脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

飛び込みで入った脳神経外科

2021-04-28 16:03:00 | 日記

 



一応、ネットで下調べはしていきました。


そこには痙縮、ボトックスの文字。 下肢のボトックスという私にとってのパワーワードも発見。


特に予約は必要ないみたいでしたが、駐車場の有無、バリアフリーかどうか、待ち時間が長くなることも考慮して、車椅子で入れるトイレがあるのかを事前に電話で問い合わせておきました。


さらに、執刀医からもらってある脊髄のMRI CDを何かの参考になれば、と持参しました。


いざ、診療時間に行くと、もうすでにかなりの人が待っていました。

問診票を渡され記入しましたが、本当に脊髄腫瘍って何年経っても書けないわ。


痙縮という字さえも、検索しました。いやーねー。恥。




脊髄腫瘍ですが、最近痙縮がひどくてつらいので、ボトックスも視野に入れて相談に伺いました。




これって、そんなにわかりづらいでしょうか?



受付事務の若い女の子が何度も何度も大きな声で、私に聞いてきます。


どうなさったんですか?


元々痙縮はあったんですか?


痙縮がひどくなったのは頭が原因かと思われていらしたんですか? 


脊髄腫瘍なのに、何故こちらにいらしたんですか?



あのさ、脊髄は脳外科の分野じゃないんですか?


もう、この時点で帰ればよかったです。


膝が伸びないほど痙縮がひどいから、診察の時にはズボンとか脱ぐのかな、診察台に乗れるかな、

旦那にはどうやって介助してもらおうかな、とかいろいろぐるぐる考えてるうちに名前が呼ばれました。


診察室まで行くと、タッチの差で違う人が入って行きました。


え?忘れ物かな?


すると、さっきの受付の女の子が、

呼ばれましたよね?今ドア開けますね。

あれ、違う人が入ってますね。



え、それだけ?



じゃあ、次かな?

でも患者取り違えとかないのかな?


しばらくして、次が呼ばれましたがまたもや私ではありませんでした。


受付に行って聞いてみました。


名前呼ばれたんですけど違う方が入っていって、次も呼ばれなかったんですけど、、、


そしたらその女の子、しれっと、


呼ばれてなかったみたいですよ。って。




え、え?

あんた、さっき、呼ばれたからドア開けますって言ったろ?ぶん殴ってやろうか?


と、叫びました。心の中で。



そして2時間ほど待って、やっと私の名前が呼ばれたのでした。



つづく。


相変わらず立てないのである。

2021-04-26 19:53:00 | 日記


お風呂はベタ座りでシャワー浴。

床トラしようとすると痛みが入り脱力。

でも、この時間には息子と旦那がいるので抱えてもらう。

1番の問題は立ち上がって23歩歩いて辿り着かなくてはならないトイレ。それも一人で。


なのでいろいろと考えてみた。 



①オムツをする

②一度車椅子から降りて便座に上がり、また終わったら床トラでもどる。

③トイレを改装する

④病院で治してもらう



①は履いてはみたものの、普段から習慣のないものは出来なくて、出そうにも出せず。

溜まっているのに出せないと本当に苦しくて気を失うかと思いました。

いろいろ考えて、前に立ち上がったときに漏らした事があったのを思い出したので、ソファの背につかまり無理矢理立位を取ったら出ました。

でも、もう無理。


②車椅子から降りて便座までは行けるのですが、床トラ出来ないので最悪、用を足した後車椅子に戻らない覚悟ですが、一つの手段として入れておきましたがやりたくありません。


③そんなの待ってられない!

④って事で、今日病院にいってきました。

これが、最悪でしたが、まぁブログネタになったので、次回にアップします。



昨日よりは少しだけマシなんですが

2021-04-21 15:13:00 | 身体の不思議

夜中にトイレに起きた時は何ともなくて、朝イチのトイレも大丈夫。

そのあと少し横になって、起きあがろうとしたらすごい違和感。

全身にものすごい痙性が入り、車椅子に移乗しようとしても力がはいらなくて、ちょっとした刺激にも反応して体が硬直。筋肉痛の様な痛み。

その日のリハビリはキャンセルも考えましたが、体の状態を見てもらった方がいいかな、とお願いしました。
案の定、いつものメニューをこなす事はできず、ひたすらストレッチをしてもらいましたが、あまり改善はしませんでした。

そして今朝になって、しょっちゅう入る痙性は多少楽になりましたが、やはり立ち上がる事は出来ず、移乗しようと体に力を入れると体がピーンと硬直すると共に痛みも走り、どうにもなりません。
 
この痛み、急に入る痙性の感じ、わかる人いますか?
病院に行ったら少しは楽になるんでしょうか?

辛いです、、、



おい!私のきんにく!!

2021-04-06 23:44:00 | 身体の不思議

車椅子になってから常に痛みはあるのですが。

ここ2週間くらい体の裏側の筋肉がガチガチで膝が伸びづらく、立つこともままならない。
足に力が入らない分、立ち上がる時につかまった腕に負担がかかるのでいつにも増して腕もパンパン。

筋肉痛というか、痺れというか、焼け焦げているような痛みと、
なんの前触れもなくところ構わず起きる激しい筋肉の収縮。

痛い痛い!とにかく痛い。

こんなに痛いのに、リハビリ頑張った私はご褒美にプリン食べました。

痛いよ~