります!!
おとなしくしていてくれればよいのに、脚が勝手に暴れたり、ねじれたり、締め付けてきたり。
自分の体なのに、勝手に意思を持って動いているような。
しかも、その動きがまたすごい力で、本体(自分自身)が疲れちゃいます。
常に筋トレをしているような状態じゃありません??

グローバルデザイン、私も健常者だったころは気が付きませんでした。
スロープがあればそれでOKと思っていました。
ところが現実は、「いや、その角度ぜったいムリだから!!」というものだらけですね。
うちの近くの歩道は「歩道をきれいに直しています」と工事をしていましたが、リニューアルされた歩道は、確かに舗装はきれいにはなりましたが、傾斜がきつくなり、横断歩道の、歩道と車道の境目の段差も大きくなって、とんでもなく使いにくくなってしまいました。

当事者じゃないとわからないことって、ホントたくさんありますね。
とほほ。
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Unknown (berryberry_1970)
2019-02-07 23:53:53
k・lさん、こんばんは。
身体が思うようにならないと、歯がゆいですね。
外からはわからないけれど、同じ思いをされてる人がいると思うと少し気持ちが楽になります。
洋服もさることながら、カバンもなかなか使い勝手のいいものがありませんよね。
紐を縮めたり、S字フックを使ったりしているのを聞いたことがありますが、私はもっぱらお財布ポシェットを愛用しています。
あまりたくさん入らないのが難点です。
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Unknown (berryberry_1970)
2019-02-08 00:09:36
かあたんさん、こんばんは。
本当に意思が伝わらないです。
勝手に動いたり締め付けるのも痙性の一種なのでしょうか?だったらそれで筋肉を保てているんですよね?

有難い気もしますが、勝手な事するなよ!と言ってやりたいですね。
もう、しわ寄せが上半身に来てヘトヘトになります。
もしも、再生医療で脊髄が再生されたら、こういう症状も解消されるんでしょうかね?

スロープは私も以前は段差じゃなけりゃ上がれるもんだと思ってました。
だから、適当に頼んで作ってもらったスロープを自力で上がって見事後ろにひっくり返りました。
自走で上がるためには高さの3倍の長さのスロープが必要なんですって!

グローバルデザインって、すごいですよね。
もっと色んなところで取り入れて欲しいです。
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