脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

歯医者終わり

2017-02-23 23:21:00 | 日記
前回の治療でほぼほぼ終了していた歯医者でしたが、万が一しみたり気になることがあったりした時のためにと今日も予約を入れていました。

しかし、朝からの荒れたお天気でキャンセルの電話を入れました。

次はまた何かあった時かな。

とりあえず、娘の休み中に終了してホッとしています。

この荒れ狂う気候のせいか、生理の影響なのか、拷問かと思うくらい胸から下が内臓までも痺れています。

そして、痙性だか硬直だか、全身エキスパンダーのような反撥力を感じます。
立ち上がるのも誰かがぶら下がっているみたいに重い。

だからちょっと動くだけでもものすごく力が必要でヘトヘト。
逆にすごい負荷で体力付いてんじゃないかと思うくらい。

お尻や腿の筋肉は落ちてしまったけど、ふくらはぎは現役?のままです。
やっぱりちょっとでも立ったりするのは違うみたいですね。

ちょっとでも意識して動かしていればそんなに筋肉は落ちないんじゃないのかなー。
それとも、私の場合は知らず知らずに少しは動かしているのかなー。

褥瘡も出来たことないしね。
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みんなのトイレ考

2017-02-17 23:40:49 | 日記
何を書こうかな〜、なんて思いつつ、なかなか更新出来ませんでした。

そんな中、色々なブログをザッピング。

私は以前から、出掛ける時に一番気になるのはトイレだと言って来ました。

私は車椅子ですが、オムツや導尿ではなく、尿意や便意を感じトイレに行きます。
でも、車椅子なので広さと手摺りがなければ用を足せません。

私が利用出来るのはみんなのトイレだけです。

そして、感覚の関係か、我慢はあまり出来ないのです。

みんなのトイレはオムツ替えも出来るけれど、普通の女子トイレにもありますよね。

この前は買い物たくさんしちゃったからカートごと入るためだとかでみんなのトイレに入る人が居ました。

いいんだよ、みんなのトイレだからね。

でも、身体に障害もなくみんなのトイレを使いたい人が他にもいるの、知らなかった。

性同一性障害の人は自分の性のトイレに入るの抵抗あるらしいと読みかじった。

だから、見た目や心に関係ないみんなのトイレっていうのが入りやすいんだって。

でも、その人達には広いスペースや手摺りは必要ないんだよね。

もう、トイレはみんな広くて手摺り付きが当たり前でどうでしょうか。

みんながマナーを持って快適に生活できるようにしたいもんだな、とちょっとグローバルなことを言ってみる。
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47歳

2017-02-11 23:45:39 | 家族
今日は私の誕生日でした。

もう47歳になった。

脊髄腫瘍がわかったのが44歳。

45歳の誕生日は急性期の病院だったな。

今日は家族揃って中華料理を食べに行った。
老舗の高級中華だったので車椅子でと予約を入れておいた。

その際、車椅子は男性ですか女性ですかと聞かれ、不思議に思っていたら、
使いやすいトイレの近くに席を取ってくれたらしい。

でもやはり、全く歩けない人は想定外だったようで手摺も何もない、少しだけ広めの洋式トイレというだけでした。

申請中らしいけど。

お値段通り、どれも美味しくて大満足。
コースの他に単品で北京ダックやふかひれそばを注文しました。

部活で遅れてきた息子も揃って本当に嬉しかった。

写真を撮りたかったけれど、お店に着く直前に携帯を落として画面にヒビが入ったと、息子のテンションが低く、ツーショットは叶いませんでした。

両親も健在で、娘の進路も決まり、みんなで美味しいものを食べられる。

これって、やっぱり幸せだよね。
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笑うと変わる

2017-02-10 17:23:37 | 家族
昨日、お弁当を作ってる途中にトイレに行きたくなり、急いだけど間に合わなかった。

ちなみに小の方 笑。

着替えてる暇がなかったのてお粗相した下着とズボンを脱いで、お風呂場で体を拭いて膝掛けしてお弁当作りに戻りました。

もちろん、手もちゃんと洗って。

ひと息ついて、旦那さんに白状?したら、

笑いながら

もう出かけるから早くパンツはけ。



夜になって、お風呂入る時に、

あれ〜、私の下着がないわ〜。
全部洗濯しちゃったのかしら〜??

なんて言ってたら、

お漏らしばっかりしてるからだろ!

と、息子に言われ、家族大爆笑!!

最近はやらかしてないのよ〜、とか言いつつも、私も笑ってしまった。


いつもだったら落ち込むようなことだけど、笑い飛ばすと、何だか違うんですね。
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睡眠と寝返り

2017-02-04 23:51:19 | 身体の不思議
夜は大体12時から1時の間くらいに眠りに就きます。

寝返りは無意識には出来ないので朝までに何度か起きてしまいます。

ずっと同じ寝相だと、血液の流れが止まってしまっているような違和感?を感じるので目が覚めてしまい、寝返りを打ちます。

この時、いつも軽く曲げている足を自力で伸ばすのですが、いつも痙性で硬直します。痛い。
先日は初めて足が攣りました。痛かった。

そして、朝は6時過ぎに起きます。

朝食は前日に用意したサンドイッチとか、朝作ったおにぎりとスープとかです。

その間にお弁当を詰めてます。

たまに、旦那も休みで、息子の部活もなくて、朝寝坊出来る時は、寝すぎると返ってベッドに当たっている背中の傷とか痛くなります。

色々鑑みると、細切れでちょこちょこ睡眠をとった方がいいのかな、と思ったりします。
夜の睡眠だけじゃ持たない感じです。

私は朝、みんなが出かけた後、少し横になってあとはほぼ車椅子です。

洗い物をしたり、トイレの時などは立ち上がるので今のところ褥瘡とか巻き爪の経験はないです。

排泄もギリギリ自己排泄なので感染症もなく過ごせています。

もう少し体幹を安定させて立ったまま料理出来るようになりたいたいなぁ。
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